Siskollenni syntyi eilen vammainen lapsi. Nyt kyselisin teiltä apuja..

Vammaisuus ehdottomasti lakaistava maton alle ja olla kuin sitä ei olisikaan.

Se, ettei vammaa korosta onnittelukortissa erikseen ei tarkoita sitä, että oltaisiin kuin vammaa ei olisi olemassakaan. Sitä vain ei tarvitse enää erikseen alleviivata, koska sillä ei ole mitään merkitystä sen ilon rinnalla, että lapsi on syntynyt.

Samaa mieltä.

Musta se on vähän sama kuin että jos ihminen on onnettomuudessa ja Parane Pian-korttiin kirjoitetaan että "et kenties koskaan parane, koskaan kävele, koskaan ole itsenäinen, mutta hei, mä olen sun vierelläsi". Mä tunnen tosiaankin monia vammaisia ja vammaisten vanhempia, mutta vaikeaa kuvitella, että kukaan olisi onnellinen tuollaisesta runosta. Varsinkin kun downin syndrooma noin niin kuin yleensä ei mitenkään estä nauramista, hymyilemistä tai leikkimistä. Voihan sitä onnitella ihan vaan lapsesta ja sitten sanoa, että ihan mistä vaan haluatte jutella, niin mä kuuntelen kyllä.

 

Itselleni on jäänyt parhaana kokemuksena mieleen kaverini, joka suhtautui vammaiseen lapseeni samalla tapaa kuin kehen tahansa lapseen. Puhuimme kyllä lapseni vammaisuudesta, mutta kaverini ei antanut vammaisuuden vaikuttaa suhtautumiseensa lapseen vaan toimi lapsen kanssa aivan normaalisti.

 

Ap on kaheli

 

Mulla on erityislapsi, jos tuommoisen runon olisin joskus saanut "onnitteluina", olis runon tuoja saanut kipakkaa palautetta, ja ei olis enää tarvinnu pitää yhteyttä. Hirvittävä runo

 

Lapsi on rakas ,omine erityis piirteineen. vamma on tämän lapsen erityispiirre, joka eniten huolta ja asennevammaa aiheuttaa ympäsöivässä maailmassa, ei niinkään tässä lapsessa tai perheessä. Mitä ihmeellistä on erityisessä lapsessa?miksi sitä pitäisi korostaa? eihän vilkaan lapsen korttiinkaan kirjoitet aerityistä tai roomanin tai blondin tai käytöshäiriöisen.Ihminen on ihminen.Sinä olet vanhoillinen ja asenteesi on kamala.

 

Vammaisuus ehdottomasti lakaistava maton alle ja olla kuin sitä ei olisikaan.

Tässäkin on ajattelemisen aihetta.
Monet on tässä ketjussa sitä mieltä, että pitäis olla kuin vammaisuutta ei olisikaan. kuitenkin se saattaa olla vanhemmille todella shokki alkuvaiheessa. Ei sekään ole ihan oikein, että vammaisuus on kuin tabu, josta ei saa mitään sanoa!

Ehkä ap haluaa runolla osoittaa siskolleen, että hän on heidän vierellään tässäkin tilanteessa. Totta kai vammainen lapsi on ennen kaikkea lapsi ja lahja vanhemmilleen, mutta ei kai kukaan tosissaan väitä, että ei ole mitään eroa siinä, saako vammaisen vai ei-vammaisen lapsen.

Minäkin mietin samansuuntaisia. En itsekään mainitsisi asiasta juuri onnittelujen yhteydessä, vauva on kuitenkin aina vauva ja jos se on syntynyt toivottuna, niin onnittelujen paikkahan se on.

Mutta tekisin muulla tavoin selväksi (varsinkin kun kyse on noin läheisestä kuin siskosta), että vammaisuudesta voidaan jutella, jos sisko kokee siihen tarvetta. En yrittäisi olla kuin se ei olisi mikään big deal, koska veikkaanpa, että taitaisi se olla. Ja päällimmäisenä asiana mielessä vielä pitkään vauvan syntymän jälkeen. Meidän perheessä ainakin, jossa ei yhtään vammaista ole, eikä kukaan juuri heitä tunnekaan -> ei tietoa miten toimia, jo ihan arkielämän tilanteissakaan.

 

Ap, älä hyvä ihminen loukkaa toisia laittamalla tuollaista runohirvitystä!

Runo on ihan kaunis ajatuksena sellaisille joilla on terve lapsi, mutta paras onnittelu mitä voit tuoreille vanhemmille antaa, on onnitella ihanasta tyttö/poikavauvasta.

Olisiko sinusta ap kiva lukea kortista "Onnea hörökorvaisesta vauvasta!" tai "Onnea epänormaalista vauvasta!"
Kirjoita korttiin vain että onnea ihanan tyttö/poikavauvan syntymän johdosta.

 

Kylläpäs sitä nyt hymistellään, miten kaikki ovat vammoistaan huolimatta tavallisia, ihania, suloisia ja niin äärest rakkaita, ja vanhemmat onnesta kankeina. Kuulostaa käänteiseltä vammaisrasismilta!

Kaikki vanhemmat eivät todellakaan hypi riemusta vammaisen lapsen saatuaan. Vammainen lapsi on ja saa olla vanhemmille hirvittävä yllätys, kauhea pettymys, unelmien murskain ja suuri pelon aihe (miten tästä eteenpäin, miten me jaksamme, miten me osaamme).

Vammaisen lapsen saaneet saavat toki iloita ja rakastaa täysin sydämin, ja siihen iloon on syytä osallistua. Mutta ei pidä kuvitella, että se niin lystiä on eikä ainakaan teeskennellä että 'eihän tässä mittään'. Se on silmien ja korvien sulkemista surulta ja muutamalta muultakin tunteelta.

Eli pitää kuulostella, missä mennään ja surra tai iloita mukana.

 

No eihän nyt kukaan ole sanonut että se lystiä on saada vammainen lapsi, mutta kun muutenkin on hämmennyksissään ja ihmeissään, niin pitääkö jonkun tulla vielä erikseen selvittämään, että lapsesi ei kenties koskaan naura, ei koskaan leiki jne. Etenkin kun down-syndrooma lapset hyvin harvoin on niin vammaisia etteivät tekisi samoja asioita kuin muutkin lapset.

 

Mä tosiaankin suuttuisin tuosta kaameasta runosta. Musta sitä vammaisuutta ei tartte millään lailla korostaa. Olin joskus kehitysvammaisten tuki ry:n koulutuksessa ja kansion kannessa lukee näin:

Tärkeintä silloin, kun syntyy vammainen lapsi,
on että LAPSI on syntynyt.
Ja tärkeintä silloin kun aikuisista tulee vammaisen lapsen vanhempia,
on että heistä on tullut VANHEMPIA.

Kun mun hyvän ystäväni siskolle syntyi vammainen lapsi, minä onnittelin kauniista lapsesta. Hän sanoi, että olin ensimmäinen, joka niin oli tehnyt. Ja lapsi oli 3kk:n vanha.

Hui, tulipa surullinen olo tosta, ettei kukaan ollut onnitellut lapsesta kolmeen kuukauteen.

 

Itselleni on jäänyt parhaana kokemuksena mieleen kaverini, joka suhtautui vammaiseen lapseeni samalla tapaa kuin kehen tahansa lapseen. Puhuimme kyllä lapseni vammaisuudesta, mutta kaverini ei antanut vammaisuuden vaikuttaa suhtautumiseensa lapseen vaan toimi lapsen kanssa aivan normaalisti.

Näin juuri!

 

Mä tosiaankin suuttuisin tuosta kaameasta runosta. Musta sitä vammaisuutta ei tartte millään lailla korostaa. Olin joskus kehitysvammaisten tuki ry:n koulutuksessa ja kansion kannessa lukee näin:

Tärkeintä silloin, kun syntyy vammainen lapsi,
on että LAPSI on syntynyt.
Ja tärkeintä silloin kun aikuisista tulee vammaisen lapsen vanhempia,
on että heistä on tullut VANHEMPIA.

Kun mun hyvän ystäväni siskolle syntyi vammainen lapsi, minä onnittelin kauniista lapsesta. Hän sanoi, että olin ensimmäinen, joka niin oli tehnyt. Ja lapsi oli 3kk:n vanha.

Hui, tulipa surullinen olo tosta, ettei kukaan ollut onnitellut lapsesta kolmeen kuukauteen.

No niin tuli mullekin silloin. Mä hämmästyin niin että meinasin persiilleni lentää. Kyllä itketti.

 

Onnittelisin suloisesta pienokaisesta peruskortilla ja suullisesti kysyisin miltä tuntuu ja haluavatko / jaksavatko jutella nyt tai myöhemmin ja lupaisin (jos olisin myös sitoutunut lupaukseen) olla apuna tarpeen mukaan. Down-lapset ovat itse asiassa oikeasti tosi suloisia, mutta järkytys on useille silti saada kehitysvammainen lapsi. Onneksi yhteiskuntakin tarjoaa sitten tietoa ja tukea omalla tavallaan. Silti omaiset ja ystävät ovat korvaamattomia. T. Kehitysvammaisten ihanien lasten kanssa työskennellyt

 

Onko teillä kenelläkään erityistätukea tarvitsevaa lasta??


Voitteko te sanoa tuota runoa kauheaksi?
Aij siksi että se on kirjoitettu noin?
Tiedän että henkilö on kirjoittanut sen omalle lapselleen!

Ja oho onko ihan down tyttö tanssiryhmässä.
En tiennykkään että ne pääsee ihan tanssiryhmään..HUOH!

Ei sitä tarvitse korostaa että nytpäs tulikin down . voi elää asian kanssa ihan normaalisti.
Itse ainakin olen onnellinen oman 8 vuotiaani kanssa.
Aluksi ihmetytti,vihastutti jne..
Ja tuli elettyä sumussa ja eihän elämä ole koskaan samallainen..mutta... Silti olen onnellinen.

 

Onko teillä kenelläkään erityistätukea tarvitsevaa lasta??
Voitteko te sanoa tuota runoa kauheaksi?
Aij siksi että se on kirjoitettu noin?
Tiedän että henkilö on kirjoittanut sen omalle lapselleen!

No mulla on, ja minusta tuo runo on silti aivan kamala. Ai-van ka-ma-la.

Kyllä vanhempi tietää, että se lapsi on vammainen ilman mitään korostamista. Mun mielestä on tärkeintä, että he tietävät ja huomaavat, että se lapsi on muillekin ensisijaisesti ihminen, eikä vammainen.

 

Minusta runo on kaunis.
Se on kirjoitteu tunteella ja menty pintaa syvemmälle.
Ei sen aina tarvitse olla mitenkään hempeä tai korostava.
Ei totuutta pääse sen edemmäksi.
Kannattaa ajatella, että miltä minusta tuntuisi saada siinä hetkessä tuollainen...

Ja tosi ihme miten aikuiset ihmiset pohtivat asioita noin suppeasti.
Siellä super äidit taas miettivät että ohhoh onpas kauheaa..

 

Minulla oli sisko jolla oli downin syndrooma. Hän oli aidoin ja iloisin ihminen jonka olen ikinä tuntenut.
Mikko Kuustosen Onnentyttö on sanoitus joka kuvasi mielestäni häntä jotenkin tosi hyvin

Onnentyttö hiljaa hymyilee
Hän on yksin mutta kuuntelee
ja jossain portti aukenee
Onnentyttö hiljaa hymyilee

Onnentyttö näkee pimeän taa

ja saavuttamattoman tavoittaa
Hän menee eikä malta odottaa
Onnentyttö näkee pimeän taa

Hän kuulee naurun enkelten
ja siihen nukahtaa
ja kyynelistä jokaisen yöhön unohtaa
ja lentää siivin hopeisin
taivaaseen ja takaisin

Onnentyttö tanssii aamuisin
Joka päivä uusin askelin
Ne sanoo se on elämästä sekaisin
Onnentyttö tanssii aamuisin

Hän kuulee naurun enkelten
ja siihen nukahtaa
ja kyynelistä jokaisen yöhön unohtaa
ja lentää siivin hopeisin
taivaaseen ja takaisin

Tiedän toisinaan hän laulaa oudoin sanoin
suurempaa maailmaa hän oven avaa silloin

Hän kuulee naurun enkelten
ja siihen nukahtaa
ja kyynelistä jokaisen yöhön unohtaa
ja lentää siivin hopeisin
taivaaseen ja takaisin

 

Ihan oikeasti - ihan tavallinen onnea tyttö-/poikavauvasta. Jösses sentään ei kai nyt vauvaonnittelukortissa kommentoida lapsen terveydentilaa.

