Kun äiti vaipui koomaan, eikä toipumisesta ollut takeita, isä piti perheen yhdessä

Lääkärit suosittelivat laitoshoitoa, mutta Danne päätti ottaa Linan kotiin, vaikkei toipumisesta ollut takeita. Edessä oli kuitenkin toinen, paljon vaikeampi päätös.

Iltahämärässä erottuu kaunis, valkotiilinen omakotitalo. Pihassa seisoo kaksi leikkimökkiä kausivaloissa. Toinen korkealla kuin maja puussa, toinen maan tasossa.

Lue myös: Sijaisperhettä pyörittävä poikamies Petri on Vuoden isä: ”Tiedostan, että jotkut voivat katsoa vinoon”

Sisällä vastassa on hymyileviä kasvoja. Edith, 12, ja Fanny, 10, huikkaavat tervehdykset sohvalta. Isä Danne Wickholm, 49, tarjoaa kahvia muumimukeista. Ne ovat perheen äidin, Lina Wickholmin, 38, suosikkeja, Danne kertoo.

Lina ei ole kotona, sillä Dannella on omaishoitajan kuukausittainen vapaa viikonloppu. Lina on silloin hoidossa äitinsä luona.

– Oikeasti meidän tulisi elää omassa kuplassamme lokakuusta huhtikuuhun, kun on influenssakausi. Olemme kuitenkin päättäneet, että lasten pitää saada elää normaalia elämää. Toivomme, että rokotteet riittävät suojaksi.

Flunssavirus vei koomaan

Helmikuussa 2014 Dannesta tuli yhdessä yössä 2-vuotiaan Fannyn ja 4-vuotiaan Edithin yksinhuoltaja, kun Lina sai sairauskohtauksen flunssaviruksen seurauksena.

– Olimme juuri muutama päivä sitten keskustelleet, miten toimittaisiin, jos toisesta meistä tulisi vihannes. Molemmat sanoimme, että piuhat poikki vain. Mutta ei se tosipaikan tullen ole niin suoraviivaista.

Tytöt ja Lina olivat kovassa kuumeessa, kunnes illalla Lina sai sanotuksi Dannelle, että ei pysty enää puhumaan eikä näkemään kunnolla. Lina odotti perheen kolmatta lasta.

Ambulanssi haki Linan Meilahden sairaalaan, jossa neurologit tutkivat ihmeissään, mikä hänellä voi olla. Linaa pidettiin eristyshuoneessa tartuntataudin varalta.

Kun Dannen äiti oli saapunut hoitamaan tyttöjä, Danne pääsi tiedottoman Linan luokse sairaalaan. Virallisessa raportissa luki ”matala aivotaajuus”. Lina ei enää reagoinut mihinkään.

– Aistin silti meidän välisemme yhteyden. Se oli olemassa koko ajan, vaikka Lina olikin koomassa.

Kohtauksessa Linan aivot vaurioituivat pahasti. Yksi kolmasosa ANE1-tautiin (Acute necrotizing encephalopathy type 1) sairastuneista ei selviä hengissä. Elossa selvinneistä noin 50 prosentilla on aivovaurioita.

Raskaus aiheutti Linalle valtavasti komplikaatioita. Niinpä raskaus oli pakko keskeyttää viikolla 17, jotta Lina pysyisi hengissä. Valviran poikkeusluvalla keskeytyksen allekirjoitti Danne.

– Mikään allekirjoitus ei ole ollut yhtä vaikea kuin se.

Lue myös: Vuoden isä Sergei, 46, haluaa olla ”täydellinen puu” eron jälkeenkin – oksat pitävät kiireisinä lähes päivittäin

”Tiesin, että ainoa oikea ratkaisu oli tuoda hänet kotiin”

Lina oli sairaalassa kohtauksen jälkeen 10 kuukautta ennen kuin hän pääsi kotiin. Lääkärit suosittelivat laitoshoitoa, sillä Lina tarvitsi ympärivuorokautista apua.

