Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Viestiketju alueella 'Erityislapset' , aloittaja aadaselena, 27.06.2006.

  1. aadaselena

    aadaselena Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    27.06.2006
    Viestejä:
    112
    Saadut tykkäykset:
    0
    Nyt kaikki leijonaemot joilla on sydänvikainen lapsi, ilmoittautukaa!

    Itselläni 4-vuotias tyttö, jolta leikattu viime syksynä avosydänleikkauksella reikä umpeen.
     
    #1
  2. Darwinin leski

    Darwinin leski Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    28.12.2005
    Viestejä:
    23 975
    Saadut tykkäykset:
    0
    :wave: Meillä on kaksi CoA-poikaa :heart: Molemmat leikattu jo ihan vauvoina. Liitännäisvikoina toisella ASD ja toisella bikuspinen aorttaläppä. Tällä hetkellä molempien sydäntilanne ihan suht hyvä :heart: Pienempi on vielä tiheässä seurannassa kun rekoarktaation riski on suuri, ja se läppä on semmonen että vahtia pitää, mutta isomman pojan kontrollivälit on pidentyneet jo 6kk, seuraavaksi mennään joulu-/tammikuussa.
     
    #2
  3. Krassi

    Krassi Vieras

    Siis myöskö tulevat äidit kelpaisivat... Meillä tiitiäinen rv 32 (kolmen viikon päästä naistenklinikalle, en tiedä joko synnytetään vai mitä meinataan...laitetaanko mutsi vielä pohjoseen hillojen kanssa kypsymään). Siis nupulla johtumishäiriö, totaali av-blokki -kammiot lyö hitaasti, eteiset ilm. suht normaalisti. Synnyttyään sektiolla todennäköisesti heti tahdistinleikkaus, jos kaikki menee hyvin. Toivottavasti ei rytmi romahda, kun oma hengitys alkaa tai tule infektiota...muuten mulla jo kaksi leikki-ikäistä kullannuppua. Esikko menee eskariin (dysfasia ep.) ja pikkuveikalla aikamoinen uhmis...Välillä itkettää sairaasti...eroon perheestä joutuminen kaikkei eniten.
     
    #3
  4. Krassi

    Krassi Vieras

    Siks, itkettää se erossa olo...kun ei muuta vielä osaa itkeä. Kyllä aikuinen nainen kestää, vauvaansa kun ajattelee...ristiriitaista.
     
    #4
  5. fisuliini

    fisuliini Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    04.06.2006
    Viestejä:
    7
    Saadut tykkäykset:
    0
    Heipä hei!
    Täällä myös yksi sydänvikaisen lapsen äiti. Pojallani oli eteiskammioväliseinä aukko (AVSD) sekä avoin valtimotiehyt. Sydäntä korjailtiin maaliskuussa avosydänleikkauksella ja kaikki meni hyvin. Tällä hetkellä sydän jakselee mainiosti. Pojallani on myös downin syndrooma ja ikää hänellä on reilu 11kk. :heart:
     
    #5
  6. momma

    momma Vieras

    hei!

    minulla on 1v 9kk tyttö, jolla on coa, haa ja vsd (aortta koko matkalta ahdas ja kammioväliseinässä reikiä). leikattiin 2 vkon iässä. tällä hetkellä reipas tyttö. kontrollit on 4kk välein koska aorttaläpässä on vikaa ja sitä pitää seurata tiuhaan. heinäkuussa seuraavan kerran...
     
    #6
  7. tuija tyllerö

    Rekisteröitynyt:
    10.04.2006
    Viestejä:
    36
    Saadut tykkäykset:
    0
    :) :hug: Heissan...itselläni on 1.5 vuotias-poika jolla synnyttyään huomattiin muutaman tunnin iässä tapvd ja leikattiin avosydänleikkauksella muutaman tunnin iässä...kaikki sen jälkeen mennyt hyvin ja nyt ensimmäisen vuoden jälkeen käymme ilmeisestikin vuoden välein kontrolleissa jos ei kummempia ilmaannu.

