Turnerin oireyhtymä

Meillä on 4kk ikäinen turner-tyttö. Olisi mukavaa kuulla muista turner-tytöistä ja heidän vanhemmistaan. Miten arki sujuu,koska on aloitettu esim kasvuhormonin antaminen ym ym..!

 

Hei! Minun hyvällä ystävälläni on 6v turnertyttö .Aivan ihana tomera neiti. Tälleen ulkopuolisena sen verran poikeavuuksia olen pituuden lisäksi huomannut kömpelyyden( vaiiak ahrrastaa paljon liikuntaa), korvatulehduskierteen( olisikohan ollut 4putket korvissa) ja syömisessäkin muista olleen jotian ongelmaa. Mutta jollet vielä ole ottanut ytettä lsykasvuiset ry:hyn tee se ihmeessä, sieltä kautta saat varmasti parhaan veratistuten! ja jos haluat laita tänne palstalle s-postiosoittesi voin välittää sen tälle perheelle.

 

Hei! Minun hyvällä ystävälläni on 6v turnertyttö .Aivan ihana tomera neiti. Tälleen ulkopuolisena sen verran poikeavuuksia olen pituuden lisäksi huomannut kömpelyyden( vaiiak ahrrastaa paljon liikuntaa), korvatulehduskierteen( olisikohan ollut 4putket korvissa) ja syömisessäkin muista olleen jotian ongelmaa. Mutta jollet vielä ole ottanut ytettä lsykasvuiset ry:hyn tee se ihmeessä, sieltä kautta saat varmasti parhaan veratistuten! ja jos haluat laita tänne palstalle s-postiosoittesi voin välittää sen tälle perheelle.

 

Hei! Minun hyvällä ystävälläni on 6v turnertyttö .Aivan ihana tomera neiti. Tälleen ulkopuolisena sen verran poikeavuuksia olen pituuden lisäksi huomannut kömpelyyden( vaiiak ahrrastaa paljon liikuntaa), korvatulehduskierteen( olisikohan ollut 4putket korvissa) ja syömisessäkin muista olleen jotian ongelmaa. Mutta jollet vielä ole ottanut ytettä lsykasvuiset ry:hyn tee se ihmeessä, sieltä kautta saat varmasti parhaan veratistuten! ja jos haluat laita tänne palstalle s-postiosoittesi voin välittää sen tälle perheelle.

 

Hei!
Olemme Turnereiden tukiperhe, jos haluat ottaa yhteyttä ja saada lisatietoja ja tukea niin s-postiosoiteeni on terhi.paananen@pp1.inet.fi

 

Kuinka paljon turner-tyttöjä Suomessa vuodessa syntyy? Siis kuinka harvinasesta asiasta on kyse? En ole enen tähän törmännyt... Siksi vain tiedonhaluisena kyselen.

 

Vastasyntyneistä Turnerin oireyhtymä on noin yhdellä 2500:sta tytöstä. Suomessa syntyy siis noin 10-15 turnertyttöä vuosittain.

 

Itseäni kiinnostaisi kovasti kuulla teidän turner tyttöjen äitien kokemuksia raskaus ajastanne. Millaisia oireita vauvalla oli kohdussa?

 

Hei!
Meillä on kohta viisi vuotias Turner tyttö. Odotusaikana ei havaittu mitään poikkeavaa, ainoastaan viimeisissä kokoarvioissa ihmeteltiin vauvan siroutta ja pienuutta. Tyttö oli kuitenkin syntyessään reilut 3kg ja 48 cm. Rehellisesti sanottuna Turner diagnoosi synnärillä oli shokki ja meni aikaa että selvisi mistä oikein on kyse. Nyt en vaihtaisi tyttöä mihinkään! Neiti on kaikin puolin ihana, reipas, erittäin liikunnallinen, puhelias ja kielellisesti lahjakas. Pituutta on nyt noin 103 cm ja on kasvanut turnertyttöihin nähden hyvin. Korvatulehduksia on ollut meilläkin ja putket on korvissa. Syöminen: ruuan pureskelu ja erilaisiin makuihin ja ruokiin tottuminen on ollut alusta asti vaikeaa. Ulkoisista piirteitä voi havaita, jos turnerista tietää. Me emme ole kertoneet asiasta perhepiiriä pidemmälle, eikä kukaan ole ihmetellyt tai kysellyt tytön erityispiirteistä.

 

Keskustelua Turnerin oireyhtymästä:
http://health.groups.yahoo.com/group/turnerin_syndrooma/ Tervetuloa! :wave: