Silmäsairaudet

Onko täällä ketään kenen lapsella olisi todettu kolobooma? Haluatko kertoa miten ilmesi ja kuinka on vaikuttanut lapsen elämään ja näkökykyyn? Onko molemminpuoleinen, symmetrinen jne? Meillä vauvalla eilen todettiin kyseinen tauti molemmissa silmissä epäsymmetrisenä.

Tauti on harvinainen ja siitä ei juuri tietoa löytynyt netistä. Ollaan vielä helsingin reissulla joten tapaan lääkäreitä kotipuolessa joskus ja varmasti selventävät asiaa ja tutkimuksethan ne kertovat ja kontrollit jatkossa kuinka tauti meidän kohdalla vaikuttaa.
 
Huhuilen vielä kohtalotovereita!!! Onko kenenkään lapsella tai tutun lapsella tuota tautia?!?! Lääkärille ollaan menossa 29pv joten silloin saadaan kuulla lisää tuosta?! Mutta haluaisin vaihtaa ajatuksia samaa tautia sairastavien (vanhempien) kanssa.

Toinen muoto tästä on kolobooma iridis jolloin silmän mustuainen ei ole samanlainen pyöreä kuin yleensä. Meidän vauvalla ei siis ole tuo vaan hänellä on verkkokalvoissa aukot jotka ei paljaalla silmällä näy vaan vain tarkemmassa tutkimuksessa.
 
En ole ihan suoraan kohtalotoveri, mutta meitin tytöllä on kanssa harvinainen silmäsairaus - mikroftalmia. Seuraavalta sivulta löydät kohtalotovereita ympäri maailmaa, koska mikroftalmia ja kolobooma liittyvät usein yhteen. Sivu on englantilainen, mutta kuten itsekin sanoit, suomeksi näistä jutuista on vaikea löytää tietoa.
http://www.macs.org.uk/bbs/bbs.html
Vanha keskustelupalsta joutui ilkivallan kohteeksi ja on enää vain luettavissa, mutta siellä ainakin on koloboomalasten vanhemmilta paljon viestejä. Toivottavasti niistä on apua. =) Ainakin itse sain paljon aikoinaan apua tältä sivulta lukiessani kohtalotovereiden viestejä.
 

Yhteistyössä