    Halaus kaikille sydänvauveleiden äideille! :hug: :heart:
     
    #7
  8. siirto

    siirto Vieras

    meijän tyttö sai uuden sydämen 3,5-vuotta sitten,ikää oli 1,4v.Kohta täyttää viisi ja elämä maistuu!!!
     
    #8
  9. vieras 82

    vieras 82 Vieras

    Meillä kohta 1-vuotias VSD poika, joka tällä hetkellä pärjää lääkkeiden kanssa hyvin. Lääkäri epäili että voi joutua joskus elämän varrella korjausleikkaukseen, koska aukko on hankalassa kohdassa aorttaläpän vieressä. Kontrolleja n. 4kk:den välein ja niissä vahditaan ettei aorttaläppä ala vuotamaan. Pelottaa välillä kovasti!
     
    #9
  10. Kikka10

    Kikka10 Vieras

    \
    Minulla on 11v.poika,jolla reikä sydämessä.Seuraava kontrolli vasta 15v,enkä tosiaan tiedä,mitä sitten tapahtuu.Pelottaa jos joutuu leikkaukseen,reikä ei ole pienentynyt! :heart: :heart: :heart:
     
    #10
  11. Mulla

    Mulla Vieras

    Myös poika jolla väliseinämäs reikä ja on jo 14v ja 16 iässä pitäs vielä käydä kontrollissa vaivaa ei ole ollut. tosin tuo vaiva on pientä näihin aikasempiin juttuihin
     
    #11
  12. Meillä 3 vee neiti, jolla fallotin tetralogia. Korjattu 8 kk:n iässä ja hyvin menee. Tulevastahan emme kukaan tiedä, mutta ihan luottavaisin mielin tässä edetään. Tällä hetkellä tyttöä on alkanut kiinnostaa tuo leikkausarpi, välillä asiasta sitten puhellaan. Vaikea asettaa sanansa niin, ettei hämmennä tai pelottele lasta. :(
    Siitä en tiedä, kuinka leijonaemo olen. Tavallinen äiti vain, joka tekee tosipaikassa kaikkensa lapsensa eteen. Ja onko niitä muunlaisia äitejä olemassakaan?
     
    #12
  13. D-mamma

    D-mamma Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    26.06.2005
    Viestejä:
    3 902
    Saadut tykkäykset:
    11
    \
    samat sydänviat kuin meidän down-pojalla. meiltä meni AVSD itsestään umpeeen,oli niin pienet reiät ja valtimo operoitiin kun poika oli 1v2kk.
    nyt ei enää kontrolleja,kunnossa on
     
    #13
  14. vellamo

    vellamo Vieras

    Meillä sydänpoika 3v vsd, pa ja mapca.
    Kaks leikkausta takana ja pari katetrointia.
     
    #14
  15. vierailija_

    vierailija_ Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    10.05.2004
    Viestejä:
    2 155
    Saadut tykkäykset:
    0
    Meillä kohta 5kk ikäinen poika jossa kammioväliseinä aukko eli VSD. Sijaitsee semmoisella alueella, että korjaus tehdään puolen vuoden sisällä. Nyt poika voi hyvin ja reiästä ei ole tavallisessa arjessa tietoakaan. Hymyileva ja tyytyväinen poika! :heart:
    Eli täällä ootellaan aikaa leikkaukeen...
    Te joiden lapsilta on korjattu VSD, kertokaa miten leikkaus sujui? Kuinka kauan se kesti?Ja miten lapsenne toipui? Kuin kauan jouduitte olemaan sairaalahoidossa?

