Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Meillä on poika,3.5-vuotias.Syntyessään hänellä oli sydämen keuhkovaltimoläpän ahtauma.Korjattiin pallolaajennuksella 4 vuorokauden ikäisenä.Nyt voi erinomaisesti,ei lääkitystä eikä vaivoja.Silti seuranta kontrollit läpi elämän.Toivottavasti pysyy jatkossakin näin hyvänä.
Halit kaikilla sydänlasten vanhemmille,sisua ja voimia tarvitaan tulevaisuudessakin :heart:

 

\

Moi!

Minäkin ilmoittaudun mukaan! Eli meillä on 5 kk 2 vk vanha poika, jolla on todettu kammioväliseinän aukko VSD (5mm). Lääkäri kuuli sivuäänen ekan kerran vasta 4 kk neuvolassa, mikä ihmetyttää hieman. Mutta siitä saimme sitten lähetteen tarkempiin tutkimuksiin ja niinpä pojallamme todettiin tämä sydänvika. Kyllähän se oli aluksi suuri huoli (ja on tietty edelleen), mutta nyt tätä asiaa on ehtinyt jonkin verran prosessoida ja onnellinen saa olla että poika voi hyvin! Koska asia on uusi niin minua kiinnostaisi nyt alussa kuulla erityisesti teidän muiden VSD-lasten vanhempien kokemuksia! Miten tilannetta seurataan, hoidetaan, jne... ja onko lapsellanne oireita jne... Meidän pojan sydän ultrataan seuraavan kerran noin 8 kk iässä ja toivoisin hartaasti että tuo aukko ois pienentynyt ees pikkuisen... :heart: Poika voi siis hyvin, hikoilee imiessään rintaa ja touhutessaan mahallaan lattialla, mut en sit tiedä onko oire tuosta sydänviasta vai hikoileeko muuten vaan. Niin, ja olihan meidän pojulla vielä pienen pieni reikä siinä sikiöaikaisen aukon kohdalla (olikohan se eteisessä...) mutta lääkäri sanoi että se on tosi pieni. Kuulumiin! Ois kiva kun kirjoiteltais suht aktiivisesti! :heart: =) :heart:

Moi vaan siullekin! Teidän tarina kuulostaa aika samanlaiselta kun meidän. Paitsi, että meillä oli kaksi reikää ja tuo eteinenkin ihan selvästi auki. Poika sai syntyessään 10/10 pistettä, mutta "jäi kiinni" noista rei'istä o samana iltana. Meillekin aluksi sanottiin, että leikkaus on väistämätön. Toisin kuitenkin kävi.
Me käytiin kontrollissa heti kaksi päivää kotiutumisen jälkeen ja sitten seuraavam kerran kolmen kuukauden iässä, jolloin aukot oli pienentyneet jo 3,5milliin. Eteinen ja ductus olivat tuolloin sulkeutuneet. Seuraava kerta olikin sitten 6kk:n iässä, ja silloin toinen reikä oli sulkeutunut kokonaan ja toinenkin enää 1,5mm auki. Nyt odotellaan kohta kutsua 2v kontrolliin. Toivon että tämä tarina antaa voimia alun pelkoihin muille VSD-lasten vanhemille. Tarkoitan sitä että näinkin voi käydä. :heart:

Noista oireista meillä oli myös tuota hikoilua syödessä ja muutenkin reilusti. Pojalla oli oikein ominais tuoksu kun hikoilu oli niin runsasta. Se jatkui vielä tuon 6kk kontrollinkin jälkeen. En tarkkaan muista milloin loppui, mutta muistelisin että lähempänä vuoden ikää.
Poika myös sinisteli suun ympärystä syödessään. Välillä hengitti vaikeasti, ikään kuin työntäen. Mitään väsymykseen viittaavaa ei ole kuitenkaan ikinä ollut havaittavissa.

Tsemppiä teille parantumiseen ja kirjoittelehan kuulumisia taas!

