Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Nyt vasta löysin tämän ketjun vaikka olen viime kuukausien aikana paljon netistä tietoa lukenutkin. Meidän tilanne siis seuraava: 1.10.2007 syntyi esikoispoikamme hätäsektiolla. Kuusi päivää olimme siinä aluesairaalassa missä synnytin. Vauveli hengitteli todella nopeasti, mutta syyksi sanottiin vaan se, että vauvalla on tulehdusta keuhkoissa kun imi mekonium pitoista lapsivettä. No, sitten tulikin nopea siirto keskellä yötä yliopistolliseen sairaalaan, kun vointi alkoi heiketä. Siellä tutkittiin ja kun vauva oli 9 päivän ikäinen, tehtiin diagnoosi: aortan koarktaatio (CoA). Samantien alkoivat valmistelemaan kuljetusta Lastenklinikalle jonne saavuttiin vielä samana iltana. Saapumista seuraavana päivänä tehtiinkin jo ns. suljettu sydänleikkaus eli aortan kaaren ahtauma leikattiin pois. Vauva parani hyvin leikkauksesta. Ensimmäinen päivä siis syntyi ja 25 päivä samaa kuuta saavuimme kotiin. Tämä siis lyhyesti kerrottuna, mutta kaikki saman kokoneet tietävät kyllä, miten rankka kokemus tuollainen oli. Nyt käymme kuukauden välein kontrolleissa ja viimeeksi havaittiin, että on mahdollista, että tukkeuma tulee uudelleen. Tämä siksi, että leikkaus tehtiin niin pienenä, ja nyt kun kasvu on kovaa, niin siksi voi olla, että uutta operointia tarvitaan. Onneksi ei enää kuitenkaan varsinaista leikkausta vaan ns. pallolaajennuksella. Helmikuussa taas uusi tarkistus, joten sitten tiedetään taas enemmän. Onneksi vauveli on kuitenkin kasvanut hyvin ja on todella nauravainen vauva. Jos saman "vian" omaavia löytyy muitakin, niin olisi todella kiva kuulla kertomuksia. Tsemppiä kaikille!
 
Päivisusannalle haluaisin toivottaa valtavasti voimia ja uskoa. Meillä on kotona kohta 5kk vanhat kaksoset, joista pojalla AS, mikä todettiin sairaalassa kotiinlähtöpäivänä.

Kun kirjoitit, että "Aika on tässä asunnossa nyt seisahtunut.", niin oikein sydäntä puristi, kun muistan itse sen ajan. Kotiintulon piti olla yksi elämän onnellisimmista merkkipäivistä, mutta toisin kävi. Olo oli muutaman viikon kuin olisi usvassa vaan tehnyt rutiininomaisesti kaiken, mitä piti. Nyt kun aikaa on kulunut - voin huokaista, että ihan oikeasti se olo helpottaa. Itse en jaksanut siihen uskoa sillon, kun ajatukset kiersivät kehää, mutta on ihana ollut huomata, että täälläkin olevat ihmiset olivat loppujen lopuksi oikeassa. Olipa teilläkin lopullinen uutinen, mikä tahansa. Se pitää surra - ja surua riittää niin kauan kuin sitä riittää. Mutta usko pois, kaikki kääntyy kuitenkin parhainpäin. Olen useaan otteeseen ihmetellyt sitä, mitä kaikkea sitä ihminen oikeasti kestää, kun vaihtoehtoja ei anneta.

