Sofian vauva ei kehittynyt muiden kanssa samaan tahtiin – lopulta diagnoosi toi täysin uudenlaisen näkökulman elämään: ”Ymmärsin, miten kapea ihmiskäsitykseni on ollut”
Erityisesti satutti, kun jopa terveydenhuollossa lapsen diagnoosista puhuttiin kuin tragediasta.
Ennen Sofia Tawastilla oli aina kiire johonkin. Kun yksi projekti tuli valmiiksi, piti seuraavan olla jo vetämässä. Ex-suorittajaksi itseään kuvaileva toimittaja ei osaa sanoa, mitä kohti hän ennen juoksi tai miksi ajatteli niin paljon sitä, olivatko hän tai hänen saavutuksensa relevantteja.
– Minulla oli vahva mielikuva siitä millaista hyvän elämän pitäisi olla ja millaiset ihmiset ovat arvokkaita.
Sittemmin Sofia on alkanut ymmärtää, miten kapea normaalin malli on, ja miten paljon monipuolisempi, kiinnostavampi ja innostavampi maailma oikeasti on kuin hän oli osannut ajatellakaan.
– Lapsen vammaisuuden myötä ymmärsin miten kapea, tylsä ja itsekeskeinen ihmiskäsitykseni on ollut.
Ristiriita suuren onnen ja pelottavan huolen välillä
Sofian esikoislapsi on vammainen. Raskaus eteni normaalisti ja lapsi syntyi tyypillisenä. Vammaisuus alkoi selvitä hiljalleen vasta, kun vauvan huomattiin oppivan asioita jäljessä verrattuna muihin.
– Muistan käyneeni puolisoni kanssa raskausaikana keskustelun siitä, että mitä jos sikiöseulonnassa ilmenisi jotain. Totesimme molemmat huolettomasti, ettei sillä olisi väliä, sillä tulee mitä tulee. Se ei siis ollut vältelty aihe, mutta tuollaisista asioista puhuminen teoreettisella tasolla on täysin eri kuin jos on oikeasti tilanteessa mukana, Sofia toteaa.
Pohdiskelu vammaisuudesta lähti liikkeelle neuvolassa, kun kävi ilmi, ettei lapsi kehittynyt aivan tyypilliseen tahtiin. Hän oppi kyllä koko ajan, mutta omassa tahdissaan. Kehityksen kyseenalaistaminen ja viivästyksen syyn etsiminen oli Sofialle hyvin raskas ajanjakso.
– Jouduin ihmeelliseen ristiriitaan sen kanssa, että olin toisaalta aivan hullaantunut vauvaani ja pidin häntä niin täydellisenä ja tuttuna, mutta toisaalta minulla oli suuri huoli siitä, jos hän ei olekaan tavallinen. Oli raskasta opetella äitiyttä samaan aikaan oudon vastuun kanssa siitä, että omasta lapsesta piti jatkuvasti tarkkailla ja kirjata ikään kuin vikoja.
Sofia teki paljon ajatustyötä sen kanssa, oliko hän vain ylisuojelevainen vai oliko tilanteessa todella jotain tyypillisestä poikkeavaa. ”Onko lapseni vammainen?” oli Sofiasta silloin – lähes seitsemän vuotta sitten – pelottava ja raskas ajatus.
– Aloin käsitellä ajatusta siitä, mitä vammaisuus oikein on. Missä sen raja menee ja ketkä ovat vammaisia? Tuleeko se diagnoosin myötä? Opin omien tunteiden läpikäymisen ja terapian avulla, että pelkojeni juurisyyt eivät liittyneet lapseen vaan yhteiskunnan rakenteisiin. Siihen, että vammaisista oletetaan tulevan yksinäisiä, surullisia tai syrjittyjä.
”Kuin tyttäreni olemassaolo olisi yhtäkkiä jotain surullista”
Sofia tajusi lapsen diagnoosia odottaessaan, etteivät hänen surunsa ja huolensa kohdistuneet esimerkiksi etenevään sairauteen, johon lapsi voisi menehtyä. Pelko liittyi ennemminkin siihen, millaista kuvaa hän koki yhteiskunnan maalanneen vammaisuudesta.
– Kun saimme vastauksia geenitesteistä lapsen ollessa taapero, tuntuivat kaikki terveydenhuollossa olevan pahoillaan ja surullisia siitä, että lapsessa on jotain normista poikkeavaa. Tuntui, että muut puhuivat jostakin perhettämme uhanneesta tragediasta, Sofia kuvailee.
Sofia muistaa etenkin erään sairaanhoitajan vastauksen siihen, kun hän kertoi pitävänsä lapsen hitaampaa kehitystä selittävää kromosomipoikkeamaa myös kiinnostavana, koska ei ollut juuri törmännyt vammaisuuteen tai tutkinut sitä aiemmin.
– Sairaanhoitaja totesi lempeästi, miten hienoa on, kun löysimme hopeareunuksen tilanteeseen. Ikään kuin tyttäreni olemassaolo olisi ollut yhtäkkiä jotain niin surullista, että se tarvitsi hopeareunuksen.
Vielä tuolloin Sofia ei kuitenkaan osannut sanoa, miksi hoitajan reaktio tuntui niin pahalta.
– Ymmärrän, että terveydenhuollossa tehdään normittamista ja kartoittamista sairauksien löytämiseksi, mutta kaikkien suru ja lohdutus pahensi oloa.
Sosiaalisesta mediasta löytyi muutakin kuin pelkoa ja surua
Toimittajana Sofialle oli luontaista lähteä heti etsimään mahdollisimman paljon tietoa vammaisuudesta. Hän huomasi nopeasti, että medikaaliseen puoleen keskittyvät lähteet luovat tilanteesta herkästi vieraannuttavan ja epäinhimillisen kuvan – kuten sairaskertomus kenestä tahansa loisi.
– Vuodatettuani kaikki tunteeni psykiatrille terapialähetettä varten, ylös kirjattiin ”potilas kyynelöi”. Se on niin kuvaava esimerkki siitä, miten pintapuolisesti yksi kuvaus tai diagnoosi kertoo asiasta. Elinajan odote tai mahdollisten liitännäissairauksien lista on kaukana arkipäiväisestä ihmisyydestä, Sofia huomauttaa.
Sosiaalisesta mediasta Sofia löysi kuitenkin hyvin erilaisen narratiivin vammaisuuteen. Siellä ihmiset jakavat arkeaan sellaisena kuin se on: vammaisen lapsen vanhempi voi jakaa yhtä lailla sisältöä arjen medikaalisista haasteista kuin yhdessä leipomisesta, roskien viemisestä tai riitelemisestä.
Myös lapsen toimintaterapiassa käynti tuntui Sofian mielestä virkistävältä, sillä lapsen haasteisiin ja harjoitteisiin suhtauduttiin arkipäiväisesti.
– Toimintaterapian maailmassa vammaisuus ei ollutkaan pelottavaa ja surullista.
Nykyään Sofia ajattelee, että diagnoosit ovat hyviä tukimuotojen työkaluja oikean hoidon saamiseksi, mutta ne voivat olla sosiaalisesti leimaavia. Vaikka väestön moninaisuudesta ja etenkin vammaisten rakenteellisesta syrjinnästä on tärkeä puhua ja puuttua yhteiskunnassa, ovat kaikkien terveystiedot silti henkilökohtaisia.
– Kannattaa miettiä arkitilanteissa, onko toisen diagnoosin tai apuvälineen käytöstä kysyminen tärkeää tai tarpeellista. Harvemmin muilta kysytään, milloin kävi viimeksi hammaslääkärillä, Sofia nostaa.
Tietoa ja tunteita yksien kansien väliin
Vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvaessaan Sofia huomasi, miten vähän ihmiset tietävät vammaisuudesta tai uskaltavat siitä puhua. Hän kokee olevansa etuoikeutetussa asemassa yhteiskunnassa ja haluaa käyttää mahdollisuuttaan nostaa keskustelua vammaisuudesta.
Sofia kirjoitti yhdessä Riikka Leinosen kanssa heidän kokemuksillaan höystetyn tietokirjan Suuri valhe vammaisuudesta (Tammi). Ajankohta elokuussa julkaistulle kirjalle tuntuu tekijöistä tärkeältä etenkin nyt heidän seuratessaan, millaista politiikkaa Suomessa tehdään parhaillaan.
Tawast huomauttaa, että esimerkiksi juuri nyt Suomen vammaispalvelulakia uudistetaan ja samalla määritellään monen puolesta, miten arki sujuu: onko vammaisten yhä mahdollista opiskella, harrastaa ja elää muiden tavoin ihmisarvoista elämää.
– Suomessa esiintyy hämmentävän hyväksyttyä vammaisvihaa. Tiesimme kirjalle olevan tarvetta ja ensireaktio on ollut todella positiivinen. Monet ovat kiitelleet, että jes, en ole tiennyt aiheesta tarpeeksi, Sofia iloitsee kirjan hyvästä vastaanotosta.
Suuri valhe vammaisuudesta tarttuu Sofian kokemuksiin vammaisen lapsen vanhempana ja Riikan kertomuksiin cp-vammaisena. Teos huokuu omakohtaisten kokemusten lisäksi yleissivistävää terminologiaa sekä tarkastelee yhteiskunnan rakenteita, vammaisvihaa ja ableismia.
Sofia Tawast muistuttaa myös, että syrjintään saa ja kuuluu puuttua.
– Vammaisuus on vähemmistökysymys, mutta itse asiassa kirjan aiheet koskevat meistä ihan jokaista, hän kiteyttää teoksen alussa.
Jaa oma kokemuksesi