Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

\

Aadaselenalle onnea, tunne on varmaan mahtava!

Me tulimme juuri pojan kanssa sydänkontrollista, tilanne ei ole muuttunut edelliseen käyntiin verrattuna.

Leikkausaika on joulukuussa...hirvittää. Miten te olette 'selvinneet' itse leikkausta odottaessa? Tuntuu etten vieläkään ole antanut itselleni 'lupaa' käydä loppuun asti tätä hommaa läpi, siis että leikkaus tosiaan tulee ja mitäs jos se meneekin pieleen...jne jne.

Bebbe & poika 11 kk (vsd, aortan läppävuoto)

Mikään hirveä hätähän teillä ei sitten ole, kun leikkaus on vasta 4 kk:n kuluttua. Hyvä juttu!
Valitettavasti en voi sanoa, että kyllä se odottelu menee ihan huomaamatta ja kepeästi... ei ainakaan meillä mennyt. Kyllä se leikkaus joka päivä mielessä pyöri, välillä pelottikin. Mutta onneksi arki pikkulapsen kanssa on niin hektistä, ettei asioita ehdi märehtiä kovin kauan kerrallaan. Minua auttoi aina kovasti, kun kävin mielessäni läpi kardiologin sanoja "rutiinileikkauksesta" ja "vähäisistä riskeistä" jne jne. Miehen kanssa aina toistelimme, mitä kontrolleissa kuulimme. Ja kun mieli meni oikein synkäksi, koetin vain ajatella, että äitinä en voi tehdä muuta kuin rakastaa ja luottaa ammattilaisiin tässä asiassa, lapsihan siinä eniten kärsii jos äiti vollottaa päivät läpeensä ja on hermona.
Me olimme ennen leikkausta karanteenissa monta viikkoa, se oli aika uuvuttavaa - sydäntalvi, kovat pakkaset, aikaa välillä vaikka kerälle panna... leikkaus siirtyikin kertaalleen, ja sitten se jatkuva varpaillaan olo puhelimen pärähtäessä, että joko nyt. Keskitin tarmoni siivoamiseen, eikä meillä ole koskaan ollut niin puhdasta kuin sinä jouluna - eikä varmaan tule olemaankaan!
Älä edes käy mielessäsi asioita läpi liian tarkkaan - kaikki menee varmasti hyvin, eikä synkkien ajatusten ajattelu tee sinulle eikä pojallesi hyvää. Asioista kannattaa puhua paljon ihmisten kanssa, mutta toisaalta mulle jäi olo etteivät varsinkaan terveiden pikkulasten vanhemmat ymmärrä sitä, mitä jouduin ja sinä nyt joudut käymään läpi. Jostain vähän vanhemmasta ihmisestä, joka osaa kuunnella, olisi nyt sinulle hyötyä. Lapsesi isovanhemmat ovat ehkä liian läheisiä.
Toivottavasti vastaukseni ei ollut liian synkkä! Leikkauksen odotteluaika on vain elettävä läpi - parempihan se niin on, että leikkausta saa odottaa kuin että se jouduttaisiin tekemään hengenpelastamiseksi heti lapsen synnyttyä.
Nauti ainutkertaisista päivistä ihanan poikasi kanssa ja luota tulevaan! Vuoden päästä koko tämä syksy on vain kaukainen muisto ja elelette eteenpäin korjatulla sydämellä!
Tv äiti ja fallottyttö -03

 

Hyvin kirjoitettu Fallottytön äiti! Minua ainakin rauhoitti kirjoituksesi...meilläkin odotellaan leikkausta, joka voi olla ensiviikolla tai vuoden päästä. :flower:

 

Aadaselenalle ja tytölle paljon onnea, olen niin onnellinen teidän puolesta! Kumpa tollanen tilanne olis meillekkin joskus mahdollista!

