vauvan hypotonia epäily.. kokemuksia kaivataan

Onko muita joilla olisi hypotonia epäily vauvalla, tai on joskus ollut.. kyseessä on siis lihasheikkoutta ja voimattomuutta. Muutenki olisi kiva saada jutella lihassairaiden lasten vanhempien kanssa...

 

Heips!

Tuolla meidän nyt 3,5-vuotiaalla esikoisella todettiin aikoinaan jo synnärillä lievä vartalopainotteinen hypotonia. Kontrolleissa käytiin 2kk ja 4kk iässä, ja silloin 4-kuisena todettiin hypotonian väistyneen eikä siis ole sittemmin ollut mitään puhettakaan asiasta neuvolan tai lääkäreiden puolesta Tyttö lähti kävelemään vasta 18-kuisena, muutenkin fyysinen kehitys konttaamisen ja istumaannousun oppimisen jälkeen oli vähän hidasta, sitä en tiedä johtuisiko tämä tuosta hypotoniasta, josko sitä sittenkin vielä oli? Nykyään huomaan kyllä että on hiukan ikäisiään kömpelömpi eikä esim. kovin hyvä kiipeilemään, mutta muuten täysin normaali tapaus

Minkä ikäinen vauvasi on? Tsemppiä hypotoniaepäilyn kanssa! Toivon että teilläkin olisi tämmöistä "ohimenevää" sorttia eikä merkki mistään vakavammasta. Tosi vaikea oli tietoa joskus löytää, saati kohtalotovereita :hug:

 

Meidän tyttö on vasta 7viikkoinen.. tyttö on todella pehmeä ja raajat ei liiku kovin paljoa.. hermoratatutkimuksissa oli poikkeamaa päätä kannattelee pystyssä ollessa nyt jonku verran ja hiukan on tullut vilkkautta käsien liikkumiseen.. voi olla että tytöllä on lihastauti siksi kävimme geenitutkimuksissa..
Jos haluat olla yhteydessä niin mun maili os. on hem1(at)luukku.com

 

Meillä oli esikoisella hypotoniaa vauvana. Hän syntyi keskosena ja heti syntymän jälkeen lääkärintarkastuksissa todettiin se. Neljän kuukauden ikäisenä saatiin lähete fysioterapeutille, kun vauvalla ei vielä pää seurannut vartaloa käsistä vedettäessä ja muutenkin kannatteli niskaa heikommin kuin siinä iässä kuuluisi. Käytiin fysioterapeutilla 4kk-12kk ajan noin kerran viikossa. Vauva oppi motorisia taitoja hitaasti; kääntymään 7kk, ryömimään 8kk, konttaamaan 1v ja kävelemään 1v4kk ikäisenä. 1v6kk keskoskontrolli oli viimeinen lääkärikäynti keskosuuden ja hypotonian vuoksi. Siellä todettiin, että kaikki taidot on ikää vastaavalla tasolla eikä ole tarvetta seurata enää muuta kuin normaaleilla neuvolakäynneillä.
Vasta toisen lapsen syntymän jälkeen tajusin, kuinka veltto esikoinen todella vauvana oli. Sillon ei ollut kokemuksia vauvoista ja ei oikein tiennyt, millaisia ne normaalisit ovat. Mutta jälkikäteen ajateltuna esikoinen oli todella veltto ja paljon hankalempi käsitellä kuin kuopus. Nyt esikoinen on reipas 2.5 vuotias ja motorisilta taidoiltaan ihan ikäisensä tasolla.

 

Meillä oli esikoisella hypotoniaa vauvana. Hän syntyi keskosena ja heti syntymän jälkeen lääkärintarkastuksissa todettiin se. Neljän kuukauden ikäisenä saatiin lähete fysioterapeutille, kun vauvalla ei vielä pää seurannut vartaloa käsistä vedettäessä ja muutenkin kannatteli niskaa heikommin kuin siinä iässä kuuluisi. Käytiin fysioterapeutilla 4kk-12kk ajan noin kerran viikossa. Vauva oppi motorisia taitoja hitaasti; kääntymään 7kk, ryömimään 8kk, konttaamaan 1v ja kävelemään 1v4kk ikäisenä. 1v6kk keskoskontrolli oli viimeinen lääkärikäynti keskosuuden ja hypotonian vuoksi. Siellä todettiin, että kaikki taidot on ikää vastaavalla tasolla eikä ole tarvetta seurata enää muuta kuin normaaleilla neuvolakäynneillä.
Vasta toisen lapsen syntymän jälkeen tajusin, kuinka veltto esikoinen todella vauvana oli. Sillon ei ollut kokemuksia vauvoista ja ei oikein tiennyt, millaisia ne normaalisit ovat. Mutta jälkikäteen ajateltuna esikoinen oli todella veltto ja paljon hankalempi käsitellä kuin kuopus. Nyt esikoinen on reipas 2.5 vuotias ja motorisilta taidoiltaan ihan ikäisensä tasolla.

Nyt meillä on tieto että vauvallamme on määrittelemätön monihermostosairaus, geenitutkimukset paljastavat sitten mikä sairaus on kyseessä.. lihasentsyymit ja toiminta oli normaali mutta koska hermotso ei anna käskyjä lihaksille ovat lihakset veltot tää on ihan hirveetä koska ihan mistä vaan koitat tietoa saada netin kautta tulee aina eteen kaikkea aivan kamalaa..

 

ei kannata netistä paljon hakea tietoa sairauksista, koska sieltä löytyy tosi ammattitaidottomien ihmisten kirjoituksia. ei mitään kunnon lähdetietoa tai tutkimusaineistoa. lääketieteessä pitää lisäksi osata soveltaa kaikkea tietoa. mikään ei mene niin kuin kirjoissa. juttele lääkäreidenne kanssa niin paljon kuin mahdollista ja kysele paljon heiltä. tuo tutkimusvastausten odottelu on niin hermoja raastavaa. hyvä et haet vertaistukea. onneksi nykyaikana osataan hoitaa tauteja ja oireita hyvin. voimia kovasti teille! :flower:

 

Meidän kokemuksia pojan hypotoniasta voi lukea blogista hypotoniamatka.wordpress.fi