Itseäni mietityttää tällä hetkellä poikamme aorttaläpänahtauma ja siihen liittyen kysyisinkin, onko muilla kokemuksia tällaisesta; Poikamme viime ultrassa lääkäri mittasi tosi pitkään paineita (läpän takana?) ja sai arvoksi 25. Tätä aikaisemmin oli muutosta tullut 30 -> 33 ja tuolloin lääkäri sanoi, että muutos on niin mitätön ettei voi edes sanoa ahtauman pahentuneen. Nyt kuitenkin lääkärikin oli ymmällään siitä, että paine olikin edellisiä kertoja huomattavasti matalampi (lääkäri myös poissulki mittaus- ja mahdolliset laitteesta johtuvat virheet). Sehän on meidän kannaltamme erittäin hieno juttu, tosin lääkäri heti muistutti, että tämä tilannehan ei sydämessä itsestään korjaannu, mutta ei osannut myöskään selittää, mistä muutos johtuu.

Lisäksi lääkäri sanoi, että noilla paineilla ei ole vielä mitään kiirettä edes alkaa keskustella pallolaajennuksesta ja tästä huojentuneena en edes tajunnut kysyä, miten korkeita paineiden pitäisi olla, että operaatio alkaa olla ajankohtainen. Mitä teillä muiden AS-lapsien vanhemmilla on tästä kokemuksia? Millaisia paineita teidän lapsillanne on ollut ennen operaatiota?

Pääasia on kuitenkin se, että poika ja hänen kaksoissisarensa kasvavat ja voivat hyvin. Vauva-arki on rankkaa, mutta ihanaa. ;)
 
Kysyit noista paine-eroluvuista. Meidän pojalla joka syntyi 7/06, ja hänellä oli silloin paine-ero luku 20. Marraskuun alussa se paine-ero oli vielä 35. Joulukuun 7. päivä 2006 paine-ero oli 75. Ja silloin hän sai heti lähetteen Helsinkiin. Pojallemme tehtiin pallolaajennus jouluviikolla, jolloin paine-ero oli 80. Minulle tuossa vaiheessa kerrottiin, että lukuarvo tulee olla 50 tai yli että toimenpiteisiin ryhdytään. Pallolaajennuksen jälkeen hänelle jäi paine-eroksi 20, jota pidettiin hyvänä. Kun sitä ei kannata täysin löysätä, että ei tule vuotoa läppään. Hänen lukemat ovat tällä hetkelläkin tuota tasoa.

Noita lukuja ei voi täysin verrata teidän tilanteeseen. Pojallamme oli myös aorttakaaren ahtaumaa (CoA) alussa, joka sitten löysäs itsestään marraskuussa ja aiheutti suuremman kuorman jo ahtautuneelle aorttaläpälle. (näin minulle kerrottiin)
Mutta antaa kuitenkin vähän vastauksia sinun kysymykseen.

Ja toiseksi haluan lohduttaa, vaikka meillä mentiin jo korkeita lukemia. Poikamme voi vielä ihan hyvin, saturaatiot eivät laskeneet kuin pahimman flunssan aikana. Kylläkin hikoilu oli lisääntynyt, hengitys tihentynyt. Vaikka väitetään, että tuo tiheä hengitys ei kuuluis tähän sairauteen oireeksi. (itse en sitä väitettä aivan usko) Niin ja pallolaajennuksen jälkeen vasta tajusimme, että kyllä hän heikoilla jo oli. Heti sen jälkeen alkoi hurjasti potkia yms. mitä ne tuossa iässä ruukaa tehdä. Sitä ennen hän vain oli ja söi.

Kysyä saa jos jäi jotain epäselvää. Ja sinulla on ehkä pieni etulyönti asema meihin muihin verrattuna, arvioimaan lastasi. Sinulla on saman ikäinen lapsi vieressä. Kun heidän välillään alkaa tulla suuria eroja voinnissa. Sinun on oikeasti aika huolestua. Näin äitinä mehän huolestumme, vaikka ei olis välttämättä aihetta. Kumpa osais sen taidon, että tietäs milloin pitää todella olla huolestunut. Mukavaa vauva-arkea sinne!
 
Kiitos Reropera vastauksestasi. Olen koko iltapäivän "kyttinyt" koneella, joko joku olisi ehtinyt vastata. Vastauksesi todellakin huojensi ja antoi uskoa tulevaan.

Olen kuitenkin realistinen (ehkä hyvien ja suorien lasten kardiologien takia, ketkä TAYS:ssa meitä hoitavat) ja tiedän, että tällä taudilla on taipumus edetä jollakin vauhdilla joka tapauksessa.

Olen iloinen puolestanne, että pallolaajennuksesta oli paljon apua. Näin minulle on sairaalassa vakuuteltu, mutta aina on jotenkin helpompi luottaa "jo sen kokeneen ihmisen kommenteihin".

Meidän pojallamme on AS:n lisäksi aorttakaaren laajentuma, mutta siitä lääkärit eivät ole tehneet mitään sen kummempaa numeroa eli sitä vaan seuraillaan.

Siinä olet täysin oikeassa, että meidän on ehkä helpompi huomata, jos vointi todellakin muuttuu, kun on terve lapsi, mihin verrata...on se jännä, miten nämä asiat varjostavat ihan muuten mukavaakin päivää. Välillä vaan tulee kaikki pelot mieleen vaikka asiat olisivatkin sillä hetkellä ihan hyvin. Ehkä se on juuri sitä äidin kantamaa huolta.

Voimia sinunkin perheellesi ja antoisaa alkanutta vuotta.
 
Olen kuitenkin realistinen (ehkä hyvien ja suorien lasten kardiologien takia, ketkä TAYS:ssa meitä hoitavat) ja tiedän, että tällä taudilla on taipumus edetä jollakin vauhdilla joka tapauksessa.
Olet aivan oikeassa. Että tuolloin, kun vauva on pieni ja alkaa kasvamaan vauhdilla, myös tämä "tauti" voi edetä vauhdilla. Kuten meilläkin kävi, ainakin kun lukuja katselee. Panin tuon tilanteemme näkyviin, juuri sen takia, että osaat vähän verrata omaasi.

Toisaalta ne kartiologit tietävät missä ajassa ns. vakavaa kerkiää tapahtua. Ja osaavat sen perusteella laittaa niitä kontrollivälejä. Ei se auta kuin luottaa heihin. Mutta kyllä silti kannattaa olla itsekin valppaana. Minä itse soitan ensin sydänhoitajalle tosi herkästi, jos joku asia mietityttää. Hän osaa sitten päättää käskeekö soittamaan asiasta kartiologille vain osaako itse vastata. Tuolloin joulukuussa oli juuri vastaava tilanne. Jolloin kartiologi pyysi tulemaan heti seuraavana päivänä kontrolliin, vaikka aika olisi ollut jo 2 viikon kuluttua.

Minäkin todella mietin, kun olen tullut kontrollista, että olis pitänyt kysyä sitä ja sitä. Kun siinä tilanteessa ei kaikkia tajua kysyä. Ja tähän asti minä olen vain itse lukenut niitä milloin mistäkin. Nyt ehkä seuraavalla kerralla voin kysyä tällä palstalla. Ja toisaalta koimme Helsingissä sen, että siellä selostettiin kaikki paljon tarkemmin. Ei jäänyt kysymyksiä. Kun taas omalta kartiologiltamme saa monesti sellaisen vastauksen, josta voi rivien välistä lukea, että elä sinä turhia hermoile. Ei tuo tähän asiaan kuulu jne. Niin, en tiedä tarkoittaako hän sanoillaan alkuunkaan sitä, vai onko hänellä sellainen tyylipuhua...

Nyt mennään onneksi hyvää kautta...

 
Ilmottaudun mukaan. Rakenneultrassa lääkäri epäili toisella kaksosvauvoistamme reikää sydämessä ja eilen (rv 20+4) lastenklinikan sydänlääkäri totesi hänellä olevan VSD:n sydämen yläosassa hankalasti sulkeutuvalla alueella. Reiän koko oli kuulemma 2mm eli ei niin pienikään lääkärin mielestä. Korjataanko tämän kokoiset aukot yleensä leikkauksella?
 
