Sikiöiden painoerosta, onko kyse fetofetaalitransfuusiosta

Hei,
meille selvisi tänään ultrassa äitipolilla (rv 12+2), että mahakkaamme kasvavat omissa pusseissaan, mutta että istukoita on todennäköisesti vain yksi ja yhteistä suonikalvoa(?) epäiltiin. (Korjatkoon joku viisaampi, jos tietää, että tällaisissa tapauksissa on aina yhteinen suonikalvo -mulle asia jäi hieman epäselväksi...)
Lääkärit olivat tosi negatiivisia ja maalailivat kaikenlaisia uhkakuvia - siltä musta ainakin tuntui ja lähdin pois itkua niellen ajatellen, että tästähän ei hengissä selviä kukaan :'( ...
Ihanaa kun löysin tän palstan ja sain vähän henkistä tukea Luen jatkossakin suurella mielenkiinnolla teidän kuulumisianne ja raportoin itsekin mahakkaideni kuulumisia (seuraava ultra vasta kuukauden päästä).
Hyviä vointeja kaikille!!!

 

\

Hei,
meille selvisi tänään ultrassa äitipolilla (rv 12+2), että mahakkaamme kasvavat omissa pusseissaan, mutta että istukoita on todennäköisesti vain yksi ja yhteistä suonikalvoa(?) epäiltiin. (Korjatkoon joku viisaampi, jos tietää, että tällaisissa tapauksissa on aina yhteinen suonikalvo -mulle asia jäi hieman epäselväksi...)
Lääkärit olivat tosi negatiivisia ja maalailivat kaikenlaisia uhkakuvia - siltä musta ainakin tuntui ja lähdin pois itkua niellen ajatellen, että tästähän ei hengissä selviä kukaan :'( ...
Ihanaa kun löysin tän palstan ja sain vähän henkistä tukea Luen jatkossakin suurella mielenkiinnolla teidän kuulumisianne ja raportoin itsekin mahakkaideni kuulumisia (seuraava ultra vasta kuukauden päästä).
Hyviä vointeja kaikille!!!

'
Onnea kaksosraskaudesta ja tervetuloa joukkoon! :flower:

Samanlaisia tuntemuksia oli/on myös minulla. Jotenkin tietoa asiasta ei saa tarpeeksi ja netistä löytyvä tieto voi olla vanhentunutta ym. Itse olen kokenut melkein parhaaksi tieto/kokemus -lähteeksi tämän palstan.

Minulla on taas vauvojen ultraus huomenna, alkaa jännittämään - kuten aina. Pelkään tuota kasvueroa vieläkin. Kahden viikon välein käyn ainakin toistaiseksi äitipolilla, joissain sairaaloissa saattaa olla eroja tutkimusten tiheydessä.

Sairaslomalla olen nyt viikon ollut, enkä töihin enää ennen äippälomaa mene. Syynä mulla on tosi viheliäiset liitoskivut.

Kevätterkuin,
Päivi75 (rv22+3)

 

Odotan identtisiä kaksosia. Sama istukka. RV.22+1.
Kaksosillamme on fetofetaalitransfuusio oireyhtymä...

A oli tosi ahtaasti. vettä ei oikein mitään. 2viikkoa B:tä jäljessä.. B siis söi A:n ravintoa.. lääkäri kuvaili A:n tilaa: niinkuin tapetin ja seinän välissä. kalvo menee aivan selkää myöten....... B:llä oli liian paljon vettä... lääkäri sanoi että tukehtuu liikaan veteen pian, jollei tehdä mitään, tulee pian sydämen vajaatoiminta.

niimpä minut viikko sitten lähetettiin OULUN YLIOPISTOLLISEEN SAIRAALAAN heti...
Siellä tehtiin laser poltto kaksosten yhteisen istukan yhteisiin verisuoniin.. Poltettiin yhteiset verivirtaukset tai jotain sinnepäin..
Mahan läpi mentiin tähystysletkulla ja poltettiin niitä... ei aivan kivutonta... olin vain lääketokkurassa. ja lapsivettä otettiin toiselta pois 3,5litraa!!! Leikkauksen jälkeen olin vuodepotilas seuraavaan aamuun asti. laitettiin supistuksia estävä tippa ja antibioottia seuraavaan aamuun asti. Seuraavana päivänä pääsin jo kotiin kun kaikki oli ok ja lapsivettä näytti olevan hyvin molemmilla.
Lääkäri AYDIN TEKAY.

