Danne jäi kahden lapsen yksinhuoltajaksi ja otti kotiin myös koomaan vajonneen vaimonsa vastoin lääkärien suosituksia – mutta vaikeampi päätös oli edessä
Lääkärit suosittelivat laitoshoitoa, mutta Danne päätti ottaa Linan kotiin, vaikkei toipumisesta ollut takeita. Edessä oli kuitenkin toinen, paljon vaikeampi päätös.
Iltahämärässä erottuu kaunis, valkotiilinen omakotitalo. Pihassa seisoo kaksi leikkimökkiä kausivaloissa. Toinen korkealla kuin maja puussa, toinen maan tasossa.
Sisällä vastassa on hymyileviä kasvoja. Edith, 12, ja Fanny, 10, huikkaavat tervehdykset sohvalta. Isä Danne Wickholm, 49, tarjoaa kahvia muumimukeista. Ne ovat perheen äidin, Lina Wickholmin, 38, suosikkeja, Danne kertoo.
Lina ei ole kotona, sillä Dannella on omaishoitajan kuukausittainen vapaa viikonloppu. Lina on silloin hoidossa äitinsä luona.
– Oikeasti meidän tulisi elää omassa kuplassamme lokakuusta huhtikuuhun, kun on influenssakausi. Olemme kuitenkin päättäneet, että lasten pitää saada elää normaalia elämää. Toivomme, että rokotteet riittävät suojaksi.
Flunssavirus vei koomaan
Helmikuussa 2014 Dannesta tuli yhdessä yössä 2-vuotiaan Fannyn ja 4-vuotiaan Edithin yksinhuoltaja, kun Lina sai sairauskohtauksen flunssaviruksen seurauksena.
– Olimme juuri muutama päivä sitten keskustelleet, miten toimittaisiin, jos toisesta meistä tulisi vihannes. Molemmat sanoimme, että piuhat poikki vain. Mutta ei se tosipaikan tullen ole niin suoraviivaista.
Tytöt ja Lina olivat kovassa kuumeessa, kunnes illalla Lina sai sanotuksi Dannelle, että ei pysty enää puhumaan eikä näkemään kunnolla. Lina odotti perheen kolmatta lasta.
Ambulanssi haki Linan Meilahden sairaalaan, jossa neurologit tutkivat ihmeissään, mikä hänellä voi olla. Linaa pidettiin eristyshuoneessa tartuntataudin varalta.
Kun Dannen äiti oli saapunut hoitamaan tyttöjä, Danne pääsi tiedottoman Linan luokse sairaalaan. Virallisessa raportissa luki ”matala aivotaajuus”. Lina ei enää reagoinut mihinkään.
– Aistin silti meidän välisemme yhteyden. Se oli olemassa koko ajan, vaikka Lina olikin koomassa.
Kohtauksessa Linan aivot vaurioituivat pahasti. Yksi kolmasosa ANE1-tautiin (Acute necrotizing encephalopathy type 1) sairastuneista ei selviä hengissä. Elossa selvinneistä noin 50 prosentilla on aivovaurioita.
Raskaus aiheutti Linalle valtavasti komplikaatioita. Niinpä raskaus oli pakko keskeyttää viikolla 17, jotta Lina pysyisi hengissä. Valviran poikkeusluvalla keskeytyksen allekirjoitti Danne.
– Mikään allekirjoitus ei ole ollut yhtä vaikea kuin se.
”Tiesin, että ainoa oikea ratkaisu oli tuoda hänet kotiin”
Lina oli sairaalassa kohtauksen jälkeen 10 kuukautta ennen kuin hän pääsi kotiin. Lääkärit suosittelivat laitoshoitoa, sillä Lina tarvitsi ympärivuorokautista apua.
– Tiesin jossain syvällä sisimmässäni, että ainoa oikea ratkaisu on tuoda Linakin kotiin. Selviäisimme siitä kyllä perheenä, vaikka se olisi raskasta.
Danne pohtii, että laitoksessa eläminen olisi työntänyt Linan sivuun muusta perheestä.
– Lina on edelleen sama persoona kuin sairastumistaan, vaikka hänellä on rajoitteita. Rakastan vaimoani.
Danne hoiti lapsia ja Linaa. Kotona työskenteli päiväsaikaan avustaja, jotta Danne pystyi huolehtimaan myös lasten asioista.