 

Oletteko muuten koskaan ajatelleet kuinka onnellisessa asemassa voidaan olla, että saadaan asua suomessa ja täällä kuitenkin aina leikataan kaikki sydän vikaiset lapset (vaikka sitä leikkaukseen pääsyä saa monesti odotellakkin tosi kauan).
Muistan, että katsoin jonkun dokumentin romanian sydän sairaista lapsista ja siellä heitä ei resurssien vuoksi voitu leikata ollenkaan. Jenkeistä sitten tuli joku sydänkirurgi joka valitsi monen sadan lapsen joukosta pari lasta jotka hän sitten leikkasi. Muut jäivät ilman hoitoa :'(

 

Fallottytön äidille kiitos vastauksesta! Juu se on totta että mikään akuutti suuri hätä ei ole, leikkaus tosiaan vasta joulukuussa, ja poika täyttää 1v reilu 3 vkon päästä.

Vaikka vika ei olekaan siitä kaikkein vaikeimmasta päästä silti huolestuttaa oman lapsen leikkaus. Mutta niin kuin todettu niin arkiaskareet ja lapsen kanssa oleminen ja puuhailu antaa aika vähän tilaa leikkausajatuksille...silti se vaan kummittelee jatkuvasti takaraivossa.

Mutta toivotaan parasta ja tilanteen mukaan on elettävä.

Tsemppiä kaikille ja mukavaa aurinkoista viikonloppua!

 

Kiitos haleista kaikille!

Muistan itsekkin odottelun, meillä piti olla leikkaus silloin tammikuussa 06, mutta kävi niin onnellisesti että elokuun lopussa soittivat silloin 05 että peruutusaika 2 vk:n päästä. Siinä oli pikkusen sopeutumista, mutta tyyyväinen olen kun päästiin niin nipeasti. Siinä ei ehtinyt miettiä turhia... Me kanssa vietettiin aika tiuhasti neljän seinän sisällä se kaksi viikkoa ettei vaan tytsy saa mitään pöpöä.... Sitten vielä leikkausta edeltävänä päivänä sanottiin että "nyt on kaksi kiireellistä laikkusta tullut tänään että ei tiedäkkään pääsettekö huomenna..." Kiva kiva, mulla kun oli jo virkavapaat anottuna duunista ja se kelan raha anottuna.... No mutta onneksi sitten päästiin silloin, ja tulos kekkuloi tossa vieressä =)

Koittakaa jaksella äipät! Ja niin kuin moni on sanonut kaikille tasapuolista jaksamista sydänvian suuruudesta riippumatta!!!

 

Hei taas!

Kuinkas pikkuiset sydän-mussukat voivat? :flower:

Itsellä täällä jännät paikat kun ensi viikolla tutkiskellaan onko tällä tulevalla vauvelilla rakenteet kunnossa. Siis tokan ultran yhteydessä tehdään syyni (luulen että se on se 3/4D ultra, neuvolan täti epäili myös että se se olisi) ja nyt jännäään ja odotan ensi viikkoa.... :ashamed:


Kertokaahan muut, jos esikoisella on sydänvika voiko sellainen periytyä myös seuraavalle/seuraaville lapsille? Sydänpolilla sanottiin että ei pitäisi olla enempää alttiutta sydänvikaan vaikka esikoisella onkin, mutta toisaalta taas tiedän monia perheitä johon on syntynyt useampi kuin yksi sydäntenava.

Ressavaa miettiä näitä :headwall:

 

mun esikoisella on sydän vika ja mulle kyllä sanottiin, että kohonnut riski oli kakkosella saada sydänvika! ehkä se sitten rippuu viasta, että onko periytyvää. vauvaa ultrattiin tosi monta kertaa ja monilla erilaisilla ultra laitteilla. vielä ennen kotiinlähtöä synnäriltä ultrattiin vauvan sydän, onneksi ei mitään löytynyt, toivottavasti ei sullakaan!

 

\

Hei taas!