– Tiesin jossain syvällä sisimmässäni, että ainoa oikea ratkaisu on tuoda Linakin kotiin. Selviäisimme siitä kyllä perheenä, vaikka se olisi raskasta.

Danne pohtii, että laitoksessa eläminen olisi työntänyt Linan sivuun muusta perheestä.

– Lina on edelleen sama persoona kuin sairastumistaan, vaikka hänellä on rajoitteita. Rakastan vaimoani.

Danne hoiti lapsia ja Linaa. Kotona työskenteli päiväsaikaan avustaja, jotta Danne pystyi huolehtimaan myös lasten asioista.

Ennen Linan kohtausta Danne ja Lina olivat tehneet vuoroin töitä. Danne työskenteli laivan kasinolla. Kun työvuoro laivalla loppui, Danne piti huolta lapsistaan Linan tehdessä vuorostaan pitkiä päiviä.

– Perhe ja lapset ovat elämässäni tärkeitä. Olin 35-vuotias, kun vihdoin tapasin rakkauden, jonka kanssa perheen perustaminen tuntui oikealta.

Edithin ollessa 2-vuotias Danne vietti vuorotteluvapaalla vuoden, jotta saisi olla perheen kanssa mahdollisimman paljon. Fanny oli tuolloin juuri syntynyt.

– Kävimme Edithin kanssa vauvauinnissa, muskarissa ja muissa kerhoissa. Fanny sen sijaan oli aivan äidin tyttö. Hän huusi pitkään Linan sairastumisenkin jälkeen äitiä, kun jokin asia harmitti.

Ne hetket tuntuivat isästäkin raastavilta.

–  Edelleen minua kalvaa se, että lapset jäivät niinä hetkinä vähemmälle huomiolle, kun Lina tarvitsi apua.

”Kaikki lasten asiat menevät minun kauttani”

Erityisen vaikeina Danne muistelee hetkiä, jolloin hänen piti laittaa Lina ja lapset yöunille. Linan iltatoimien kanssa hurahti tunti. Samaan aikaan lapsetkin olisivat kaivanneet iltasatua.

Linan tila on parantunut vuosi vuodelta.

– Seitsemässä vuodessa hänen toipumisensa on edistynyt koko ajan. Se on antanut minullekin voimaa jaksaa.

Danne kirjoittaa päivän ohjelman taululle, josta Lina voi käydä tarkistamassa sen.

Lina liikkuu edelleen pyörätuolilla, mutta pääsee jo sänkyyn ja vessaan itse. Hän myös pystyy syömään ja juomaan itse, kunhan joku muu valmistaa ruoan.

Keskusteleminen onnistuu, joskin Linan lähimuisti on edelleen heikko eikä hän näe kunnolla. Siitä muistuttavat olohuoneen kirkkaat valot.

– Kirjoitan keittiön pyyhittävään tauluun tyttöjen päivän ohjelman, jotta hän voi käydä tarkistamassa sieltä, silloin kun olen työharjoittelussa uuteen ammattiini. Kaikki lasten asiat menevät kuitenkin edelleen minun kauttani.

Danne opiskelee uutta ammattia, sillä vuorotyö laivalla ei sovi perheen tilanteeseen. Koronavuonna Danne kuitenkin toimi poikkeusluvalla Linan avustajana.

– Se teki todella hyvää perheellemme, sillä kohta 8 vuoden ajan kotonamme on aina ollut joku ulkopuolinen. Vaikka etäkoulu ja Linan auttaminen olivat välillä uuvuttava yhdistelmä, vuosi oli meille kuitenkin omalla tavallaan ikimuistoinen.

Lue myös: Paras isänpäivälahja on hemmottelua, itse tehty yllätys tai tarpeellista tavaraa: 40 lahjaideaa isälle

”Perhe-elämä pitää saada toimimaan ominkin avuin”

Sukulaisilta saatu apu osoittautui korvaamattomaksi Linan sairastuessa. Talous oli kovilla, kun Danne ei pystynyt kriisin keskellä tekemään töitä.

