Autistisen lapsen äiti: ”Havahduin siihen, että Juho ei leikkinyt kuten muut lapset”
Juho, 5, voi syödä kahvilassa pullan viereisestä pöydästä tai mennä naapurin trampoliinille ilman lupaa. Juho ei kuitenkaan ole huonosti käyttäytyvä lapsi. Hän on autisti.
Autisti ajattelee ja ymmärtää asiat eri tavalla kuin muut ihmiset. Hän ei tiedä, miten normaalisti toimitaan ja mikä on kiellettyä. Autismi on sairaus, joka johtuu aivojen poikkeavasta toiminnasta.
Autismiin sairastuu noin yksi ihminen tuhannesta.
– On arpapeliä, että autismi osui Juhon kohdalle, Juhon äiti Sanna kertoo.
Perhe asuu omakotitalossa, jonka aidatulle pihalle on hankittu oma trampoliini. Perheeseen kuuluu Juhon lisäksi kaksi muuta lasta, isosisko ja pikkuveli. Sanna on vielä hoitovapaalla kuopuksen kanssa.
Juhon ulkonäöstä ei voi päätellä, että hän poikkeaa muista lapsista. Mutta eron huomaa nopeasti siitä, että Juho ei puhu. Hän ei osaa kommunikoida muiden kanssa.
– Pahinta Juhon autismissa on, että en voi keskustella tai jakaa asioita hänen kanssaan. Juholle ei voi selittää asioita, häntä pitää vain rajoittaa. En voi kertoa, että pihalta ei saa lähteä, koska silloin voi eksyä. En voi sanoa, että ei saa töniä, koska se voi sattua. Juho ei tee mitään pahuuttaan, hän ei vain ymmärrä, mitä eksyminen tai satuttaminen tarkoittaa, Sanna kuvailee.
– Kun Juho on rauhaton tai saa itkukohtauksen, hän ei pysty kertomaan syytä siihen enkä voi helpottaa hänen oloaan.
Lue myös: Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti
Jatkuvaa valvontaa
Perheessä arki pitää suunnitella tarkkaan.
– Juhon autismi vaikuttaa perheessämme koko ajan ja joka asiaan. Juhon kanssa ei ole rauhallista hetkeä, häntä on valvottava koko ajan, Sanna toteaa.
– Juho ei suunnittele mitään, vaan toimii hetkessä oman kiinnostuksensa mukaan. Hän voisi lähteä kotipihalta auton perään, eikä hänellä ole mitään käsitystä vaaroista. Juho ei osaa edes pyytää apua, jos hän eksyy.
Kotona ovet ovat lukossa ja portit kiinni. Kaikki aidan reiät on tilkitty ja silti vanhemmilla on oltava silmät koko ajan selässäkin.
Perheessä on tällä hetkellä tavallista vaativampi vaihe. Perheen kuopus on aloittanut omat tutkimusretkensä, joten vahdittavia lapsia on nyt tuplasti.
– Jos hetkeksikin herpaantuu, voi löytää Juhon pelkissä sukkahousuissa vesisateesta, Sanna sanoo.
Äiti toteaakin, että Juhoa ei voi kasvattaa kuten tavallisia lapsia. Juho voi oppia, mitä asioita ei saa tehdä, mutta hän ei ymmärrä, miksi ne ovat kiellettyjä.
– Toisaalta Juho on aito ja hauska lapsi. Hän on täysin oma itsensä niin hyvässä kuin pahassakin. Juho on myös omalla tavallaan onnellinen, sillä hän on täysin tietämätön kaikista vaatimuksista ja paineista.
Lue myös: ”Ei se ollutkaan migreeniä” – Aino-vauvan perhe selvisi äidin aivoinfarktista
Jatkuvaa tarkkailua
Koska Juho ei osaa itse kertoa, onko hänellä hyvä vai paha olla, äiti tarkkailee hänen olemustaan ja liikkeitään.
– Kun Juholla on hyvä olo, hän on iloinen ja innostunut. Kun Juholla on huono olo, hän vaeltelee tai ryntäilee. Kun Juho ei osaa kertoa, mikä häntä vaivaa, emme myöskään voi parantaa tilannetta.