Kuinkas pikkuiset sydän-mussukat voivat? :flower:

Itsellä täällä jännät paikat kun ensi viikolla tutkiskellaan onko tällä tulevalla vauvelilla rakenteet kunnossa. Siis tokan ultran yhteydessä tehdään syyni (luulen että se on se 3/4D ultra, neuvolan täti epäili myös että se se olisi) ja nyt jännäään ja odotan ensi viikkoa.... :ashamed:


Kertokaahan muut, jos esikoisella on sydänvika voiko sellainen periytyä myös seuraavalle/seuraaville lapsille? Sydänpolilla sanottiin että ei pitäisi olla enempää alttiutta sydänvikaan vaikka esikoisella onkin, mutta toisaalta taas tiedän monia perheitä johon on syntynyt useampi kuin yksi sydäntenava.

Ressavaa miettiä näitä :headwall:

Lyhyesti: riski on kohonnut, mutta vain hieman. Eli kun kaikissa raskauksissa riski sydänvikaan on 1 %, on se (meillä) jo sydänvikaisen lapsen saaneilla muistaakseni 2-4%. Eli on erittäin epätodennäköistä, että samaan perheeseen syntyy useita sydänvikaisia lapsia. Mutta sen verran riski on kohonnut, että käytäntönä on tehdä tarkempi ultraus seuraavissa raskauksissa.
Meilläkin oli seuraavassa raskaudessa 3D-ultra, ja ai että se oli hieno! Tosi tarkkaan kaikki tutkittiin, vauvelilta näkyi kaikki hampaiden aiheetkin! Meillä ei pikkukakkoselta löytynyt mitään poikkeavuuksia sydämestä (eikä muualtakaan).
Elä ressaa, mene ultraan nautiskelemaan näkymistä!

 

hei vaan taas!

Tänään oli meillä kakkosultra ja kaikki näytti hyvältä :heart: Sydän näyttäisi olevan kunnossa, ja muutenkin kaikki elimet paikallaan

Me käytiin ennen ultraa juttelemassa perinnöllisyyslääkärin kanssa, ja samat prosentit saatiin kun fallottytön äiti eli 2-4 % riski saada sydänvauva.

Antoivat vielä mahdollisuuden käydä kardiologin tekemässä ultrassa jos niin haluamme. en vielä päättänyt haluanko, kun kaikki oli kunnosa, mutta nyt kotona kun pohdiskelin asiaa niin... Ainakin tulisi vielä varmistukseen varmistus ettei vaan ole mitään

Kirpeitä syyspäiviä kaikille!

Aadaselena rv 20+1 ja ASD esikoinen

 

Siis entinen harmaa Krassi olen...typy täyttää 2kk muutaman päivän päästä ja hyvin on mennyt. Painoa on tullut lisää, pituutta omalla painolla..ei turvotuksia..Hengitys on välillä raskasta..kaks melkein infektiota takana. Vahva tyttö...hymyilevä. Pulssi on pysyny suht samana ja lääkäriä tavataan ainakin kahden viikon välein. Lupa on lähteä ammuttunakin, jos tilanne vaatii. Mutta...näin jaksellaan. =)

Äiti dysfaatikolle, astmaatikolle ja totaaliblokki vauvalle...vaikka lapsia minä hoidan ja rakastan en diagnooseja.

 

Meillä 3,5 kk poika, jolla Vsd + pa + suulakihalkio. Leikattu 2 päivän ikäisenä suntti ja ensi viikolla on täysikorjaus, joka tehdään kiireellisenä. Saturaatio on tosi matalalla. Mutta jaksaa silti touhuta. Hikoilee syödessään ja leikkiessään.
Tällä hetkellä pelottaa ja jännittää ihan kauheasti. Kuulisin mielelläni rohkaisun sanoja niiltä varsinkin joilla sama oire vsd + pa, miten täyskorjaus mennyt.

 

\

Meillä 3,5 kk poika, jolla Vsd + pa + suulakihalkio. Leikattu 2 päivän ikäisenä suntti ja ensi viikolla on täysikorjaus, joka tehdään kiireellisenä. Saturaatio on tosi matalalla. Mutta jaksaa silti touhuta. Hikoilee syödessään ja leikkiessään.
Tällä hetkellä pelottaa ja jännittää ihan kauheasti. Kuulisin mielelläni rohkaisun sanoja niiltä varsinkin joilla sama oire vsd + pa, miten täyskorjaus mennyt.