Minäkin haluaisin kuulla toisten tapauksia asd ja vsd leikkauksista. Meillä asd, syntyessään 8 mm joka pienentynyt seitsemässä vuodessa viiteen milliin. Reikiä siis kaksi, toinen niin hankalassa paikkaa, ettei ole tarkkaan pystytty mittaamaan, mutta kuulemma samaa luokkaa.

Meille ei kukaan koskaan ole puhunut korjausleikkauksesta sanakaan (ellei sitten keskolassa ole mennyt ohi kun oli kaikkea muuta). Nyt 7-v tarkistuksessa piti ottaa asia puheeksi, mutta taas ilmeni muuta, niin jäi...

Siis koska asd suljetaan leikkauksella ja koska ei?

Nyt ei vaikuta elämään juurikaan millään lailla, mutta entä vanhempana?
 
Hei taas.

Kirjoittelin aiemmin tuosta sikiöltä 4D-ultrassa löytyneestä VSD:sta, jonka vuoksi meidät passitettiin äitiyspolille ja Lastenklinikalle.
Olin kovin rikki tuosta ensimmäisestäkin diagnoosista, kunnes aloin jo, tietoa etsittyäni, löytämään hyvääkin siitä. Voisihan asiat olla pahemminkin ja vian nimi vaikka AVSD...tuolloinhan kromosomipoikkeavuuden riski (joka pelottaa kuitenkin ehkä kaikkein eniten) olisi valtavasti suurempi.

Ja näin sitten kävi, että kardiologi sydäntä pitkään tutkittuaan totesi, ettei vauvalla olekaan sitä tavallista VSD:ta vaan AVSD. Leikkaus on edessä 3-4 kk iässä ja todennäköisyys Downin syndroomaan siis todella merkittävä.

Tässä on eletty siis nyt tavallaan toista sokkivaihetta. Punktiota emme uskalla nyt ottaa, vaan olemme päättäneet että ainakin vielä, kun vauva on näin pieni (rv 32), meidän on vaan pakko kestää epätietoisuutta. Kuulisin hyvin mielelläni, jos jollakulla on kokemusta samantyyppisestä tilanteesta.
 
nipsu07
Hei paivisusanna

Ei ole meillä ihan samanlaista tilannetta kuin teillä mutta tungempa nyt itseni tähän keskusteluun :)
Eli meillä 9 kk ikäinen rinsessa jolla todettiin pian syntymän jälkeen suulakihalkio ja parin päivän ikäisenä avoin keuhkovaltimotiehyt (pda) joka ei vieläkään ole sulkeutunut ja katetrointi edessä ensi kesänä.Vsd myös löytyi kesällä mutta tosi pieni ja nyt viimisimmässä kontrollissa se oli sulkeutunut.
Pointti mulla oli se että tytön ollessa n. 6 vkon ikäinen saatiin catch-diagnoosi.Harvinainen syndrooma mihin liittyy vaikka mitä, tai siis voi liittyä.Yli 180 eri oiretta/löydöstä on siihen liitetty.Eli täälläkin eletään epävarmuudessa mikä onkin koko hommassa se rankin juttu.Toisaalta eihän sitä elämässä muutenkaan tiedä mitä tapahtuu.Perinnöllisyyslääkäri kovasti lohdutti meitä mutta eihän sitä tosiaan ikinä tiedä mitä tulossa on.
Voimia teille!
 
Kolmen äitee: Meille sanottiin, että ASD suljetaan ennen kouluikää, jos suljetaan. Lääkäri taisi sanoa 3-4 vuotiaana. Riippuu kait mitenkä se aukko siellä "elää", esim. kasvaako kun sydän kasvaa..Kaikkiahan ei tuu haittaamaan isompana ja teillä jo päästy noin pitkälle, niin voisin veikata ettei niille tehdä mitään. =)
 
Meillä kyllä pienentynyt syntymästä 3 mm, nyt siis 5 mm reiät. Mutta siihen ovat jumahtaneet ja minkäänlaista haittaa ei ainakaan nyt ole. Mutta se, että olen lukenut, että aikuisena ne vasta alkavat oireilemaan, huolettaa.