    Toivotaan, että meijänki pojan leikkaus suijuisi hyvin :heart: :heart: :heart:
     
    #15
  16. Heissan, ompas meitä yllättävän paljon täällä :hug:

    Mulla on kohta kolme vuotias poika jolla on trikuspidaaliatresia+vsd. Kolme kertaa ollaan avosydän leikkauksessa oltu, nyt viimeeksi kuukausi sitten (Iso kiitos siitä jälleen kerran mahtavalle kirurgille Ilkka Mattilalle). Nyt ei enää leikkauksia pitäisi tulla, mutta katetroinneissa käydään ahkerasti. Marevan lääkitys jää todennäköisesti pysyväksi!
    Arki meillä on sujuinut suht mukavasti paitsi, että Joonatan on ollut äärimmäisen infektio herkkä ja siitä seurauksena tullut myös infektio astma, korvissa on myös putket nyt toista kertaa!
    Nyt sain ajan Joonatanille lasten psykiatriaan, että jos leikkiterapian kautta käytäisiin läpi noita raskaita ja vaikeita sairaala kokemuksia mitä Joonatanilla on ollut. Kuulisinkin mielelläni jos jollakin on kokemuksia siitä!!!!
    Voimia ja jaksamista kaikille, ollaan ylpeitä ihanista "erityislapsistamme"!!! :heart:
     
    #16
  17. LaaLaa

    LaaLaa Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    12.07.2004
    Viestejä:
    47
    Saadut tykkäykset:
    0
    Ilkka Mattila on ison pusun ansainnut!Täällä kaks ja puol vuotias typykkä,jolla oli enemmän ja vähemmän reikiä sydämessä.Korjattiin neljäkuisena iso vsd sekä asd ja ductus.Nyt mimmi riekkuu täysillä!Halit kaikille sydänlasten napakoille vanhemmille!
     
    #17
  18. RitiRalla

    RitiRalla Aktiivinen jäsen

    Rekisteröitynyt:
    21.02.2005
    Viestejä:
    1 469
    Saadut tykkäykset:
    0
    Mites mie olen missanut tämän ketjun... :eek:

    Meillä 12/04 syntynyt poika, jolla syntyessään 2 x VSD(n.5mm/aukko). Tämä pääasiallinen ongelma. Lisäksi eteinen ja ductus auki.

    Ollaan selvitty ilman leikkauksia. Vaikka se aikamoinen ihme onkin.

    Kertoilen myöhemmin lisää. Nyt on pakko mennä nukkumaan, kun kello on jo kovin paljon... :wave:
     
    #18
  19. poutapilvi81

    poutapilvi81 Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    13.08.2005
    Viestejä:
    30
    Saadut tykkäykset:
    0
    Meidän Elias syntyi toukokuussa ja synnärillä kotiinlähtötarkastuksessa kuului sydämestä sivuääniä. Parin päivän kuluttua sydänlääkäri ultrasi sydämen ja eteisten väliseinässä on aukko. Elokuussa on kontrolli ja sitten kai puolen vuoden välein. Lääkäri meinasi että 2-3v korjausleikkaus. Aika tuore juttu minulle ja välillä pelottaa. Poika kyllä kasvanu hyvin, eikä pitäis olla mitään hätää, mutta silti huolettaa :/
     
    #19
  20. vaaka

    vaaka Vieras

    Moi!

    Minäkin ilmoittaudun mukaan! Eli meillä on 5 kk 2 vk vanha poika, jolla on todettu kammioväliseinän aukko VSD (5mm). Lääkäri kuuli sivuäänen ekan kerran vasta 4 kk neuvolassa, mikä ihmetyttää hieman. Mutta siitä saimme sitten lähetteen tarkempiin tutkimuksiin ja niinpä pojallamme todettiin tämä sydänvika. Kyllähän se oli aluksi suuri huoli (ja on tietty edelleen), mutta nyt tätä asiaa on ehtinyt jonkin verran prosessoida ja onnellinen saa olla että poika voi hyvin! Koska asia on uusi niin minua kiinnostaisi nyt alussa kuulla erityisesti teidän muiden VSD-lasten vanhempien kokemuksia! Miten tilannetta seurataan, hoidetaan, jne... ja onko lapsellanne oireita jne... Meidän pojan sydän ultrataan seuraavan kerran noin 8 kk iässä ja toivoisin hartaasti että tuo aukko ois pienentynyt ees pikkuisen... :heart: Poika voi siis hyvin, hikoilee imiessään rintaa ja touhutessaan mahallaan lattialla, mut en sit tiedä onko oire tuosta sydänviasta vai hikoileeko muuten vaan. Niin, ja olihan meidän pojulla vielä pienen pieni reikä siinä sikiöaikaisen aukon kohdalla (olikohan se eteisessä...) mutta lääkäri sanoi että se on tosi pieni. Kuulumiin! Ois kiva kun kirjoiteltais suht aktiivisesti! :heart: =) :heart:
     
