Nyt on aika kirjoittaa viimeinen osa postaussarjasta, jossa kerron, millaista elämä on IBS-nimisen vatsavaivan kanssa. Koko vatsavaivojeni alun ja historian kirjoitin viime viikolla täällä ja jatkoin hommaa samalla viikolla manaamalla siitä, mitä vatsavaivat tekevät sosiaaliselle elämälle ja pukeutumiselleni. Nyt on loppusanojen aika.
PELKO
Yksi asia, joka IBS:ään tuntuu toistuvasti liittyvän minun ja monen muun vaivasta kärsivän osalta, on pelko. Pelko siitä, että karmeat vatsan väänteet alkavat jossain sellaisessa tilanteessa, jossa niiden syntyminen olisi katastrofi. Pelko siitä, että kramppi pilaa jonkin elämän suurista hetkistä: häät, synttärit tai vaikka lapsen ristiäiset. IBS-kohtaukset kun eivät kysy aikaa tai paikkaa.
Itselleni pelko vatsakramppeihin liittyi entisessä elämässä myös siihen, kuinka saan hoidettua kohtauksen aikana myös F:n. Kun asui yhdessä lapsen kanssa, oli lapsesta yksin vastuussa myös niissä tilanteissa, kun olo oli kropassa kauhea.
Uskoa näihin tilanteisiin loi kuitenkin se, että aina tuli selvittyä. Sain aina F:n päiväkotiin ja sieltä kotiin. Ruuan eteen, iltasadun luettua ja muutenkin elämän rullaamaan. Ihmeellisistä asioista ja tilanteista sitä selviää, kun on pakko.
Pelko liittyy IBS:n myös toisella tavalla. Koska oireet ovat monillakin niin suuria, aiheuttaa vatsavaivat myös pelkoa niiden vakavuudesta. Kyllä itsekin olen monta kertaa pyöritellyt kauhuskenaarioita päässäni siitä, mikä karmaiseva sairaus minulla olisi.
VÄSYMYS
Moni IBS:stä kärsivä on kertonut, että väsymys IBS-kohtauksen jälkeen aivan valtava. Itsellänikin olo kuin jyrän alle jääneellä. Voisin nukkua kuinka paljon tahansa, ja voimaton olo lihaksissa jatkuu vielä päiviä kohtauksen jälkeenkin. Erityisesti jalkani ovat pahan krampin jälkeen sellaiset, etten meinaa jaksaa kävellä. Fiilis lihaksissa on kohtauksen jälkeen vähän samanlainen, kun itselläni on jaloissa juuri ennen pyörtymistä.
Henkinen väsymys onkin sitten toinen juttu. Tämä liittyy vahvasti siihen, mitä kirjoitin viime viikolla – ei vaan jaksaisi olla se vaikea syöjä. Olisi ihanaa jättää ruoka omaan arvoonsa ilman, että aina pitäisi miettiä, mitä se aiheuttaa mahalle.
VERTAISTUKI
Minä olen vuosisadan huonoin vertaistukiverkostoituja. En mennyt odottajana tai tuoreena äitinä mammaryhmiin tai perhekerhoihin. Olen eronnut äidinkielen opettajain liitosta vuosia sitten ja blogitapahtumiin menen ehkä kerran vuodessa (pakotettuna). Mutta IBS:n kanssa tilanne on ollut toinen. Ensi kerran elämässä olen kokenut, että tarvitsen todellista vertaistukea. Facebookin IBS-ryhmä onkin paikka, jota luen päivittäin. Jaan sinne ongelmani ja kysymykseni ja koen, että ilman toisia samassa tilanteessa olevia tämä olisi vielä kurjempi vaiva kestää. On tärkeää saada vertaisneuvoja ja myös jakaa kokemuksia.
Sellaisia tarinoita IBS:stä tällä erää!
-Karoliina-
Kuva: Armando Tranquille
Asu: paita, Carlings // takki, Makia (saatu)
Kommentit (4)
Tämä menee nyt aika ohi aiheen, mutta tartun tuohon vertaistukiasiaan. Muistan, kun kaaaaauan sitten kirjoitit tuosta äitiys-vertaistukiasiasta. Että et halunnut ystävystyä kenenkään kanssa vain siksi, että hän oli äiti. Mä kun aina olen ajatellut ihan toisin. Tai ainakin heti sen jälkeen, kun huomasin, miten hyvää teki päästä juttelemaan toisten äitien kanssa. Eihän siellä tarvitse elinikäisiä ystävyyssuhteita solmia, vaikka voi niinkin käydä. Tärkeintä on saada kontakteja samassa elämäntilanteessa oleviin. Lapsille voi löytää leikkikavereita, itse voi joskus saada jos vaikka mitä apua. Minulla on elämässäni useampia äitejä, joista en tiedä, pystytäänkö ystävinä vielä vuosien päästä. Nyt he ovat kuitenkin tärkeitä. Yhden lapset ovat omiani ystäviä, joten kaikenlaista hoito- ja kuljetusapua on saanut paljon, puolin ja toisin. Toinen tulee tarvittaessa lyhyelläkin varoitusajalla avuksi, mitä ikinä tarvitsee. Kaiken kaikkiaan ympärillä on verkosto, jossa jokainen auttaa toista pienissä arkisissa asioissa, jotka auttavat arjen sujuvuudessa. Lapset myös jotenkin tuovat aikuisetkin lähelle toisiaan ja on helppo purkaa sydäntäkin, ehkä siksi että neeä purkaukset liittyvät pääasiassa juuri siihen: lapsiperhearkeen. Vaikka ei mitään muuta yhteistä olisi, se on ja pysyy. Olen ollut seitsemän vuotta enemmän tai vähemmän kotiäitinä ja hulluksi olisin tullut ilman niitä äitikontakteja. Huonona päivänä tärkeitä ovat myös ne satunnaiset kohtaamiset perhekerhossa. Vaikka ei mitenkään muuten ole tekemisissä, viikosta toiseen tuttujen kasvojen näkeminen kerhossa ja muutaman sanan vaihtaminen kahvin lomassa voi avata niitä kuratukkeumia ja loppupäivän jaksaa paljon paremmin kuin olisi aamulla uskonut. ”Kohtalotoveruus” on äitien kesken todella vahva siitä huolimatta, että monissa yhteyksissä nostetaan äitien välinen arvostelu pinnalle. On sitäkin, mutta niin on tukeakin.
Olen siis superiloinen, että olet löytänyt oman vertaistukiryhmäsi! Kyllä sitä yksinkin voi selvitä, mutta kyllä porukalla pääsee pidemmälle ja yleensä vähemmällä vaivalla!
Olisipa kiva tulla pyörähtämään viikonloppuna blogikirppiksellä. Voi vaan olla turhan uuvuttava tilaisuus lasten kanssa :/
Minun täytyi oikein rekisteröityä tänne Lilyyn, että pääsen kommentoimaan tätä sinun tekstiä. Niin tutuilta ajatuksilta vaikutti – jostain 10 vuoden takaa omasta elämästäni nimittäin!
Ajattelin, että kertoisin oman tarinani, olen nimittäin aikoinaan saanut saman diagnoosin kuin sinä. Ensinnäkin, olen sitä mieltä että kyse on lähinnä ”roskakori”-diagnoosista – suolistovaivoja ei vaan ole tutkittu riittävästi, joten lääkärit eivät ole osanneet antaa meille parempaa diagnoosia. Tämän vuoksi lääkärit eivät myöskään osaa auttaa – tai ainakaan minua eivät ole osanneet auttaa.
Oman suolistovaivani alkoivat jo lapsuudessa, olin 12-vuotias. Tuo aika oli minulle psyykkisesti rankkaa (koulukiusaamista ym.) ja uskon tällä olleen ratkaiseva merkitys vaivoilleni. Vaivani pahenivat pikku hiljaa ja esimerkiksi lukiossa en pystynyt istumaan kokonaista koulupäivää koulussa – minun oli pakko suunnitella lukiokurssit niin, että päivät olivat mahdollisimman lyhyitä. Omalla kohdallani istuminen pahensi oireita (mahaan muodostui näin kaasua helpommin), joten valitsin esim. kaikki mahdolliset liikuntakurssit valinnaiseksi, koska tällöin pääsi päästelemään ilmoja mahasta. 🙂
Oireeni olivat teini-iässä niin pahoja, ettei puhettakaan, että olisin päässyt koulun jälkeen esimerkisi elokuviin. Juhlat, sosiaaliset tilanteet ym. olivat todella hankalia tai oikeastaan mahdottomia. Kampaajalla piti käydä lauantaisin, koska en olisi missään tapauksessa pystynyt istumaan kampaajan tuoliin enää koulupäivän jälkeen.
Kirjoitin kuitenkin ylioppilaaksi ja opiskeluaikoina samat vaivat jatkuivat. Keliakia, laktoosi-intoleranssi ym. lääketieteen tuntemat sairaudet rajattiin pois ja sain tuon saman diagnoosin kuin sinäkin. Mitään hoitoa en saanut.
Vuosien mittaan (olen nyt 37-v) olen kuitenkin itse opiskellut tätä aihetta ja ehkä viesti, jonka haluan sanoa sinulle, on se että älä missään nimessä luovuta ja elä noiden oireiden kanssa loppuelämääsi! Hoitokeino ihan varmasti löytyy, kun vaan jaksat olla sinnikäs ja etsiä apua. Se, että vaivat tuntuvat aktivoituvan milloin sattuu, ei johdu siitä että vaivat johtuvat mistä sattuu. Vaivoille on ihan varmasti looginen selitys (yksi tai useampi), mutta syy-seuraus -suhde on monimutkainen. Esimerkiksi se, että sinulla on tänään vatsavaivoja, voi hyvin johtua jostain sellaisesta, mistä söit eilen tai pari päivää sitten.
Kaikkien meidän kehot ovat erilaisia, mutta ajattelin että kirjaan tähän oman IBS-historiani mullistavat käännökset, jolloin oireeni ovat helpottuneet merkittävästi.
1. Ensimmäisinä opiskeluvuosinani havaitsin jonkinlaisen yhteyden leivän ja suolistovaivojen välillä. Päättelin, että ongelmana on gluteeni ja aloin välttämättä kaikkea gluteenipitoista. Elämäni helpottui huomattavasti, pystyin istumaan koulussa useamman tunnin peräkkäin. Tosin vieläkään en pystynyt esim. syömään koululounasta ilman merkittäviä ongelmia, mutta jo muutama tunti päivässä ilman järkyttäviä mahaongelmia oli minulle voitto. (Huom. Vuosia myöhemmin tajusin, että ongelmani oli tuolloin ennemminkin viljatuotteiden, erityisesti rukiin, kuitu eli ihan turhaan välttelin kaikkea gluteenia.)
2. Pari vuotta myöhemmin tajusin, että myös maitotuotteet aiheuttavat ongelmia. Taisin olla tuolloin 24-vuotias ja olin juuri siirtymässä työelämään. Tämän tajuaminen oli minulle mieletön voitto, sillä ilman vilja- ja maitotuotteita pystyin (juuri ja juuri) käymään töissä. Vatsa kyllä möyrysi ja oli ”pallo” viimeistään iltapäivällä, mutta oireet olivat kuitenkin huomattavasti helpompia kuin aiemmin.
3. Alle kolmekymppisenä sain jonkinlaisen ymmärryksen kuiduista. Olin ajatellut, että kuidut eivät sovi minulle, vaikka ravitsemusterapeutit ja lääkärit olivatkin kertoneet, että kuidut ovat elintärkeitä hyvinvoivalle suolistolle. Paha vaan, että parhaaksi kuidun lähteeksi kerrottiin erityisesti ruisleipä ja sehän ei minulle sopinut. Kuulin sitten pellavansiemenrouheesta ja huvikseni kokeilin syödä sitä niin, että liotin yhden ruokalusikallisen pellavansiemenrouhetta lasissa yön yli ja vedin sen naamaan aamulla. Maistui ihan hirveälle, mutta auttoi vatsan toimintaan todella paljon. (Vuosia myöhemmin tajusin, että kyse ei ollut sinänsä pellavansiemenrouheesta vaan siitä, että kuidut ihan oikeasti ovat todella tärkeitä suoliston hyvinvoinnille – jokaisen täytyy vaan löytää ne itselle sopivat kuidut. Oma ruokavalioni oli tuolloin niin rajoittunut, että yksikin ruokalusikallinen kuitupitoista ruokaa helpotti oireita tosi paljon.)
4. Olin aikuisiällä kokeillut suunnilleen kaikkia markkinoilla olevia maitohappobakteerivalmisteita, ilman mitään apua. Taisi olla 30-vuotiaana kun kokeilin taas yhtä, ilman oikeastaan minkäänlaisia odotuksia. Eräänä iltana istuin autossa, olin tulossa sukujuhlista. Tajusin yhtäkkiä, että vatsani on kyllä sekaisin mutta se ei ole sellainen kipeä pallo, kuin yleensä. Jostain käsittämättömästä syystä kyseisen maitohappobakteerivalmisteen ansiosta vatsani alkoi taas sietämään maitotuotteita! Se oli aivan mieletön kokemus ja laajensi ruokavaliotani merkittävästi. Kyseisen tuotteen nimi on Lacto-Seven. Se ei ole missään nimessä vahvin markkinoilla oleva valmiste, mutta ilmeisesti siinä sitten on jotain sellaista bakteerikantaa, joka juuri minulta puuttui ja aiheutti sen, ettei vatsani sietänyt maitoa.
5. Pari vuotta sitten rupesin treenaamaan salilla, jossa kiinnitetään huomiota ihmisen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Salilla myydään myös lisäravinteita ja huvikseni kokeilin heillä myytävää probioottivalmistetta (http://main.poliquinstore.com/proflora-excellence-df) . Tuossa valmisteessa ei pitäisi olla mitään ihmeellistä, mutta niin vaan tuon valmisteen ansiosta vatsani rauhoittui niin paljon, että aloin taas sietämään esim. ruisleipää. Luulen, että tämä taas auttoi siinä, että rukiin ym. viljojen kuidut tukevat nykyään suolistoni hyvinvointia ja suolistoni on parantunut entisestään.
Tässä tuli nyt pari maitohappobakteerien tuotenimikettäkin, pahoittelut jos tuntui mainostamiselta. Luulisin, että meidän jokaisen suolisto on erilainen ja vain kokeilemalla selviää, mikä sopii itselle. Haluan kuitenkin sanoa, että jos olet kokeillut yhtä merkkiä eikä siitä ole ollut apua, niin kokeile ihmeessä muitakin merkkejä. 🙂 On se vaan niin mieletön tunne, kun olotila helpottuu edes hieman. Yksi Suomessa myytävistä vahvimmista probiooteista on Vivomixx, mutta itse en kokenut saavani siitä apua. Tiedän, että monet vannovat sen nimeen.
Itse olen nyt sellaisessa tilanteessa, että ajoittain vatsani turpoilee edelleen. Normaaliruokavalioni on suht. terveellinen, mutta mitään ruokia en varsinaisesti joudu kieltämään itseltäni. Aamuisin juon usein mustikkasmoothieta ja iltaisin vedän esim. tattaripuuroa – tällaisia vatsani rakastaa. Tiedän, että jos söisin hyvin yksipuolisesti tai pelkkää sokeria / rasvaa ym. niin kyllä minulle tulisi (ja tuleekin) vatsavaivoja. Nykyään pystyn kuitenkin helposti menemään esimerkiksi sosiaalisiin tilanteisiin syömään ja juomaan. Yksi ravintolaillallinen tms. ei heilauta suoliston kuntoa huonoon suuntaan nyt kun suolisto on ns. stabiilissa tilassa.
En sano, että se mikä toimii minulle, toimii myös sinulle. Haluan kuitenkin sanoa, että älä missään nimessä usko lääkäreiden mahdollisia puheita siitä, että noiden oireiden kanssa nyt vaan täytyy oppia elämään. Esimerkiksi netistä löytyy uskomattoman paljon tietoa näihin asioihin liittyen. Toki kriittisestikin näihin asioihin kannattaa suhtautua ja se mikä näyttää ilmiselvältä ei aina ole sitä. En esimerkiksi usko, että gluteeni on sellainen peikko, kuin mitä monet tuntuvat väittävän.
Kiitos tästä viestistä. Arvostan hirveästi, että näit kirjautumisvaivan ja kerroit omat vinkkisi. Mä olen valitettavasti myös ymmärtänyt, että harva lääkäri ymmärtää näistä jutuista mitään. Keinot, hoidot ja ylläpitotavat on itse keksittävä.
Kivaa syksyä <3
Mä olen nykyisin aivan eri mieltä, kuin tuolloin F:n syntyessä. Uskon juuri tuohon vanhempien vertaistukeen ja nyttemmin olen saanut monta kivaa kaveria, jopa ystävää F:n kautta puistosta, harrastuksista jne. Joku angsti vaan siinä tuoreena äitinä oli. Pelkäsin kai tulevani liian ”mammaksi”, vaikka eihän se niin ole laisinkaan.
Eli jos vielä joskus saadaan lapsia, olen mukana joka ikisessä ryhmässä, jota on keksitty vaan 😀
Pääsitkö muuten kirpparille?