No täytyy olla skarppina ja ensi kontrollissa kysyä.
 
Meillä oli taas 5kk kontrollissa AS:n suhteen "kaikki hyvin"! Mikään ei siis voisi tehdä minua iloisemmaksi! MUTTA...nyt poika on alkanut yhtäkkiä itkeskellä normaalia enemmän ja nukkuu päiväunia useammin ja vähän pidempään kuin normaalisti.

Sairaalassa "varoiteltiin", että rytmihäiriöitä saattaa tulla vaikka muuten kaikki on ok. Onko teillä kellään kokemuksia siitä, miten tunnistaa ne? En tiedä johtuuko nykyinen väsymys vain tuhdimmasta ruoasta tai (edelleen) rikkonaisista öistä...mutta mieleen vain juolahti, että voisiko kyseessä olla rytmihäiriöt. Toisaalta kylläkin pojan syke tuntuu ihan normaalilta, kun sitä olen tunnustellut.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Kolmen äitee:
Meillä kyllä pienentynyt syntymästä 3 mm, nyt siis 5 mm reiät. Mutta siihen ovat jumahtaneet ja minkäänlaista haittaa ei ainakaan nyt ole. Mutta se, että olen lukenut, että aikuisena ne vasta alkavat oireilemaan, huolettaa.

No täytyy olla skarppina ja ensi kontrollissa kysyä.
Yleensä kyllä asd suljetaan vaikka siitä ei olisi haittaa sillä asd heikentää sydämen toimintakykyä aikuis iällä. Näin meille on sanottu.

 
Alkuperäinen kirjoittaja viiviliina:
Alkuperäinen kirjoittaja Kolmen äitee:
Meillä kyllä pienentynyt syntymästä 3 mm, nyt siis 5 mm reiät. Mutta siihen ovat jumahtaneet ja minkäänlaista haittaa ei ainakaan nyt ole. Mutta se, että olen lukenut, että aikuisena ne vasta alkavat oireilemaan, huolettaa.

No täytyy olla skarppina ja ensi kontrollissa kysyä.
Yleensä kyllä asd suljetaan vaikka siitä ei olisi haittaa sillä asd heikentää sydämen toimintakykyä aikuis iällä. Näin meille on sanottu.
Niin minäkin olen ollut lukevinani. No kaipa tälle joku järkiselitys on. Tai jos mahdollisesti odottavat mihin suuntaan aorttaläppä menee, en tiedä. Tämä epätietoisuus vaan kalvaa vuosienkin päästä :ashamed:
 
Katihai:
Vaikea sanoa siihen mitään, onko pitempään nukkuminen ja itseksely merkkejä rytmihäiriöistä. Mutta jos olet sulkenut pois mahdolliset tulevat flunssat yms. Ja päivä unet ovat todella paljon pitempiä ja silti itkee eikä jaksa ns. olla tyytyväinen. Niin sinuna soittaisin ja kysyin sairaalasta omalta hoitajalta. He ovat siellä meitä varten.

Vaikka itselläni on 4 lasta, en nyt muista missä vaiheessa ne unirytmit muuttuivat. Mutta ne muuttuvat monta kertaa ennen vuoden ikää. Se että saa tuhdimpaa ruokaa vaikuttaa tosi paljon. Minä itse tarkoituksella annoin aina kunnon ruuan ennen päivä unia, ja sitten lapsemme saattoivat nukkua jopa neljäkin tuntia yhteen kyytiin ulkona vaunuissa. Mutta sitten toisaalta jää jo iltapäiväunet korkeintaan puoleen tuntiin, tai kokonaan pois iästä riippuen.
Kannattaa kuitenkin seurata päiväunien kestoa, ettei yhtäkkiä käänny rytmi päälaelleen. Valvotaan öisin ja nukutaan päivät... Tuon ikäistä voi jo aivan hyvin vähän herätellä, jos on päivä unia nukkunut yli 4 tuntia.