Ennen Linan kohtausta Danne ja Lina olivat tehneet vuoroin töitä. Danne työskenteli laivan kasinolla. Kun työvuoro laivalla loppui, Danne piti huolta lapsistaan Linan tehdessä vuorostaan pitkiä päiviä.
– Perhe ja lapset ovat elämässäni tärkeitä. Olin 35-vuotias, kun vihdoin tapasin rakkauden, jonka kanssa perheen perustaminen tuntui oikealta.
Edithin ollessa 2-vuotias Danne vietti vuorotteluvapaalla vuoden, jotta saisi olla perheen kanssa mahdollisimman paljon. Fanny oli tuolloin juuri syntynyt.
– Kävimme Edithin kanssa vauvauinnissa, muskarissa ja muissa kerhoissa. Fanny sen sijaan oli aivan äidin tyttö. Hän huusi pitkään Linan sairastumisenkin jälkeen äitiä, kun jokin asia harmitti.
Ne hetket tuntuivat isästäkin raastavilta.
– Edelleen minua kalvaa se, että lapset jäivät niinä hetkinä vähemmälle huomiolle, kun Lina tarvitsi apua.
”Kaikki lasten asiat menevät minun kauttani”
Erityisen vaikeina Danne muistelee hetkiä, jolloin hänen piti laittaa Lina ja lapset yöunille. Linan iltatoimien kanssa hurahti tunti. Samaan aikaan lapsetkin olisivat kaivanneet iltasatua.
Linan tila on parantunut vuosi vuodelta.
– Seitsemässä vuodessa hänen toipumisensa on edistynyt koko ajan. Se on antanut minullekin voimaa jaksaa.
Lina liikkuu edelleen pyörätuolilla, mutta pääsee jo sänkyyn ja vessaan itse. Hän myös pystyy syömään ja juomaan itse, kunhan joku muu valmistaa ruoan.
Keskusteleminen onnistuu, joskin Linan lähimuisti on edelleen heikko eikä hän näe kunnolla. Siitä muistuttavat olohuoneen kirkkaat valot.
– Kirjoitan keittiön pyyhittävään tauluun tyttöjen päivän ohjelman, jotta hän voi käydä tarkistamassa sieltä, silloin kun olen työharjoittelussa uuteen ammattiini. Kaikki lasten asiat menevät kuitenkin edelleen minun kauttani.
Danne opiskelee uutta ammattia, sillä vuorotyö laivalla ei sovi perheen tilanteeseen. Koronavuonna Danne kuitenkin toimi poikkeusluvalla Linan avustajana.
– Se teki todella hyvää perheellemme, sillä kohta 8 vuoden ajan kotonamme on aina ollut joku ulkopuolinen. Vaikka etäkoulu ja Linan auttaminen olivat välillä uuvuttava yhdistelmä, vuosi oli meille kuitenkin omalla tavallaan ikimuistoinen.
”Perhe-elämä pitää saada toimimaan ominkin avuin”
Sukulaisilta saatu apu osoittautui korvaamattomaksi Linan sairastuessa. Talous oli kovilla, kun Danne ei pystynyt kriisin keskellä tekemään töitä.
– Serkkuni perusti yhdistyksen, jonka avulla meille saatiin hieman varoja laskuihin ja elämiseen. Ilman suvun tukea emme olisi selvinneet.
Ensimmäiset kaksi vuotta olivat tyttöjen ja Linan suhteelle vaikeaa aikaa, sillä Lina oli vielä vahvasti toipilas. Viimeisimmän kahden vuoden aikana tyttöjen ja äidin suhde on alkanut lujittua.
Lina teki käsitöitä ennen sairauskohtaustaan. Nyt kädet eivät pysty siihen. Lapset ja Lina suunnittelivat ja tekivät kuitenkin yhdessä joulukalentereita viime jouluna. Sama on edessä tänäkin vuonna. Erityisesti Fanny nauttii äidin kanssa käsillä tekemisestä.
”Vaikeinta on oppia elämään tämän tiedon kanssa”
Vuoden 2018 alussa Edith sairastui samalla tavalla kuin äitinsä. Syyksi löytyi harvinainen geenivirhe, joka on niin Linalle, Edithillä kuin Fannylla. Linan sairaskohtauksen syy selvisi vihdoin.
