Tanja luovutti tyttärelleen toisen munuaisensa – ”Sain antaa Aavalle elämän toisen kerran”
Pian Aavan syntymän jälkeen selvisi, että hän tulisi tarvitsemaan elinsiirron. Sekä äiti että tytär selvisivät suurista leikkauksista.
Vappuaatto 2022 huipentui Tanjan perheessä ikimuistoisesti, kun Aava-kuopus syntyi raskausviikolla 33+6. Pienikokoinen vastasyntynyt vietiin vauvateholle samaan muun muassa lisähappea, mutta muuten Aavan vointi vaikutti hyvältä.
Vauvaa hoidettiin sairaalassa kuten tavallista keskosta. Noin kuukauden kuluttua syntymästä Aavan kotiutuminen alkoi lähestyä, mutta ennen kotiutumisluvan antamista Aavalle suoritettiin vielä muutama rutiinitesti.
Synnynnäinen nefroosi. Diagnoosi alkoi valjeta lääkärille nopeasti, kun hän tarkisti Aavan virtsatestien tulokset. Tanja nosti kädet kasvoilleen. Lähihoitajana hän ymmärsi heti, että tilanne oli vakava.
– Ensimmäinen mieleeni noussut sana oli elinsiirto.
Aavan munuaisista puuttui kalvo, joka estää munuaisia päästämästä elintärkeitä asioita pois elimistöstä. Aavan pissan mukana poistui monenlaista korvaamatonta punasoluista lähtien.
”Teki pahaa seurata sivusta”
Uutisen saatuaan Tanja ja hänen miehensä viettivät vuorotellen aikaa Aavan luona sairaalassa, sillä kotiutumista oli päätetty toistaiseksi siirtää.
Aavan suoneen tiputettiin korvaavia, elintärkeitä aineita, joita hänen elimistöstään poistui jatkuvasti. Maidonkorvikkeeseen oli lisätty erityisen paljon proteiinia.
– Aavalle annettiin paljon pistoksia ja otettiin näytteitä. Vaikka ne olivat tärkeitä, teki pahaa seurata sivusta asioita, jotka ovat pienelle lapselle ikäviä.
Lopulta koitti heinäkuu, jolloin Aava pääsi viimein kotiin – tosin infuusion eli tiputuksen oli jatkuttava edelleen. Kotisairaanhoitajat kävivät päivittäin laittamassa Aavalle tipan iltaisin ja poistamassa sen öisin.
– Kun katson kameran rullaa siltä ajalta, näyttävät nuo hetket aivan tavalliselta, suloiselta lapsiperhe-elämältä. Kuvissa näkyi ihana, hymyilevä vauva, vaikka paljon huolta ja pelkoa oli silloin elämässämme.
Tanja tunsi häpeää siitä, että hänen ja hänen miehensä geenit olivat saaneet aikaan Aavan sairauden. Geenialttius oli kuitenkin valjennut heille vasta, kun sitä Aavan vuoksi selvitettiin.
Silti ajatus vaivasi Tanjaa.
– Lapsi, joka muuten oli kaunis ja täydellinen, joutui kantamaan kauheaa sairautta vuoksemme.
Kuka antaisi Aavalle munuaisen?
Ennen kuin elinsiirto olisi mahdollista tehdä, Aavan paino oli saatava nousemaan kymmeneen kiloon. Avuksi otettiin nenämahaletku, joka vaihtui lopulta oksentelun seurauksena PEG-nappiin eli vatsanpeitteiden läpi vietävään syöttöletkuun.
Samaan aikaan, kun Aavan painon odotettiin nousevan, kehotettiin vanhempia pohtimaan, olisiko heistä jompikumpi halukas luovuttamaan hänelle munuaisen. Muita vaihtoehtoja olivat munuaisen saaminen tuntemattomalta elävältä luovuttajalta tai vainajalta.
Vanhemmille oli selvää, että toinen heistä lahjoittaisi munuaisensa Aavalle. Lopulta pari päätyi siihen, että luovuttaja olisi Tanja.
”Tiedäthän, että voit perua?”
Toimenpidehuoneen valot häikäisivät Tanjaa, kun lääkärit ja hoitajat valmistelivat häntä Meilahden kolmiosairaalassa operaatiota varten.
Samalla Uuden lastensairaalan puolella kävi lähes vastaava tohina. Kuukautta aiemmin noin 1,5-vuotiaan Aavan omat munuaiset oli poistettu, jotta äidin luovuttamalle munuaiselle olisi tilaa. Aavaa valmisteltiin isoa leikkausta varten.
Edellisenä iltana Tanja oli suukottanut Aavaa, ennen kuin lapsi jäi isänsä kanssa sairaalaan. Ilta ennen leikkauksen alkamista oli Tanjalle kaikista vaikein.
– Olin tottunut pitämään Aavan asioista huolta. Äidin lisäksi koin itseni hänen asianajajakseen ja sairaanhoitajakseen, joka pitäisi viimeiseen asti Aavan puolta. Oli pelottavaa luovuttaa ohjakset toviksi pois.
Kun Tanja makasi operaatiohuoneessa odottamassa leikkauksen alkamista, lääkäri kumartui Tanjan puoleen.
– Tiedäthän, että voit vielä perua, hän sanoi minulle. Totesin tietäväni operaation riskit, mutta silloin en enää epäröinyt hetkeäkään. Ennen nukutukseen vaipumista hymyilin – pian kaikki helpottaisi.
Syömisongelmat tuntuvat pieneltä murheelta
Herättyään Tanja odotti kuumeisesti tietoa siitä, miten operaatio Lastensairaalan puolella sujui. Lopulta, kun leikkaus oli ohi ja Tanjan tilanne salli, hänet kuljetettiin pyörätuolissa katsomaan Aavaa. Oli isänpäivä. Tanjan miehen lisäksi myös isovanhemmat olivat tulleet paikalle.
– Tilasimme Woltilla ruokaa ja juhlimme onnistuneita leikkauksia, vaikka edessä oli vielä pitkä ja kivulias toipuminen.
Kaikista lukuisista elinsiirtoon liittyvistä riskeistä huolimatta Aava alkoi toipua hyvin, vaikka hänen tulikin alkuun suuren leikkaushaavan vuoksi viettää aikaa vain makuuasennossa.
Kun Aava lopulta sai nousta seisomaan fysioterapeuttien tuella, hän lähti hyvin pian myös kävelemään. Sitä ei ollut tapahtunut lainkaan ennen elinsiirtoa.
– Oli huikeaa huomata, miten eri tavalla Aava jaksoi tehdä asioita ja miten positiivisesti laboratoriotulokset alkoivat kehittyä.
Tulevaisuudessa Aava tarvitsee vielä uuden elinsiirron
Tänä päivänä Aava on reilu kaksivuotias, touhukas taapero. Toiveena on edelleen, että Aava saisi painoa lisää, mutta hän vielä harjoittelee syömistä.
– Monissa perheissä syömisongelmat varmasti stressaisivat, mutta tällä hetkellä ne tuntuvat pikkujutuilta kaiken kokemamme rinnalla.
Molemmilla, sekä äidillä että tyttärellä, on terveydenhuollossa elinsiirron vuoksi elinikäisiä kontrollikäyntejä. Aava tarvitsee myös hyljinnänestolääkitystä. Se on asia, jonka kanssa Tanja yrittää päästä sinuiksi.
– Kun annoin ensimmäisen kerran lääkkeen Aavalle elinsiirtoa edeltävänä päivänä, hoitaja kehotti laittamaan hansikkaat käteen. Ihmettelin, miksi. Hän totesi, että lääke on karsinogeeninen.
Tanja purskahti itkuun katsoessaan pientä lastaan. Hän tulisi jatkossa antamaan Aavalle lääkettä kolme kertaa päivässä.
– Se tuntui Aavan kannalta järjettömän epäreilulta.
Hyljinnänestolääkitykseen liittyy lukuisia sivuvaikutuksia. Aava kuitenkin on toistaiseksi vaikuttanut sietävän niitä hyvin.
Tällä hetkellä Aava viettää päivisin rauhallista kotieloa äidin ja silloin tällöin myös isovanhempiensa hoidossa. Isosisko on voinut aloittaa esikoulun, sillä Aavan ei lääkäreiden mukaan pitäisi enää olla erityisen altis infektioille.
Kotona maalla Aava hoivaa pupuja, koiria ja muita pihapiirin lemmikkejä.
Tanjalle se, että he voivat viimein viettää aikaa perheenä yhdessä, on parhainta kaikesta. Puuttuva munuainen nousee Tanjalle mieleen lähinnä silloin, jos hänelle tarjotaan aikuisten illanvietossa alkoholia. Sitä hänen on lupa juoda vain hyvin maltillisesti.
On monen tekijän summa, kuinka pitkään Aava pärjää äidiltään saamalla munuaisella. Parhaimmassa tapauksessa se voi kestää 20–30 vuotta, jonka jälkeen Aava tarvitsee uuden elinsiirron.
– Kellekään meistä ei ole annettu lupausta ikuisesta elämästä. Olen onnellinen, että sain antaa Aavalle elämän vielä toisen kerran. Se tekee onnelliseksi.
Jaa oma kokemuksesi