Non compos mentis
Aikoinaan sen leffan nähdessäni itkin hillittömästi. Taisin olla 13v tai jotain sellaista, kun teatterissa kävin katsomassa.
voi, muistan elokuvan hyvin ja olen joku aika sitten netistä lukenut että vielä hän oli elossa, ihmeellinen tarina joka on nyt päättynyt... ehkä kertoo siitä että ei saa luovuttaa, toivoa voi olla vaikka ei siltä näyttäisi...
vieras
Olen joskus kauan sitten katsonut tuon leffan,mutta en enää
muista mikä tää tarina oli..
Susan Sarandon oli pääosassa,mutta kertokaa joku vähän juonesta...
muista mikä tää tarina oli..
Susan Sarandon oli pääosassa,mutta kertokaa joku vähän juonesta...
minä vaan
Et mahtaako odone vielä elää kun oman poikani elämä on loppu suoralla ja sillä tuo sama sairaus ikää vain paljon vähemmän.
hei elokuva
kertoi pojasta joka sairastui perinnölliseen sairauteen adrenoleukodystrofiaan johon ei oo parannuskeinoa ja vanhemmat eivät luovuttaneet vaan lukivat itsensä ja alkoi kehittelee lääkettä jolla parantaa poika ja keksivät öljyn joka sai nimen pojan mukaan eli lorenzon öljy jota tällä hetkellä käytetään suomessa ald poikien hoitoonkin ja tuli 2007 vuoden alusta kelan korvattavaks lääkkeeks. Oma poikani sairastui 8 vuotiaana kyseiseen tautiin ja taitaa olla tällä hetkellä suomessa ainut lapsi "potilas" jolla sairaus puhjennut=(
Vieras
Minkähänlaista lie ollut Lorenzon elämä... olisiko ollut parempi jättää öljyt keksimättä. Olisko joskus parempi antaa mennä, sen sijaan, että 'säästetään vanhempia lapsen menettämisen tuskalta'.
vieras
kun vanhempien ei aina ole helppoa hyväksyä lapsen kuolemaa vaan tahtoo tehdä kaikkensa saadakseen pitää lapsensa.Alkuperäinen kirjoittaja Vieras:
onko muuten siitä myeliinitutkimuksesta mitään tietoa mikä oli meneillään tuon elokuvan esityksen aikoihin?
halaus ja enkeli
Mä olen niin pahoillani sun puolesta. Sun viesti kosketti.Alkuperäinen kirjoittaja minä vaan:
minä vaan
X-kromosomaalisesti peittyvästi periytyvä adrenoleukodystrofia eli X-ALD on hyvin pitkäketjuisten rasvahappojen aineenvaihdunnan häiriöstä johtuva tauti, jossa voidaan oireiden ja löydösten perusteella erottaa kolme eri muotoa. Nämä ovat aivoja vaurioittava adrenoleukodystrofia, selkäydintä ja ääreishermoja vaurioittava adrenomyeloneuropatia ja lisämunuaisia vaurioittava Addisonin tauti. Addisonin tauti voi ilmetä yhdessä aivoja ja selkäydintä vaurioittavien tautimuotojen kanssa. Samassa perheessä saattaa esiintyä kaikkia eri tautimuotoja. Lapsuusiän vaikea aivosairaus kattaa noin 35% ja aikuisiällä alkava adrenomyeloneuropatia noin 40-45% tapauksista. Adrenoleukodystrofiaan ja adrenomyeloneuropatiaan ei ole parantavaa hoitoa, vaikkakin lapsuusiän vaikeassa aivosairaudessa luuytimensiirrosta voi olla osalle sairastuneista hyötyä, jos se suoritetaan taudin varhaisessa vaiheessa. Kaikilta adrenoleukodystrofiaan sairastuneilta pitäisi säännöllisin välein testata lisämunuaiskuoren toiminta ja aloittaa mahdolliseen vajaatoimintaan hydrokortisonikorvaushoito.
Lapsuusiän aivosairaus (35% tapauksista)
Noin kolmannes geenivirheen perineistä pojista sairastuu lapsuusiällä alkavaan vaikeaan aivo-oireiseen adrenoleukodystrofiaan, jonka oireet ilmaantuvat 4 - 12 vuoden iässä siihen asti terveeltä vaikuttaneelle lapselle. Ensioireita ovat käyttäytymisen muutokset ja oppimisvaikeudet, joita saatetaan alkuun pitää vain ylivilkkauteen tai tarkkaavaisuushäiriöön liittyvinä. Oireilun jatkuttua näin kuukausia tai kauemminkin alkaa ilmaantua vakavampaan sairauteen viittaavia oireita, kuten yleistä taantumista, kömpelyyttä, näköhäiriöitä, hallitsematonta käytöstä, muistamattomuutta ja vaikeuksia hahmottamisessa, lukemisessa ja puheen ja tekstin ymmärtämisessä. Epileptisiä kohtauksia esiintyy noin kolmasosalla, ja lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa esiintyy taudin toteamisvaiheessa noin 85%:lla. Etenemisvauhti vaihtelee, mutta tauti johtaa useimmiten täydelliseen toimintakyvyttömyyteen 1-3 vuoden sisällä, mitä seuraa vaihtelevan pituisen ajanjakson jälkeen kuolema. Vakava aivo-oireinen taudinkuva saattaa joskus ilmaantua vasta myöhemminkin nuoruusiällä tai aikuisena ja osalla aikuisista aivo-oireet ilmaantuvat selkäydinoireisen adrenomyeloneuropatian diagnosoinnin jälkeen.
minä vaan
tässä siitä:
Aikuisiän adrenomyeloneuropatia eli AMN (40-45% tapauksista)
Adrenomyeloneuropatia alkaa yleisimmin 20-30-vuotiaana, mutta osalla jo ennen 20 vuoden ikää ja noin kolmasosalla yli 30-vuotiaana. Adrenomyeloneuropatiassa vauriotuvat selkäydin ja lievemmin ääreishermot, minkä seurauksena ilmaantuu kävely- ja tasapainovaikeuksia, alaraajojen spastisuutta eli jäykkyyttä ja myöhemmin alaraajojen tuntohäiriöitä, potenssiongelmia, tihentynyttä ja äkillisenä kehittyvää virtsaamisen ja ulostamisen tarvetta, pidätyskyvyn heikkoutta ja joskus virtsaamisen käynnistämisvaikeuksia. Oireet etenevät hitaasti vuosikymmenien ajan ja elinikä voi olla normaali. Liikkumisen apuvälineet tulevat ajankohtaiseksi yleensä 5-15 sairastamisvuoden jälkeen. Osa tarvitsee pyörätuolin. Noin 40-45%:lla adrenomyeloneuropatiaa sairastavista todetaan muutoksia myös aivojen alueella ja 10-20%:lle voi myöhemmin kehittyä lapsuusiän nopeasti etenevää aivosairautta muistuttava taudinkuva. Neuropsykologisissa tutkimuksissa AMN-potilailla, joilla on myös aivomuutoksia, on todettu psykomotorista hidastumista ja toiminnanohjauksen, muistin ja hahmotuksen hankaluuksia. Kognitiiviset vaikeudet korreloivat aivomuutosten laajuuteen. Monilla sairastuneista kuvataan tunteiden herkkää ailahtelua ja masennusta. Taudin toteamisvaiheessa 70%:lla esiintyy lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa, mutta on tärkeää muistaa, että lisämunuaiskuoren vajaatoiminta voi ilmaantua vasta myöhemminkin.
Aikuisiän adrenomyeloneuropatia eli AMN (40-45% tapauksista)
Adrenomyeloneuropatia alkaa yleisimmin 20-30-vuotiaana, mutta osalla jo ennen 20 vuoden ikää ja noin kolmasosalla yli 30-vuotiaana. Adrenomyeloneuropatiassa vauriotuvat selkäydin ja lievemmin ääreishermot, minkä seurauksena ilmaantuu kävely- ja tasapainovaikeuksia, alaraajojen spastisuutta eli jäykkyyttä ja myöhemmin alaraajojen tuntohäiriöitä, potenssiongelmia, tihentynyttä ja äkillisenä kehittyvää virtsaamisen ja ulostamisen tarvetta, pidätyskyvyn heikkoutta ja joskus virtsaamisen käynnistämisvaikeuksia. Oireet etenevät hitaasti vuosikymmenien ajan ja elinikä voi olla normaali. Liikkumisen apuvälineet tulevat ajankohtaiseksi yleensä 5-15 sairastamisvuoden jälkeen. Osa tarvitsee pyörätuolin. Noin 40-45%:lla adrenomyeloneuropatiaa sairastavista todetaan muutoksia myös aivojen alueella ja 10-20%:lle voi myöhemmin kehittyä lapsuusiän nopeasti etenevää aivosairautta muistuttava taudinkuva. Neuropsykologisissa tutkimuksissa AMN-potilailla, joilla on myös aivomuutoksia, on todettu psykomotorista hidastumista ja toiminnanohjauksen, muistin ja hahmotuksen hankaluuksia. Kognitiiviset vaikeudet korreloivat aivomuutosten laajuuteen. Monilla sairastuneista kuvataan tunteiden herkkää ailahtelua ja masennusta. Taudin toteamisvaiheessa 70%:lla esiintyy lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa, mutta on tärkeää muistaa, että lisämunuaiskuoren vajaatoiminta voi ilmaantua vasta myöhemminkin.
