Meillä on iki-ihanainen tyttö, jolla todettiin pienenä aivokurkiaisen puutos. Löytyyköhän täältä ketään, jolla ois saman tyyppinen tilanne? Meidän tyttö on nyt noin puolivuotias ja voi oikein hyvin tällä hetkellä. Tulevaisuus on meillä siis avoin, täytyy toivoa/uskoa parasta. Olisin tosi kiinnostunut asiaan liittyvistä viesteistä, eli jos elät samanlaisessa tilanteessa tai sinulla on asiasta oikeaa tietoa, niin kaikki tervetulleita. Myös vanhempien lasten äidit, joilla sama tilanne, ottakaa yhteyttä, ois kiva kuulla miten teillä menee. Mukavaa kevään odotusta kaikille!
Puuttuuko keltään aivokurkiainen?
- Viestiketjun aloittaja Luppakorva
- Ensimmäinen viesti
Esitätkö kysymyksen vai toteatko, ettei hän ole terve? Tyttö voi hyvin tällä hetkellä, kaikki mennyt ihan kivasti. Asiasta löytyy tietoa netistä jonkin verran. Tässä mainittakoon, että asialla voi olla paljonkin vaikutusta tai sitten ei. Joillain on samantyyppinen homma löytynyt vahingossa aikuisena, eikä itse siitä ole tiennyt. Eli aika näyttää. :flower:
keskustelua
Hei!
Muistin lukeneeni perheklubi puolelle kirjoittelua aiheesta joskus, etsin sen linkin tähän, jos et ole sitä vielä lukenut:
http://perheklubi.net/index.php?showtopic=56295
Hyvää kevättä teille ja tsemppiä eteenpäin!!!
Meillä ei lapsella aivoissa rakennepoikkeavuutta, mutta kaikenlaista muuta sitten onkin, kuitenkin neurologista, että paljon tulee luettua kaikenlaista!
Muistin lukeneeni perheklubi puolelle kirjoittelua aiheesta joskus, etsin sen linkin tähän, jos et ole sitä vielä lukenut:
http://perheklubi.net/index.php?showtopic=56295
Hyvää kevättä teille ja tsemppiä eteenpäin!!!
Meillä ei lapsella aivoissa rakennepoikkeavuutta, mutta kaikenlaista muuta sitten onkin, kuitenkin neurologista, että paljon tulee luettua kaikenlaista!
=) Hei!
Kiitokset sinulle "vieras", tuota linkkiä en ollut vielä löytänytkään. Kuten kirjoituksista (linkin alla) voi huomata, asia vaikuttaa eri lapsiin hyvin eri tavoin. Meidän tyttö tarttui leluun 3 kk, kääntyi vatsalleen 4 kk ja nyt kierii lattialla . Vielä ei ryömi, mutta kova into ois. Meillä ei silmistä löytynyt mitään, eikä hänestä tässä vaiheessa huomaa, että mitään olisi. Liikkeelle yrittää kovasti, mutta ei oikein vielä ota painoa käsilleen. Monet liikunnalliset asiat ovat kyllä sitten tulleet aika yks kaks, kun on ollut niiden aika. Viikossakin ehtii uutta muutosta tulla. Hyvää kevättä sinulle ja perheelle!
Kiitokset sinulle "vieras", tuota linkkiä en ollut vielä löytänytkään. Kuten kirjoituksista (linkin alla) voi huomata, asia vaikuttaa eri lapsiin hyvin eri tavoin. Meidän tyttö tarttui leluun 3 kk, kääntyi vatsalleen 4 kk ja nyt kierii lattialla . Vielä ei ryömi, mutta kova into ois. Meillä ei silmistä löytynyt mitään, eikä hänestä tässä vaiheessa huomaa, että mitään olisi. Liikkeelle yrittää kovasti, mutta ei oikein vielä ota painoa käsilleen. Monet liikunnalliset asiat ovat kyllä sitten tulleet aika yks kaks, kun on ollut niiden aika. Viikossakin ehtii uutta muutosta tulla. Hyvää kevättä sinulle ja perheelle!
Hei!
Meillä oli pieni tyttö, joka eli vuoden ja 2kk.n ikäiseksi ja häneltä tuo aivokurkiainen puuttui. Mutta lisänä hällä oli muutakin epämuodostumaa aivoissa, eli kokonaistilanne oli hyvin erilainen kuin teillä. Aivokurkiainenhan on "rakennelma", joka jakaa tietoa oikean ja vasemman aivopuoliskon välillä. Tämän varmaan jo tiesitkin. Mutta kuten teillekkin on varmaan jo joka paikasta sanottu, niin nää tapaukset on aina niin erilaisia, että ennusteita ei kauheesti pysty antaan ja vain aika näyttää mitä kehitystä ja millä nopeudella tapahtuu. Tilanne voi olla katastrofaalisen näköinen ja silti ei välttis kauheesti tuu näkymään henkilön elämässä tai sit hyvinki lievän näköinen, mutta vaikuttaa silti paljon henkilön elämään ja kaikkea noiden kahden ääripään väliltä. Mulla on vielä tallessa kolmen äidin sähköpostiosoitteet, joiden lapsilta puuttuu aivokurkiainen, ja voin kysäistä saako heille laittaa postia. Itse aikanani sain heiltä postia, kun jossai keskustelupalstalla kyselin tuosta aivokurkiaisen puutteesta. Voimia teille kaikkeen tulevaan... :hug:
Meillä oli pieni tyttö, joka eli vuoden ja 2kk.n ikäiseksi ja häneltä tuo aivokurkiainen puuttui. Mutta lisänä hällä oli muutakin epämuodostumaa aivoissa, eli kokonaistilanne oli hyvin erilainen kuin teillä. Aivokurkiainenhan on "rakennelma", joka jakaa tietoa oikean ja vasemman aivopuoliskon välillä. Tämän varmaan jo tiesitkin. Mutta kuten teillekkin on varmaan jo joka paikasta sanottu, niin nää tapaukset on aina niin erilaisia, että ennusteita ei kauheesti pysty antaan ja vain aika näyttää mitä kehitystä ja millä nopeudella tapahtuu. Tilanne voi olla katastrofaalisen näköinen ja silti ei välttis kauheesti tuu näkymään henkilön elämässä tai sit hyvinki lievän näköinen, mutta vaikuttaa silti paljon henkilön elämään ja kaikkea noiden kahden ääripään väliltä. Mulla on vielä tallessa kolmen äidin sähköpostiosoitteet, joiden lapsilta puuttuu aivokurkiainen, ja voin kysäistä saako heille laittaa postia. Itse aikanani sain heiltä postia, kun jossai keskustelupalstalla kyselin tuosta aivokurkiaisen puutteesta. Voimia teille kaikkeen tulevaan... :hug:
ps.kävin just laittamas heille sähköpostia ja kysymäs lupaa...vastausta ei näi nopsasti kuitenkaa viel tullu, mut mulle oli tullu sattumoisin sähköpostia "tuntemattomalta" perheeltä samaa asiaa koskien, eli heillä oli lapsi, jolta puuttui aivokurkiainen ja myös he kaipasivat yhteyttä toisiin vastaavassa elämäntilanteessa oleviin... mitenkäs teidät nyt sais yhytettyä...kokemuksesta tietää, mitä se vertaistuki on. ja sen merkitys. :hug:
Mummeliina
Minun tyttärentyttäreltänin puuttuu aivokurkiainen.
Pikkuprinsessa on vielä niin nuori että on vaikea sanoa missä määrin se on vaikuttanut kehitykseen.
Seuraan mielelläni kokemuksianne.
Pikkuprinsessa on vielä niin nuori että on vaikea sanoa missä määrin se on vaikuttanut kehitykseen.
Seuraan mielelläni kokemuksianne.
Mummeliina
\
satu@kotichat.com en tosin ole luppakorva, mutta tuon jo aiemmin tällä sivustolla mainitun lyyli-vauvan mummi.Alkuperäinen kirjoittaja 30.03.2006 klo 19:40 sieppo kirjoitti:
Hei! kiitokset kaikille viesteistä, joita on viikon aikana tullut. Me oltiin lomalla ja se teki todella hyvää. Vähän ajatuksia muuhunkin tuli suunnattua. Yhteystiedot ovat todella tervetulleita ja minulle voi laittaa viestiä yksityisesti, kunhan ensin itse rekisteröityy. Kaikki viestit tosi tervetulleita. Kirjoitan sinulle "sieppo".
Hei Mummeliina!
Olisin mielelläni sinuun yhteydessä yksityisesti. Onko tuo satu@... osoitteesi? Vai kuka on Lyyli-vauva, entä sen mummi? Laita yksityisviestiä minulle (pitää ensin rekisteröityä). Ois tosi kiva pitää yhteyttä...
Palataan!
T. Luppakorva
Olisin mielelläni sinuun yhteydessä yksityisesti. Onko tuo satu@... osoitteesi? Vai kuka on Lyyli-vauva, entä sen mummi? Laita yksityisviestiä minulle (pitää ensin rekisteröityä). Ois tosi kiva pitää yhteyttä...
Palataan!
T. Luppakorva
Mummeliina
satu@kotichat.com on sähköpostiosoni.
minä olen se mummi ja lyyli on tyttärentyttäreni jolta puuttuu aivokurkiainen.
*hymy*
minä olen se mummi ja lyyli on tyttärentyttäreni jolta puuttuu aivokurkiainen.
*hymy*