– Serkkuni perusti yhdistyksen, jonka avulla meille saatiin hieman varoja laskuihin ja elämiseen. Ilman suvun tukea emme olisi selvinneet.

Ensimmäiset kaksi vuotta olivat tyttöjen ja Linan suhteelle vaikeaa aikaa, sillä Lina oli vielä vahvasti toipilas. Viimeisimmän kahden vuoden aikana tyttöjen ja äidin suhde on alkanut lujittua.

Lina teki käsitöitä ennen sairauskohtaustaan. Nyt kädet eivät pysty siihen. Lapset ja Lina suunnittelivat ja tekivät kuitenkin yhdessä joulukalentereita viime jouluna. Sama on edessä tänäkin vuonna. Erityisesti Fanny nauttii äidin kanssa käsillä tekemisestä.

Lue myös: Ida-Sofia, 10, saa illalla unilääkkeen mutta herää leikkimään aamukolmelta – isä lepää vain kun perhelomittaja saapuu

Isän ja tyttöjen yhteistä mielipuuhaa on palapelien ja lautapelien pelaaminen. Tyttöjen mielestä isä on kiltti ja hauska.

”Vaikeinta on oppia elämään tämän tiedon kanssa”

Vuoden 2018 alussa Edith sairastui samalla tavalla kuin äitinsä. Syyksi löytyi harvinainen geenivirhe, joka on niin Linalle, Edithillä kuin Fannylla. Linan sairaskohtauksen syy selvisi vihdoin.

– Edithin aivojen magneettikuvat olivat tuolloin kuin kopio äitinsä kuvista. Silloin tunsin vajoavani pinnan alle. En pystyisi hoitamaan kotona kahta sairastunutta.

Onneksi Edithin aivot lähtivät toipumaan nopeammin kuin Danne oli osannut odottaa. Danne pystyi huolehtimaan hänestä kotioloissa.

Kolmen kuukauden päästä Edith kävi jo koulussa muutaman tunnin kerrallaan.

Danne pyysi, että Edith saisi jatkaa omalla luokallaan. Isä lupasi auttaa niin paljon, että Edith saisi kirittyä muut kiinni.

Nyt Edith pystyy elämään normaalia elämää. Hän harrastaa pianonsoittoa, jumppaa, sanataidetta ja rakastaa lukemista.

Tyttöjen ja isän yhteistä aikaa vietetään muun muassa pelaamalla lautapelejä. Molemmat tytöistä kaipaavat myös paljon halauksia isältään. Varsinkin Fanny, joka on seurannut sivusta siskonsa ja äitinsä sairastamista.

Tänään on vielä luvassa elokuvailta isän kainalossa.

Arkinen elämä perheen kanssa tekee Dannen onnelliseksi vaikka väsymys painaakin. Tulevaisuutta hän ei uskalla liikaa miettiä, sillä kohtaukset voivat toistua.

– En kuitenkaan kadu mitään. Minulla on kaksi ihanaa tytärtä ja vaimo. Se on tärkeintä.

Danne Wickholm sai vuonna 2021 Vuoden isä -palkinnon. Palkinnon jakaa sosiaali-  ja terveysministeriö. 

Juttua korjattu 11.11.2021: Kyseessä on ANE1-tauti.

Kommentit

3 kommenttia
Avatar

Olipa rakastava perhe. Voimia ja rakkautta eteenkin päin. Ja onnea vuoden parhaalle palkintoon todella oikeuttavalle isälle.

Avatar

Mikä on AEN1-tauti? Lääkärinä en ole kuullutkaan eikä kirjallisuus kyseistä tautia tiedä. Jäi todella harmittamaan, että artikkelissa mainittiin asia, mutta ei muuta. Onko painovirhe?

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Yhteistyössä

Lue seuraavaksi