Melina, 6, oireili jo vauvana, mutta neuvolasta apua ei saatu – lopulta syyksi selvisi vaiva, josta moni kärsii tietämättään
Kesti pitkään ennen kuin Melinan vanhemmat saivat selityksen tyttärensä vaivoille. Kun diagnoosi saatiin ja ruokavalio meni uusiksi, Melinan voinnissa tapahtui suuri muutos.
Oma leivänpaahdin. Sellaisen 6-vuotias Melina tarvitsee.
On tarkkaa, ettei hänen ruoastaan löydy murustakaan vehnän, ohran ja rukiin sisältämää valkuaisainetta, eli gluteenia. Jos näin käy, seurauksena on ohutsuolen limakalvolla syntyvä tulehdusreaktio ja suolinukan vaurio.
Melinalla on keliakia. Pienikin määrä gluteenia aiheuttaa ongelmia.
– Kerran ravintolassa käydessämme Melina söi vahingossa lihapullan, joka sisälsi vehnää. Seurauksena oli huono olo ja kovat vatsakivut, Melinan äiti Anniina kuvailee.
Jos ihmisellä on suolinukassa vaurio, ravintoaineet eivät imeydy elimistöön kunnolla. Tämä voi lapsella aiheuttaa esimerkiksi kasvun heikentymistä.
Hoitamaton keliakia voi aiheuttaa myös muun muassa pysyvien hampaiden kiillevaurioita, anemiaa, osteoporoosia, nivelkipuja ja masennusta. Naisilla hoitamaton tai toteamaton keliakia voi myös aiheuttaa tahatonta lapsettomuutta ja keskenmenoja. Keliakian ainoa hoito on gluteeniton ruokavalio.
Keliakia oli vaikea tunnistaa
Keliakia on autoimmuunisairaus, jota sairastaa Suomessa hieman yli kaksi prosenttia väestöstä. Moni sairastaa keliakiaa tietämättään.
Melinalla oireita oli havaittavissa jo puolen vuoden iässä, kun hän alkoi syödä kiinteitä ruokia. Keliakia todettiin kuitenkin vasta hänen ollessaan kolme ja puolivuotias.
– Melina oli huono syömään, eikä hän malttanut keskittyä pöydän ääressä. Hänellä oli myös paljon ummetusta ja vaikeuksia nukahtamisen kanssa. Neuvolassa tai lääkärissä kukaan ei kuitenkaan osannut epäillä keliakiaa, vaan meille neuvottiin vain käyttämään ummetuslääkettä, Anniina kertoo.
Melinan kasvaessa hänellä todettiin pähkinä- ja kananmuna-allergiat. Hän oli usein levoton, ja lisäksi hänen kasvunsa kulki miinuskäyrillä. Keliakiaa ei kuitenkaan edelleenkään kukaan osannut epäillä.
Keliakian diagnosointia vaikeuttaa se, ettei ole olemassa mitään yksittäistä oiretta, mikä aina liittyisi keliakiaan. Oireet voivat olla kirjavat – jotkut ovat jopa täysin oireettomia.
Kun julkisen terveydenhuollon kautta ei saanut apua vatsavaivoihin, Melinan vanhemmat päättivät lopulta viedä Melinan lasten vatsavaivoihin erikoistuneen yksityisen lääkärin vastaanotolle. Siellä Melinalta testattiin lääkärin ehdotuksesta myös keliakia.
Kun tulokset muutaman viikon kuluttua tulokset saapuivat, ei niissä ollut mitään epäselvää. Melina sairasti keliakiaa.
– Purskahdin itkuun diagnoosin kuultuani. Tuli myös syyllinen olo. Miksi en ollut luottanut enemmän omaan vaistooni? Siihen, että kaikki ei ole kunnossa. Ensimmäisen lapsen vanhempana tukeuduin liikaa neuvolan ohjeisiin, Anniina pohtii.
Epäselväksi jäi, kuinka kauan Melina on keliakiaa sairastanut, mutta todennäköisesti jo vauvasta asti.
– Keliakiassa vaurioitunut suolinukka korjaantuu hitaasti. Kolme vuotta sitten mitattu suolinukka-arvo ei ole vieläkään tasaantunut kunnolla. Se voi kertoa hyvin siitä, miten kovassa rasituksessa Melinan suolinukka on jo pitkään ollut ennen ruokavaliomuutosta, Anniina sanoo.
Alttius sairauteen on perinnöllistä. Kun tieto Melinan keliakista tuli, myös Anniina ja Melinan isä Matias kävivät molemmat testeissä. Myös Melinan pikkusisko Mette testattiin. Keliakiaa ei löytynyt heistä keneltäkään. Suvussa keliakiaa on ainoastaan Melinan isän isoäidillä.
Ruokavalio uusiksi
Etenkin Anniinalla ja Matiaksella oli aluksi paljon uutta opeteltavaa Melinan ruokavalion mennessä täysin uusiksi. Apua saatiin ravitsemusterapeutin vastaanotolta.
– Kaikki tuntui aluksi todella vaikealta. Emme kumpikaan ymmärtäneet, että kaikki on oikeasti niin tarkkaa, vanhemmat kertovat.
Kun koko muu perhe käyttää normaalisti viljatuotteita ja syö esimerkiksi vehnäsämpylää, Melinalla pitää olla omat, gluteenittomat leivät ja oma voiveitsi, ettei levitteen mukana vain tule vehnänmurusia hänen leivälleen.
Samaa vohvelirautaa ei myöskään saisi käyttää. Lisäksi erityisen jauhoisia leivonnaisia tai muita ruokia, joista voi joutua vehnäpölyä gluteenittomiin tuotteisiin, ei suositella paistettavan uunissa samaan aikaan gluteenittomien ruokien kanssa.
Gluteeniton ruoka on kallista. Keliakialiiton teettämän hintaselvityksen perusteella gluteenittomat tuotteet ovat keskimäärin kaksi kertaa tavanomaisia kalliimpia. Hintaa nostavat raaka-aineet ja tuotantoprosessi. Siitä huolimatta Melinan perheessä on koettu hyväksi tehdä gluteenitonta ruokaa kerralla koko perheelle.
– Esimerkiksi makaronilaatikon teen aina gluteenittomasta makaronista. Maku on vähän erilainen kuin normaalissa makaronissa, mutta siihen on tottunut. On helpompaa tehdä samaa ruokaa kaikille, toteaa Anniina.
Keliakiaa sairastavat lapset ovat oikeutettuja perusvammaistukeen, joka on hieman yli sata euroa kuukaudessa. On myös paljon tuotteita, joita Melina edelleen saa syödä. Peruna, riisi, kasvikset, lihatuotteet, maitotuotteet, makeiset ja suklaa ovat edelleen ruokalistalla, mutta niidenkin kanssa pitää olla tarkkana. Esimerkiksi jäätelössä voi olla keksinpaloja, tai kalapuikoissa vehnä- tai korppujauhoista valmistettu leivitys.
– Tuoteseloste pitää joka kerta lukea huolella, Anniina toteaa.
Diagnoosin jälkeen kaikki muuttui
Vanhempien mukaan Melinan ruokavalion kanssa eläminen kotona ja päiväkotiarjessa sujuu nykyään hyvin. Kaikkein parasta on ollut nähdä muutos Melinassa.
– Kun Melinan ruokavaliosta jätettiin pois gluteeni, hän muuttui selvästi. Ruoka alkoi maistumaan paremmin ja tytöstä tuli kaikin puolin hyvinvoivempi. Nukahtaminen helpottui ja myös pituuskasvu tasaantui, kertoo Anniina.
Ravintolasyömiset ja syntymäpäiväjuhlat aiheuttavat ajoittain pientä päänvaivaa.
– Kun joku ravintola löytyy, mistä saamme hyvän kokemuksen keliakiaruokavalion kanssa, menemme sinne mielellämme uudestaankin.
Kavereiden syntymäpäiville Anniina on yleensä tarjoutunut tuomaan Melinalle omia syötäviä, mutta harvemmin niitä on joutunut viemään.
– Vastaanotto on aina ollut todella hyvä ja ymmärtäväinen. Onneksi kaupasta löytyy nykyään hyvin gluteenittomia herkkuja ja muita tuotteita. Olen myös valitettavasti kuullut tapauksia, joissa lapsi jätetään kutsumatta haasteellisen ruokavalion vuoksi, Anniina sanoo.
Melinan perhe on myös haaveillut lähiaikoina matkustavansa ulkomaille.
– Matkakohde vaatii hieman erityistä selvittelyä. Olisi tärkeää löytää hotelli, jossa keliakia varmasti tunnetaan, Anniina miettii.
Vertaistuki on tärkeää
Vertaistuki on keliakiaa sairastaville arvokasta. Viime kesänä Anniina, Melina ja pikkusisko Mette osallistuivat Keliakialiiton järjestämälle valtakunnalliselle keliakialeirille.
– Melina on paljon tekemisissä isovanhempiensa kanssa, ja siksi otimme leirille mukaan myös minun äitini. Hän oli mukana myös ravitsemusterapeutin vastaanotolla oppimassa keliakiasta käytännössä, Anniina kertoo.
Leiriohjelmaan kuului mukavaa yhdessäoloa, gluteenittomista herkuista nautiskelua ja ohjattua ja vapaata tekemistä. Aikuiset pääsivät jakamaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan keliakialasten vanhempina, ja Melina tutustui uusiin kavereihin.
Hyviä ruokavinkkejä ja uutta ajankohtaista tietoa vanhemmat ovat poimineet monta kertaa vuodessa ilmestyneestä Keliakialiiton Gluteeniton elämä -lehdestä.
Julkinen terveydenhuolto on myös hyvin mukana sairauden seurannassa.
– Koska Melinan suolinukka ei ole vieläkään toipunut, hänen vointiaan seurataan, ja hän käy verikokeissa puolen vuoden välein. Kun arvo tasaantuu, verikokeissa käydään kerran vuodessa, Anniina kertoo.
Vaikka keliakia ravisteli alkuun koko perhettä, ja uuden opettelu tuntui haastavalta, on kaikki lopulta sujunut hyvin.
– Keliakia on pakottanut suunnittelemaan elämää paremmin, mutta se ei ole estänyt meitä tekemästä ja menemästä, Melinan vanhemmat pohtivat yhdessä.
Lue myös: Keliaakikon äitiä kalvaa huoli, kun lapsi menee jäätelölle ilman aikuista
Jaa oma kokemuksesi