Non compos mentis
Onhan se öljy pelastanut muita poikia, miten voisi olla ollut parempi, että olisi jäänyt keksimättä?
minä vaan
öljyhoito pitäisi aloittaa ennen kuin oireita ilmenee koska öljy ei paranna jo aivoihin tulleita "vikoja" vaan hidastaa niiden syntymistä joskin sekään ei ole varmaa=(
Minä vaan
mutta meille sairaus tuli täytetä yllätyksenä vaikka on perinnöllinen. Minun poikani oli ensimmäinen josta diagnoosi saatiin ja sitten lähdettiin vasta tutkimaan muita koska oli tieto että se minulla ainakin on koska olen sen sairauden kantaja näin ollen poikani sairastui siihen, tutkimisen jälkeen veljelläni todettiin aikuisiänmuoto joka ei ole niin raju kuin lapsuus iän, seuraavaksi siskoni sai tuomion ja sitten äitini.
Niinpä! Just tuli tänään tuo elokuva ja kyllä saa monet vanhemmat kiittää Lorenzon vanhempia!
Non compos mentis
Näin hyvä muisti mulla. Just tänään Lorenzo-ketjussa pohdin, onko vielä joukossamme.
Ai täällä on joku tuollaanen ketju? Voitko antaa linkin siihen tai nostaa sen?
"Jyrki"
Hetkinen.
Minä muistan, että ALD on hermoja rappeuttava sairaus, joka on perinnöllinen ja ilmenee lapsissa jo varhaisvuosina ja tappaa ennen kuin ihminen ehtii teini-ikään ja sitten on ALS, joka alkaa noin 40 vuoden iässä ja rappeuttaa kaiken 20:ssä vuodessa.
Minä muistan, että ALD on hermoja rappeuttava sairaus, joka on perinnöllinen ja ilmenee lapsissa jo varhaisvuosina ja tappaa ennen kuin ihminen ehtii teini-ikään ja sitten on ALS, joka alkaa noin 40 vuoden iässä ja rappeuttaa kaiken 20:ssä vuodessa.
fluemieneism
Primary, you will need to often select the internet site of which stocks a number of hindfoot shoes. Range below suggests not merely throughout styles or habits but in coloring, sizes and also brands way too. Subsequent, you need to generally choose a running shoe go shopping that offers the particular facility associated with exchange or even profits scheme insurance policy so you will not have trouble throughout swapping your running shoe having yet another match if you discover the colour or perhaps dimensions or producing to become imperfect. http://www.youtube.com/watch?v=5bdws6y4VBI Hedge pay for operators can easily defeat the market since they are allowed to make use of particular investment decision tactics that are layed out within the hedge fund understanding themselves. For instance, a number of administrators use general benefit methods which usually highlight the actual buy involving undervalued investments along with the sales of overvalued sec to be able to lessen direct exposure in a particular current market. Function powered approaches, however, point out your acquire of undervalued stock options which may be independent of the standard marketplace. As an example, mergers or maybe acquisitions often times have expected results with both acquired organization plus the getting corporation. This hedge fund boss works by using this information to purchase certain stocks and shares in addition to promote people thus buying a net profit for everyone investors inside fund. http://www.youtube.com/watch?v=5bdws6y4VBI You will discover a couple sorts of on-line suppliers; a lot of the web sites are going to be marketing outfits at store prices. They will include things like shares involving apparel by distinct labeling in addition to their own magazines are updated frequently to express to clients concerning the fresh arrivals inside their stocks and shares. You will find several internet websites that are offering brand name apparel products at the same time, and their particular price ranges are likely to be under the values you happen to be priced inside retailers, since you will discover simply no cost to do business costs that this firms have to compliment as soon as promoting their items on-line.
vierailija
ei taida onnistua enää