Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Laitoin tuonne kerhosivulle viestiä... Siellä on tosiaankin ollut hiljaista

 

Heippa,

Meillä on 3kk ikäinen tyttövauva, jolla avoin valtimotiehyt (plus jotain muutakin sydänhäikkää jotka eivät kuitenkaan toivottavasti muodostu merkittäviksi sydämen toiminnan kannalta). Viikko sitten aloitettiin Furesis-lääkitys sydämen vajaatoimintaan. Painon nousun kanssa on nyt viimeisen kuukauden ollut ongelmia oletettavasti sydänvian takia, joten tilannetta yritetään korjata ravintolisällä. Ainakaan vielä ei tosin edistystä ole tapahtunut, joten syömisen ja painon jatkuva tarkkailu aiheuttaakin suurta huolta (kuten koko sydänasia kokonaisuudessakin toki).

Tyttö on ulospäin aivan normaali pieni vauva ja vika ei sinällään ulospäin mitenkään onneksi ilmene. Ductus ei tule oletettavasti menemään itsekseen kiinni, joten operaatio on ennen 1-vuoden ikää edessä. Toivottavasti paino nousisi ja muutkin edellytykset täyttyisivät, jotta sulku voitaisiin tehdä katetroimalla. Huoltahan asia yleisesti aiheuttaa ja epikriisejä tavatessa alkaa jo tulla tunne, että onko sydämessä mitään kunnossa ja voiko se edes jaksaa toimia.

Mielelläni vaihtaisin ajatuksia muiden sydänasioiden kanssa painivien kanssa, vaikka tämä(kin) asiaan liittyvä palsta melko hiljaiselta vaikuttaa.

 

^Millaista muuta sydänhäikkää on?

 

^Millaista muuta sydänhäikkää on?

Heti synnärillä, silloin kun tämä avoin ductuskin huomattiin, huomattiin myös keuhkovaltimon läpän olevan jotenkin poikkeavan muotoinen. Tämän takia seurailtiin aiheuttaako ahtaumaa keuhkovaltimoon. Näin ei kuitenkaan näyttänyt olevan. Uusimmassa epikriisissä puolestaan on jotain mainintaa samaisen läpän vuodosta, mitraaliläpän vuodosta ja trikuspidaaliläpän vuodosta. Kaikkien yhteydessä on kuitenkin sana "vähäinen" tai "pieni", joten kaiketi näillä ei ole merkitystä ja eipä näistä kardiologi mitään edes maininnut. Lisäksi alkujaan oli oikovirtaus eteisten välillä foramen ovalen kautta, mutta uusimman epikriisin mukaan sitä ei enää ole. Toisaalta kun ei noista asioista sinällään niin ymmärrä niin kannattaisi ehkä suosiolla jättää koko epikriisit lukematta, koska niitä lukemalla vaan alkaa tuntua, että kaikkihan siellä sydämessä on jotenkin vialla ja uusia juttuja vaan tulee... Toivotaan nyt, että tämä ductus jää ainoaksi oikeaksi ongelmaksi.

 

meillä huomattu avoin ductus mutta lääkäri ei ultran jälkeen kuule sivuääntä. Oiskohan sulkeutunut itsekseen? Ultra tehtiin muutaman tunnin iässä ja silloin tämä huomattiin. Myös vähäinen mitraaliläppä vuoto. Vaikuttaako avoin ductus vauvaan mitenkään? Sairaalasta sanottiin että kontrolli tulossa joskus, muuta ei sanottu.

 

meillä huomattu avoin ductus mutta lääkäri ei ultran jälkeen kuule sivuääntä. Oiskohan sulkeutunut itsekseen? Ultra tehtiin muutaman tunnin iässä ja silloin tämä huomattiin. Myös vähäinen mitraaliläppä vuoto. Vaikuttaako avoin ductus vauvaan mitenkään? Sairaalasta sanottiin että kontrolli tulossa joskus, muuta ei sanottu.

Tuo ductushan on aina sikiöllä auki ja sulkeutuu syntymän aikoihin. Jos kerran on noin pian syntymän jälkeen ultrattu niin varmaankin on hyvin mahdollista, ettei vaan ollut vielä ehtinyt sulkeutumaan ja kaikki on nyt siis kunnossa. Eiköhän lääkärit ole tästä osanneet oikeat johtopäätökset tehdä, jos kerran sivuääntä ei enää kuulunut. Toivotaan näin.

Meillä tilanne oli hieman toinen ja asiaan suhtauduttiin hyvinkin vakavasti alusta lähtien. Vauvan piti olla muutama päivä osastollakin tarkkailussa, jotta selvitettiin, että kaikki arvot ovat kohdillaan ja katsottiin ultra vielä uudelleen muutaman päivän kuluttua. Vauva siis meidän tapauksessa joutui jäämään sairaalaan, vaikka kaikki oli ulospäin ihan kunnossa ja vauva oli samanlainen vastasyntynyt kuin muutkin. Toki tuo että ulospäin kaikki näytti olevan ok ei meidän tapauksessa tarkottanut sitä, etteikö sydämessä olisi vikaa. Sairalaalaosastolla olon tulos oli se, että kaikki arvot sinällään oli kohdillaan eli niissä sydämen vika ei näkynyt ja vauva saatiin vihdoin kotiin. Ultrassa puolestaan ductus oli edelleen auki. Kotiin saatiin vain ohjeistuksena, että pitää tarkkailla jos tulee vajaatoiminnan merkkejä (huono painonnousu, väsymys ja/tai hikoilu syödessä jne) ja kontrolliaika reilun kuukauden päähän. Loppujen lopuksi meille ilmaantui siis tuota huonoa painonnousua hieman vajaa 3kk iässä ja saatiin sitten nesteenpoistolääkkeet ja ravintolisää, joita nyt annetaan. Ductus ei ole sulkeutunut itsekseen (joka sekin siis olisi ollut mahdollista) ja sen kautta on reilu ylimääräinen verenvirtaus, joten se aiheuttaa tätä vajaatoimintaa ja on suljettava ennen 1-v. koska rasittaa sydäntä. Ulospäin vauva on edelleen onneksi aivan normaali ja pirteä pikkuneiti.

Meidän tapauksessa siis asiat meni näin. Ductushan voi sulkeutua myöhemminkin itsestään ja ei näin ollen aiheuta mitään vauvan vointiin tai tarvetta millekään operaatiolle. Toisaalta vaikka se auki olisikin niin sen vaikutus sydämen toimintaan voi olla pienempi tai isompi. Meillä oikovirtaus on suurta, joten vajaatoimintakin oli odotettavissa. Meillä on tosiaan asiaan tämän takia suhtauduttu hyvin vakavasti ja kattavat kontrollit on ollut lasten kardiologilla (ultra, röntgen, verenpaineet, verikoe jne) noin kuukauden välein ennalta määrättyinä aikoina. Mikäli teidän tapauksessa asia on jäänyt noin auki kontrollinkin suhteen niin uskoisin lääkärin siis olettavan ductuksen mitä todennäköisimmin sulkeutuneen tai että se on alkujaankin ollut hyvin vähän auki, joten se ei vaikuta vauvaanne.

Nämä ovat vain minun olettamiani ilman mitään alan ammattilaisuutta, joten jos asia vaivaa niin kannattaisi varmaan vielä kysellä tarkennusta asiaan synnytyssairaalasta. Ja varmaan neuvollassakin osaavat auttaa, sillä ainakin meillä epikriisit tulevat sekä kotiin että neuvolaan, joten jos niistä jotain selkoa saa, niin niissähän asian tila tarkemmin kerrotaan.

 

meidän vauvalla myös suulakihalkio joten joutui olemaan tarkkailussa pidemmän aikaan. Mitään ei sydämestä ilmennyt muuta eikä kukaan ole asiasta hirveästi edes puhunut. Tuntuu että tarviisi vähän lisää informaatiota varsinkin jos ductus ei olekaan sulkeutunut. Papereissa luki myös jotain foramen ovalesta joskaan en edes ymmärtänyt mitä se tarkoitti. Tilanne ei siis varmaan ole vakava koska lapsi on kotona eikä sydäntä tarkkailla eikä saatu edes mitään ohjeita hänen yleiskunnon tarkkailuun, lukuunottamatta tietysti suulakihalkioon liittyviä.

 

Papereissa luki myös jotain foramen ovalesta joskaan en edes ymmärtänyt mitä se tarkoitti. Tilanne ei siis varmaan ole vakava koska lapsi on kotona eikä sydäntä tarkkailla eikä saatu edes mitään ohjeita hänen yleiskunnon tarkkailuun, lukuunottamatta tietysti suulakihalkioon liittyviä.

Joo, enpä usko minäkään, että kyse on mistään vakavasta, kun asiaan ei ole tuon tarkemmin puututtu ja mitään ohjeistusta annettu, joten ei varmastikaan ole mitään syytä huoleen. Ja se foramen ovale oli auki meilläkin ja sitä tarkoittava diagnoosi PFO tuon PDAn (avoin ductus) lisäksi luki epikriisissä. Se on kanssa jokin sikiöaikainen aukko kuten ductuskin ja sen pitäisi normaalisti sulkeutua syntymän jälkeen. Tuo aukko on eteisten välillä. Mitä siitä aikanaan tietoa haeskelin niin tulin siihen tulokseen, että sen ei pitäisi olla mitään vaarallista kai yleensä ja on melko yleistä sen aukiolo ihan terveilläkin. Meille taisi siitä kardiologi sanoa, että lähinnä johonkin syvänmeren sukellukseen voi olla esteenä. Ja itseasiassa nyt viimesimmästä epikriisistä oli tuo koko PFO meillä häipynyt diagnoosista ja tekstissä luki ettei yhteyttä eteisten välillä, joten tulkitsen sen siis sulkeutuneen. Kardiologi ei kylläkään mitään edes maininnut asiasta, mutta varmaankin siksi, ettei sillä tosiaan ollut merkitystä alkujaankaan sydämen toiminnan kannalta. Jos haluat netistä etsiä aiheesta niin toinen nimitys sille on avoin soikea ikkuna ja diagnoosi tosiaan tuo PFO. Tosin ehkäpä teilläkin on se jo sulkeutunutkin itekseen tuon ultrauksen jälkeen, joka siis tehtiin niin pian syntymän jälkeen.

 

Hei! Täällä ilmoittautuu äiti, jonka tytöllä (kohta 4 viikkoa) todettiin TAPVD. Sydän leikattiin n. viikon iässä ja nyt toipuu leikkauksesta meidän "kotisairaalassa". Leikkauksen jälkeen todettiin lisäksi ASD ja Coa. Jos joillain on kokemuksia näistä niin kertokaa. Oon itse nyt aika loppu, joten en juuri nyt jaksa kirjoitella enempää enkä ole vielä ehtinyt lukemaan tätä pinoa kunnolla, mutta kaikki vertaistuki olisi tarpeen =) Tsemppiä kaikille, kyllä näistä selvitään :flower:

 

Hei! Täällä ilmoittautuu äiti, jonka tytöllä (kohta 4 viikkoa) todettiin TAPVD. Sydän leikattiin n. viikon iässä ja nyt toipuu leikkauksesta meidän "kotisairaalassa". Leikkauksen jälkeen todettiin lisäksi ASD ja Coa. Jos joillain on kokemuksia näistä niin kertokaa. Oon itse nyt aika loppu, joten en juuri nyt jaksa kirjoitella enempää enkä ole vielä ehtinyt lukemaan tätä pinoa kunnolla, mutta kaikki vertaistuki olisi tarpeen =) Tsemppiä kaikille, kyllä näistä selvitään :flower:

Onnea tyttövauvasta ja koitahan nauttia vauvastasi taustalla jatkuvasti häilyvästä pelosta, epävarmuudesta ja huolesta huolimatta! Meidän 4kk ikäisellä tytöllä on avoin valtimotiehyt ja sen seurauksena sydämen vajaatoiminta ja nyt myös vajaan viikon verran ollut nenämahaletku, koska ei syö riittävästi itse. Ihanaa olisi elää huoletonta ja normaalia vauva-aikaa vailla näitä sydänhuolia, mutta näillä nyt vain mennään.

Täällä on muissakin viesteissä mainittu sydänlasten vanhempien sähköpostilista
http://health.groups.yahoo.com/group/syva/. Tuohon listalle kannattaa tosiaan liittyä, sillä siellä on aktiivista keskustelua (toisin kuin täällä ) . Lisäksi liityttyäsi pystyt myös lukemaan vanhoja viestejä. Tuolta löytyy varmasti sitä vertaistukea ja luultavasti myös täsmälleen samoja sydänvikoja omaavien lapsien äitejä.

Toivottavasti vauvasi toipuu leikkauksesta hyvin ja nopeaan!

 

Mun poika oli sydänleikkauksessa toissaviikolla,oli kaksi reikää ja aortan kaaren ahtauma. Lisäksi on suurentunut maksa ja hevosenkenkämunuaiset. Leikkaus onnistui hyvin ja viat saatiin korjattua. Maksassa ja munuaisissa ei näyttäisi olevan "vikaa". syndroomatutkimukset jatkuvat kotisairaalassa Oysissa. Vielä ollaan Lastenklinikalla toipumassa leikkauksesta.