– Edithin aivojen magneettikuvat olivat tuolloin kuin kopio äitinsä kuvista. Silloin tunsin vajoavani pinnan alle. En pystyisi hoitamaan kotona kahta sairastunutta.
Onneksi Edithin aivot lähtivät toipumaan nopeammin kuin Danne oli osannut odottaa. Danne pystyi huolehtimaan hänestä kotioloissa.
Kolmen kuukauden päästä Edith kävi jo koulussa muutaman tunnin kerrallaan.
Danne pyysi, että Edith saisi jatkaa omalla luokallaan. Isä lupasi auttaa niin paljon, että Edith saisi kirittyä muut kiinni.
Nyt Edith pystyy elämään normaalia elämää. Hän harrastaa pianonsoittoa, jumppaa, sanataidetta ja rakastaa lukemista.
Tyttöjen ja isän yhteistä aikaa vietetään muun muassa pelaamalla lautapelejä. Molemmat tytöistä kaipaavat myös paljon halauksia isältään. Varsinkin Fanny, joka on seurannut sivusta siskonsa ja äitinsä sairastamista.
Tänään on vielä luvassa elokuvailta isän kainalossa.
Arkinen elämä perheen kanssa tekee Dannen onnelliseksi vaikka väsymys painaakin. Tulevaisuutta hän ei uskalla liikaa miettiä, sillä kohtaukset voivat toistua.
– En kuitenkaan kadu mitään. Minulla on kaksi ihanaa tytärtä ja vaimo. Se on tärkeintä.
Danne Wickholm sai vuonna 2021 Vuoden isä -palkinnon. Palkinnon jakaa sosiaali- ja terveysministeriö.
Juttua korjattu 11.11.2021: Kyseessä on ANE1-tauti.
Kommentit (8)
Ihana rakastava isä,aviomies! Jaksamista teille kaikille!
Olette vahvoja ja pystytte mihin vain. Hyvää jatkoa ja jumalan siunauta teille.
Onnea elämään olette vahvoja ihan ihmeellistä miten positiivisia tässä olis monelle esimerkkiä.Jumalan huolenpitoa ja siunausta koko perheelle 👍🎉🎉☺️☺️
Voiko suurempaa rakkautta olla.Voimia perheelle ja jaksamista isälle
Olipa rakastava perhe. Voimia ja rakkautta eteenkin päin. Ja onnea vuoden parhaalle palkintoon todella oikeuttavalle isälle.
Mikä on AEN1-tauti? Lääkärinä en ole kuullutkaan eikä kirjallisuus kyseistä tautia tiedä. Jäi todella harmittamaan, että artikkelissa mainittiin asia, mutta ei muuta. Onko painovirhe?
Kiitos kommentista ja tarkkaavaisuudesta! Kyseessä on ANE1-tauti. Kirjaimet olivat lipsahtaneet väärin päin artikkeliin. Pahoittelut! Seuraavasta linkistä löytyy lisätietoa: https://medlineplus.gov/genetics/condition/acute-necrotizing-encephalopathy-type-1/
Siis Itku pääsi tuota kertomista lukiessa,eikä kyyneleiltä pääse vieläkään et voisin lukea,sääliä en tarkoita,vaan että tuollaisia miehiä on yleensä olemassa,joka palvoen Rakastaa Vaimoansa ja Lapsiansa,se oli tosi surullista menettää kolmas lapsi noin,mut sairauden edellä sekin oli tehtävä,siis ihmettelen miten ihmeessä tuo mies kerkesikin nuin tekemään orkanisaatiot täydellisesti ja viel rakkaan tyttärenkin piti kokea äidin kanssa saman,ja Isä ,ei oikein löydy sanoja miten paljon arrvostan tuon miehen ajatusmaailmaa,mut tulin iloiseksi vaimon tultua elämään mukaan jatkoajalla,toivottavasti ylöspäin suunta pysyy…Ja Tytöt voivat olla varmoissa käsis Äiti,Isä eivät lähde mihinkään teidän elämästänne.Teillä on Aivan Ihana Yhteiselo….Kiitos Isälle Lämpimii Ajatuksii Perheestänne Teillä On Hyvä Lämmin Yhteisö Siellä…Kevään Tulo ja Kesä Piristää Aivoitukset !!!!!!