Retinoblastooman kantajia?

Onko muita joiden lapset tai puoliso olisi retinoblastooman kantajia? Meidän perheessä sekä mies että molemmat lapset kantavat tätä ns.virhettä.

Retinoblastooma on geenivirhe joka voi aiheuttaa pienillä lapsilla silmänpohjan syöpää...ja siksi meillä käydään tutkimuksissa säännöllisesti ja ne ovat aika rankkoja koska tarkastukset tehdään ainakin vielä aina nukutuksessa.

Aikuisiällä Retinoblastooma voi aiheuttaa muitakin syöpiä.

Haluaisinkin keskustella asiasta kaikkien jotka nyt jotain tietävät retinoblastomasta...ja varsinkin niiden jotka ovat sen kantajia.Sillä tulevaisuus pelottaa,kun aina saa miettiä tuleeko tästä jotain vakavampaa!

 

Taaskaan ei löydy ilmeisesti ketään!

 

Lasten kuntoutuskoti järjestää koko perheen sopeutumisvalmennuskursseja yhteistyössä Kelan kanssa. Kursseilla on mahdollisuus vertaistukeen muiden samassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Retinoblastooma-kurssi järjestetään 04.02.-08.02.2008.Kurssi on perheelle maksuton. Tarkemmin sivuiltamme www.lastenkuntoutus.net

 

Hei Elokuu

Surffasin ihan sattumalta täällä Kaksplussan sivuilla ja löysin viestisi jossa kyselit löytyykö muita Rerinoblastooma-geenin kantajia.

10-vuotias poikamme sairastui aivan vauvana (3 kk:n iässä) retinoblastoomaan. Hänellä oli RB molemmissa silmissä, eli sairaus on periytyvää muotoa. Myös geenitestit on tehty ja geenivirhe löytyi.

Jos haluat kuulla lisää niin vastaileppa viestiin!

 

Hei Elokuu

Surffasin ihan sattumalta täällä Kaksplussan sivuilla ja löysin viestisi jossa kyselit löytyykö muita Rerinoblastooma-geenin kantajia.

10-vuotias poikamme sairastui aivan vauvana (3 kk:n iässä) retinoblastoomaan. Hänellä oli RB molemmissa silmissä, eli sairaus on periytyvää muotoa. Myös geenitestit on tehty ja geenivirhe löytyi.

Jos haluat kuulla lisää niin vastaileppa viestiin!

Ai löytyi täältä muitakin=)Toki olisi asiasta kiva jutella enemmänkin,laita vaikka yv.

 

:attn:

 

Hei!!

Meillä tyttö 08/08 ja jouduimme meilahteen kahden viikon iässä retinoblastooma epäilyn takia. Sitä ei löytynyt mutta silmistä löytyi ilmeisesti vielä harvinaisempi? retino kolobooma. Tähän saattaa liittyä jotain muutakin (en tiedä mitä kun mistään ei saa tietoa ja ei-erikoislääkärit ei tiedä asiasta mitään) tytöllämme löytyi nyt myös ASD ja näistä molemmísta tulemme käymään jatkossa kontrollessa ja lisätutkimuksissa.

Voimia teille!! :heart:

 

Mun avomies sairastui lapsena retinoblastoomaan. Se on perinnöllinen ja siitä on tehty geenitestikin. Miehen lisääntynyt riski muihin syöpiin ahdistaa ja myöskin se, että jos me tehdään joskus lapsia niin niillä on 45 %:n mahdollisuus saada se sama geenivirhe. Onneksi se itse retinoblastooma on yleensä hyvin hoidettavissa, varsinkin kun tässä tapauksessa se pystytään ennakoimaan. Mutta oon lukenu, että ne mahdolliset sekundaarikasvaimet voi olla hyvinki pahanlaatuisia :/