Juholla on välillä levottomia jaksoja. Joskus niiden syynä on se, että hän on kipeä, toisinaan syy ei selviä lainkaan.
Juholla on aistiyliherkkyyttä, mutta se ei ilmene aina samanlaisissa tilanteissa. Välillä pikkuveli voi huutaa kurkku suorana eikä se häiritse Juhoa, mutta toisinaan pienikin ääni voi hermostuttaa.
– Juhon aivot ovat kuin malja, joka vuotaa joskus yli. Jos Juholla on ollut hankala päivä, hän ei osaa helpottaa oloaan. Silloin malja läikkyy yli ja hänen aistinsa ovat yliherkkiä. Seuraan Juhon eleitä ja käyttäytymistä, jotta tiedän millainen olotila hänellä on, kaipaako hän virikkeitä vai omaa rauhaa, Sanna kertoo.
Lue myös: Vauvan kohtukuoleman kokenut isä: ”Haudalla pyydän pojalta anteeksi”
Jatkuvaa järjestelyä
Juho aiheuttaa joskus hämmentäviä tilanteita käytöksellään.
– Uimahallissa häntä alkoi kiinnostaa erään naisen uimalakki, ja hän meni silittämään naisen päätä kädellään. Myös leikkipuistossa Juhon käytös herättää kummastusta, usein joudun selittämään, vaikka aina en jaksaisikaan. Onneksi Juho saa usein myönteistä huomiota, sillä hän on valloittava poika.
Perhe välttää tiettyjä paikkoja ja tilanteita, joissa Juhon kanssa olisi hankala olla.
– On paikkoja, joihin Juhoa ei kannata viedä, koska hän ei tiedä, miten niissä ollaan asianmukaisesti. Esimerkiksi kylässä hän voi alkaa aukoa kaappien ovia tai räpsytellä valoja. Elokuvissa hän ei jaksa istua paikoillaan, koska hän ei ymmärrä elokuvan juonta. Ulkomaanmatkoilla olisi hänen kanssaan hyvin hankalaa, Sanna kertoo.
– Onneksi meillä on laaja tukiverkko, jonka avulla olemme päässeet katsomaan esimerkiksi siskon balettiesityksiä ja kuorokonsertteja. Sisarukset eivät ole joutuneet jäämään mistään paitsi, mutta Juhosta huolehtiminen vaatii jatkuvaa asioiden järjestämistä, hän lisää.
Juholla on läheinen suhde isovanhempiinsa, jotka kaikki ovat mukana hänen elämässään. Mummo ja pappa viettävät paljon aikaa Juhon kanssa. Isovanhemmat vievät Juhon muun muassa ratsastusterapiaan ja kävelyretkille.
– Vaikka Juho onkin rakas, hän vaatii paljon. On hyvä, että hän voi välillä viettää aikaa mummolassa, jolloin muu perhe voi tehdä jotakin muuta ja hengähtää. Toisaalta kun muut lapset ovat mummolassa, voin viettää myös kahdestaan aikaa Juhon kanssa, Sanna kertoo.
Välillä on myös tilanteita, jolloin ei voi turvautua isovanhempiin. Onneksi Sanna löysi hoitopaikan, joka on tarkoitettu autistien tilapäiseen hoitoon.
Lue myös: Lapsen epilepsia varjostaa arkea: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”
Juho oli iloinen vauva
Kun Juho syntyi, hän vaikutti aivan normaalilta vauvalta.
– Juho oli helppo vauva, iloinen ja tyytyväinen. Juho ei alkanut puhua, vaikka hän oli jo 1,5 vuotta, mutta emme vielä huolestuneet. Kun Juho täytti kaksi vuotta, sanoja ei vieläkään tullut. Pikku hiljaa minulle alkoi selvitä, että kaikki ei ole kunnossa, Sanna muistelee.
– Havahduin siihen, että Juho ei tuonut tavaroita, vaikka olin pyytänyt. Juhon kanssa ei voinut jakaa asioita, vaan hän oli omassa maailmassaan, Sanna kuvailee.
Juho ei leikkinyt kuten muut lapset. Hänellä oli kummallisia puuhia. Hiekkalaatikolla hän ei tehnyt kakkuja, vaan uppoutui pitkäksi aikaa valuttamaan hiekkaa käsien läpi. Hän ei ajanut leikkiautolla, vaan katseli pyörien pyörimistä eikä kyllästynyt siihen ollenkaan.
– Ensin kielsin ja ajattelin vain kuvittelevani, mutta ajatus ei jättänyt rauhaan. Aloin etsiä netistä tietoa ja varmistuin, että Juho on autisti.
Vanhemmat veivät Juhon lastenlääkärille.
– Pyysimme lähetteen Lastenlinnan sairaalan neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Diagnoosi tuli heti, Juholla on keskivaikea lapsuusiän autismi. Kun sairaus varmistui, se ei enää ollut suuri järkytys. Mutta diagnoosin saaminen ja asioiden virallistaminen oli kuitenkin pysäyttävä tilanne. Tajusin, että kyse on aika isosta asiasta. Sairaalasta saimme Juholle omahoitajan, jolta voi kysyä neuvoa arjen tilanteisiin, Sanna kertoo.
– Autismi- ja Aspergerliitto auttaa kaikissa käytännön asioissa. Saimme sieltä myös listan vertaisperheistä, joihin voi olla yhteydessä ja kysyä elämästä autistisen lapsen kanssa. Itse halusin kuulla kokemuksia, millaista on, kun perheessä on aikuisikää lähestyvä autistinen lapsi. Halusin tietää asioita tosi pitkälle.
Kun Juhon autismi varmistui, vanhempien piti selittää asia myös Juhon isosiskolle, joka oli silloin nelivuotias.
– Kerroimme, että Juholla on sairaus, jonka nimi on autismi. Selitimme, että pikkuveljellä on erilaiset aivot kuin terveillä lapsilla. Juho ei puhu ja hän tekee asioita eri tavalla. Hän ei tee mitään ilkeyttään, hän ei vain ymmärrä kaikkia asioita.
Lue myös: Äiti otti huostaan narkomaaniystävänsä lapsen
Arjen taitoja treenataan
Autistin kuntoutus aloitetaan mahdollisimman varhain. Mitä aikaisemmin, sitä tehokkaampaa se on. Kuntoutus on suureksi osaksi arjen taitojen harjoittelua.
Juhon kuntoutus alkoi puheterapialla. Puheterapiassa etsitään autistiselle lapselle sopiva tapa kommunikoida, jotta hän voi ilmaista itseään ja muut voivat ymmärtää häntä. Puheterapia on muutakin, siellä opetellaan esimerkiksi miten muiden seurassa käyttäydytään.
– Onneksi Juholle löytyi autismiin perehtynyt puheterapeutti, joka on huippuhyvä. Häneltä voi myös aina kysyä neuvoa, Sanna kiittää.
Puheterapiassa käytettään apuna kuvakortteja, jotka kuvaavat asioita ja toimintoja.
– Teimme ensin tiukan päiväjärjestyksen aamupalasta nukkumaanmenoon ja kaikki tapahtumat näytettiin kuvakorteilla.
Haastavissa tilanteissa kuvakorteista on paljon hyötyä, niiden avulla voi esimerkiksi kertoa Juholle, että portin yli ei saa mennä. Vanhemmilla lapsilla on käytössä kuvapolkuja, joilla voi selittää monimutkaisempiakin asioita.
Puheterapia on tuonut jo tulostakin.
– Voin kysyä Juholta yksinkertaisia asioita kuten ”Haluatko maitoa vai mehua?” tai ”Mennäänkö mummolaan vai uimahalliin?” Minä osaan jo tulkita hänen vastauksensa. Toivon kovasti, että Juho oppisi puhumaan. Sanoja on odotettu todella kauan, Sanna kertoo.
Toimintaterapia alkoi, kun Juho täytti neljä vuotta.
– Kun puheterapiassa istutaan pöydän ääressä, toimintaterapiassa harjoitellaan tekemällä. Juho on liikunnallisesti taitava lapsi, hänellä on kova tarve hyppiä ja juosta. Hän oppi kolmivuotiaana luistelemaan ja neljän vanhana hiihtämään. Toimintaterapiassa hänen tarmonsa ohjataan järkevään toimintaan, esimerkiksi vaatteiden pukemisen opetteluun, Sanna kuvailee.
Kehitystä tapahtuu pikku hiljaa.
– Juho on oppinut käymään yksin vessassa, vaikka joskus minusta tuntui, että hän ei ikinä opi sitä.
Lue myös: Weeti-vauva sai uuden sydämen
Mallia muilta lapsilta
Päiväkoti on tärkeä osa kuntoutusta. Juho meni kolmevuotiaana integroituun ryhmään, jossa on sekä tavallisia että autistisia lapsia. Normaalien lasten seuralla on iso merkitys autisteille.
– Juho katselee muita lapsia ja saa heiltä mallia, miten tavalliset lapset toimivat ja leikkivät, Sanna kertoo.
Juho on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä. Hän käy kaksi vuotta esikoulua, joista ensimmäinen vuosi on juuri alkanut. Kun Juho siirtyy kouluun, hän menee autismiluokalle erityiskouluun.
Juho nauttii läheisyydestä ja muiden ihmisten seurasta. Hän osoittaa hellyyttä omalla tavallaan, suukottelee ja halaa perhettään. Juho tykkää peuhu- ja painileikeistä. Toisinaan hän hakee isosiskonsa tyynykasaan leikkimään.
Sisko ystävineen ottaa Juhon autismin luonnollisena asiana. Myös pikkuveli kasvaa siihen, että Juho on erilainen. Isosiskon ei tarvitse kantaa vastuuta tai vahtia Juhoa.
– En halua, että veljen valvomisesta tulee hänelle velvollisuus. Sen sijaan yhteinen tekeminen on hyvä asia. Kun sisko hyppii trampoliinilla kavereidensa kanssa, tytöt ottavat Juhonkin mukaan.
Lue myös: Down-lapsen äiti: ”En vaihtaisi Emiliaa terveeseen lapseen”
Juho ei pidä muutoksista
Juho on kiinnostunut luonnosta. Hän voi uppoutua tuntikausiksi katselemaan ja kuuntelemaan, kun tuuli suhisee puissa. Hän voi tutkia kiviä antaumuksella tai seurata, miten linnut lentävät. Juho istuu myös mielellään tietokoneella katsomassa esimerkiksi Pikku Kakkosen nettisivuja.
Kun hän katselee animaatioelokuvaa, hän voi katsella yhtä kohtausta uusintana loputtomasti.
– Kun Juho kiinnostuu jostakin, hän ei kyllästy siihen lainkaan. Juholle ei voi selittää, että asiat eivät ole aina samalla tavalla, Sanna kertoo.
– Esimerkiksi jos Pikku Kakkosen nettisivustolta otetaan jokin hänelle mieluinen asia pois ja sen tilalle tulee jotakin muuta, hän ei käsitä, miksi näin tapahtuu. Kun Juho kuulee helikopterin äänen ja näkee sen lentävän, hän nauraa. Jos hän kuulee, mutta ei ehdi näkemään helikopteria, hän hermostuu ja itkee valtoimenaan. Minulla ei ole keinoja selittää, että asialle ei voi mitään, helikopteri lensi jo pois.
Juho tulee aina olemaan riippuvainen muista ihmisistä. Kuntoutuksen ansiosta autistien on kuitenkin mahdollista elää avopalveluiden piirissä. Aikuisille autisteille on tarjolla tuettuja asumismuotoja ja työtoimintaa.
– Toivon, että Juho oppisi mahdollisimman paljon elämässä tarvittavia taitoja ja eläisi onnellisena. Ja että hän pystyisi toteuttamaan itseään ja antamaan yhteiskunnalle oman panoksensa. Vaikka Juho tulee aina kuulumaan elämäämme, toivon, että hän aikanaan löytää oman paikkansa, Sanna sanoo.
Juttu on julkaistu Kaksplussassa 9/2010.
Lue myös: 8 lasta ja molemmilla vanhemmilla vuorotyöt
Kommentit (1)
Autismi kuuluu laaja-alaisiin kehityshäiriöihin, siis kaikki nuo asperger yms. kuuluvat laaja-alaisten kehityshäiriöiden alle. Tautiluokituksen mukaan.
http://www.autismiliitto.fi/autismin_kirjo