Aurinkoisia talvipäiviä sinne!
 
Kiitos taas vastauksestasi. Soitinkin sitten meidän omalle sydänhoitajalle, joka konsultoi lääkäriä ja he epäilivät myös, että olisi mahdollisesti tulossa flunssa...No, poika on taas vilkas oma itsensä eikä flunssaa näy, joten se nyt sitten oli vain joku muutaman päivän mittainen "huonopäivä" hänellä.

Aurinkoa ja aina vaan pidempiä valoisia päiviä sinulle ja perheellesi!

 
Minulla keskimmäinen lapsi, nyt ensi kuussa 5 vuotta täyttävä tyttö syntyi myös sydänvikojen kanssa, vsd+coa eli reikä/ kammioväliseinän aukko sekä aortankaaren ahtauma. Vsd meni umpeen muistaakseni 5kk:n ikään mennessä, mutta coa leikattiin 13vrk:n iässä, leikkausjonossa oltiin 4pv:n ikäisestä. Coa:sta narahdettiin vahingossa. 4pv:n iässä palattiin laitokselle lääkärintarkastukseen kun ensin kotiuduttiin 2pv:n iässä ja vauva alkoi säpsähdellä kummasti lääkärinhuoneen ulkopuolella. Sydämestä kuului sivuääni ( kammioväliseinäaukon) ja epäiltiin neurologisia ongelmia säpsähtelyn takia. Neurol. asiat poissuljettiin ja ultratessa vsd:tä, löydettiin yllättäen coa, joka vaati välitöntä hoitoa. 6pv:n iässä joutui vajaatoimintaan sairaalassa ja odoteltiin leikkausta sen 9pv. Nyt terve tyttönen ja viime kontrollista aikaa jo 1v2kk, seuraava kontrolli siis ensi toukokuulle jolloin 2 vuoden tauko tullut. Tilanne siis todella hyvä, vaikka rankkaa aikaa elettiin siihen aikaan :) Meidän tytön leikkasi loistava kirurgi Jukka Salminen, mutta myös Juha Puntila perehtyi tapaukseen. Kohtelu lastenklinikan K4:lla oli aivan ihanaa, saimme paljon tukea henkilökunnalta ja pienen tyttömme isovelikin huomioitiin kivasti :)
 
niin ja kuopusta odottaessani kävin pari kertaa extra ultrauksissa, joissa varmistettiin ettei syänvikoja löydy myös tältäkin vauvalta. Kaikki meni hänen kohdallaan hyvin ja kotiinlähtötarkastuksessakin ultrattiin vielä, joten ainakin tutkittiin hyvin!
 
Mukava kun AnneCat ja tyttärellä menee nyt hyvin. Täällä on kirjoittelu aika hiljaista..

Mutta siitä huolimatta kysyisin jos joku huomaisi. Onko teidän sydänlapsilla kuolausta? Meidän (nyt 2v) sydän lapsi on koko kesän kuolannut todella paljon. Välillä häntä ei jopa oteta leikkeihin mukaan, kun hän kuolaa niin paljon.
 
Hei kaikille!

Järkyttyneenä ja shokissa liityn joukkoonne. Päivisusannan tarina kuulosti tutulta. Odotan kolmatta lastani rv 25+0 ja olimme eilen mieheni kanssa 4D-ultrassa. Meilläkin oli tarkoituksena vain kurkkia pikkuisen sukupuolta ja ihailla hänen kasvojaan, mutta saimme kuulla että pikkuisella tytöllä on sydänvika ja ilmeisesti kohtalaisen vaikea sellainen.

