Saima, 3, jonottaa yhä elintärkeää leikkausaikaa – edellinen voinnin romahtaminen on vanhemmilla yhä kirkkaana mielessä
Energisestä Saimasta ei aavistaisi päälle päin, että hänen on pärjättävä puolikkaalla sydämellä. Tärkeä leikkaus auttaisi turvaamaan Saiman voinnin.
Hilma ja hänen poikaystävänsä Samu tuijottivat hämmästyneinä tikkuun piirtyneitä kahta viivaa Hilman asunnossa Helsingin Kalliossa. Oli syksy 2019.
Samu kokosi ajatuksiaan. Hänestä ei koskaan pitänyt tulla isää, sillä hän ei uskonut vanhemmuuden olevan oma juttunsa.
Vain parin tunnin kuluttua testin tekemisestä Samu oli kuitenkin jo täysin toista mieltä, vaikka häntä pelottikin. Esikoisen saaminen tulisi olemaan valtava muutos.
Ensihämmästyksen jälkeen alkuraskaus eteni leppoisasti.
Samu ja Hilma puuhastelivat sellaisia asioita, joita alkuraskaudessa yleensä puuhastellaan. He esimerkiksi pohtivat, että nyt viimeistään olisi aika hankkia yhteinen koti. Käytännön asiat pitivät pariskunnan kiireisenä.
Lue myös: 11 sydämellistä nimeä, jotka tihkuvat rakkautta lapseen
Raskaus jatkuu kaikesta huolimatta
Hilma ja Samu tuijottavat ultraäänikuvaa. Lääkäri on juuri kertonut, että sydän ei näytä aivan siltä kuin pitäisi. Itse asiassa sikiöllä saattaa olla vaikea sydänvika.
Kardiologi tutkii vielä sydämen tarkemmin, karkeasti sanottuna puolikkaan sydämen. Vasemman puolen kammio ei ole kehittynyt loppuun saakka, joten sydän on yhden kammion toiminnan varassa.
Oireyhtymää kutsutaan lyhenteellä HLHS. Se on hyvin harvinainen. Suomessa diagnoosin saa noin 15 tapausta vuodessa.
Vielä yhdeksänkymmentäluvulla ennuste olisi ollut lohduton. Nykyisin 70 prosenttia diagnoosin saaneista lapsista saavuttaa aikuisiän. Merkittäviä ja pitkäaikaisia komplikaatiota on kuitenkin eloonjääneistä noin 25 prosentilla.
Tyypillisimmin oireyhtymää sairastavat menehtyvät pikkulapsi-iässä muutaman vuoden sisällä avosydänleikkauksista, joita on suoritettava yleensä kolme.
Maailma pysähtyy Hilman ja Samun ympärillä. Shokkia ei voi välttää.
Järkytyksenä tulee myös se, että kardiologin lausunnon jälkeen hoitaja kehottaa pariskuntaa täyttämään kiireesti keskeyttämislomakkeen ”koska sen voi vielä vetää pois, jos tulee toisiin ajatuksiin”.
Hilma ja Samu ovat kuitenkin toista mieltä. ”Annetaan elämälle mahdollisuus”, Hilma muistelee Samun todenneen kiteyttävästi.
Synnytyksen oli ajoituttava tarkasti
Uuteen, alkavaan elämään kukaan tuskin pystyy suhtautumaan täysin kevyesti. Jos tiedossa on vielä mahdollisesti kamppailua henkiinjäämisestä tai isoja leikkauksia, on toivottomia ja pelottavia ajatuksia vaikea välttää.
Elämä ja odotus kulkivat silti eteenpäin, päivä päivältä.
Yritimme viettää mahdollisimman normaalia elämää: näimme kavereita, puuhasimme muuttoa, kävimme syömässä ja elokuvissa. Otimme mantraksemme “Kun hän on mahassa, hän on turvassa”, Samu kirjoittaa Puolen sydämen lapsi -blogissaan.
Raskausaikana Hilma pääsi mukaan terapeuttiseen vauvaperhetyöhön, josta hän sai keskusteluapua. Lähestyvä synnytys sai Hilman pelkäämään.
– En niinkään pelännyt synnytystä itsessään, vaan kaikkea sitä erityistä, joka meillä siihen liittyisi.
Suurta huolta aiheutti esimerkiksi se, että synnytyksen ei toivottu missään nimessä käynnistyvän ennen aikojaan. Oli tärkeää, että odotus etenisi raskausviikolle 38 asti, jotta lapsi selviäisi.
Synnytystä suunniteltiin etukäteen muiltakin osin, sillä tiedossa oli, että vauva tarvitsisi kiireellisesti tehohoitoa heti synnyttyään, muuten sydämessä sijaitseva ductus saattaisi umpeutua. Sen auki pysyminen pitäisi varmistaa lääkehoidolla tehohoidossa, sillä sulkeutumisen jälkeen mitään ei olisi tehtävissä.
Myös ensimmäinen sydänleikkaus olisi tiedossa muutaman päivän kuluttua syntymästä.
Huojentavaa oli, että lapsivedet menivät kesäkuisena aamuna raskausviikon 38 päätteeksi omassa kodissa Helsingissä. Matka Naistenklinikalle oli nopeasti taitettavissa.
Samu jäi kotiin odottamaan, sillä korona-ajan rajoitteiden vuoksi hän sai liittyä seuraan vasta, kun Hilma suuntaisi synnytyssaliin.
Sairaalassa synnytyksen etenemistä päätettiin vauhdittaa, jotta se ei koituisi vauvalle liian raskaaksi. Hilma oli toivonut, ettei käynnistämistä tarvitsisi tehdä. Synnytys kuitenkin lähti etenemään vasta ballongin ja oksitosiinin avulla. Saima syntyi seuraavana päivänä.
Synnytys oli Hilmalle raskas ja kivulias kokemus, mutta Saiman kannalta se eteni suotuisasti.
Hilma ja Samu olivat varautuneet siihen, että he eivät saisi Saimaa synnytyksen jälkeen syliinsä, vaan lapsi kiidätettäisiin kiireen vilkkaa teholle.
Napanuora oli kuitenkin hyvin lyhyt, ja kätilön oli laskettava Saima hetkeksi Hilman vatsalle, jotta katkaisu onnistui.
– Kätilö ojensi Saiman eteemme muutamaksi sekunniksi, jotta saimme antaa hänelle suukot.
Sitten Saiman oli mentävä.
Hilma sai vuodepaikan huoneesta, jossa oli useampi äiti – hekin ilman vauvoja.
– Onneksi sellainen järjestyi. Olisi ollut todella kova paikka kuulla muiden äitien lepertelevän vauvoilleen.
Hilma poistui lapsivuodeosastolta jo seuraavana päivänä synnytyksestä, jotta voisi viettää aikaa teho-osastolla Saiman ja Samun kanssa.
Isän ja Saiman ensimmäinen kohtaaminen
Kun Samu saapui osastolle, jossa Saiman paikka oli, hän kuuli jo kaukaa käytävän päähän kovaäänistä parkumista.
”Tuo on minun”, muistaa Samu heti ajatelleensa. Sydänvaivoista huolimatta Saimassa oli näkyvissä oma luonne.
Ensimmäinen kohtaaminen teho-osastolla oli jännittänyt tuoretta isää.
”Lastensairaalan neljännen kerroksen teho-osaston huoneen 14 lastensängyssä makasi pieni mytty, johon meni letkuja ja johtoja. Olin harjoitellut mielessäni tätä kohtaamista monta kertaa, ja se oli auttanut: ei tuntunut niin pahalta, kuin olin kuvitellut”, kuvailee Samu blogitekstissään.
Vaikka Saiman syntymään liittyi dramaattisia hetkiä ja kipulääkitystä, oli Saiman katse poikkeuksellisen terävä vastasyntyneen katseeksi. Niin totesi hoitaja, joka oli nähnyt urallaan useita pienokaisia.
Viiden päivän kuluttua syntymästä Saiman sydän leikattiin ensimmäisen kerran. Silloinkin päällimmäisenä tunteena kohtaamisessa oli onni jälleennäkemisestä.
”Kävimme katsomassa vauvaa heti leikkausta seuraavana päivänä. Meitä oltiin varoitettu, että näky saattaa olla järkyttävä, mutta olin niin iloinen kaikesta, etteivät letkut ja turvotus minua juuri häirinneet.
Lapsen rinta oli jätetty pariksi vuorokaudeksi auki, ja avointa rintalastaa peitti vain ohut folion tai sellofaanin kaltainen kalvo, jonka läpi kuulsi sykkivä sydän. Ilahduin joka kerta, kun kalvo nousi sydämenlyönnin mukana”, Samu kirjoittaa.
Operaation jälkeen perhe vietti elämää sairaalassa kolmen viikon ajan. Samu ja Hilma vuorottelivat Saiman vierellä.
Yöt he viettivät kotona, sillä omia voimia oli säästeltävä.
”Sydän ehti lähestulkoon romahtaa”
Kun Saima pääsi kotiin, ilmassa oli paljon lohdullisia merkkejä. Saima oli vahvistunut, ja hänen ruokahalunsa oli hyvä. Nenä-mahaletkusta päästyään vauva nautti tuttipullosta korviketta.
Lääkityksestä ja erinäisistä mittaustoimenpiteistä piti kuitenkin pitää huolta.
Aluksi Samua kauhistutti: miten ihmeessä he saisivat pidettyä pienen ja heiveröisen sydänvauvan hengissä?
Onneksi asiat alkoivat luonnistua toistojen myötä, vaikka erityinen tilanne koetteli koko perhettä.