Onnea teille, että olette saaneet pitää poikanne jo 3,5kk:den ajan luonanne. Muistakaa nauttia elämän joka hetkestä ja tallentaa kaikki mieliinne tulevaisuuden varalle. Rakastakaa toisianne!
Omalla lapsellani oli vsd + pa. Toinen avosydänleikkaus vei hänet. Kokenut sydänkirurgi Ilkka Mattilakaan ei voinut häntä pelastaa.

Elämä on...

Toivon sydämeni syvimmistä sopukoista teidän perheellenne voimia jaksaa ja pienelle paljon onnea matkalleen. Rohkaista en teitä osaa, pelon ja jännityksen olen omalla kohdallani kokenut. Ette ole yksin, se on hyvä muistaa tapahtui mitä tapahtui.
Peukut pystyy!

:hug: :hug: :hug:

 

\

Meillä 3,5 kk poika, jolla Vsd + pa + suulakihalkio. Leikattu 2 päivän ikäisenä suntti ja ensi viikolla on täysikorjaus, joka tehdään kiireellisenä. Saturaatio on tosi matalalla. Mutta jaksaa silti touhuta. Hikoilee syödessään ja leikkiessään.
Tällä hetkellä pelottaa ja jännittää ihan kauheasti. Kuulisin mielelläni rohkaisun sanoja niiltä varsinkin joilla sama oire vsd + pa, miten täyskorjaus mennyt.

Paljon onnea tulevaan leikkaukseen! Omalla pojallani ei ole samaa vikaa, mutta kohtalotovereita ja vertaistukea löydät sydänlasten keskustelupalstalta, yahoosta, sieltä saat varmasti myös positiivisia kertomuksia!!

Leikkaus on aina pelottava ja jännittävä, meidänkin leikkausreissu on kyllä vielä vahvana muistissa vaikka siitä on yli vuosi aikaa. Lastenklinikalla tehdään ihmeitä, pitää vain uskoa ja luottaa että leikkaus onnistuu! Itse asennoiduin niin. Tietysti leikkauksessa on riskinsä, mutta jokainen sydänvika, vaikka kirjainyhdistelmä on sama, on kuitenkin aina erillainen. Toipuminenkin samallaisista sydänvioista voi olla hyvinkin erillaista.

Siis paljon enkeleitä ja uskoa ja toivoa!!

 

Hei,

meidän sydänlapsi täyttää 9 v joulukuussa. Hänellä on harvinainen vika, av-va diskordanssi (kammiot väärinpäin, vasentyyppinen oikealla ja päinvastoin)

Poika on leikattu kolme kertaa, joista 2 tämän vuoden keväällä. Näistä vaikeista leikkauksista rankat kokemukset keväältä takana, mutta selvittiin. Hänellä on tekoläppä aortassa nyt, sekä tahdistin. Lääkkeitä on mm. Marevan on pysyvä. Hän voi hyvin, käy normaalisti koulua muiden mukana!

 

Mulla 4-vuotias poika jolla on DORV,VSD,PS synnäriltä suoraan lastenklinikalle jossa poika leikattiin 10vrk ikäsenä (3h leikkaus) loput 3 leikkausta onkin sitten kestäneet reilu 10h per leikkaus.Vaikeeta on ollu odotellessa poikaa leikkauksesta,soiteltu koko ajan teholle että joko on tullt jne. Toisiks viimesessä leikkaksessa sairaalasta soitettiin että pojan sydän oli pysähtyny kun rintakehä oli avattu,kriittisessä tilassa, eikä ihme 2 viimesintä leikkausta meni niin että oli vain viikko väliä, paikka oli puoliks irronnut ni ne päätti avata uudestaan ja kyllä pelotti :'( Tällä hetkellä ei mitään lääkitystä enää (oli disperin,spiresis ja furesis + duocal ravinne lisä) sydämessä 5mm vsd ja kontrolli on helmi-maaliskuussa.
Pojalla myös munuaiskystia isänsä suvusta ja myös nenässä oli dermodikysta jonka plastiikkakirurgi leikkasi 04.Nyt kaikki hyvin ja mikäli hyvin menee jatkossakin niin seuraava leikkaus varhaisteini iässä.
Halit kaikille sydänlasten äideille ja isille :hug:

 

Sori kun näin tunkeilen mutta on kenelläkään ollut sydänpusissa nestettä?

Ultralääkäri sanoi että joskus tarkoittaa että vauvan sydän kohtapuolin lopettaan pumppaamisen ja antoi kuolemantuomoin :'(
muista vaihtoehdoista ei puhunut vaikka laittoi sydänlääkärille eteenpäin.

Sitten vielä, syke tasaista ja vahvaa 150 mutta lääkärin mielestä monitorilla pumppaa laiskasti? En ymmärrä

Etsin netistä jotain mut ei löydy,ajattelin että kukapa muu kuin sydänvauvojen äidit jotka tähän hätään tietää
Kait ne siellä lastenlinnassa jotain sitten sanoo muuta kuin päivää ja heippa
mutta sinnekin on viikko.

 

Hei

Edelliselle:

Kannattaa odottaa lasten kardiologin diagnoosia, koska tavalliset lääkärit eivät välttämättä näe kokonaiskuvaa lapsen sydämmen tilanteesta ultratessa. Voimia sinulle oikein paljon :hug: On kumminkin hyvä että jo odotusaikana löytyy mahdollisia pulmia eikä sitten vasta synnytyksen jälkeen, on helpompaa lääkäreillekkin hoitaa kun tiedetään jo etukäteen mitä on tulossa.

Toivotaan että vauvallanne on kaikki kunnossa, yritä jaksaa.

 

kaipa mä olen esitellyt meidät tässä pinossa jo? en muista :ashamed:

joka tapauksessa, sinä joka odotit sydänvauvaa ja olet menossa kardiologin vastaanotolle ultrattavaksi, jos kukaan ei ole vielä ehtinyt mainostaa, niin http://health.groups.yahoo.com/group/syva tervetuloa joukkoon, siellä on meitä sydänäitejä aikamoinen joukko, lapsilla on jos jonkinlaista sydänvikaa, löytyy pientä kauneusvirhettä, ja vaikean vian kanssa eläviä. sieltä kannattaa myös kysellä jos jokin painaa mieltä, siellä on niin paljon sydänlasten vanhempia kirjoittelemassa, että lähestulkoon aina joku on ollut samassa tilanteessa, ja osaa vastata. lista on myös erinomainen vertaistuen lähde, suosittelen!

 

Hei! Ajattelin tsempata teitä kaikkia poikani sairaskertomuksella, kun muistan oman epätietoisuuteni vuosia sitten.

Toiseksi vanhimmalla pojallani Lassilla todettiin noin kuukausi syntymän jälkeen suurikokoinen VSD vuonna 1989. Tuolloin sydänlasten hoito oli vielä lapsenkengissä nykyiseen verrattuna. Lasten asiaa kampanjoitiin sloganilla Aikuiseksi? Tulevaisuus oli kovin epävarma.

No. Lassi leikattiin lastenklinikalla 8 kuukauden ikäisenä. Poika painoi juuri ja juuri 5 kiloa, ei liikkunut eikä juuri äännellyt. Yöt nukutin häntä pystyasennossa, jotta hengittäminen sujui helpommin. Syötin rypsiöljyyn murskattuja katkarapuja,koska joku toinen äiti oli saanut niitä pysymään oman lapsensa vatsassa.

Leikkaus meni hyvin. Kuukauden kuluttua poika käveli tuen kanssa ja söi kaiken, mikä ei juossut karkuun. Nukahteli milloin minnekin kuin koiranpentu ja minä luulin hänen kuolleen. Se jos mikä kasvatti luonnetta.

