Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Välillä täällä lueskelen vaikka itsellä kaikki jo takana päin. Toki sinulla riski on koholla, mutta noilla luvuilla kuitenkin 129 on terveitä 130:stä :) istukkahormoni voi olla koholla vaikka kromosomihäiriöitä ei olisi. Saattaa vaan kertoa siitä että istukan häiriöille on suurempi riski raskauden loppuvaiheilla. Nipt näyte kertoo ne yleisimmät kromosomihäiriöt, mutta Suomessa keskenmenon riski lapsivesi/istukkabiopsian jälkeen on todella pieni, toki olemassa. Siellä varmaan käydään läpi parhaimmat vaihtoehdot. Toivetta ei kannata vielä menettää kun turvotuskin ollut noin pientä :)
 
Mulla ne itse verikokeet oli ok lukemissa, tuo niskaturvotus nosti riskiä. Istukkabiopsian tulokset tulikin jo samalla viikolla: terveet kromosomit! Mutta huomenna nyt vihdoin ultra taas, jossa katsotaan sydän tarkemmin. En osaa sanoa onko munuaissairaudella vaikutusta, ei ainakaan missään ole tullut sellaista tietoa vastaan. Toivottavasti saat perjantaina vastauksia paremmin ja tietoa siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu <3 Tämä epätietoisuudessa odottelu on kyllä niin piinaavaa, voimaton olo kun ei itse voi mihinkään vaikuttaa, toivoa vaan parasta.
 
Susannas86. Ensiksikin otan osaa suruusi ♥ Miten sä jakselet? Kiitos rohkaisevasta viestistä! Helpottaa kummasti kun saa mieltä purettua.

Moons_86. Ihania uutisia sulla ♥ Ja kiitos viestistä, epätietoisuus on kyllä pahinta ja tämä odottelu. Tuloksiakin kun joutuu sitten odottamaan. Pitää vaan toivoa ja uskoa että kaikki menee hyvin. Mulla on siis sellanen harvinainen munuaissairaus joka voi periytyä. Se on mulle tullu geenivirheen kautta, sitä ei siis ole omilla vanhemmillani. Mutta ite sen voin lapsiini siirtää. Tämä siis selvisi ensimmäisen raskauden jälkeen. On itselläni kylläkin lievänä. Pojilla/miehillä se on yleensä vakavampana.
 
Okei! Ihminen on kyllä niin monimutkainen kaikkine osasineen, niin monen palasen pitää toimia ja olla kunnossa. Mutta onneksi moni asia on myös korjattavissa/hoidettavissa jos ei täysin kunnossa olisikaan :) Sullakin on vielä paljon toivoa pienokaisen suhteen, kaikki voi olla okei tai ainakin selviteltävissä! Itse vaan odotan että sydämestä tai muualtakaan ei mitään hengenvaarallista ainakaan löytyisi ja voisi jatkaa odottamista hiukan levollisemmin mielin. Kaikenmoisia säikäytyksiä sitä voikin tulla alkuraskaudessa vastaan, eikä voi suojella kaikelta tuota pikkuruista, jota sisällään kuitenkin kantaa.
 
Laitan tänne meidän tiedot koska tästä ketjusta saimme itse vertaistukea. Eli jäimme kiinni seulonnassa toista lastamme odottaessamme. Ultrassa niskaturvotusta 7,5 sekä muualla kehossa kauttaaltaan. Saimme heti ajan sikiötutkimusyksikköön, jossa otettiin istukkanäyte. Tuolloin turvotus oli entisestään kasvanut ja lääkäri ei saanut enää sikiötä taivuttamaan niskaansa vaikka vielä liikkuikin tosin vähemmän kuin kaksi päivää aikaisemmin. Jäimme odottamaan tuloksia jotka meidän kohdallamme vahvistivat kromosomipoikkeavuuden. Näkemiemme tilastojen valossa tilanne vaikutti aika epätoivoiselta ja riskit todella suurilta, päädyimme keskeyttämään raskauden. Viimeisinä päivinä kaikki aiemmin tuntemani liikkeet loppuivat, mutta tilannetta ei enää tuossa vaiheessa tarkastettu. Kun sikiö syntyi oli sen toinen puoli kehoa mustunut (erityisesti käsi) sekä toisella puolella päätä iso patti ilmeisesti jonkinlainen purkauma. Lisäksi tuon niskaturvotuksen näki selvästi. Labrat ennen ultraa näyttivät normaaleilta. Kaikki tämä tapahtui noin puolessatoista viikossa. Jouduin vielä jälkeen päin kaavintaan akuutin verenvuodon takia (pala istukkaa jäänyt kohtuun). Onneksi kaikki tämä tapahtui esikoisemme tietämättä, joka on vielä liian pieni käsittelemään tällaisia asioita ja toivoo kovasti isosiskoa <3 Voimia kaikille tätä palstaa läpikäyville.
 