 

Aadaselenalle isosti onnea :flower: <br><br>

 

Thank you :hug:

 

\

minun tytöllä on periytyvä sydänvika: pitkä Qt-syndrooma, tyyppi 1. Eli häiriö ionikanavissa. Lääkitys loppu iän.

Sama juttu likan kanssa.

 

Suuremmin erittelemättä molemmilla lapsilla syntymästä asti sydänviat.

 

Moi.

Meille syntyi tammikuussa tytteli jolla sitten kotiinlähtö tarkistuksessa löytyi sivuääni.
Oltiin muutama viikko kotona kun tuli kutsu ultraan.
Meidän neidillä todettiin täydellinen AVSD.
Leikkaus on 16.8.2006
Tyttö voinut loistavasti tosin kasvu on jonkin verran jäljessä..
Nyt vaan jännitetään miehen kanssa tulevaa leikkausta...
Jos haluat jakaa ajatuksia niin mailaa meille:
heku2410@suomi24.fi

T. Heidi :heart:

 

Meillä on 1v4kk tyttö jolla on kammionväliseinämässä aukko. Käyty kontrolleissa nyt 3 kertaa ja syksyllä mennään taas. Toivotaan että se olisi umpeutunut! Tosin tyttö on todella pirteä eikä tämä vaiva ainakaan tällä hetkellä sydäntä rasita joten meillä tämä ei ehkä ole kovin "vaarallinen" tilanne. Mutta ainahan sitä toivois tervettä lasta!! Tsemppiä kaikille ja voimia!! :hug:

 

Meille siis syntyi ihana tytär sektiolla rv 38. Totaali av-blokki rytmi jatkui ja seurannassa oli lastenklinikalla Helsingissä. Viime viikolla siirrettiin kotikaupungin sairaalan lastenteholle, todettiin vti ja aloitettiin antibiootit. Kohtalaisen virkeä on, kädet ja jalat sinertää, on infektioherkkä, jaksaa nyt imeä ruokansa ainakin pullosta, rinnastakin välillä. Itse olen jo kotona ja kuljen sata kilometriä per päivä tytön luo. Ikävä on hirveä. Infektioita pitäisi välttää, tyttö saada noin vuoden ikään (sitten tahdistin katetriteitse) ja olla tarkkana kuin porkkana rytmin kanssa (saan stetarit kotiin kuuntelemista varten) ja lääkärin kanssa olen jutellut elämästä ja kuolemasta...kuinka kaikkeen ei aina voi ihminen vaikuttaa. Mutta tilanne on ainakin nyt kohtalaisen vakaa ja korjattavissa, mikäli saan tytön sitten ajoissa hoitoon. Hirveintä on tämä pelko ja ikävä, kun pitäis näitä kahta vanhempaakin hoitaa ja huomioida ja ne aistii, kun äiti on outo ja "muualla". Masensiko ketään ero vauvasta? Tai pelko? Mistä apu?

 

Tervetuloa uusille ja paljon voimia!!

Meillä vuosikontrolli 4.9 tytön sydänleikkauksen jälkeen, jännittää saako "suht´terveen paperit" eli onko kaikki mennyt niinkuin pitikin.

 

Saimme tyttären kotiin lauantaina...tuolla se murunen nukkuu. Kaksi ensimmäistä yötä meni jännittäessä, viime yönä nukuin. Mies ei...Taas oli eri lääkäri kotiuttamassa ja jokaisella oma stoori lapsestamme. Nyt saimme kuvan kanssa kuulla mitä lapsestamme parin viikon välein seurataan. Tietysti rytmiä, aorttaa (hieman laajentunut), ja aortan väliseinässä olevaa pientä aukkoa, jonka pitäisi mennä kiinni. Turvotuksia ja yleistä jaksamista.