Olen muuten joku 20 jolle se operaatio tehtiin suomessa. Operaatio onnistui hyvin, mutta jatkosta ei tiedä... Toivottavasti molemmat nyt kasvaa ja kehittyy hyvin ja toivottavasti operaatio auttoi.
Ilman tätä operaatiota eivät olisi selvinneet...
Nyt sitten tarkkaillaan tiheästi.. ja toivotaan parasta. Hyvältä näyttivät eilen neuvolassa ja perjantaina on lääkäri ultra.

 

Pidän peukkuja sinulle ja vauvoillesi, että kaikki menee hyvin! Tuo Aydin Tekay on kuulemma ainoa koko pohjoismaissa, joka tekee tuota laserpolttoa. Hyvissä käsissä olet ainakin ollut. Hän on tehnyt ultraukset minunkin viimeisillä kontrollikäynneillä ja on ollut tosi pätevän oloinen.

Päivi75 ja asukit vk22+3

 

Hei,

Hyvissä käsissä olet tosiaan ollut.. Aydin ultrassa minuakin silloin kun oli ne kriittisimmat viikot sen pahimman feto jutun kehittymiselle, viikoilla 17-23 tai jotain.. Oli todella turvallinen olo, kun tiesi tosiaan, että hän on ainoa joka näytä toimenpiteitä tekee.. Tsemppiä vaan sulle, ja pidetään peukkuja jatkon suhteen.. Kun pääset lähemmäs viikkoa 30, niin olet jo hyvin paljon voiton puolella, vauvat pärjäävät silloin jo täällä ulkopuolella hyvin olosuhteisiin nähden..

 

TÄHÄN LOPPUI KIRJOITTELU......

jouduin 12 pv.sitten sairaalaan...kohdunkanava oli enään 6mm kiinni ja yhdelle sormelle auki.
makasin vuodepotilaana 5pv. pääpuoli alaspäin,
painontunteen takia, kunnes kohdunsuu ommeltiin kiinni onnistuneesti.
sitä seuraavana päivänä sain nousta vähäsen, ja alkoikin supistella... se siitä avusta... taas määrättiin vuodepotilaaksi. tästä meni n. 3päivää, mahaa särki ultrattiin ja näin heti itsekin, että vauvat ei liikkuneet eikä sydän pomppinut kummallakaan... oli kauheaa nähdä se.....

4 viikkoa olimme kyllä varautuneet tähän, mutta toivonkipinä oli kova, kun tuntui että kaikki onnistuu...
minut olisi seuraavana päivänä siirretty tampereelle yliopistolliseen sairaalaan......

eilen synnytin kuolleet vauvat , oli raskasta henkisesti.....
pääsin tänään kotiin, heikko olo verta tuli repalaisen istukan takia 850g.!!!! ja hemoglobiini on 90!!!!
kalpea olen... mutta vaadin kotiin pääsyä.. olinhan jo 12 päivää sairaalassa....

maanantai aamulla klo:6.00 annettiin supistuksia tekevää lääkettä...
lapsivetet RÄJÄHTI !!!! tuli n. 3litraa räjähdysmaisesti ulos kerralla ja sänky ui..... siinä sitten kumminkin piti odotella n. 3 tuntia ennekuin synnytys alkoi kunnolla..
ja lapsivettä tuli toisenkin kerran n. 1,5litraa nopeasti... lattia ui...

Avauva tuli vähä liianki helposti ulos ei tarvinnut edes oikeastaan työntää oli mennyt niin alas jo....
Bvauvaa sai odotella puolisen tuntia ennenkuin laskeutui, kalvot puhkaistiin siltä että laskeutuis nopeampaa.
vettä tuli siltäkin normaali määrä. Tämä vauva oli punainen väriltään, liiallisen verenkierron takia.. synnytin pikkuiset sairaalahuoneessani, mutta SITTEN istukka ei meinannut tulla millään oli lujassa... laitettiin lisää supistuksia edistävää lääkettä aivan hirveetä.... istukan synnyttäminen ei ole ikinä sattunut ennemmin. supistukset oli tosi kovia ja
sitten juostiin minun sängyn kanssa synnytyssaliin....sitten painettiin mahaa lujasti ja yritin työntää istukkaa samalla,
se sattui mahaan!!!

hyvästelin pikku tytöt vierrelläni..... :heart:
lapsivettä tuli kaikenkaikkiaan n. 6 litraa sitä olikin aivan liikaa mahassa. 8kg lähti synnytyksessä painoa!!
ruumiinavaus olisi tehty mutta emme halunneet sellaista.
Torstaina hautaamme kaksostyttömme omalle hautapaikalle.


mitat: RV: 23+6. melkein samankokoisia toinen vaan laihempi...

A 655g. 31 cm. py: 20,5
B 375g. 30 cm py: 18,5
ja istukka 490g.


on tosi tyhjä olo!!!!!!!!!! tietää että on synnyttänyt, mutta ei oo vauvoja......

Onneksi on 3 tosi ihanaa lasta!!!!!!!!!!!

 

Otan osaa suureen suruunne ja menetykseenne!

*halaus*

 

Voimia ja jaksamista teille! Otan osaa suruunne! :hug:

 

Itku pääsi kun luin kirjoituksesi :'( Tuskin mitkään sanat tuovat lohdusta, mutta otan osaa ja toivon teille voimia jatkaa eteenpäin. :hug: :hug: :hug:

 

Haluaisin nostaa tämän keskustelun jälleen pöydälle, asiasta puhutaan edelleen liian vähän ja tietoa ei ole oikein saatavilla, suomeksi.

Olen juuri käynyt tuossa samaisessa laserleikkauksessa kuin Nalle-Emo ja nyt yritän vain makailla ja tutkia aihetta. Jos Nalle-emo oli 20 minä olin 28 jolle leikkaus tehtiin.

Luin jenkkiläiseltä sivustolta www.tttsfoundation.org että parasta lääkettä on vuodelepo ja proteiini pitoinen ruoka. Sivusto on muutenkin aika kattava.

Tiedän että minulla on pitkä odotus edessä ja mitä vain voi vielä tapahtua. Tiistaina meillä on kontrolli Tampereella jolloin nähdään onko tytöt lähteneet toipumaan. Sitten toivotaan että he pysyisivät kohdussa ainakin 5 viikkoa toipumassa....

Olisi kiva kuulla enemmänkin kohtalotovereiden tarinoita, niin hyviä kuin huonojakin.
:heart:

 

Haluaisin nostaa tämän keskustelun jälleen pöydälle, asiasta puhutaan edelleen liian vähän ja tietoa ei ole oikein saatavilla, suomeksi.

Olen juuri käynyt tuossa samaisessa laserleikkauksessa kuin Nalle-Emo ja nyt yritän vain makailla ja tutkia aihetta. Jos Nalle-emo oli 20 minä olin 28 jolle leikkaus tehtiin.

Luin jenkkiläiseltä sivustolta www.tttsfoundation.org että parasta lääkettä on vuodelepo ja proteiini pitoinen ruoka. Sivusto on muutenkin aika kattava.

Tiedän että minulla on pitkä odotus edessä ja mitä vain voi vielä tapahtua. Tiistaina meillä on kontrolli Tampereella jolloin nähdään onko tytöt lähteneet toipumaan. Sitten toivotaan että he pysyisivät kohdussa ainakin 5 viikkoa toipumassa....

Olisi kiva kuulla enemmänkin kohtalotovereiden tarinoita, niin hyviä kuin huonojakin.
:heart:

Heips!
Mekin kävimme samaisessa operaatiossa muutama viikko sitten. Viikon päästä toimepiteestä tilanne näytti jo paremmalta, mutta seuraavan viikon kontrollissa luovuttajasikiön tila olikin yllättäen huonontunut ja lapsivesi taas hävinnyt.

Luin netistä, että joissakin maissa hoitokeinona käytetään sellaista, että sikiöiden kalvopussien välille tehdään reikä, jolloin lapsivesien määrät tasoittuvat...

Miltä teillä tilanne näytti kontrollissa?

