Te joilla erityislapsenne kehitys huimasti jäljessä!?

Eli kysymykseni kuuluisi että koska teillä opittu istumaan,entä kävelemään.Etsin siis sellaisia vastauksia jotka reippaasti jäljessä.Meillä 1v9kk poju eikä mitään merkkejä istumisesta tai jaloilleenkin ottaa vain harvoin kun pompottaa.Häneltä puuttuu suojaheijasteet täysin joka ainakin huomattavasti vaikeuttaa istumaan oppimista.Hänen aivoissaan rakennepoikkeavuuksia josta nämä kaikki johtuvat.Ja hyvin hypotoninen.
 
kuulostaa samalta kuin meidän tyttö, jolla tosin ikää vasta 11kk.tta, mutta oletettavasti tilanne myös vuoden päästä sama. eli tällä hetkellä on edelleen motorisesti vastasyntyneen tasolla. ei suojaheijasteita, ei istu, jonkin verran spontaania liikehdintää, eli potkiskelee ja jonkin verran huitoo käsillä, keskilinja löytyy satunnaisesti. ei käänny selältä kyljelleen, saatika mahalleen. hypotoninen tääkin. ja aivoissa laajat rakennepoikkeavuudet / puutokset. :wave:
 
kikka75
Meillä on 2v.3kk down poika,jolla on myös hyrdokefalia.Kehitys on ollut hidasta,ainakin muihin tuntemiini down-lapsiin verrattuna.Poika oppi itse istumaan pari kuukautta sitten,konttauasentoon nousu ja polviseisonta on myös uusia taitoja.Ekat pari vuotta pyöri vaan selällään lattialla.Ei kannata luopua toivosta,kehitystä voi yhtäkkiä tapahtua paljonkin.
 
Ajattelin nostaa tämän tuolta kaukaa josko nyt olisi tullut uusia "tapauksia".
Eli meillä edelleen motorinen kehitys jäljessä lähes samoin kuin tuolloin kun ketjun aloitin eli nyt ikää pojalla 2v4kk ja ei edelleenkään istu,suojarefleksit puuttuu,varaa jaloilleen jo ihan hivenen verran paremmin mutta ei toki lähelläkään seisomista,kääntyilee lattialla vatsalta selälleen ja päinvastoin mutta ei konti,ryömi.Lonkat mielestäni jotenkin yliaukeavat,selällään nukkuessa jalat koukussa lähes sivuilla.Sanoja ei liioin tule vaikka oma ääntely on monipuolistunut vähän :)
Tosi hidasta on kehitys ja välillä niin turhauttaa mutta aina vain jaksamme positiivisin mielin odottaa josko jonkunmoinen kehityspyrähdys joskus lapsellemme tulisi...
Raskasta on toki mutta tähän on tottunut.
Olisi kiva kuulla muiden kuulumisia kenen lapsella motorinen kehitys hyvin paljon myöhässä,eli toisinsanoen vertaistukea haluaisin.
 
eve
Hei meillä on poika 1-v jolla on aivojen poikkeuavuudesta myöskin johtuva kehitys/liikunta vammaisuus. Nyt yhden vuoden iässä meillä jokellellaan, nauretaan, kurnutetaan ja huudetaan kun ollaan innoissaan. Liikunnallinen kehitys on hyvin paljon jäljessä jo nyt ja tulevaisuudessa ero varmasti vaan kasvaa. Pään kannattelu on melko hyvää, tarttuminen leluun onnistuu kun saa tarpeaksi aikaa siihen, kääntyä yritetään mutta siinä ei ole onnistuttu, eikä varmaan ihan pian onnistukkaan. Poika varaa jaloilleen ja ottaa askelia silloin kun huvittaa kainaloiden alta piedettäessä kiinni. askeltaminen on samanlaista kuin noin 6kk vauvalla. Keskivartaloltaan meidän poika on hypotoninen, mutta on hiukan jämäköitynyt ei mene niin paljon enää kasaan istuttaessa. Suojaheijasteita ei myöskään meillä ole joten istuminen ilman tukea ei onnistu. Meidän lapsemmehan on nuorempi kuin sinun mutta tilanteemmehan on suurin piirtein samanlainen joten halusin kirjoittaa. :hug: Arki on meilläkin välillä raskasta varsinkin kun poika kasvaa ja edelleen pitää kannella ja on täysin avustettava. Onneksi meidän poika on perusterve ja se helpottaa arke kummasti. Minusta olisi mukavaa kuulla teistä lisää :)
 
Terve meillä on 1v5kk oleva poika jolla on viivästyny motoriikan kehitys ja aivoissa rakennepoikeavuus sekä vasemman käden käytön ongelma. Poika istuu hyvin kun sen laittaa. Suojaheijasteet tulee mut vasemmalle puolelle huonommin. Oppi pari viikkoa sitten ryömimään, josta olenen vieläkin jollakin tavalla sekaisin. Koska meijän pojalla on vasemman käden käyttö tosi huono se on melkein kokoajan nyrkissä. Jaloille ottaa hyvin ja seisoo sohvaa vasten kun laittaa paitsi paino ei tuu tarpeeksi vasemmalle puolelle.

