Viisivuotiaalla Joonatanilla on sairaus, joka tekee puhumisestakin vaikeaa – korvaamaton apu löytyi puheterapiasta
Porvoolaisella Joonatanilla todettiin muutaman kuukauden iässä synnynnäinen lihasrappeumasairaus, jonka vuoksi puhuminenkin on vaikeaa. Matkan varrella perheelle on kuitenkin löytynyt arvokasta tietoa ja vertaistukea.
”Miten huolissasi sinä olet? Joko laitetaan lähete fysioterapiaan?”
Näin tuttu neuvolan hoitaja kysyi porvoolaiselta Jennyltä viitisen vuotta sitten, kun hänen kuopuksensa Joonatan oli vajaa neljän kuukauden ikäinen.
Kahdeksanhenkisen uusperheen äitinä Jennykin oli kyllä kiinnittänyt huomiota siihen, että Joonatan ei muiden ikäistensä tavoin jaksanut kannatella päätään tai pidellä leluja käsissään. Tähän hän oli suhtautunut rennosti: lapset kehittyvät omaa tahtiaan.
Kuitenkin neuvolan hoitajan kommentti jäi hänelle mieleen. Pari viikkoa myöhemmin hän pyysi lähetettä fysioterapiaan.
– Siinä kohtaa, kun meidät lähetettiin lastenneurologian poliklinikalta jatkotutkimuksiin Uuteen Lastensairaalaan, aloin googlata harvinaisempia lihassairauksia, Jenny muistelee.
Lääkäri ei pystynyt antamaan ennustetta
Kun tutkimuksissa varmistui, että Joonatanilla on synnynnäinen lihasrappeumasairaus SMA, ei tieto yllättänyt Jennyä. Tätä hän olikin jo googlailujensa perusteella epäillyt.
SMA:n vuoksi Joonatanin liikehermosolut eivät välitä aivoista tulevia käskyjä lihaksiin. Tämän vuoksi Joonatan ei oppisi kävelemään ja tarvitsisi ympärivuorokautista apua.
– Vaikeinta oli se, että lääkäri ei pystynyt antamaan meille ennustetta tai tulevaisuudenkuvaa sairauden kanssa. SMA:han oli vasta vähän aikaa ollut saatavilla elämää ylläpitävä lääke, eikä sen tehosta vielä tuolloin ollut tietoa, Jenny sanoo.
Siitäkään ei ollut täyttä varmuutta, tulisiko Joonatan saamaan lääkettä tai miten se juuri hänellä toimisi.
– Itse suunnittelin jo varhaisessa vaiheessa Joonatanin hautajaiset. Tällaisista asioista en kuitenkaan voinut puhua ääneen, kun ihmiset olisivat järkyttyneet.
Tärkeää vertaistukea puheterapiasta
Varsinkin ensimmäisinä vuosina perheen arki oli Jennyn mukaan intensiivistä. Joonatan oli infektioherkkä ja sairasti parin vuoden sisällä kymmenen kertaa keuhkokuumeen. Käyntejä neurologilla oli alkuun tiiviisti. Tämän lisäksi tulivat muun muassa viikoittaiset fysioterapiakäynnit, neljän kuukauden välein sairaalassa annettava lääkehoito, säännölliset unitutkimukset, apuvälinekeskuksen käynnit ja kuntoutussuunnitelmien laatimiset.
– Edelleen erilaisia tapaamisia on paljon, mutta selkeästi vähemmän kuin alussa. Se on hienoa, mutta tavallaan myös tuntuu, että olemme enemmän yksin tämän kanssa, Jenny sanoo.
Perhe on saanut tärkeää vertaistukea puheterapiasta.
Tärkeää vertaistukea perhe on saanut puheterapiasta. Viikoittaisen yksilöpuheterapian lisäksi Joonatan käy Kelan tukemassa ryhmämuotoisessa puheterapiassa. Puheterapiaryhmässä on muitakin lapsia, jotka käyttävät kommunikaation tukena erilaisia apuvälineitä. Lapset käyvät terapiassa yhdessä läheistensä kanssa, jolloin sekä lapset että aikuiset tutustuvat muihin samankaltaisessa tilanteessa oleviin.
– Kun saimme päätöksen puheterapiasta, olin innoissani, koska en ollut nähnyt muita lapsia, jotka käyttävät vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä. Arki on niin kiireistä, etten ole hirveästi verkostoitunut muiden erityislasten vanhempien kanssa, Jenny sanoo.
Välillä myös Joonatan saa olla yksi muiden joukossa
Nyt Joonatan on viisivuotias ja tavallaan kuin kuka tahansa ikäisensä lapsi: rakastaa pieruhuumoria, herkkuja ja Pleikkarin pelaamista. Sisarustensa kanssa hän pelleilee ja hepuloi, mutta hetkeä myöhemmin saattaakin jo repiä näitä tukasta – jos nämä siis eivät ajoissa mene kauemmas. Silloin sähköpyörätuolilla liikkuva Joonatan ei saa heitä kiinni.
– Sisarustensa kanssa Joonatan kommunikoi tukiviittomilla, äännähdyksillä ja eleillä. Näitä Joonatanin 7–12-vuotiaat sisarukset ymmärtävät jopa hämmästyttävän hyvin, Jenny sanoo.
Päiväkodissa Joonatan käyttää kuvakommunikaatiota, josta on sekä manuaalinen että sähköisesti tabletilla toimiva versio. Joonatan valitsee kuvat, tabletti sanoo ne ääneen. Se, että Joonatan rohkaistuisi käyttämään kuvia entistä enemmän, on yksi hänen puheterapiansa tavoitteista.
– Kun Joonatan kasvaa, hän alkaa huomata, ettei pysty kaikkeen samaan kuin muut lapset. Siksi olisi tärkeää, että hän rohkaistuisi käyttämään kuvakommunikaatiota enemmän, jolloin hän myös pystyisi kommunikoimaan ikätovereidensa kanssa, Jenny sanoo.
Puheterapiaryhmä on tässä mielessä muutenkin tärkeä. Siellä sekä Joonatan että hänen sisaruksensa näkevät, että Joonatan ei ole ainoa erityinen, vaan yksi muiden joukossa.
Joonatan käy luonto- ja eläinavusteisessa ryhmäpuheterapiassa. Lue koko juttu Kelan Elämässä.fi-verkkomediasta.
Jaa oma kokemuksesi