Noora-äiti ja Sofia, 6, saavat useita murtumia vuodessa – Arjen hankaluudet liittyvät kuitenkin täysin toiseen asiaan
Nooralla on ollut elämänsä aikana jopa sata murtumaa. Raskaana häntä jännitti, perisikö lapsi saman sairauden, joka tekee luustosta hyvin hauraan.
Pienten lasten leikeistä harvoin puuttuu vauhtia. Ei edes 6-vuotiaalta Sofialta, vaikka hän sairastaa harvinaista luustosairautta. Teoriassa luunmurtumia voi tulla jopa vain aivastaessa ja yskäistäessä.
Ensi syksynä koulun aloittava Sofia kiipeilee sohvalle ja etsii kellopuhelintaan ympäri asuntoa vauhdikkaasti kävellen: ”Tulikohan isiltä viesti?”
Sen jälkeen Sofia asettelee Pokemon-figuurit leikkivalmiuteen. Ensin niille on kuitenkin rakennettava Lego-palikoista leikkipuisto.
Toimittajan silmään ei näytä siltä, että Noora-äidin ja Sofian kodissa olisi varottu kovien elementtien käyttöä. Sen sijaan huomio kiinnittyy vihreäksi maalattuun, tunnelmalliseen olohuoneeseen ja vehreään, valoisaan parvekkeeseen.
– Olemme tarkkoja kodin materiaaleista sekä siitä, että lattialla ei ole vettä tai muuta liukasta. Emme voi kuitenkaan elää pumpulissa, vaikka murtumia voi tulla mistä vain.
Myös Noora sairastaa tyttärensä tavoin osteogenesis imperfectaa eli tuttavallisemmin OI:tä. Siinä kollageenin, elimistön sidekudoksessa olevan valkuaisaineen, perintötekijöiden säätelemässä rakenteessa on virhe.
Sairaus aiheuttaa luuston haurautta, jolloin murtumia tulee herkästi lähes mistä vain.
Nooralle ja Sofialle murtumia on tullut lähinnä kompastumisista tai horjahtamisista, ei aivastuksista tai yskäisyistä, kuten joillekin OI:tä sairastaville vakavimmillaan. Noora on laskenut, että hänelle on elämänsä aikana kertynyt yhteensä noin 100 murtumaa.
Sofialla luku ei onneksi vielä ole näin suuri, vaikka pienet lapset kompastelevatkin luonnostaan enemmän kuin aikuiset.
Sofia kieltää ystäviä halaamasta liian lujasti
Kun Sofian luu murtuu, Noora usein jopa kuulee sen. Toki hän myös näkee lapsesta, että nyt sattuu. Silloin he lähtevät Lastensairaalan päivystykseen.
Useimmiten murtumat ovat raajoissa. Murtumia yritetään ehkäistä luustolääkkeellä, jota Sofialle annetaan neljän kuukauden välein sairaalassa.
Sekä äidillä että tyttärellä on pitkien luiden sisään asennettuja eräänlaisia ydinnauloja, joiden tarkoitus on tukea luita.
Äidillä yksi ydinnauloista on asettunut huonosti, mutta sitä ei toisaalta uskalleta poistaakaan laajempien vaurioiden pelossa. Siksi Noora liikkuu nyt täysin pyörätuolin varassa.
Myös Sofialla on ulkoillessa pyörätuoli käytössä, sillä jalat väsyvät pidempään kävellessä.
OI:hin kuulu geenivirhetyypistä riippuen monien muiden oireiden lisäksi usein myös lyhytkasvuisuus. Sofia onkin monia ystäviään päätä lyhyempi.
Kavereiden kanssa leikkiessä Sofia osaa jo itse muistuttaa, että häntä ei saa nostaa tai halata liian rutistaen.
Viimeisessä ultrassa näkyi reisimurtuma
Odotusaika oli monella tapaa jännittävä, mutta yksi asia mietitytti Nooraa aivan erityisen paljon. Tulisiko lapsi perimään harvinaisen, perinnöllisen sairauden?
Lääkärien mukaan tilanne oli ”fifty-fifty”.
Noora myös pohti, miten hän pärjäisi suuren vatsan kanssa 130 senttimetrin pituisena.
Raskaus sujui kuitenkin hyvin, eikä vatsa painanut liialti. Viimeisessä ultrassa ennen suunniteltua sektiota näkyi reisimurtuma.
Synnytyssairaalassa lääkäri ei ensin uskonut, että Sofialla olisi OI, sillä hän liikutteli jalkojaan, kuten kuka tahansa vauva. Noora vaati geenitestiä. Paljastui, että Sofialla on äitinsä sama luustosairaus kuin äidillään.
Pyörätuoli mahdollistaa Nooralle asioiden tekemisen ja liikkumisen itsenäisesti. Sen ansiosta hän pystyi hoitamaan vauvaa, vaihtamaan vaipat, syöttämään ja sylittelemään.
Sofian syntymän jälkeen Noora sai avustajan, joka käy 2–3 kertaa viikossa. Hän auttaa enimmäkseen siivoamisessa ja muissa kodinhoitoon liittyvissä asioissa, jotka liikuntarajoitteen vuoksi ovat hankalia tai mahdottomia.
Kun Sofia oli puolivuotias, Noora ja Sofian isä erosivat. Nykyään Sofia asuu vuoropäivinä Nooran ja isänsä kanssa. Avustajan käyminen on ollut tästäkin syystä perheelle tärkeä lisäkäsi.
Noora pohtii, että lapsen hoitaminen pyörätuolista käsin ei ole oikeastaan muuten ollut hankalaa lukuun ottamatta taaperoaikaa. Silloin Sofia saattoi lähteä pyrähtämään nopeasti suuntaan tai toiseen. Tuolloin Noora ulkoilikin Sofian kanssa mieluiten aidatuissa leikkipuistoissa tai avustajan kanssa.
”Kesäisin herään eloon”
Noora ja Sofia nauttivat matkustelusta. Noora haaveilee, että jonain päivänä heillä olisi Espanjassa oma lomakoti, johon voisi paeta talvikelejä.
– Talvi tuntuu aina lockdownilta, kun liikkuminen pyörätuolilla on niin hankalaa. Kesäisin herään eloon ja käyn aurinkoenergialla.
Talvisin Noora kulkee töihin taksin avustamana, mutta ulkoilu on hankalaa.
Noora on toiminut yhdeksän vuotta laboratoriohoitajana sekä hiljattain myös verkkokauppavastaavana. Syksyllä Noora aloittaa IT-tradenomin opinnot ammattikorkeakoulussa.
Noora toivoo, että yhteiskunnassa ymmärrettäisiin yhä paremmin esteettömyyden merkitys. Monelle OI:tä sairastavalle työpaikankin valinnassa korostuu se, miten pyörätuolin kanssa pääsee työtiloihin. Sofialle Noora toivoo esteetöntä tulevaisuutta.
Noora ei kuitenkaan koe, että heidän arkensa eroaisi merkittävästi muiden arjesta.
– Suurimmat hankaluudet elämässämme liittyvät siihen, että malttaisimme mennä ajoissa nukkumaan ja heräisimme aamulla riittävän ajoissa kouluun sekä töihin. Ei sen kummempaa, Noora kiteyttää.
Lue myös: Tanja, 42, on syyllistänyt itseään Milla-tytön loppuelämän kestävästä sairaudesta
Jaa oma kokemuksesi