 

Täällä ilmoittautuu 3kk ikäisen TOF-pojan äiti.

Pojallani todettiin Fallotin tetralogia 2vrk ikäisenä ja aluksi häntä seurattiin Keskolassa mahdollisten oireiden varalta. Mitään oireita ei kuitenkaan tullut ja poika pääsi alle viikon ikäisenä kotiin. Normaalia vauva-arkea elettiin lähes 3kk, kunnes pojalla alkoi tulla selkeää sinistelyä itkun yhteydessä ja hikoilua syödessä. Näitä oireita käytiin näyttämässä sydänpolilla, sieltä otettiin meidät suoraan osastolle saturaation seurantaan ja poika leikattiin viikon päästä. Saturaatiolaskut, joita tuli itkiessä ja nukkuessa, pahenivat selkeästi muutamassa päivässä.

Pojalle tehtiin täyskorjaus, vaikka ikää oli vasta 3kk ja painoa 5,5kg. Leikkaus meni kuitenkin hyvin ja nyt kotiuduttiin pari päivää sitten. Leikkauksen jälkeen oltiin sairaalassa 8 päivää. Kotiinlähtöultrassa selvisi, että keuhkovaltimon haarat ovat melko ahtaat ja läppä vuotaa jonkun verran. Lääkäri arvio, että n. 8v. ikäisenä tarvittaisiin lisätoimenpiteitä.

Nyt kotona sujunut muuten hyvin, mutta poika melko itkuinen ja jotenkin herkkä. Pojalla kyllä selvästi ilmavaivoja, että toivottavasti itku johtuu vain niistä...

Kuulen mielelläni muiden kokemuksia leikkauksen jälkeisistä ajoista! :heart:

 

meillä alustava leikkausaika helmikuussa... tytöllä siis ASD sekä siihen kuuluvia jotain juttuja ja epäily kaksiosaisesta aortasta (tai keskeltä kahessa osassa..) tuo varmistuu sitten helsingissä onko vai ei. Pelottaa...

 

Heippa! Meillä pian 2v poika. Syntyessään kammioväliseinä aukko, sai jäädä. 8kk iässä kuitenkin huomattiin aorttaläpän vuoto ja poika sai lähetteen avoleikkaukseen. Nyt syksyllä oltiin Lastenklinikalla, leikkaus sujui hyvin. Takasin osastolle jouduttiin 1vko kotiuttamisesta, sydänpussiin alkoi kertyä nestettä ja se nosti pojalle korkean kuumeen. Neste saatiin laskemaan osastolla ja nyt 4kk leikkauksen jälkeen poika on kuin ei mitään olisi ollutkaan. Hienoa jakausta tuleville rintakarvoille vaan ihastelee..

Leikeissä huomaa kuitenkin sairaala-ajan tulevan esiin ja valokuvien kautta haluaa toisinaan muistella sitä aikaa. Onko muilla samanlaisia kokemuksia? Siis miten lapsi käy asiaa läpi.

Odotamme nyt toista poikaa, ja perinnöllisyyskeskustelu naikkarilla tulossa. Pikkukakkosen sydäntä tutkivat nyt jo sikiöaikana tarkemmin.

Voimia kaikille joilla on vielä leikkaukset edessä!!! <3

 

kun lapsenne on ollut sairaalassa, missä itse olette yöpyneet jos koko perhe lähtee mukaan helsinkiin!!lleikkaus edessä!!!

 

kun lapsenne on ollut sairaalassa, missä itse olette yöpyneet jos koko perhe lähtee mukaan helsinkiin!!lleikkaus edessä!!!

Meidän vierustoverin perhe yöpyi aluksi hotellissa keskustassa, jotain alennusta saa tietyistä hotelleista jos lapsi on leikkauksessa Lastenklinikalla...ja sitten heille tosiaan vapautui paikka Mäkkäritalolta!

Me kun asutaan vieressä niin mentiin kotiin yöksi aluksi kunnes osastolle mahtui, sitten sain jäädä yöksi lapsen kanssa.

 

Eskolampi oy:lla asuttiin.Asunnot 400-500m päässä klinikalta.
Huoneistohotelli Eskolampi Oy - Tervetuloa!

 

Eikös se ole harvinaista, että samaan perheeseen syntyisi enemmän kuin yksi sydänvikainen lapsi ? Olin lukevinani jostain. Meidän pojalla todettiin heti keuhkovaltimoläpän synnynnäinen ahtauma, ja hän olikin tarkkailussa koko sairaala-ajan.. Poju vietiin ambulanssil Helsinkiin(sai tärinä-kohtauksen ambulanssis..) ja pallon laajennus tehtiin 3 päivän ikäisenä, katetrointi sujui paremmin kuin hyvin. Saimme hakea hänet tosin kotiin saman viikon perjantaina, eli 5 päivän ikäisenä Käymme ultras ja EKG:ssä läpi jätkän kasvu-iän, aika näyttää tarvitaanko tulevaisuudessa uutta "operaatiota", tällä hetkellä sydän näyttää hyvältä. Olen todella kiitollinen siitä, että sydänvika havaittiin heti

Voimia teille mammat, meidän lapsoset taistelija-luonteita :heart:

 

Meille suositeltiin perinnöllisyysneuvonta (tai joku vastaava) -keskustelua pikkukakkosen rakenneultran aikaan . Eli Naistenklinikalle mennään samana päivänä kun ultra on... Kuulemma se on todennäköisempää että meille syntyisi toinenkin sydänvikainen lapsi, kuin että perheeseen missä esioisella ei ole sydänvikaa...tiedä sitten..

 

Meillä tuo sydänvikainen tyttö siis toisiksi nuorin lapsista ja nuorimman odotusaikana sydämen kehitystä seuratiin parilla ylimääräisellä ultralla. Kaikki näytti olevan ok ja sitten kotiinlähtötarkastuksessa kuului sivuääni. Ultrattiin samantien ja löytyi avoinna oleva ductus mikä meillä on ollut myös toiseksi vanhimmalla lapsella. Kuukauden ikäisenä kontrolliin ja ductus oli sulkeutunut ja toinen nyt kontrolliultrassa oleva aukko/vuoto oli alle 5mm joten siitä ei tarvitse kontrollia.

 

meillä asuu isovanhemmat espoossa ja menemme heille öiksi ja samalla muut lapset jäävät sinne hoitoon kun itse menemme sairaalaan.

 

Meillä pian 3v. poika jolla ASD sulku avosydänleikkauksessa tehtiin joulukuussa. Kaikki meni onneksi hienosti leikkauksessa. Viidentenä päivänä oltaisiin päästy kotiin, mutta sydänpussiin kertynyt neste viivästytti kotiutumista. Osastolla aloitettiin siihen sitten lääkehoito, joka onneksi alkoi nopeasti vaikuttamaan ja neste sydänpussista poistumaan. Yhdeksän vrk:tta kaikkineen kesti sairaalassa olo aika. Me vanhemmat pääsimme Mäkkäritalolle asumaan. Se oli mahtava paikka ja kävelymatkan päässä sairaalasta. Lapsi on toipunut uskomattoman ienosti ja nyt kun leikkauksesta on puolitoista kk, ei enää oikeastaan muuta kuin komea arpi rinnassa muistuta menneestä, vaikeasta ajasta.. Voimia kaikille jotka leikkausta odotatte, elämän raskain koettelemus ja pelotti paljon, mutta meillä kaikki meni onnekkaasti ja saimme pojan terveenä kotiin

 

Heippa kaikille! Meidän 2,5 v pojalle on suunniteltu ison ASD:n katetrisulkua maaliskuussa, jos ruokatorvitähystyksessä aukko todetaan tähän sulkuun sopivaksi. Tietääkö kukaan, saako sairaalassa olla lapsen kanssa yötä, sillä en todellakaan haluaisi jättää häntä yksin sinne? Katetrisulkuhan ei vaadi mitään tehohoitoa, vaan heti pääsisi osastolle. Toinen hoitaja sanoi minulle, että yksi yö sairaalassa riittää, mutta toinen hoitaja sanoi että kaksi yötä. Onko täällä ketään, jotka ovat tämän katetrioperaation kokeneet? Kuinka monta yötä olitte sairaalassa?

 

Nexi silloin kun meidän poika leikattiin (avoleikkaus tosin) oli osasto niin täynnä ettei sinne voinut jäädä mutta kun jouduttiin uudestaan perikadinesteen takia osastolle, sain jäädä. Ihan tilanteesta kiinni veikkaisin. Ja niin, huonekaverilla oli vielä osastolla drainerit kiinni ni senkään takia ei oltaisi heti saatu jäädä!

 

Me lähdetään ensi keskiviikkona kohti helsinkiä... HUH!