Kiitos tarinastasi Rainbowcloud, ootte joutuneet käymään läpi tosi raskaita. Voimia sinne ja toivoa jatkoon! Meidän loput kromosomivastaukset oli tulleet ja nekin oli ok. Sydäntä ultrattiin ja pystyttiin sulkemaan pois ainakin kaikki isoimmat ja vaarallisimmat viat nyt! Turvotus ei vieläkään ollut täysin poistunut, mutta pienentynyt entisestään. Pienten sydänvikojen mahdollisuus voi vielä olla, mutta lääkärin mukaan ovat korjattavissa/parantuvat itsestään mikäli jotain löytyy. Kahden viikon päästä haluaa katsoa seuraavan kerran. Kaikki muu vaikuttaisi olevan kunnossa :) Eikä sydämessäkään mitään siis näkynyt, mutta turvotuksen vuoksi on jokin vika vielä mahdollinen.
 
Rainbowcloud voimia suruun ♥ En osaa oikein mitään järkevää tai lohdullista sanoa, mutta lähettelen paljon virtuaalihaleja täältä.

Moons_86, ihania uutisia teillä. Varmasti oli suuri helpotus saada tuollaset tulokset.

Kävin tänään aamulla siellä sikiöseulontayksikössä ja päädyttiin miehen kanssa siihen Nipt-tutkimukseen. Ei haluttu ottaa riskiä sille keskenmenolle. Eli 0,8% todennäköisyydellä voi olla down tai sit vastaavasti 99,2% todennäköisyydellä kaikki kunnossa. Käynti helpotti kyllä omaa mieltä kun sai kysyttyä kaikki mieltä painavat asiat. Tulosten pitäisi tulla ensi viikon torstaina tai perjantaina ja mikä on myös ihanaa, saa tietää kumpi siellä masussa köllöttelee ♥
 
  • Tykkää
Reactions: Moons_86
Hei kaikille!

Osaisko joku sanoa noista seerumiseulan veriarvoista? Itse niistä nyt lueskelleena omat arvoni kuulostavat olevan ihan päin metsiä.

Riskuluvuksi sain yhdistelmäseulasta 1:556 eli en siis "jäänyt kiinni", mutta tuntuu aika korkealta riskiltä tuokin, kun edellisen lapsen aikaan oli 1:40000. Ikää minulla nyt 29v eli nuo riskiluku on suurempi kuin ikäni antama riskiluku.

Verikoearvot olivat siis:

S-pappa korjattu MoM 0,42
S-hCG-b-v korjattu MoM 3,46

Niskaturvotus oli ultrassa vain 0,9mm.

Nuo verikoearvot vaivaa minua ihan älyttömästi ja ihmettelen, miksi riskiluku ei noussut vielä korkeammalle noiden takia. Noissa kun nimenomaan on toinen liian matala ja toinen liian korkea, niinkuin down raskauksissa voi olla.

Onko täällä kenelläkään ollut samanlaisia arvoja, mutta syntynyt kuitenkin terve vauva?
 
Moikka. En tiiä osaanko vastata siun kysymykseen mut yritän kuitenkin. Mitä eilen ymmärsin siellä lääkärissä käydessä niin mulla oli tuo pappa samaa luokkaa kun sulla ja hcg-hormoni 2,67. Niskaturvotus oli 1,2. Olen 27 vuotias. Ja itelläni riskiluku muodostu nimenomaan noista verikoearvoista. Kätilö sano et ton istukkahormonin keskiarvo on 1, et se oli koholla vissiin eniten. Mut se vaihtelee tosi paljon, et harva menee kuitenkaan keskiarvojen mukaan.

Siulla varmasti laskenu sitä riskiä kun noin pieni tuo niskaturvotus. Ja tosiaan vaan alle 1:250 jää kiinni tuohon riskiryhmään. Sulla on tosi hyvä tilanne jos 556 vauvasta 555 syntyy ihan terveenä.
 
Pähkinämama
Meillä turvotus oli karvan yli rajojen, ja seulat huusi hoosiannaa (riskit yht. 1/83muistaakseni), löytyi valkoista pistettä šydämmestä jne. mutta terve ja täydellinen neiti syntyi.
 
Viimeksi muokannut ylläpidon jäsen:
Moikka. En tiiä osaanko vastata siun kysymykseen mut yritän kuitenkin. Mitä eilen ymmärsin siellä lääkärissä käydessä niin mulla oli tuo pappa samaa luokkaa kun sulla ja hcg-hormoni 2,67. Niskaturvotus oli 1,2. Olen 27 vuotias. Ja itelläni riskiluku muodostu nimenomaan noista verikoearvoista. Kätilö sano et ton istukkahormonin keskiarvo on 1, et se oli koholla vissiin eniten. Mut se vaihtelee tosi paljon, et harva menee kuitenkaan keskiarvojen mukaan.

Siulla varmasti laskenu sitä riskiä kun noin pieni tuo niskaturvotus. Ja tosiaan vaan alle 1:250 jää kiinni tuohon riskiryhmään. Sulla on tosi hyvä tilanne jos 556 vauvasta 555 syntyy ihan terveenä.

Kiitos vastauksesta pikkumyy! Paljonko sinulla oli riskiarvo? Mulla on pakko saada joku henkilö ensiviikolla kiinni puhelimella, joka osaa vastata, että miksi minun arvot noin pielessä, mutta silti seula ei hälyttänyt. Eihän sinullakaan nt ole kuin 1,2mm eli ei paljoa suurempi kuin mulla. Ja olet kuitenkin pari vuotta nuorempi. Tuntuu, että sekoan tämän asian kanssa. Joku vaan takaraivossa sanoo, ettei tässä voi nyt kaikki olla kunnossa.
 
Pähkinämama
En löytänyt niitä papereita, mutta pap-a oli 0.22 tai 0.29 toiset arvot oli vähemmän huonoja, mut ei normaaleja nekään.
Eihän noi sun luvut niin kovin huonolta näytä, ja tuo riski on sulla aika pieni. Eli älä suotta stressaa, se ei tee pienelle hyvää.
 
Mun riskiarvo on 1:130. Eilen otettiin se Nipt-näyte ja nyt odottelen ens viikon loppuun tuloksia.
Jos asia mietityttää kannattaa ehdottomasti soittaa. Ainakin mulle se kätilö siellä Naistenklinikalla sano et saa soittaa ennen tulosten tuloakin jos vaan joku asia mietityttää. Parempi on kysyä kun stressata itsekseen, se kun ei vauvalle tee hyvää :(
 
Kiitos Pikkumyy ja pähkinämama! Eihän se stressaamisen tosiaan hyvää tee vauvalle, mutta oon ihan äärettömän kova stressaamaan asioista. :(

Mulla iski epäusko, että onkohan minun riskiarvo laskettu oikein... tuntuu ettei se voi olla noilla veriarvoilla. No, täytyy ensi viikolla soitella.
 
Soititko mihinkään ja mitä ne siellä sano? :)
Soitin ensin nt-ultran tehneelle kätilölle, sitten soitti lääkäri ja soitin myös oyssiin perinnöllisyyskätilölle. Keneltäkään en saanut vastausta veriarvoistani. Oyssin kätilö sanoi, että voisin soittaa Oulun hormonilabraan, jossa nuo näytteet analysoidaan. Sieltä viimein sain vastauksia. Ensinnäkin nuo arvot riippuu hirveästi raskausviikoista, milloin kokeet otettu. Hcg kuulema lähtee laskuun vasta rv 10 jälkeen, joten yksi selitys minun arvolle on, ettei ollut ehtinyt laskea vielä. Ja toisekseen, nuo ovat hirveän henkilökohtaisia nuo arvot. Labran kemisti myös sanoi, että jos hcg 2,1-2,8 (muistaakseni), niin silloin laittavat lisätutkimuksiin, mutta tuon alle ja tuon ylimenevät eivät suoraan joudu tutkittaviksi. Periaatteessa mitään ainoaa oikeaa vastausta ei voinut antaa, joten täytyy vaan luottaa. Olen kyllä soitellut ja kysellyt nipt-testin hintoja yksityiseltä, että jos sinne hakeutuisi oman mielenrauhan vuoksi. Saa nyt nähdä.
 
Olen lueskellut tätä ketjua jo useamman viikon ajan hakien kohtalotovereita ja etsien lohduttavia tarinoita samassa tilanteessa olevilta. Meillä todettiin nt-ultrassa niskaturvotus jopa 7mm! Aluksi kätilö puhui 5,4mm turvotuksesta ja mielessäni jo ajattelin, että sehän on paljon, kunnes lopulta kuulimme, että se olikin maksimissaan noin hurjasti. Järkytys oli kova ja turvotuksen erotti selvästi kuvasta. Kätilö sanoi riskisuhteeksi 1:9 ja lohdutti, että 8/9 saa näillä lukemilla kuitenkin terveen lapsen. Menimme lääkärin vastaanotolle tämän jälkeen selvittääksemme tilannetta. Lääkäri ultrasi pyynnöstämme uudelleen, mutta vauva liikkui niin kovasti, ettei lääkäri saanut oikein hyvää kuvaa. Arveli, että vartalon ympärilläkin on turvotusta ja sanoi myös kaulan molemmin puolin olevan huomattavat kystat. Lääkäri sanoi kätilön lohduttavista sanoista, ettei asia ole noin yksiselitteinen. Pelko lisääntyi entisestään. Päätimme mennä lapsivesitutkimukseen. Lääkäri sanoi, että todennäköisesti tulee keskenmeno kuitenkin ennen sitä. Mahdolliset tulehdukset (listeria,tokso,parvo ja muutama muu) suljettiin pois verikokeilla. Veriarvot rv10 olivat seuraavanlaiset: Pappa-a korjattu mom 1,97 ja ja hcg-beta 2,17. NT 4,97 mom. En oikein ymmärrä tuota korjattua NT mom arvoa, kun kuitenkin se oli 7mm. Kontrolliultrassa rv 14+4 NT oli 4,5 mm, mutta se ei ollut enää ainoastaan niskan alueella vaan oli takaraivolta peppuun, kätilön mukaan neste usein liikkuu tuolla alueella. Kystia ei enää ollut, nenäluu näkyi. Kooltaan vauva vastasi viikkoja. Sydämestä ei saatu normaalia nelilokerokuvaa, muilta osin rakenteet normaalit. Lapsivesitutkimus onnistui hyvin rv 15+6 ja turvotusta ei näkynyt enää muualla kuin jonkin verran niskassa. Nyt lvp:stä kolme päivää ja pitäisi odotella ensi viikon lopulle yleisimpien trisomioiden tuloksia. Laajemman tutkimuksen tulokset tulevat parin viikon päästä. Alunperin jatkotutkimuksiin laitettiin downin/turnerin osoittamiseksi/poissulkemiseksi. Tämä tulosten odottaminen on kyllä todella piinaavaa aikaa, sitä puhelua odottaa ja samalla pelkää. Lupasivat siis soittaa jokatapauksessa. Olen lukenut Turnerista eikä se kuulosta niin ”pahalta”, mutta turner-tytöt eivät ilmeisesti usein selviä raskausajasta :( NT-ultran jälkeen en ole osannut enkä uskaltanut nauttia raskaudesta. Tämä on ollut itkua ja tiedonhakua toivoen, että aika menisi nopeasti. Välillä olo on kuitenkin melko rauhallinen ja toiveikas. Onneksi tätä ei tarvitse jaksaa yksin, ollaan oltu yhdessä mieheni kanssa jokaisella käynnillä ja ollaan käyty neuvolassa todella usein katsomassa mitä vauvallemme kuuluu. Pirteältä kaverilta vaikuttaa. Toivomme sydämestämme, että uutiset olisivat hyviä ja saisimme esikoislapsemme hyvinvoivana syliimme ❤
 
Viimeksi muokattu:
Olen lueskellut tätä ketjua jo useamman viikon ajan hakien kohtalotovereita ja etsien lohduttavia tarinoita samassa tilanteessa olevilta. Meillä todettiin nt-ultrassa niskaturvotus jopa 7mm! Aluksi kätilö puhui 5,4mm turvotuksesta ja mielessäni jo ajattelin, että sehän on paljon, kunnes lopulta kuulimme, että se olikin maksimissaan noin hurjasti. Järkytys oli kova ja turvotuksen erotti selvästi kuvasta. Kätilö sanoi riskisuhteeksi 1:9 ja lohdutti, että 8/9 saa näillä lukemilla kuitenkin terveen lapsen. Menimme lääkärin vastaanotolle tämän jälkeen selvittääksemme tilannetta. Lääkäri ultrasi pyynnöstämme uudelleen, mutta vauva liikkui niin kovasti, ettei lääkäri saanut oikein hyvää kuvaa. Arveli, että vartalon ympärilläkin on turvotusta ja sanoi myös kaulan molemmin puolin olevan huomattavat kystat. Lääkäri sanoi kätilön lohduttavista sanoista, ettei asia ole noin yksiselitteinen. Pelko lisääntyi entisestään. Päätimme mennä lapsivesitutkimukseen. Lääkäri sanoi, että todennäköisesti tulee keskenmeno kuitenkin ennen sitä. Mahdolliset tulehdukset (listeria,tokso,parvo ja muutama muu) suljettiin pois verikokeilla. Veriarvot rv10 olivat seuraavanlaiset: Pappa-a korjattu mom 1,97 ja ja hcg-beta 2,17. NT 4,97 mom. En oikein ymmärrä tuota korjattua NT mom arvoa, kun kuitenkin se oli 7mm. Kontrolliultrassa rv 14+4 NT oli 4,5 mm, mutta se ei ollut enää ainoastaan niskan alueella vaan oli takaraivolta peppuun, kätilön mukaan neste usein liikkuu tuolla alueella. Kystia ei enää ollut, nenäluu näkyi. Kooltaan vauva vastasi viikkoja. Sydämestä ei saatu normaalia nelilokerokuvaa, muilta osin rakenteet normaalit. Lapsivesitutkimus onnistui hyvin rv 15+6 ja turvotusta ei näkynyt enää muualla kuin jonkin verran niskassa. Nyt lvp:stä kolme päivää ja pitäisi odotella ensi viikon lopulle yleisimpien trisomioiden tuloksia. Laajemman tutkimuksen tulokset tulevat parin viikon päästä. Alunperin jatkotutkimuksiin laitettiin downin/turnerin osoittamiseksi/poissulkemiseksi. Tämä tulosten odottaminen on kyllä todella piinaavaa aikaa, sitä puhelua odottaa ja samalla pelkää. Lupasivat siis soittaa jokatapauksessa. Olen lukenut Turnerista eikä se kuulosta niin ”pahalta”, mutta turner-tytöt eivät ilmeisesti usein selviä raskausajasta :( NT-ultran jälkeen en ole osannut enkä uskaltanut nauttia raskaudesta. Tämä on ollut itkua ja tiedonhakua toivoen, että aika menisi nopeasti. Välillä olo on kuitenkin melko rauhallinen ja toiveikas. Onneksi tätä ei tarvitse jaksaa yksin, ollaan oltu yhdessä mieheni kanssa jokaisella käynnillä ja ollaan käyty neuvolassa todella usein katsomassa mitä vauvallemme kuuluu. Pirteältä kaverilta vaikuttaa. Toivomme sydämestämme, että uutiset olisivat hyviä ja saisimme esikoislapsemme hyvinvoivana syliimme ❤
Tosiaan toivon, että teille tulee hyviä uutisia ja voimia näiden tutkimuksien läpikäymiseen. Meille ei kätilö muistaakseni sanonut mitään riskiarviota, saimme kuulla sen vasta lääkäriltä myöhemmin (1/5). Vaikka kromosomipoikkeamaa ei olisikaan voivat nuo turvotuslukemat kertoa muustakin kuten sydämen rakennevioista. Omalla kummilapsellani on tällainen sydänvika, joka on vaatinut useita avosydänleikkauksia, mutta on nyt jo koulussa ja pärjää muutenkin normaaliarjessa. Meille Kätilö jo ensimmäisessä ultrassa pahoitteli tilannetta, josta kyllä ymmärsimme, että ei hyvältä vaikuta. Vaikutti kuitenkin kokeneelta, joten vaadin jotain tietoja ja vastahakoisesti kertoi, että on urallaan ollut tapauksia, joissa 6 mm turvotuksella on vielä tullut terve vauva. Aika musertavaltahan tuo tuntui, mutta mielummin kuulen asiat sellaisina kuin ne ovat. Ihmettelin vain, että ultrasta ei saa mitään lisätietoa, muuta kun seuraavan lääkäriajan, ja ainoana vaihtoehtona on tulla tänne nettiin lukemaan näitä kertomuksia. Hyvä kuitenkin, että ihmiset jaksavat jakaa kokemuksiaan, että on edes jokin kanava jonka kautta vertaistukea voi saada. Kiitokset siitä kaikille!
 

Yhteistyössä