Emma-vauva alkoi oirehtia rajusti – diagnoosi selvisi vasta 2,5-vuotiaana, ja se on hänen ikäiselleen täysin poikkeuksellinen
Vauvana alkaneiden vatsakipujen ja oksentelun syyn löytyminen kesti useamman vuoden. Vakavasta sairaudesta huolimatta Emma nauttii lempileikeistään ja veljensä seurasta.
Kolmevuotias Emma istuu äidin, isän ja isoveljen kanssa ruokapöydän ääressä. Lautanen Emman edessä on koskematon.
Tämä on niitä huonoja päiviä, joina Crohnin tautia sairastava Emma ei kivuiltaan pistä suuhunsa mitään pöydän antimista.
Harvoina, hyvinä päivinä Emma saattaa syödä desilitran paistettua kanaa. Erityisesti Toni-isän maustama kana on Emman turvaruokaa.
Syömisen haasteet ovat arkipäivää todennäköisesti niin kauan kuin vakavaan suolistosairauteen löydetään sopiva lääkitys.
Ikävä kyllä arkea ovat myös vatsa- ja nivelkivut, oksentelu ja suuhun ajoittain ilmestyvät runsaslukuiset aftat. Pahimmillaan Emmalla saattaa olla suussaan kerralla kaksikymmentä aftaa. Silloin edes vesi ei meinaa mennä alas.
Diagnoosi, joka ei näy päälle päin
Ulospäin ei huomaa, että Emma sairastaa Crohnin tautia. Emma tanssahtelee mielellään Aarne Alligaattorin tahtiin ja kutsuu itseään autonaiseksi, sillä pikkuautot ovat hänen mielilelujaan.
Leikit 5-vuotiaan isoveljen kanssa ovat Emman päivän tähtihetkiä, joskaan Emma ei jaksa pysytellä koko päivää isoveljen tahdissa. Silloin Emma vetäytyy sohvalle pötköttelemään.
Ainoastaan vatsalla, paidan alla piilossa oleva gastrostoomanappi on näkyvä poikkeus. Sen kautta niukasti ruokaileva Emma saa ravintoliuosta viisi kertaa päivässä letkun avulla.
Emma sai Crohnin taudin diagnoosin 2,5-vuotiaana. Oireilu alkoi jo vauvaiässä, mikä on hyvin harvinaista. Yleisimmin Crohnin tautiin sairastuu nuori aikuinen.
Sen vuoksi Emma perheineen joutui kulkemaan kivisen taipaleen, ennen kuin syy Emman vaivoille löytyi.
Lääkärit epäilivät syyksi korvatulehdusta
Joulukuussa 2019 Emma oli neljän kuukauden ikäinen. Vanhemmat olivat ymmällään, kun Emma-vauva alkoi ripuloida runsaasti.
Emman äiti Mia on ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän arvioi, että kyseessä ei ollut ohimenevä vatsatauti.
Vaivojen tutkimukset aloitettiin yksityiseltä lääkäriasemalta, josta perhe sai lähetteen julkisen sairaanhoidon puolelle.
Tutkimusten aikana Emmalle ilmaantui sitkeä korvatulehdus, joka vaati usean antibioottikuurin ja korvien putkituksen.
”Pitelin öisin kivusta kiljuvaa Emmaa sylissä.”
Näihin aikoihin Emman oli määrä alkaa maistella kiinteitä ruokia, mutta hän ei suostunut syömään kuin muutaman lusikallisen. Hän saattoi syödä vain yhden maissinaksun koko päivänä.
Niinpä imetyksen lisäksi Emma tarvitsi nenämahaletkun ravinnonsaannin turvaamiseksi.
Ripuli loppui hetkellisesti, mutta sitten alkoi oksentelu.
– Pitelin öisin kivusta kiljuvaa Emmaa sylissä. Vatsa tuntui olevan niin kipeä, että se halkeaa, Mia kertoo.
Vuoden iässä Emman suoli tähystettiin ensimmäisen kerran ja hänelle asennettiin gastrostooma. Tähystyksen tehnyt lääkäri totesi suoliston näyttävän silmämääräisesti niin hyvältä, että koepalojen ottaminen olisi tarpeetonta.
Emman vaivojen epäiltiin johtuvan alkuvuoden korvatulehduksesta.
Erilaiset oireet vain lisääntyivät. Vanhemmat Mia ja Toni pitivät ruoka- ja oirepäiväkirjaa. He halusivat sinnikkäästi löytää tyttärensä oireille syyn.
Joulukuussa 2021 eli lähes kaksi vuotta oireiden alkamisesta selitys löytyi. Emmalla diagnosoitiin kolmannen tähystyksen myötä Crohnin tauti.
Paksusuoli oli tulehtunut, ja kortisonihoito alkoi heti. Sen lisäksi Emmalle määrättiin lääkitys. Crohnin taudissa sopivan lääkkeen löytymiseen voi kuitenkin kulua aikaa.
Maski kasvoilla päivähoitoon
Emman nykyinen lääkitys alentaa elimistön vastustuskykyä. Sen vuoksi perhe yrittää välttää kaikenlaisia infektioita.
Lääkitys joudutaan laittamaan tauolle heti, jos minkäänlaista infektiota ilmaantuu. Vaikutus näkyy Emman vatsassa, joka kipuilee tuolloin etenkin öisin.
– Emme kuitenkaan halua elää kuplassa tai opettaa lapsia pelkäämään tauteja. Sen sijaan toivomme osoittavamme, että on keinoja, joilla tauteja voidaan välttää, Mia kertoo.
Emman isoveli pitää päiväkodissa, koripallossa sekä jalkapallossa sisätiloissa lasten FFP2-maskia. Niitä Mia tilaa Saksasta asti, sillä Suomessa vastaavia ei ole myynnissä.
”Emme voi elää niin vapaasti kuin haluaisimme.”
Mia ja Toni kertovat, että maskin pitäminen on sujunut todella hienosti molemmilta lapsilta. Myös Toni pukee työpaikalla aina maskin kasvoilleen. Poikkeuksia ovat lyhyet lounashetket.
– Pikkujouluista jättäydyn pois, sillä niihin osallistuminen ei ole tartuntariskin arvoista, Toni kertoo.
Perheen kotiin ei voida kutsua muita lapsia. Isovanhemmat tekevät koronatestit ennen kyläilyä.
Emma ja isoveli iloitsemassa lumileikeistä.
Viime kesänä perheessä vieraili korona. Silloin Emma joutui sairaalaan tiputukseen, kun vatsa ei vetänyt edes letkutettua ravintoa. Lisäksi Emma oksensi jatkuvasti, joten ainoa vaihtoehto oli suonensisäinen nesteytys.
– Emme elä niin vapaasti kuin haluaisimme. Olemme kuitenkin puhuneet, että emme voi verrata itseämme muihin lapsiperheisiin. Meidän pitää rakentaa meille paras mahdollinen arki, Mia sanoo.
Emman perhe ei ole tähän mennessä tavannut toista lapsiperhettä, jossa Crohnin tauti olisi alkanut näin varhain. Toiveissa on, että jonain päivänä löytyisi kohtalotovereita, joiden kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.
Ensi syksynä päiväkotiin tutustumaan ystäviin?
Ulkona lapset voivat onneksi leikkiä tuttujen perheiden lasten kanssa.
– Muutama ystäväperheemme tietää tilanteemme. Luotamme siihen, että he eivät päästä lapsia sairaina leikkeihin. Mia kertoo.
Vaikka sisätiloja täytyy välttää tartuntariskin vuoksi, vieraili Emman perhe viime kesänä lapsille rakkaissa paikoissa, kuten Muumimaailmassa, Korkeasaaressa ja Linnanmäellä. Kesällä letkuruokinta onnistuu myös ulkotiloissa.
Iltapäivisin Emma lähtee mielellään äidin kanssa hakemaan isoveljeä päiväkodilta. Silloin Emma tervehtii iloisesti veljensä kavereita.
– Emma ei vaikuta mitenkään sulkeutuneelta, vaikka onkin harmi, että hän ei vielä pääse viettämään aikaa ikäistensä seurassa, Toni sanoo.
Emma ei vielä pysyisi letkuruokinnan vuoksi päiväkodin rytmissä, sillä letkuruokailu vie melkein tunnin kaikkine esivalmisteluineen.
Kalenteri onkin ehdoton apu Mialle ja Tonille, sillä lääkitysten ja ruokailujen aikataulutusten lisäksi osa arkea on huolehtia letkuruokien ja hoitotarvikkeiden sekä lääkkeiden tilaamisesta.
– On seurattava lääkärinlausuntojen ja reseptien voimassaoloa, sopia laboratorioaikoja sekä varata gastroenterologin ja ravitsemusterapeutin, puheterapeutin ja syömishäiriöpoliklinikan vastaanottoaikoja. Käymme myös hammaslääkärillä ja tarvittaessa silmälääkärillä, Mia kertoo.
Neuvolassa seurataan Emman kasvua.
Letkuruokailusta huolimatta Emmalle on jo haettu päivähoitopaikkaa elokuulle 2023. Toiveissa on, että Emman vointi sallisi sen.
– Infektioita on toki enemmän tiedossa silloin, mutta toivottavasti pystymme osan välttämään maskilla ja hyvällä hygienialla, Mia toteaa.
Sopivan lääkkeen löytymisen jälkeen Emman vointi voi edetä nopeasti parempaan suuntaan.
– Odotamme, että vielä koittaa päivä, kun Emma pääsee gastronapistakin kokonaan eroon. Toivomme myös tietämyksen lisääntyvän pienten lasten tulehduksellisista suolistosairauksista.
Anna.fi: Vatsakipua, ripulia ja laihtumista – asiantuntija kertoo, milloin kannattaa hakeutua lääkäriin
Kommentit (10)
Allekirjoitan täysin parikymmentävuottaoireisena kirjoituksen. Olen 100 % varma, että Emma asuu sisäilmasairaassa kodissa (homeet, hiivat, VOCit) ja, että talon sisäilma aiheuttaa aftat, oireilun ja sairauden.
Minulle ja 1,5-vuotiaalle pojalleni puhkesi IBD, kun muutimme vuonna 2000, rakennusinsinöörin huonosti rakentamaan omakotitaloon. Aftat ja nivelkivut kuulostavat niin kovin tutuilta.
Oireilu loppui täysin, muutettuamme evakkoasuntoon ja, kun jätimme pois ruoka-aineet, jotka aiheutti tulehdusta = viljat (pl. riisi), korkeita pitoisuuksia mykotoksiinia sisältävät ruoat, hiiva ja juurekset.
Autan mielelläni Emman perhettä, jos he niin haluavat.
Meillä lapsen vatsavaivat (koliikki,ripuli,oksentelu) laukaisi sisäilmaongelmat. Ruokavaliosta pois viljat, viljan kaltaiset ja mullan alta juurekset niin vatsa on kunnossa. Samoin probiootit käytössä ja hyötyä niistä. Omat neurologiset oireet siinä samassa katosi kun aloin syömään samalla lailla kun lapsi, vaikken juuri kokenut alunalkaen että omassa suolistossani olisi mitään ongelmaa.
Vuosi sitten alkoi jatkuva oireilu johon kuuluu ajoittaisia kipukohtauksia ja ummetusta. En aluksi ollut kiinnittänyt huomiota että vatsa toimi parhaillaan kerran kahteen viikkoon. Nyt uloste alkoi tulla vain ulos kovien kramppien avulla kun suoli oli niin täynnä että tuntui repeävän.
Tänäkin päivänä kipu on läsnä joka päivä ja ummetuksen lisäksi ilmaantuu oksentelua ja veristä ulostetta.
Tähystyksessä ja useilla lääkäreillä käyty eikä kukaan usko kyseessä olevan kuin kuidun puute ruokavaliossa. Keliakia myös testattu, mutta vatsakivut eivät katso syy-seuraus suhdetta tai ruokavaliota. Saattaa alkaa bussissa tai ihan vaan aamulla herätessä.
Meidän perheessä on tänä kesänä 8 vuotta täyttävä poika, joka sai crohnin taudin diagnoosin kaksi vuotiaana. Lapsi on perheemme kuudes lapsi, joten osasin epäillä ettei kaikki ole kunnossa, kun uloste ei muuttunut kiinteäksi kiinteiden ruokien aloituksen jälkeen. Vauvana pojan uloste oli ripulia aina ja sitä tuli pahimmillaan 7-10 kertaa vuorokaudessa. Ensimmäisen kerran kerroin epäilyistäni neuvolassa yksivuotiaan, sillon poissuljettiin keliakia ja otettiin perusverenkuva. Elämä jatkui, kunnes kaksivuotiaana poika sai korvatulehdukseen antibiootin. Se laukaisi lopulta rajun veriripulin, minkä jälkeen pääsimme nopeasti tutkimuksiin ja crohnin tauti löytyi heti ensimmäisessä tähystyksessä. Kolme vuotta poika oli erittäin sairas, ripuli ja infektiokierre jatkui, olimme jatkuvasti osastohoidossa. Kun lopulta siirryimme biologisiin lääkkeisiin ja jätimme ruokavaliosta pois viljat ja maitotuotteet, suoli rauhoittui ja nyt olemme saaneet nauttia helpoimmasta vaiheesta pojan kanssa. Olemme saaneet koko ajan loistavaa hoitoa pojallemme, mutta kyllä nuo vuodet olivat älyttömän rankkoja koko perheelle.
Toivon mahdottomasti voimia koko perheelle ja lisäksi luottamusta siihen, että oikea lääkitys löytyy, ja Emma toipuu pikkuhiljaa.
Hei. Itselläni myös ibd sairaus, yli 10 v jo ollut. Kiinnitin huomiota tuohon ruokavalion muuokseen, mitä jätitte pois. Tutustukaa scd ruokavalioon, sen intro osaa voi kokeilla helposti vaikka viikon ja silloin käy jo ilmi, auttaako. Itse käytän scd ruokavaliota ja olen ollut oireeton useita vuosia eikä käytössä ole mitään lääkkeitä. Lapsen kärsimys tästä taudista tuntuu tosi kurjalta. Paljon voimia ja kärsivällisyyttä teille.
Tyttäreni sairasti vakavan tulehduksen 11kk jolloin sai suonensisäisesti antibioottia. Sen jälkeen alkoi kierre jossa viikon ripuloi eikä tietenkään syönyt mitään, seuraavalla viikolla toipui, kolmannella jotenkin pystyi olemaan taapero ja leikkiä hetkittäin. Neljännellä ripuli alkoi taas. Artikkeli tuo mieleen tuon painajaismaisen ajan uudelleen. Vilja allergiaksi ensin todettiin mutta oireet jatkuivat ja kasvu hidastui. Diagnoosi tuli vasta noin viisi vuotiaana -Crohnin tauti, vaikka sairastui jo yksivuotiaana. Nyt melkein 16v ja biologisella lääkkeillä ja tauti on remissionissa tällä hetkellä.
Meillä todettiin pojalla kolmevuotiaana Crohnin tauti tähystyksen kautta. Oireet olivat selvät, mutta useiden lääkäreiden oli niistä huolimatta vaikea uskoa Crohnin taudin tai muun suolistosairauden löytymistä alle teini-ikäiseltä. Olisi aika paljon tekemistä lääkäreiden valistamisessa IBD:n osalta.
Meillä todettiin tytöllä colitis ulcerosa kun oli 5 vuotias. En ole tavannut muita samanikäisiä. Paksusuoli oli totaalikoliitissa ja toipuminen kesti pitkään. Sitten tapahtui jotain kummallista ja suoli ’parani’. Yksi lievä pahenemisvaihe on ollut mutta nyt tytär 23 v eikä tarvitse lääkkeitä edes. Toivon että teilläkin tilanne rauhoittuu.
Neuvoja varmaan riittää sieltä ja täältä. Sain niitä itsekin parikymppisenä Crohnin tautia sairastavana kipuisena nuorena. Monia kokeilinkin, kun toivoton olo vaivasi.
Siksi en alennu neuvomaan, toivon vain valtavasti voimia koko perheelle ja oireettomia, hyviä ja normaaleja aikoja Emmalle.. Tuokoon uskoa tulevaisuuteen se, että minäkin olen elänyt oireetonta, kivutonta elämää jo 20v. T. Tuula Pesonen
Maa ja puutarhataloudessa käytetään erittäin vahvoja kemiallisia myrkkyjä. Ne vaarantavat kyllä jokaista ihmistä. Kirjoitan tämän koska tavalliset ihmiset ei näistä tiedä ,edes lääkäritkään eivät tiedä , niitä tuodaan ulkomailta toislta peitenimeltä kasvinsuojelu aineita mutta ne ei suojele kasvia ne tappaa maassa kaiken biologian ja viljelevät keinotekoisesti koska eivät ymmärrä maanbiologiasta mitään. Luomussa viljellään ilman ed mainíttuja myrkkyjä. Tämä on kauhea rikos ihmisyytä kohtaan. Suomessa sairastuu 200 lasta joka vuosi syöpään näiden myrkkyjen takia. Siirtykää luomuravintoon , ulkomaiset hedelmät ja vihannekset ovat pahimpia samoja suomessakin käytetään mutta ei luomuviljelyssä. Luomutuotteita saa kaupoista paljon jo nykyään. Itse leivon luomujauhoista ja ostan kaiken luomuna jos on mahdollista. Pyytäkää kauppiasta toimittamaan luomutuotteita. Onnea teille. yt. entinen maanviljelijä.