 

Lara ja Pupujussikat, miten teillä menee? Olen tätä ketjua lueskellut, itse odotan identtisiä poikia, olen nyt rv 20+2. Huomenna jälleen ultra, jossa nähdään, onko painoeroa tullut sitten viime ultran, jossa toinen oli 240g ja toinen 200g.

Kamala huoli seuraa päivästä toiseen, vaikka olen yrittänyt ottaa asian sillä mentaliteetillä, että jos jotain on tullakseen, se tulee ja minä en asialle mahda mitään. "Kyllä kaikki ihan hyvin menee" -kommentit ottavat päähän, koska eihän sitä voi tietää, meneekö vai ei. Moniin tapauksiin olen kumminkin törmännyt, jossa on käynyt huonosti. Netistä olen kaivellut tietoa fetofetaalitransfuusiosta ja aika nihkeästi sitä on löytynyt.

Toivon sydämestäni, että teillä molemmilla on kaikki hyvin.

 

Heippa! Päivä kerrallaan mennään, tilanne meillä on suunnilleen ennallaan, mutta ei onneksi pahentunut.

Sarppana -toivoisin, ettet silti liikaa etukäteen murehtisi esim. tätä transfuusioasiaa, koska mikäli se tulee, se kyllä huomataan, ja sitten on vielä mahdollisuuksia tehdä asialle jotain. Itse et omalla toiminnallasi voi siihen mitenkään vaikuttaa. Ja itse olen ajatellut että asiat otetaan aina sitä mukaa, kun niitä tulee, käsittelyyn eli askel kerrallaan -eihän tässä muutta voi. Vaikka toki pelottaa hirveesti masuasukkien puolesta...

Pelkkä kokoero ei kerro transfuusiosta, vaan siihen liittyy se lapsivesien varastaminen. Uskon, että sinulla ja pikkuisilla pojillasi menee kaikki hyvin!

 

Meidän pienet pojat syntyivät terveinä ja hyvänkokoisina keskosina -07. Odotusaikaan liittyi paljon huolta ja murhetta, silloin myös luin näitä kirjoituksia ja nyt kun pojat on jo "isoja" palasin muistoihin ja tänne palstalle. Raskausviikolla 12 pojilla todettiin transfuusiota ja b-sikiö oli jo ahdingossa ja hänellä oli niskaturvotusta joka viittasi transfuusioon. Meille ei annettu paljon toivoa, puhuttiin, että jos selvitään viikolle 20 voitaisiin tehdä haitallisten suonten poltto. Jäimme odottamaan seuraavaa ultraus kertaa ja koko ajan pelkäsin raskauden päättyvän. Seuraava ultra oli kolmen viikon päästä ja tilanne oli vähän helpottanut ja näin toivo lisääntyi. Sitten päätin mielessäni että minun on ruvettava nauttimaan ja iloitsemaan joka päivästä jonka sikiöt kasvoivat kohdussani. Koitin huolehtia itsestäni ja uskoa tulevaan. Tilanne kohdussa parani ja raskaus eteni viikolle 32+6 jolloin epäitiin transfuusion palanneen, jäin sairaalaan yöksi ja seuraavana aamuna pojat syntyivät kiireellisellä sektiolla. Painoeroa epäiltiin olevan 200g ja toisella sikiöllä oli ktg-käyrässä laskuja, mutta loppujen lopuksi pojat olivat hieman yli kaksikiloisia ja eroa vain 10g. Hb:t olivat hyvät kummllakin. Loppu hyvin kaikki hyvin. Lääkäri kertoi minulle että joskus luonto itsestään korjaa transfuusion ja uskon että siihen voi vaikuttaa omalla asenteella. Onnea ja toivoa odottajille!

 

Pupujussikat, näinhän se on, että liikaa ei pitäisi huolehtia. Pienetpojat, ihanan kannustava kirjoitus sinulta! Enkä se oma asennekin voi ratkaista paljon.

Eilen oli ultra, jossa nyt ei arvioiden mukaan juuri painoeroa ollutkaan, toinen oli 350g ja toinen 346g (rv 21+3). Ihmetyttää vain tuo pienemmän suuri kasvupyrähdys, että ei kai nyt sitten kyse ole tuosta transfuusion alkamisesta. Lapsiveden määrä oli normaali ja toisella oli hieman isompi virtsarakko, mutta kuulema sekin ihan normaali. Hirmuisesti tyypit kyllä liikkuivat ultrauksen aikana, sai lääkäritäti olla tarkkana, ettei ultrannut samaa kahteen kertaan!

Ensi viikolla sitten rakenneultra, saas nähdä, mitä sitten selviää.

 

En ole ehtinyt vastailla mutta tosiaan yhdyn tuohon päivä kerrallaan...

Meille on sattunut ja tapahtunut tosiaan neljän viikon sisällä todella paljon, mutta edelleen tytöt mahassa ovat ja liikkuvat vilkkaasti. Leikkaus ei ole poistanut ongelmaa, eli edelleen meillä tyttö B (750g) tuottaa lapsivettä koska saa liikaa verta ja tyttö A on pieni (300g) mutta on saanut kuitenkin vettä ympärilleen hiukan lisää ja liikkuu tosiaan myös paljon.

Olin viime viikolla 3 päivää sairaalassa kun poistivat ensin lapsivettä 1,7 litraa, sitten päättivät antaa vielä kortisonipiikit jo ja lopuksi poistivat vielä toiset 1,7 litraa. Tällä viikolla kävin kontrollissa ja olin yhden päivän osastolla koska poistivat yli 2 litraa nestettä.

Meillä mennään positiviivisella asenteella eteenpäin, päivä kerrallaan. Viikkoja tuli täyteen jo 24+2 mistä lääkärikin onnitteli, meille kun ei annettu silloin ennen laserleikkusta toivoa edes että selvitään leikkaukseen asti Ei lääkäri vieläkään kuuta taivaalta lupaa, mutta sanoi tosiaan ensimmäisen kerran jotain positiivista.

Silti kaikki on vieläkin hyvin ja tosiaan, kyseessä on sellainen sairaus mihin ei pysty vaikuttamaan itse mitenkään muuten kuin lepäämällä (mikä estää ennenaikaisen synnytyksen ei muuta) joten on turha murehtia asiaa mihin ei voi vaikuttaa. :heart:

Meillä on jälleen ensiviikolla meno osastolle kontrolliin ja tarvittaessa lapsiveden poistoon. Viikkoja tulee silloin täyteen 25 ja kuulemma sitten ruvetaan seuraamaan tosissaan vauvojen liikkeitä ja muutenkin oloa...heti jos jotain tulee, raskaus pysäytetään. Eli suomeksi tehdään sektio ja toivotaan parasta Meille taitaa tulla pitkä kevät ja kesä mutta en murehdi sitä nyt, toivon vain että ensiviikolla kontrollissa tytöt ovat edelleen vilkkaita ja lapsivettä olisi tyttö A:lla jälleen enemmän.

Tsemppiä teille kaikille ja kertoile pupujussikat75 välillä myös kuulumisia. Voimme keskustella myös privatisti jos haluat. Sarppana, toivon todella että murehdit turhia ja kuten yllä sanottu, ei kannata. Nauti raskausdestasi, silloin myös lapsetkin voivat hyvin :hug:

 

Hei kaikille,

aloitin tämän ketjun -07 ja huomasin, että ketju oli nostettu. Meillä raskaus meni sitten loppujen lopuksi hyvin, tytöt syntyivät v38+2 sektiolla 110907. Syntyessään painoeroa oli yli 500g mutta ihan normaalisti kehittyneitä ja kasvaneita taaperoita ovat nyt, 1v8kk tulee kohta täyteen.

Luin noita teidän kirjoituksia ja muistui tosi elävästi mieleen omat pelkoni raskausaikana. Tsemppiä kaikille ja toivottavasti raskaudet sujuvat hyvin ja vauvat pysyvät tooosi pitkään masussa.

Päivi

 

Kiva, kun Päivi kävit tähän aloittamaasi ketjuun kirjoittamassa!

Kuulumisia aina odottelen Laralta ja Pupujussikalta, jos on muita samassa tilanteessa olevia, niin kirjoitelkaa rohkeasti.

Itselläni oli eilen rakenneultra ja siellä oli kaikki kunnossa, painoarviot nyt 397g ja 384g. Kriittisimmät hetket kuulema ohitse ja olo on jo hitusen huojentunut. En jaksa enää liikoja murehtia, siihenkin näköjään väsyy! Seuraava ultra kolmen viikon kuluttua viikolla 24.

 

Kuinka usein teitä on raskauden aikana seurattu ja missä vaiheessa tuo fetofetaalinen transfuusio on todettu/sitä on alettu epäillä?

Meillä siis tänään (rv 12+1) np-ultrassa todettu diamnioottis-monokoriaalinen raskaus ja seuraavan kerran ultraan mennään vasta rakenneultraan rv 20+5. Onko tämä ihan normaali käytäntö vai onko muualla seurattu jo aiemmin? Meillä synnärinä K-HKS.

 

No ei ainakaan Espoossa ole tuollainen normaalikäytäntö! Meillä siis on sama suonikalvo ja eri vesipussit sikiöillä ja kahden viikon välein np-ultran jälkeen käytiin seurannoissa. Meille sanottiin, että fetofetaali transfuusion kannalta riskialttiimmat viikot ovat juuri rv 20 saakka eli siihen asti erikoisseuranta. Meillä oli rakenneultra rv 21+2 ja kaikki oli ok, ei viitteitä transfuusioon ja seuraava aika tuli nyt kolmen viikon päähän.

 

Hei Valkolilja, minusta sinun kannattaa kysyä asiasta hoitavalta lääkäriltäsi. Minä odotin myös identtisiä kaksosia ja kävin ultrassa viikoilla 12, 15,17,19,21,26,29 ja 32 (sitten pojat jo syntyivätkin). Eli tiheää oli seuranta ja ymmärsin, että tämänkaltaisessa raskaudessa pitää ollakin juuri sen transfuusio -riskin vuoksi!

 

Ilmeisesti paikkakunta kohtasta tämä ultraaminen. Me kävimme Tampereella-
Meillä seurattiin aluksi harvemmin. Np rv 11-12 ja "rakenne" 18, tosin sanoivat että kaksosilla sitä rakennetta tehdään kokoajan. T'ämän jälkeen ultrattiin vasta säännöllisesti 1-3 viikon välein.Muistaakseni sanoivat silloin np-ultrassa, ettei alussa ole mitään tehtävissä, jos ffts on kehittyäkseen noin aikaisin, mutta ehkä kanta on kolmessa vuodessa hieman muuttunut.

Meidän tytöillä oli myös yhteinen istukka, mutta olivat omissa vesipusseissaan.
Painoeroa oli mielestäni heti alusta lähtien, tämä loppua kohti kiihtyi. Heillä ffts oli vain lievänä.

 

Kiitos kaikille vastanneille!

Soitin äitiyspoliklinikalle ja varmistin asian. Käytäntö todellakin Kanta-Hämeessä on kaksosraskauksissa, että np-ultra viikolla 12-13 ja seuraavana vasta rakenneultra rv 20-21. Näin siis, mikäli np-ultrassa ei mitään syytä tiheämmälle seurannalle löydetä. Kaipa tässä on vain luotettava oman lääkärini ammattitaitoon ja odotettava levollisin mielin kaksi kuukautta. Taitaa vaan olla helpommin sanottu kuin tehty...

 

Tänään oli ultra, viikkoja kasassa 24+2. Painoarviot nyt 680g ja 670g. Lapsiveden määrä ok, virtsarakot ok, napavirtaukset ok, joten viitteitä transfuusioon ei ole. Kovin on pojat aktiivisia liikkujia. Maha on jo melkoinen ja olokin alkaa olla suht tukala. Mutta ei auta liiemmin valittaa, olin tosi onnellinen, että kaikki on mennyt hienosti ja alkuajan pelot ovat hälvenneet. Hankintojakin pieniä varten on tehty.

Kiva olisi saada muiltakin identtisten kaksosten odottajilta kuulumisianne. :attn:

 

Tosi hienoa kuulla, että vauveleilla kaikki hienosti!! :heart: :heart:

Meille tulossa siis epäidenttiset, oon sua pari viikkoa edellä ja hienosti mennyt! Massu on pieni mutta Lilliputit vastanneet silti ultrissa viikkoja -> alkaa olla aika piukea olo nyt.. :/