Vertaistukea äidille, jonka vauvan motorinen kehitys on viivästynyt

Hei!

Täällä kirjoittelee kohta 30.v täyttävä kahden pienen lapsen äiti. Esikoinen on 3 ½ vuotias terve poika ja kuopus nyt 9 ½ kk vanha, ennenaikaisena syntynyt tyttö.

Meillä on kuopuksella todettu motorisen kehityksen viivästymä ja meillä käy jumppari 2 kertaa viikossa jumppauttamassa tyttöä ja antamassa meille ohjeita tytön kuntouttamiseen. Tyttö on reagoinut hienosti jumppaan ja edistynyt, mutta minä olen tietenkin huolissani lapseni kehityksestä jne.

Tytön alku raskausaika oli todella haastava, itselläni on tyypin 1 diabetes ja sen lisäksi raskautta varjosti vaikea rh-immunisaatio. Immunisaation vuoksi tyttö sai kohdunsisäisiä verensiirtoja ja syntyi kiireelllisellä sektiolla rv 34+2 ktg-muutosten takia. Tämän jälkeen hän sai vaikka mitä hoitoja ( mm.2 verenvaihtoa) ja diagnooseja ja oli lähellä menehtyä. Onneksi kaikki meni kuitenkin hyvin ja alun haasteet jäivät taakse. Lääkärien mukaan tytölle ei välttämättä jää mitään "jälkiä" vaikeasta alusta, mutta kyllä meillä kaikenlaista on ollut.
Kehitysviivästymän lisäksi tytöllä on infektioastmalääkitys, yliherkkyyksiä joihin kannan epipeniä matkassa aina, kummankin silmän karsastus ja muita syntymästä matkassa olleita juttuja (sydänlihaksen paksuuntumaa jne.). Syömisvaikeudet, hahmotusongelmat jne. ovat meille myös tuttuja juttuja.

Tyttö on aivan ihana, aurinkoinen kaikki hurmaava neitokainen. Mutta koen ahdistavaksi mennä paikkoihin, joissa muut vauvat ovat ns. normaalisti kehittyneitä ja terveitä. Meidän neiti kun oppi vasta juuri ja juuri istumaan ilman tukea. Ryömiminen on vasta hakutekijöissään jne.

Toivoisinkin löytäväni ystävän/ystäviä äideistä, joilla on kokemusta vauvasta jolla on erityistarpeita. Kun ns. tavallinen hoito ei riitä, vaan vauvaa täytyy tukea ja "opastaa" normaaleissa hoitotilanteissa enemmän.

Asumme Helsingissä, Malmin suunnalla. Minulle voi laittaa meiliä osoitteeseen: mallakas@hotmail.com. Minulle sopii vaihtaa ajatuksia sähköpostitsekin, mutta tapaisimme tytön kanssa mielellään myös muita ihan livenäkin :)

Mukavaa kesää kaikille!
 
Edelleen kaipailemme vertaistukea äideistä ja muksuista, joilla on erityishaastetta arjessa. Tällä hetkellä neitimme on täyttänyt vuoden ja kehitys tulee melko viiveellä, niin motorisen kehityksen kuin puheenkehityksen että ymmärtämisen suhteen. Erilaisissa terapioissa ja lääkäreissä käynnit ovat tuttuja meille.

Muutamme marraskuussa itä-Helsinkiin, joten sieltä suunnalta oisi kiva tavata samankaltaisessa tilanteessa olevia perheitä, jakaa ajatuksia ja kokemuksia jaksamisesta, arjesta ja ihan mistä vaan.
 

Yhteistyössä