    #20
  21. Josuta

    Josuta Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    20.04.2006
    Viestejä:
    11
    Saadut tykkäykset:
    0
    Meidän pojalla nyt 1,1v todettiin laitoksella pieni 2-3mm vsd.Lääkäri sanoi että yleensä menee umpeen itsestään ensimmäisen vuoden aikana. Keväällä vielä kuului ylimääräistä pihinää, marraskuussa mennään kunnon kontrolliin.
    Poika on kasvanut ja jaksanut hyvin.
     
    #21
  22. agafiina

    agafiina Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    31.07.2006
    Viestejä:
    5
    Saadut tykkäykset:
    0
    minun tytöllä on periytyvä sydänvika: pitkä Qt-syndrooma, tyyppi 1. Eli häiriö ionikanavissa. Lääkitys loppu iän.
     
    #22

  23. Minulla itselläni on leikattu avoin valtimotiehyt-tosin vasta 8-vuotiaana koska sitä ennen ei kukaan vakavaa sivuääntä huomannut.. :/ Olen nyt 32.
    Sisarellani oli sama juttu, hänet leikattiin 1,5 vuotiaana.
    Sisaren tyttärelläkin oli sama juttu, hänet leikattiin jo puolivuotiaana.

    Ja sitten asiaan-itse olen nyt raskaana, viikolla 13+1 ja tässä vaiheessa kaikki loistavasti. Mutta nyt mitetityttää kovasti että jos lapsi on tyttö, onko hänellä isompi riski sairastaa sama duktus kuin minulla ja sisarellani+tyttärellään(2 poikaansa aivan terveitä)?! Sisareni synnytyslääkäri oli tätä mieltä ollut.
    Takanani on vasta 1 lääkärikäynti raskauden tiimoilta ja hän ei osannut asiaan ottaa mitään kantaa.
    Voiko duktuksen sulkea lääkkeillä jos se havaitaan heti synnytyksen jälkeen? Kaikki kommentit ovat tervetulleita, kiitos! :)
     
    #23
  24. aadaselena

    aadaselena Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    27.06.2006
    Viestejä:
    112
    Saadut tykkäykset:
    0
    En edes muistan että olin tällsen alottanu. Oon ollu muutaman kuukauden palstailematta ni johan muisti pätkii!

    Vihdoin saatiin tännekkin plussaa raskaustestiin, nyt viikkoja 11+1.

    Kuinkas nämä leijonaemot voivat?<br><br>
     
    #24
  25. aadaselena

    aadaselena Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    27.06.2006
    Viestejä:
    112
    Saadut tykkäykset:
    0
    \
    Meillä oli just samanlainen tilanne meitin tytöllä. Pulen vuoden välein käytiin tarkastuksissa, eikä mitään sen kummempaa hätää ollut. Reikä oli kuitenkin niin suuri että se oli pakko leikata kirurgisesti. Leikkaus oli rankka, mutta nyt meidän kotona juoksee sirpakka 4-vuotias ilman oireita.

    Puhuttiinko teillä riittääkö katetrisulku vai pitääkö tehdä avosydänleikkaus?
     
    #25
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti