Skolioosi

Meidän pojalla todettiin 35 asteen mutka selässä ja nyt ollaan menossa ensimmäiselle sairaalajaksolle Ortoniin. Siellä poika saa cuxhaven-korsetin, jota käytetään hamaan tulevaisuuteen. Leikkaus on jossain vaiheessa edessä, mutta koska poika on vasta 6v niin tällä korsetilla ostetaan aikaa jotta poika kasvaisi vielä.

Miten tukea lasta tässä asiassa? Poika on aloittanut koulun syksyllä ja tuntuu että siinäkin olisi ihan tarpeeksi jaksettavaa eikä kaivattais mitään tällaisia lisää. Itselläkin on tässä sulateltavaa ihan tarpeeksi... :|

Olisi ihana kuulla kokemuksia toisilta jotka ovat läpikäyneet näitä samoja juttuja.

 
En ehdi pitkää kirjoitella,mutta minä olen 29-vuotias äiti,skolioosi leikattiin ollessani 13-vuotias.Korsettihoitoa ei ehditty kokeilla koska asteet oli jo 45 kun huomattiin.Leikkauksen jälkeen olin toki hyvin kipeä,ja liikuntatunneilta oli kahden vuoden vapautus peruskoulussa,mutta tänä päivänä olen erittäin terve,selkäkivuton aikuinen,ja työskennellyt myös fyysisesti vaativissa töissä,toisin kuin silloin ennustettiin.Tsemppiä teille kovasti pojan hoitoon:)
 
Keittiönoita
Korsetista meillä ei ole mitään kokemusta. Likka kun on lama-ajan hoitamatta jätettyjä. Ortopedi vaan kauhistuneena katseli likan 90 asteen skolioosia ja sanoi, että tää on pahin, mitä hän on näistä lama-ajan lapsista nähnyt. Kyllä se skolioosi jo yläasteella todettiin, mutta kun kaupunki säästi, niin jatkotutkimuksiin ja hoitoon ei lähetetty. Eikä mulla sillon ollut varaa yksityisellä lasta hoidattaa.

Orton on sairaalana ihan huippu, mulla ei ole mitään pahaa sanottavaa siitä, päinvastoin. Jos vielä sattuisitte saamaan lääkäriksi sellaisen ikälopun lekurin kuin Dietrich Shclenska (kirjoitinkohan ihan oikein?), niin hieman omituisesta käytöksestään huolimatta se on varmaan universumin paras lääkäri :heart:

Mun tyttö leikattiin Ortonissa 2 vuotta sitten eli oli silloin pikkasta vaille 19 v. Leikkaus oli iso - kuten arvata saattaa - kylkiluista otettiin paloja, leikkauksessa oli mukana myös keuhkokirurgi, koska keuhkojen paikkaa jouduttiin operaation takia vähän siirtämään. Leikkaushaava on lapaluiden välistä napaan asti eli koko neiti on miltei halkaistu kahtia. Mutta kivut jäivät leikkauspöydälle, kuten lääkäri oli luvannutkin. Kokonaisuudessaan hoito oli aivan uskomattoman upeaa, sellaista laatua ei taida saada mistään julkiselta sektorilta. 4. kesäkuuta oli leikkaus ja 15. elokuuta likka aloitti opiskelun. Tosi nopeasti toipui. Myös jatkohoito on ollut erinomaista.
 
Kiva kuulla keittiönoita että teillä on toivuttu noin hyvin. Meillä sattuu olemaan juuri tuo lääkäri ja on kyllä tykätty :) Orton on kyllä vaikuttanut todella loistavalta paikalta, kuukausien jonotuksen ja taistelun jälkeen oli ihana päästä tuollaiseen paikkaan jossa saa pätevää hoitoa todella kohtuullisessa ajassa. Onneksi sain lastenkirurgin ylipuhuttua tekemään meille lähetteen juuri tuonne, olisi muuten lähettänyt yliopistolliseen sairaalaan. Meillä oli jo valmiiksi siinä niin monta mutkaa matkassa etten enää yksinkertaisesti jaksanut alkaa sinnekin jonottamaan.