 

Täällä kans 1v 4kk vanhan Fallot-pojan äiti. Sydänvika todettiin 2 kk ikäisenä kontrollissa. Laitokselt alähtiessä kuului sivuääni, mutta silloin vain todettiin ductuksen vuotavan. Poika leikattiin, eli VSD paikattiin ja lihaspalkistoa vähennettiin 1 v iässä ja poika voi oikein hyvin. viikko oltiin hensingissä ja toipuminen on ollut hurjan nopeaa. Virtaa on vähän liikaakin

 

Meillä sydän poika 3v VSD,PA ja mapca. Tehty kaksi avosydänleikkausta.
Tällä hetkellä ei mitään lääkitystä ja kontrolli välit 6kk.

 

\

Täällä kans 1v 4kk vanhan Fallot-pojan äiti. Sydänvika todettiin 2 kk ikäisenä kontrollissa. Laitokselt alähtiessä kuului sivuääni, mutta silloin vain todettiin ductuksen vuotavan. Poika leikattiin, eli VSD paikattiin ja lihaspalkistoa vähennettiin 1 v iässä ja poika voi oikein hyvin. viikko oltiin hensingissä ja toipuminen on ollut hurjan nopeaa. Virtaa on vähän liikaakin

Moi Kisuli!
Mukavaa että leikkaus ja toipuminen mennyt noin hienosti. Kuka leikkasi teidän pojan? Meillä oli muistaakseni sellainen mies kuin Salminen.

 

Hei kaikille, täällä uusi esittäytyy, nyt vasta huomasin tämän pinon! En tosin näillä sivuille ole juuri käynyt.

Meillä lokakuussa 1 v täyttävä poika jolla synnytyslaitoksella todettiin kotiinlähtötarkastuksessa sydämen sivuääni. Hänellä on VSD kalvossa, joka alussa oli suuri ja nyttemmin pieni. Mutta koska reikä sijaitsee niin lähellä aortan läppää se on aiheuttanut siihen pienen vuodon.

Olemme nyt leikkausjonossa ja leikkaus todennäköisesti tapahtuu joulukuussa. Pelottaa ihan kamalasti ja nyt on iskenyt jonkinlainen alakulo myös...poika valvottaa öisin ja on yleisesti kiukkunen ollut jo pari viikkoa. Tosin uutta oppia on paljon ja hampaita tulee...

Kertokaas joiden lapsella korjattu VSD, miten leikkaus meni, kuinka kauan meni toipumiseen, millaisia kotihoito-ohjeita tulee jne jne?

Kiva kun tällainen pino löytyi, aina ei 'terveiden' lasten vanhemmat ymmärrä tätä jatkuvaa suurta huolta ja stressiä lapsen terveydestä!

Bebbe & poika vajaa 11 kk

 

Tyttäreltäni löydettiin sattumalta sydänultrassa avoin valtimotiehyt..Mulla itselläni on marfan-syndrooma ja sydämen läppävika(hiippaläppä)Ja kun tuo marfan syndrooma on 50% periytyvää vaadin että pääsemme tytön kanssa tutkimuksiin..Lastenpolin ylilääkäri kuuli sydämessä pienen sivuäänen.Sanoi kyllä et se ei välttämättä tarkoita mitään,että on kuulema aika yleinen pienillä lapsilla ja usein katoaa vanhetessaan..No sydänultrassa lääkäri havaitsi ton avoimen valtimotiehyen..Se ei kuulema millään tavalla liity marfan syndroomaan ja olikin sattumalöydös..Lääkäri vaikutti tosi ammattitaitoiselta ja lapsirakkaalta..Aivan ihana ihminen..Puhui asiasta tosi paljon ja selitti kaiken niin että mekin ymmärrettiin..Mut silti tuntuu ettei tiedä asiasta juuri mitään..Okei se ei ole vaarallinen juttu,ei haitaksi jaksamiselle,eikä taakaksi sydämelle..Ainoa syy miksi se pitää korjata on lisääntynyt tulehdusriski..Leikkausta ei tarvita,kun se on tytöllä niin pieni,operaatia tehdään katetrilla.Katetri laitetaan reidestä,valtimoa pitkin sydämeen..Sen päässä on joku kierukka joka jätetään tähän avoimeen kohtaan..Kierukka auttaa tukkimaan sen..Sairaalasta päästää kuulema jo seuraavana päivänä jos ultrassa toimenpiteen jälk.kaikki on ok..Täs niinku tiivistetysti kaikki mitä kuulin..Mut jos tääl on joku asian kokenut..ois ihana jos jaksais laittaa mulle vaik yv:tä..Kertoa kokemuksistaan ja tuntemuksistaan..Oliko lapsi tämä jälkeen kovin kipeä?Kauanko operaatio kesti?Saiko siinä olla vanhemmat mukana jne..

Kiltit ihmiset,tämän kokeneet,laittakaa yv:tä jookos! :hug:

 

\

Tyttäreltäni löydettiin sattumalta sydänultrassa avoin valtimotiehyt..Mulla itselläni on marfan-syndrooma ja sydämen läppävika(hiippaläppä)Ja kun tuo marfan syndrooma on 50% periytyvää vaadin että pääsemme tytön kanssa tutkimuksiin..Lastenpolin ylilääkäri kuuli sydämessä pienen sivuäänen.Sanoi kyllä et se ei välttämättä tarkoita mitään,että on kuulema aika yleinen pienillä lapsilla ja usein katoaa vanhetessaan..No sydänultrassa lääkäri havaitsi ton avoimen valtimotiehyen..Se ei kuulema millään tavalla liity marfan syndroomaan ja olikin sattumalöydös..Lääkäri vaikutti tosi ammattitaitoiselta ja lapsirakkaalta..Aivan ihana ihminen..Puhui asiasta tosi paljon ja selitti kaiken niin että mekin ymmärrettiin..Mut silti tuntuu ettei tiedä asiasta juuri mitään..Okei se ei ole vaarallinen juttu,ei haitaksi jaksamiselle,eikä taakaksi sydämelle..Ainoa syy miksi se pitää korjata on lisääntynyt tulehdusriski..Leikkausta ei tarvita,kun se on tytöllä niin pieni,operaatia tehdään katetrilla.Katetri laitetaan reidestä,valtimoa pitkin sydämeen..Sen päässä on joku kierukka joka jätetään tähän avoimeen kohtaan..Kierukka auttaa tukkimaan sen..Sairaalasta päästää kuulema jo seuraavana päivänä jos ultrassa toimenpiteen jälk.kaikki on ok..Täs niinku tiivistetysti kaikki mitä kuulin..Mut jos tääl on joku asian kokenut..ois ihana jos jaksais laittaa mulle vaik yv:tä..Kertoa kokemuksistaan ja tuntemuksistaan..Oliko lapsi tämä jälkeen kovin kipeä?Kauanko operaatio kesti?Saiko siinä olla vanhemmat mukana jne..

Kiltit ihmiset,tämän kokeneet,laittakaa yv:tä jookos! :hug:

Tää meidän juttu tuntuu nyt aika pieneltä kun lukenut näitä muiden tarinoita..Mutta silti kyllä pelottaa ja vaivaa kun ei asiasta paljoakaan tiedä..Voimia teille kaikille sydänlapsien vanhemmille ja etenkin niille lapsille! :hug:

 

Meiilä kahdella pojalla on qt 1 (rytmihäiriöille altistava geenivirhe)
Lisäksi toisella läppävika, kammiovirtausta ja pieni reikä joka mahdollisesti menee umpeen.

 

Pikku-Mii :hug: Kyllä pienikin sydänvika omalla lapsella tuntuu pahalta, koska on kyse elämää tuottavasta elimestä. Sitä huolehtii ja suree pakostakin. Ja aika spesiaaleja täytyy olla sydämistä jotain tietävien lääkäreiden ja hoitajien, sillä niin vaikeaselkoista tämä ainakin mulle välillä on. Tietysti meillä vauva on niin pieni ja kaikkea ei ehkä ole vielä huomattu, löydettiinhän totaali av-blokkirytmin lisäksi nuo laajentunut nouseva aortta, eteisten väliseinän pieni aukko, trikuspidaaliläpän pieni vuoto...surettaa ja masentaa, mutta pieni tyttö kun komentaa äitiä antamaan rintaa, niin se kiskaisee minut takaisin elämän virtaan! Ja myös nämä isommat lapset... :heart:

 

Mun tytöllä todettin päivän vanhana tga+vsd+ps. Kahen päivän ikäsenä laitettin suntti ja nyt ootetaan totaali korjausleikkaukseen (rastellin leikkaukseen) pääsyä syyskuun loppuun mennessä,jossa rakennetaan "oikeanlainen " verenkierto sydämmestä keuhkoihin. Tyttö(11kk) jaksanu todella hyvin ja kehittynyt motorisesti ikäistään nopeammin vaikka on pienehkö ja siro.Voimia ja jaksamista kaikille sydänlasten vanhemmille SYDÄNVIAN SUURUUDESTA RIIPPUMATTA!

 

Hei!
Nyt vasta hoksasin tämän pinon. Joskin meidän perheen tilanne on jo
siinä vaiheessa, että ei edes aina muista että mitä juuri 4 vuotta täyttäneellä lapsella on ollut.
Meillä synnärillä kuultiin jo sivuäänet ja suhinat ja todettiin että valtimotiehyt ei juuri avoimemmaksi olisi voinut jäädä. Ja Kammioiden väliseinissä oli 2 aukkoa joissa oli selviä virtauksia.
Kontrollit oli tiheään vauvana ja varoituksen sanat kaikuivat korvissa ja lasta tarkkailimme ihan todella tarkasti. Oireita ei ollut ja lääkärit sanoivat että ductus-aukko on isohko ja virtaukset reiluja ja varoittelivat vaan oireista.
Välillä tunsi itsensä ihan hölmöksi kun aina kaikki meni hyvin eikä mitään näkynyt päällepäin. Onnellistahan se siis oli!
Reiät eivät kuitenkaan korjaantuneet, vaan Helsingissä ne korjattiin kun lapsi oli 1,5 vuotias. Katetroimalla. Sielläkin sanottiin että ihme ettei ole lääkityksiä tarvinnut, eikä oireita ollut havaittavissa.
Seuraava tarkistus on 6-vuotiaana.
Iloa kaikkien syksyyn!!

 

Ihanaa!!!!! :flower:

Eilen käytiin tytön sydänleikkauksen vuosikontrollissa ja lääkäri totesi että sydän on parantunut hyvin eikä ole muuta kuin ihan pientä vuotoa mitraaliläpässä. Tämä saattoi siis olla viimeinen syynäystarkastus, jos sydän ei oireile millään tavalla ni tyttö on "terveen kirjoissa" =) Ihanaa ihanaa ihanaa. Ja arvesta sanoivat sen verran että sitä voi plastiikkakirurgi joskus hieman korjata kun on alaosasta hieman pulleampi ja enemmän muodostunut kudosta.

Mutta ihanaa :heart:

 

:hug: =) Onneksi olkoo aadaselena

 

Aadaselenalle onnea, tunne on varmaan mahtava!

Me tulimme juuri pojan kanssa sydänkontrollista, tilanne ei ole muuttunut edelliseen käyntiin verrattuna.

Leikkausaika on joulukuussa...hirvittää. Miten te olette 'selvinneet' itse leikkausta odottaessa? Tuntuu etten vieläkään ole antanut itselleni 'lupaa' käydä loppuun asti tätä hommaa läpi, siis että leikkaus tosiaan tulee ja mitäs jos se meneekin pieleen...jne jne.

Bebbe & poika 11 kk (vsd, aortan läppävuoto)

 

Aadaselenalle ja tytölle Onnea! :flower: Meillä vasta eka kontrollilääkäri maanantaina...tyttö on syöny hyvin ja kasvanu...pulssi on pysyny tosi hyvänä, välillä on vaan hurjan sininen. Pikku Smurfiinani...Muuten...voiko oksentelu liittyä sydänvikaan? Kysyn sitä tietty lääkäriltäkin, mutta muutaman kerran oksentanut kaaressa kaiken syömänsä...aloittaa kyllä rohkeasti alusta...