Odotan parhaillaan kutsua Naistenklinikalle lisätutkimuksiin, mutta työdiagnoosina on sydämen oikean puoleisen kammion hypoplasia. Oikea kammio oli lähes puolet pienempi kuin vasen.

Onko kenenkään lapsella ollut vastaavaa ja kuinka kaikki on sujunut? Tuosta ei oikein tunnu löytyvän tietoa netistä, sillä ilmeisesti vika on harvinaisempi kuin esim. vasemman kammion hypoplasia.

Itku kurkussa olen lukenut tekstejänne. Pelottaa niin kovasti eikä tiedä mitä odottaa.
 
Hämmentynyt äiti liittyy joukkoon.Eilen Herra 2v3kk ultrattiin Lastenklinikalla,todettiin keskivaikea aorttaläpän ahtauma. Kaksipurjeinen läppäsysteemi (kaksi läppää kasvanut yhteen ja epämuodostumaa havaittavissa). Seuraava käyntiaika puolen vuoden kuluttua.
Mitään oireita en ole lapsessa huomannut , kiireinen mies eli vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää.Nyt haluaisin kysellä viisaammilta tuosta diagnoosista ja kuulla,mitä kaikkea voi tarkoittaa tulevan kannalta. Tuntuu siltä,kuin joku olisi lyönyt märällä rätillä päin näköä - hoitajan antamat ohjeet livahti yhdestä korvasta sisään ja toisesta ulos...
 
[/b]ainailona
:hug: tuli ihan tippa linssiin ja kylmät väreet tota sun juttua lukiessa...vaikka meilä ei ole samaa sairautta niin muistan 3vuoden takaa miltä tuntu kuulla että sillä omalla täydellisellä tytöllä oli vaikea sydänvika minkä oireita pystyttiin leikkaamalla helpottaa mutta ei poistaa kokonaan :'( yritä nauttia kaikesta huolimatta loppuraskaudesta ja luottaa tulevaisuuteen vaikka se olisi kuinka raskas ajatus :hug:
 
Mainostan (uudelleen) vertaistukena myös yahoon ryhmistä löytyvää Sydänlasten vanhempien keskustelupalstaa, jossa on tukea ja kokemusta monenlaisista sydänvioista. http://health.groups.yahoo.com/group/syva/

Voimia kaikille sydänlasten vanhemmille.
 
Alkuperäinen kirjoittaja tyyne tyllerö:
[/b]ainailona
:hug: tuli ihan tippa linssiin ja kylmät väreet tota sun juttua lukiessa...vaikka meilä ei ole samaa sairautta niin muistan 3vuoden takaa miltä tuntu kuulla että sillä omalla täydellisellä tytöllä oli vaikea sydänvika minkä oireita pystyttiin leikkaamalla helpottaa mutta ei poistaa kokonaan :'( yritä nauttia kaikesta huolimatta loppuraskaudesta ja luottaa tulevaisuuteen vaikka se olisi kuinka raskas ajatus :hug:
Kiitos kauniista sanoistasi! :hug: Miten pieni tyttösi nyt voi? Toivottavasti teillä on kaikki hyvin ja enkelit pysyvät tyttäresi matkassa tulevaisuudessakin!

Tuntuu siltä, että koko ilo odotuksesta on kadonnut ja lapsen syntymää ei enää odota ilolla, vaan lähinnä kauhun sekaisin tuntein. :'(

Pelottaa se miten pikkuinen selviää kaikista edessä olevista leikkauksista. Joutuuko hän tuntemaan paljon tuskaa? Selviääkö hän ylipäänsä? Ja millaista arki sitten tulee olemaan vakavasti sairaan lapsen kanssa... Miten jaksamme huomioida nämä vanhemmat lapset. Tuhat kysymystä pyörii päässä, eikä kaikkiin varmasti saa vastausta kuin ajan myötä.

 

Yhteistyössä