Oikeasti todella ihana kuulla tuollaisia kokemuksia, harmi että tyttäresi joutui noin kauan odottamaan leikkaukseen pääsyä.

Meillä leikkaus ei ole vielä ajankohtainen, jossain vaiheessa kyllä.

Leikkasiko tuo sama lääkäri tyttäresi vai oliko siellä kirurgit erikseen?
 
Keittiönoita
Sama lääkäri leikkasi. Tosin leikkausryhmässä oli mukana 2 muutakin ortopedia sekä se keuhkokirurgi. Ja tietysti anestesialääkäri ja hoitajia. Anestesialääkärin nimeä en muista, mutta oli aika isokokoinen tummatukkainen mies. Vähän pelottavan näköinenkin ehkä. Mutta vaikka tyttö oli jo täysi-ikäinen, niin Emlat määräsi aamulla ennen tipanlaittoa. Ja sanoi tytölle, että voipi ottaa kalenteristaan sen 4.6. sivun irti, koska ei tule muistamaan siitä päivästä yhtään mitään :D Ja niin kävi.

Koska Ortonissa ei ole teho-osastoa, tyttö oli heräämössä vuorokauden leikkauksen jälkeen. Heräämössä oli aivan ihania hoitajia. Pitkin yötä sinne soittelin ja joka kerta yhtä ystävällisesti mulle kertoivat tilanteesta ja jos tyttö oli vähänkin hereillä, veivät myös puhelinta tytölle. Tyttö opiskelee nyt Keskuspuiston ammattiopistossa, joka on siis Orton säätiön ylläpitämä yksityiskoulu ja sijaitsee samassa rakennuksessa sairaalan kanssa. Nämä opiskelijat käyvät lounaalla samassa ruokasalissa kuin sairaalan henkilökuntakin ja tyttö on ollut välillä ihan ihmeissään, kun tuntemattomat hoitajat moikkaavat ja kysyvät kuulumisia. Sanoinkin tytölle, että taisivat olla leikkaussalin ja heräämön henkilökuntaa, joista - kuten anestesialääkäri lupasi - et muista mitään =)
 
Poika oli nyt sen sairaalajakson Ortonissa ja sai boston-korsetin. Ei ole kyllä Ortonista pahaa sanottavaa, ihana henkilökunta ja kiireetön ilmapiiri. Lääkäritkin jotenkin "omistautuneempia" kuin kunnallisella puolella, tai ainakin siltä tuntuu.

Hiukan vielä kankeasti poika tuon korsetin kanssa pelaa mutta yllättävän hyvin on alkanut elämä sen kanssa.

Vielä kaipaan niitä kokemuksia ja vertaistukea. Mistään en ole löytänyt muita joilla olisi näitä kokemuksia, ja varmasti niitä on.

 
Heippa taas!

Nyt ollaan korsetin kanssa pelailtu joulukuusta lähtien, poika on toisaalta tottunut siihen mutta toisaalta erittäin ahdistunut, ihan kuin nyt vasta olisi tajuntaan iskenyt että tämän hökötyksen kanssa ollaan sitten naimisissa.

VERTAIStukea etsin edelleen! Sekä äidille että lapselle ;-)

 
Miten teillä on lellikki mennyt? Oliko tytön vaikea hyväksyä korsettia? Meillä pojalla on välillä kausia ettei millään laittaisi korsettia päällensä, ja saattaa piilottaa putkikankaita yms.

Oletteko te löytäneet muita joilla on korsetti? Yksärilläkin saa kiinni jos haluat vertaistukea, meillä sitä ainakin kaivataan! :)

 
Viime kesänä kun tyttö sai korsetin kolme viikkoa meni yöt huutaen.Ei meinannut millään oppia pitämään.Itse en nukkunut kun kaksi tuntia yössä.Töissä olin päivät.Nyt on mennyt aika hyvin ,suostuu laittaamaan hyvin.En ole saanut vertais tukea mistään.Enkä tiedä ketään kenen lapsella olisi korsetti.Ja ne yöt on tytöstä parhaat kun saa nukkua yön ilman.
 
Meille ei ole "luvattu" öitä ilman korsettia. Poika pitää sitä siis 23/24. Kuulostaa aika karsealta tuon teidän alku, onneksi nyt sitten menee jo hiukan paremmin. Onko teillä iho pysynyt hyvänä? Miten kesä meni, hiostiko korsetti paljon? Meillä jännätään juuri tuota että kuinka paljon mukavuus laskee entisestään helteiden tultua.

Meidän poika ei ole kieltäytynyt laittamasta korsettia mutta masennus hänelle tuli, käytiin ihan juttelemassa aiheesta ja nyt jo parempi.

Saatteko te muuten vammaistukea? Meille tuli juuri kielteinen päätös, Ortonissa kertoivat että on paikkakuntakohtaista saako sitä vai ei. Eihän se noin saisi olla mutta on.


 
Tytöllö on tosi paha ihottuma korsetti alueella.Vammaistukea ei saada.Korsetti ei tainut hiostaa.Meille on sanottu että tyttö pitää korsettia kasvukauden.Eli noin kuusitoista vuotiaaksi ja sitten selkä leikataan.
 
Meidän pojalla iho kans kärsii aika kovin tuon korsetin alla, jokapäiväiset suihkuttelut ja rasvaukset auttavat kyllä vähän. Meille sanottiin tuosta pitoajasta ensin samalla tavalla kuin teille, mutta nyt voi olla että selkä joudutaan operoimaan jo ennen. Saas nähdä.

Olisi erittäin mukava tavata jos olisitte yhtään lähempänä meitä, kurkkasin profiilistasi missä asutte. :wave: Tuntuisi että lapsille tekisi hyvää nähdä ettei ole ainoa jolla tuollainen hökötys on päällä jatkuvasti.

Paljon terkkuja tytölle ja toivotaan kylmää kesää! ;)
 
Kylmää kesää minäkin toivon.Harmittaa kovasti kieltää tytöltä yö leirit kesällä.Haluaisi niin kovasti mennä.Mutta ei voi olla montaa yötä ilman korsettia.Onneksi ymmärsi kun keskusteltiin asiasta.Laita minulle sähköpostiositteesi niin voidaan kirjoitella kuulumisia,miten hoidot sujuvat.
 
Löytyykö vielä muita? Olisi kiva kuulla vielä mikä sairaus tai vamma on teillä johtanut skolioosiin, vai onko syytä vielä löydetty.

Lellikki, laitoin sulle joku aika sitten meiliä, olisi kiva kuulla miten teillä menee kun on niin erilainen systeemi teillä kuin meillä. En tiennyt että noinkin voi olla tuo hoito.

Mutta vieläkin jaksan sinnikkäästi etsiä sitä vertaistukea :wave:
 
Heippa!

Olen 27 vuotias ja sain skolioosi korsetin ollessani 14vuotias. cuxhaven-korsetti ja Orttonilla laitettiin. Mä sain diagnoosiksi Idiopaatiinen skolioosi eli suomeksi syy tuntematon.. Jouduin pitämään sitä 18 vuotiaaksi asti ja joka puoli vuosai käytiin orttonilla tutkimuksissa ja 23 tuntia päivässä piti korsettia pitää. 16 vuotta täytettyäni piti pitää vain yöt. Kun kontrollit 18 vuotiaana loppu, niin sain lääkäriltä loppulausunnan jossa lukee ei esteitä työn tai liikkumisen suhteen eli olen ihan normaali. Käyryys jäi selkääni 29 asteiseksi eli ei mikään paha. Mitään kipuja ei ole koskaan ollut taisi enemmän lääkäreitä vaivata kun mua.
 
Mahdatteko vielä olla linjoilla? Ihan pihalla tässä olen, tyttärellä todettiin vuosi sitten lievä skolioosinuhka, jatkotoimia ei sairaalassa pidetty tarpeellisena, eikä röntgeniin viety. Nyt sitten selkärangan mutka 37, ja jatkotutkimukset julkisella puolella edessä. Korsetista lääkäri puhui, vaikka en tiedä mitä se hyödyttää jos tyttö ei enää edes kasva (15-v. ).

Olenko ymmärtänyt oikein, että korsetti ei korjaa selkärangan käyryyttä, vaan pysäyttää (toivon mukaan ) käyryyden pahenemisen? Te jotka olette joutunut käyttämään, miten se on vaikuttanut normaalielämään? Kiristääkö se jotenkin? Huolestuttaa...:( Leikkaus tuntuu jotenkin äärimmäiseltä toimenpiteeltä, mutta on ollut rauhoittavaa lukea siitäkin täältä noin myönteisiä kokemuksia. Muutenkin mukava, ettei täältä löydy kauhutarinoita asiasta, joka hermostuttaa ilman niitäkin...

Hatastia
Kuinka teidän poika on sopeutunut tilanteeseen? Kurjaa, kun noin pienellä...! Syitä kyselit - luin jostain, että 80 prosenttia skolioositapauksista on idiopaattisia, eli syy tuntematon. Mun tytöllä syynä saattaa olla se, että toinen jalka on vajaan sentin toista pidempi ;(

 
Pojallani on nyt ollut korsetti reilun vuoden, aika nopeasti siihen jotenkuten totuttiin, mukava se ei missään nimessä ole vieläkään. Skolioosin syyksi löydettiin harvinainen kehitysvamma mikä on nyt leikattukin :| Eli meillä ei ole kyse idiopaattisesta (enää) .

En tiedä Kentia mitä tytöllesi tuossa iässä tehdään, meillä auttaa korsetti koska kasvua on niin paljon jäljellä, selkä ikäänkuin kasvaa suoraan korsetin kanssa. Vuodessa on hävinnyt 2 astetta mutkasta. Mutta hitaasti siis eteenpäin, toisaalta on rohkaisevaa kun ollaan saatu jo tuloksia korsettihoidosta.

En ole oikein vieläkään löytänyt vertaistukea, kaipa jollakulla muullakin lapsella korsetti on?
 
Hei kaikille!Satuin löytämään tämän keskustelupalstan vasta tänään.Meidän tytöllä todettiin skolioosi 6-vuotis neuvolassa,siitä on aikaa jo reilut 3,5 vuotta.-06 syksyllä päästiin ortonin asiakkaiksi.Skolioosi oli pahimmillaan 48 astetta jota korsetilla hoidettiin 23/ 24 tuntia vuorokaudessa.Välillä asteet pienenikin korsetin avulla,mutta nyt tuli lääkäri siihen tulokseen että leikataan.Oltiin aika kauhuissaan ja ollaan vieläkin.Olisi kiva kuulla kokemuksia leikkauksesta ja toipumisajasta.
 
Meidän 9v pojalla ollut nyt vuoden verran korkea boston-korsetti. Ortonissa hoidetaan ja tulevaisuus on korsettia toivottavasti mahdollisimman kauan eli ei tarvitsisi leikata kesken kasvuiän. Vuoden aikana skolioosi ei ole pahentunut muttei oiennutkaan joten nyt odotellaan kauhulla kasvupyrähdyksiä miten käy...
Korsetin kanssa alkoi yllättävän hyvin, ensimmäinen viikko oli aika kivuliasta ja nukkuminen vaikeaa (pidämme 23/24) mutta hyvin on jaksanut pitää. Välillä jumpalle ryhtyminen on aika tuskaa mutta vastapainona pelaa kiekkoa ja kesällä palloa jolloin korvaa jumpat siltä päivältä. Onhan tämä kesäaika kamalan hikistä mutta yritetään selvitä:) Ja muuten meilläkin on tuo ihana Dietrich Slencka vai mitenkä se meni, tosi symppis tohtori! Kaverit on ottaneet korsetin tosi hyvin vastaan, sitä ei kannata piilotella ettei siitä tule "liian kiinnostava juttu" ja menee nyt ihan luontevasti esim jääkiekko pukukopissa korsetti puetaan ihan julkisesti suihkun jälkeen päälle ja kukaan ei siihen enää edes kiinnitä huomiota. Joko teillä enkeli99 leikattiin? Kerrothan mahdollisimman kaiken, meillä se on hyvin todennäköisesti edessä myös seuraavan muutaman vuoden jälkeen luulen, eikä oikein ole saatu tietoa koko toimenpiteestä...ja tsemppiä kaikille saman asian kanssa painiville:)
 

Yhteistyössä