Menu
Kaksplus
VAUVAHAAVEET
Hedelmällisyys
Lapsettomuus
Adoptio
Ovulaatiolaskuri
RASKAUS
Raskaus viikko viikolta
Synnytys
Synnytystarinat
Raskauslaskuri
VAUVA
Imetys ja vauvan ruoka
Vauvan kehitys
Vauvan terveys
Nimikone
LAPSI
Lapsen kehitys
Lapsen terveys
Pituuslaskuri
PERHE-ELÄMÄ
Ruoka
Vaatteet ja varusteet
Koti
Vapaa-aika
Parisuhde
Työ ja raha
VANHEMMUUS
Kasvatus
Vanhemman terveys
Minun tarinani
LASKURIT
Ovulaatiolaskuri
Raskauslaskuri
Raskaus viikko viikolta
Kiinalainen syntymäkalenteri
Nimikone
Pituuslaskuri
PODCAST
KILPAILUT
BLOGIT
Menu
ETUSIVU
KESKUSTELUT
Aihe vapaa
Lapsen saaminen
Vauva ja taapero
Lapset ja teinit
Perhe-elämä
Seksi
Seksinovellit ja eroottiset tarinat
KÄYTTÄJÄT
OHJEITA
Kirjaudu
Rekisteröidy
Hae
Hae vain otsikoista
Käyttäjältä:
Hae vain otsikoista
Käyttäjältä:
Kaksplussan Keskustelupalsta
Kirjaudu
Kaksplus
VAUVAHAAVEET
Hedelmällisyys
Lapsettomuus
Adoptio
Ovulaatiolaskuri
RASKAUS
Raskaus viikko viikolta
Synnytys
Synnytystarinat
Raskauslaskuri
VAUVA
Imetys ja vauvan ruoka
Vauvan kehitys
Vauvan terveys
Nimikone
LAPSI
Lapsen kehitys
Lapsen terveys
Pituuslaskuri
PERHE-ELÄMÄ
Ruoka
Vaatteet ja varusteet
Koti
Vapaa-aika
Parisuhde
Työ ja raha
VANHEMMUUS
Kasvatus
Vanhemman terveys
Minun tarinani
LASKURIT
Ovulaatiolaskuri
Raskauslaskuri
Raskaus viikko viikolta
Kiinalainen syntymäkalenteri
Nimikone
Pituuslaskuri
PODCAST
KILPAILUT
BLOGIT
Aihe vapaa
Tänään diagnoosi: Meidän lapsella INCL. Ja mä en kestä,
JavaScript is disabled. For a better experience, please enable JavaScript in your browser before proceeding.
Vastaa viestiketjuun
Muistiinpanot
<p>[QUOTE="INCL-äiti, post: 28616085"]</p><p>Itse saman uutisen vuosia sitten kuulleena ymmärrän hyvin aloittajan shokin. Meillä ei edes ollut mitään tietoa siitä että kummankaan suvussa olisi tätä sairautta ollut, ja kun lapsen oireita googlailemalla törmäsi tautiin nimeltä INCL- sen ohitti hyvin päättäväisesti, että ei se nyt ainakaan tätä ole... Mutta kun sen uutisen lääkäri sitten kertoi, ensimmäisen sanani olivat: "Mutta siihenhän kuolee!" Ja sitten alkoi itku...</p><p></p><p>Oma INCL-tyttömme on pian kymmenvuotias. Kaikenlaista on mahtunut matkan varrelle, vaikeampia ja helpompia aikoja ja kaikenlaisia juttuja on joutunut opettelemaan. Hyvä puoli siinä on se, että asiat tulevat vastaan yksi kerrallaan - epilepsia, letkuruokinta,lääkepaljoudet, apuvälineet, limaimut sun muut; niihin ehtii kummasti tottua. Vaikka sitä voi olla vaikea uskoa, niin ihminen tottuu aika paljoon kun on pakko...