Vanhempia joiden lapsella epämuodostuma kasvojen alueella?

Etsinnässä olisi vanhempia joiden lapsella on syntyessään puuttunut silmämunat ja/tai nenä. Meille syntyi poika- vauva muutama viikko sitten ja häneltä nämä molemmat puuttuvat. Tietoa/kokemuksia lähinnä nyt etsimme kun lääkäreillekin tämä on uutta joten eivät osaa meille juuri mitään kertoa. Kaikki tieto, nettisivut, kokemukset yms. ovat tervetulleita, KIITOS!

 

Hei, minulla itsellä ei ole kokemusta, mutta miehellänii on poika, jolta puuttunut melkein puolet kallosta, valokuvien perusteella voisin kuvailla, että näytti vauvana nukelta, jonka pää työnnetty sisään. Toinen silma oli jossakin, missä normaalist on korva ja nenä puuttui myös. Tästä on nyt aikaa 20 vuotta, mutta siihen aikaan tuli Tanskasta lääkäri, joka muotoili pojan pään uusiksi titaanilevyistä ja myös nenä tehtiin. Pää on nykyään ehkä hiukan suippomainen, mutta ei välttämättä osaisis tuollaista epäillä, jos ei tietäisi. Myöhemmin pojalla todettiin epätyypillinen autismi, mutta lääkärien mukaan näillä kahdella tekijällä ei ole yhteyttä.

 

Hei Porina!
Ja kiitos vastauksestasi. Olisiko mahdollista että laittaisit minulle sähköpostia osoitteeseen oldlady@suomi24.fi
Olisin kiinnostunut siitä, että miten nenä on rakennettu, minkä ikäisenä ja oliko hänellä sieraimen reiät syntyessään jne. (Meidän pojalla kun ei reikiäkään ole).
KIITOS!