”Muistan lääkkeet, osaan annostella ja syöttää ne, eikä vauvakaan tunnu inhoavan toimitusta. Apua olemme saaneet valtavasti sekä henkisiin että konkreettisiin vaikeuksiin. Meillä on kahdesta kolmeen terapia-aikaa viikossa sekä H:n oma terapia. Uupumus ja erityisvauvan tuoma muutos elämään ovat iskeneet vielä kovemmin kuin luulimme”, Samu kirjoittaa.
Noihin aikoihin mahtui kuitenkin myös paljon aurinkoisia muistoja. Saima hymyili, naureskeli ja nautti kylpemisestä. Toisinaan Saima oli itkuinen, mikä johtui muun muassa ensimmäisen sydänleikkauksen aiheuttamista kivuista.
Saiman ollessa 2,5 kuukauden ikäinen Hilma huomasi, että vauva hikoili runsaasti syödessään. Sairaalassa asiaan ei otettu kantaa, mutta jälkeenpäin Hilma ja Samu ovat ajatelleet sen olleen hätäsignaali.
Eräänä elokuun päivänä Saiman sydän oli pettää. Hän oksensi, oli harmaa ja veltto. Ambulanssi kiidätti Saiman Uuteen lastensairaalaan, jossa hänelle oli ollut tarkoitus tehdä seuraava sydänoperaatio, aortan laajennus, vasta muutaman viikon päästä.
– Sydän ehti lähestulkoon romahtaa. Seurasi pitkä toipuminen, sillä Saima tarvitsi aortan laajentamisen jälkeen vielä avosydänleikkauksen.
Milloin Saima pääsee kolmanteen operaatioon?
Rankan alun jälkeen elämä alkoi hiljalleen helpottaa, kun Saima lähestyi yhden vuoden ikää. Hän alkoi nukkua vartin pätkien sijaan kunnon yöunia ja totutella kiinteään ruokaan.
”Vuosi on kulunut. Rakas vuosi. Raskas vuosi. Vaikea vuosi. Hyvä vuosi. Jännittävä vuosi. Riemastuttava vuosi. Kuitenkin pitkälti samantapainen vuosi kuin useimmissa lapsiperheissä, ainakin uskoisin näin”, Samu kirjoittaa.
Nyt Saima on ehtinyt kolmen vuoden ikään. Toimittajan vierailun aikana hän touhuaa kuten ikäisensä ja syö autuaana pullaa. Sydänlapsille epätyypillisen hyvä ruokahalu on säilynyt vauva-ajoista asti.
Kun Saima kuulee keskusteluja omista sairaala-ajoistaan, hän kaivaa lääkärileikkivälineet esiin ja alkaa kuunnella nukkejen ja nallejen sydämiä.
Saima vaikuttaa rohkealta, hän ei juuri arkaile tulla juttusille. Päiväkodissakin hän viihtyy sosiaalisena ja puuhakkaana lapsena hyvin. Laulaakin hän lurauttaa mielellään.
Saima on innostunut pyöräilemisestä ja kiipeilemisestä. Jälkimmäisestä vasta ihan hiljattain, sillä motoriikan kehitys viivästyi sydänoperaatioiden myötä hieman.
Vanhempia se kuitenkin välillä hirvittää: Saimalle olisi hankala yhtälö loukata itsensä. Miten sydän kestäisi sen?
Välillä huomaa, että Saima hengästyy touhutessaan ja huulet alkavat sinertää. Lääkärit ovat kuitenkin todenneet, että liikkuminen on tärkeää, sillä se vahvistaa sydäntä ja elimistöä muutenkin.
Nyt perhe odottaa aikaa kolmanteen sydänleikkaukseen. Saiman aikaa on jo siirretty muutaman kerran kiireellisempien tapausten tieltä. Leikkauksen lykkääntyminen huolestuttaa: voiko toipuminen olla vaikeampaa, jos sydän ehtii huonoon kuntoon ennen operaatiota?
Murheista huolimatta Hilma ja Samu vaikuttavat hämmästyttävän tyyniltä. Hilma kuvailee, että Saiman kanssa eläminen on opettanut suhtautumaan huolenaiheisiin päivä kerrallaan.
– Sellainen ei ennen Saimaa onnistunut.
Samu toteaa humoristiseen tyylinsä, että elämähän on nyt kovin helppoa. Ei tarvitse muistaa antaa kuin lääkkeet ja mitata välillä happisaturaatio. Muuten voi elää melko tavallista elämää.
Vielä ennen toimittajan lähtöä Saima tulee vilkuttamaan eteiseen. Hän nostaa paitaansa ja esittelee rinnassa olevia arpia ylpeänä.
Aivan kuin hän haluaisi muistuttaa toimittajaakin siitä, että ”katso, elämä on tässä ja nyt. Se on arvokasta.”
Jaa oma kokemuksesi