Ois kiva vaihtaa kuulumisia tästä eteenkin päin joten mulle voi kirjotella sähköpostia puh83@netti.fi
 
Kiitos kaikille vastanneille,vertaistuki on kultaakin kalliimpaa niinhän se on :hug:
Ja sinulle vieras kun kirjoitit että teidän lapsenne hiukka yli 2v ja opettelee kääntymistä,saanenko kysästä että onko teidän lapsellanne todettu jotain mistä johtuu?Ois kiva kuulla myös sinun kokemuksiasi vielä lisää.
 
meillä myös hyvin hypotonin lapsi, ikää 2v. Ei istu, ei suojaheijasteita, liikkuu pyörimällä->päämäärättömästi, ei osaa tarttua jne... Jalkoihin varaa vaan hyppimällä, käsiis varaa paremmin kun laittaa eteen...
Fysioterapia 2xvko. Lapsella myös epilepsia ja jokin tuntematon sairaus taustalla... ei aivoissa rakennepoikkeamaa tai mitään selkeää syytä tälle kaikelle löytynyt.
Apuväline arsenaali tulee varmasti iän myötä kasvamaan, nyt seisomateline, syöttötuoli, erikoisrattaat....
 
Meidän iltatähtösemme on nyt 2v4kk ja oppi istumaan muutamia kuukausia sitten ja oppi nousemaan istuma-asentoon kesäkuun alussa.Nyt osaa nousta seisomaan sängyssä ja harjoittelee sitä muuallakin,oppi konttaamaan(hiukan kömpelösti tosin) reilu viikko sitten ja opettelee kävelemään,osaa kävellä niin että talutetaan yhdestä kädestä ja myös ottaa muutamia askeleita ilman tukea.
Kehitystä alkoi selkeästi tapahtua vasta viime keväänä,vaikka jumppari kävi 2x viikossa jo puolivuotiaasta lähtien.
Kokonaiskehitys on nyt noin vuoden jäljessä,mutta eteenpäin mennään,hitaasti mutta varmasti.
Mitään selitystä ei kehityksen viivästymälle ole,ei esim. rakennepoikkeavuuksia aivoissa tms.Syksyllä on edessä osastojakso jolloin otetaan vielä joitain virtsakokeita,mahdollisen aineenvaihdunta sairauden löytymiseksi.
 
Soilikki
Hei

Olenkin jo useampaan paikkaan tällä keskustelupalstalla laittanut terveisiä, mutta laitanpa vielä tännekin. Tuo vertaistuki on niin keskeinen juttu ja kun lapset näyttivät olevan vielä niin pieniä, niin haluan vielä suositella sopeutumisvalmennuskursseja.
Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää mm. Ensitietokursseja. Lisäksi on muita järjestöjä, joilla on omat kurssitarjontansa. Ja järjestöillä on paikallisyhdistyksiä, joilla saattaa olla tarjolla esim. pienten lasten perheiden tapaamisia. Vaikka sitä kehitysvammadiagnoosia ei olisikaan, niin kannattaa ottaa tieto ja tuki vastaan, jos ongelmat ovat kuitenkin samanlaisia. www.kvtl.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto
Soilikki Alanne (03) 2403 216, soilikki.alanne@kvtl.fi
 
Kirjoitinkin tonne aikaisemmin meijän typystä. Hänellä kaikki johtuu syndroomasta, jota hän sairastaa. Siihen liittyen on myös vaikeasti kehitysvammainen. Aika näyttää miten meillä kehitytään jne. Ei voida ennustaa mitään. Ollaan menty kuitenkin pienin askelin koko ajan eteenpäin. Raskasta on arki välillä kun on muitakin lapsia ja kaikki ovat vielä pieniä. Mutta päivääkään en antaisi pois näistä kokemuksista! Itse on oppinut näkemään elämän tärkeimmät asiat paremmin tämän erityislapsen kautta... Voimia kaikille!!
 

Yhteistyössä