 

Oletko koskaan ihmetellyt, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

"Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus. Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen."

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:"Anna hänelle vammainen lapsi". Enkeli on utelias:"Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen."
"Aivan niin," Jumala hymyilee, "voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa."
"Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?" enkeli kysyy.
"En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille. Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa."
"Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun".
Jumala hymyilee:" Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs."
Enkeli henkäisee:" Itsekäs, onko se hyvä puoli?"
Jumala nyökkää:" Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään."

"Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella, hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo "Äiti", hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen. Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat, jotka minä näen - annan hänen kohota niiden yläpuolelle. Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti, kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni."
"Entäs hänen suojelupyhimyksensä?", enkeli kysyy heilutellen kynäänsä ilmassa.

Jumala hymyilee:
"Peili riittää".

Alkuperäinen teksti; Erma Bombeck

 

Mun oli pakko nostaa tämä kun viimein löysin viimein runon, joka mielestäni aivan ihanasti kuvasi vammaisen lapsen vanhemman tuntoja. Muistin tämän runon kun luin tätä ketjua aikaisemmin, mutta kirja oli hukassa hyllyni syövereissä...

Kysymysten tiellä

Toisenlainen tämän vauvan itku,
erilaiset silmät, erilaiset liikkeet.
Äiti tutkii, miettii, toivoo, pelkää.
Miksi? Miksi?
Miksi juuri meille tämä osa?

Ehkä siksi, että ihmisempi olisin,
miettii joskus.
Toisin ajoin loitommalle
itkee katkeruuden yötä
pyytäen tyytymystä
monen pettymyksen tielle.

Ja hymyileehän pieni
sormeen tarttuu.
Ilon mahlaa tiukkuu päiviin.

Monet kysymykset
vastausta vaille jäävät
tällä puolen.
Vastausten portilla
taas yhtä tarpeettomat
ovat tukikengät, tohtoreiden hatut.

Raili Mantila


Musta tossa runossa vaan oli ihana yhdistelmä sitä pelkoa mitä vammaisen lapsen vanhempi ehkä tuntee, mutta toisaalta myös toivoa ja rohkaisua.

 

Mun oli pakko nostaa tämä kun viimein löysin viimein runon, joka mielestäni aivan ihanasti kuvasi vammaisen lapsen vanhemman tuntoja. Muistin tämän runon kun luin tätä ketjua aikaisemmin, mutta kirja oli hukassa hyllyni syövereissä...

Kysymysten tiellä

Toisenlainen tämän vauvan itku,
erilaiset silmät, erilaiset liikkeet.
Äiti tutkii, miettii, toivoo, pelkää.
Miksi? Miksi?
Miksi juuri meille tämä osa?

Ehkä siksi, että ihmisempi olisin,
miettii joskus.
Toisin ajoin loitommalle
itkee katkeruuden yötä
pyytäen tyytymystä
monen pettymyksen tielle.

Ja hymyileehän pieni
sormeen tarttuu.
Ilon mahlaa tiukkuu päiviin.

Monet kysymykset
vastausta vaille jäävät
tällä puolen.
Vastausten portilla
taas yhtä tarpeettomat
ovat tukikengät, tohtoreiden hatut.

Raili Mantila


Musta tossa runossa vaan oli ihana yhdistelmä sitä pelkoa mitä vammaisen lapsen vanhempi ehkä tuntee, mutta toisaalta myös toivoa ja rohkaisua.

Tää on kaunis

 

Ainoa vamma minkä tässä nään, on sun vammas ap.

PEESI!!!!!!