Nyt Lassi on 17-vuotias ja pelaa koripalloa nuorten SM-sarjassa. Opiskelee lukiossa haaveillen kirurgin ammatista. Soittaa kitaraa itäsaksalaista siantappomusiikkia (työkaverini määrittely) ränkyttävässä hevibändissä. Elää täysin palkein, toisin sanoen.

Oli päiviä, jolloin en uskonut hänen edes jäävän eloon. Nyt olen varma, että poika elää vanhemmaksi kuin minä tai yksikään sisaruksistaan.

Älkää siis antako periksi.

 

=) Ihana tuo edellinen tarina,itsekin olen sydänlapsen äiti ja muistan kuinka juuri minuakin lohduttivat eniten hyksissä aulassa kuvat vauvoista sydänleikkauksen jälkeen ja sitten kun he olivat isoja...sai jotenkin rohkeutta että miksei meilläkin kun muilla ja jaksamista.

ihanaa kun jaoit tarinasi ja sylillinen halauksia lassille, mielettömälle tyypille varmastikin! :flower: :heart:

 

Ihana tuo Mamman kirjoitus. Kyyneleet meinasi tulla silmiin kun luin. Ja vielä täytyy sanoa että syvan postituslista oli sellainen henkireikä oman esikoisen leikkauksen aikana että ilman sitä en olisi varmaan selvinnyt.

Miettikäähän miten onnekkaita ollaan että meidän :heart: lapsoset on syntyneet juuri Suomeen? Enpä usko että jossain lähi-idässä tai afrikassa ihan näin hyvää erikoissairaanhoitoa saa... Täytyypä ihan ottaa tuo esikoinen syliin ja rutistaa oikeen kovaa ja olla onnellinen siitä että hän on siinä :heart:

 

Kiitos Mamma kirjoituksestasi. Mulla pieni tyttö odottaa tahdistinta..totaaliblokki, asd, aorttaläpän vuoto, uhkaava vajaatoiminta. Sydänpussissa ei tälläerää ollut nestettä. Rankkaa on ollu- vahtia, että hengittääkö, lyökö sydän...rauhoittaa itkuunsa menehtyvä lapsi, hikoilla sinipunainen pienokainen rinnalla (ei suostu syömään muuta..)...Saada syötettyä, pestä kohta oksennukset pois...tarkkailla turvotuksia..odottaa ja odottaa...lauantaina kardiologi...jännittää...tässä kun onkin nyt muutakin kuin se odotettu tahdistin...totaaliblokki aiheuttaa koko ajan vaurioita sydämessä..ja välillä tuntuu, että sekoon..mutta SULLA oli ihanan kannustava kirjoitus. :flower: :'( :'( :'( :'( :'(

 

Meillä poika täyttää tänään kuukauden!

Kaksi päivää vanhana ruvettiin epäilemään sydänvikaa ja siirrettiin Hyksiin. Neljä päivää vanhana leikattiin VSD (8mm) ja IAA. Kymmenen päivää oltiin leikkauksen jälkeen sairaalassa. Kotona kaikki hyvin ja ihan normaalielämää elellään. Kainaloista ei toki saa nostella... = ).
Kontrollissa on jo kerran käyty ja joulukuun lopussa seuraava kontrolli.

Oli ne alkuajat ihan hirveitä! Vielä niin tuoreessa muistissa kaikki = (.
Tsemppiä kaikille muillekin!

Pirre, Veeti 5v, Peppi 3v ja Remu 1kk
:saint:

 

Effica, meillä kanssa tytöllä IAA. Tuo on suht harvinainen vika, enkä ole törmännyt teidän (ja omani) lisäksi kuin yhteen toiseen. Meillä tyttö nyt reilun vuoden ja silloin kun tehtiin diagnosointi niin kirurgi sanoi että näitä ei suýnny edes 1/vuosi.
Tiedätkö mikä tyyppi teidän IAA on? Meillä on c-tyyppi.