</p><p></p><p>Oma neuvoni on, että alkujärkytyksen lievennyttyä muistakaa, että lapsi on sama lapsi kuin ennen diagnoosiakin. Hoitakaa ja rakastakaa häntä parhaan taitonne mukaan kuten tähänkin asti - hänen hoitotarpeensa tulevat olemaan erilaisia kuin terveiden lasten, mutta ne ovat hänen tarpeitaan ja niistä tulee teille tavallisia. Antakaa hänelle virikkeitä sen mukaan mistä hän tykkää - kaikenlaiset aistiharjoitteet ja jumppa/fysioterapia ovat hyviä. Oppikaa elämään tässä päivässä ja nauttimaan niistä hetkistä kun kaikki on hyvin, huomisesta ei kukaan tiedä - ei omastaan tai terveidenkään lastensa huomispäivästä. Kukaan ei voi tarkalleen ennustaa miten hänen elämänsä kulkee - pääpiirteet tietysti, mutta ei aikoja ja yksityiskohtia. Sanotaan, että INCL-lapset lakkaavat hymyilemästä mutta että hymy saattaa myöhemmin palata, joskin harvinaisena. Oma tyttömme on aina ollut perusluonteeltaan aurinkoinen ja tyytyväinen tyttö, ja sellainen hän on edelleen silloin kun ei mikään erityinen vaivaa. Hymytön päivä on harvinainen ja antaa aiheen kysyä, mikä on vialla... Hän on maailman ihanin ja suloisin tyttö!</p><p></p><p>Miettikää ajan kanssa, millaista tukea juuri te haluatte. Vertaistukea löytyy INCL-yhdistyksen kautta, itse emme ole sitä kaivanneet. Teille varmaankin ehdotetaan jossain vaiheessa intervallihoitojaksoja - miettikää itse, onko se sitä mitä te haluatte. Me emme halunneet, moni muu haluaa. Tärkeää on se, että ratkaisu on TEILLE oikea, myös lapsellenne. Meidän lapsemme on parina päivänä viikossa erityispäiväkodissa, jossa viihtyy oikein mainiosti. </p><p></p><p>INCL on suomeksi sanottuna paska juttu, mutta ei kannata tuhlata elämäänsä pelkäämällä tulevaa vaan ennemmin oppia ottamaan ilo irti elämän pienistä asioista ja hyvistä hetkistä. Uskokaa tai älkää, jonkun ajan päästä huomaatte että aurinko nousee ja laskee edelleen niin kuin tähänkin asti. Ja te selviätte kyllä.</p><p>[/QUOTE]</p>
[QUOTE="INCL-äiti, post: 28616085"] Itse saman uutisen vuosia sitten kuulleena ymmärrän hyvin aloittajan shokin. Meillä ei edes ollut mitään tietoa siitä että kummankaan suvussa olisi tätä sairautta ollut, ja kun lapsen oireita googlailemalla törmäsi tautiin nimeltä INCL- sen ohitti hyvin päättäväisesti, että ei se nyt ainakaan tätä ole... Mutta kun sen uutisen lääkäri sitten kertoi, ensimmäisen sanani olivat: "Mutta siihenhän kuolee!" Ja sitten alkoi itku... Oma INCL-tyttömme on pian kymmenvuotias. Kaikenlaista on mahtunut matkan varrelle, vaikeampia ja helpompia aikoja ja kaikenlaisia juttuja on joutunut opettelemaan. Hyvä puoli siinä on se, että asiat tulevat vastaan yksi kerrallaan - epilepsia, letkuruokinta,lääkepaljoudet, apuvälineet, limaimut sun muut; niihin ehtii kummasti tottua. Vaikka sitä voi olla vaikea uskoa, niin ihminen tottuu aika paljoon kun on pakko... Oma neuvoni on, että alkujärkytyksen lievennyttyä muistakaa, että lapsi on sama lapsi kuin ennen diagnoosiakin. Hoitakaa ja rakastakaa häntä parhaan taitonne mukaan kuten tähänkin asti - hänen hoitotarpeensa tulevat olemaan erilaisia kuin terveiden lasten, mutta ne ovat hänen tarpeitaan ja niistä tulee teille tavallisia. Antakaa hänelle virikkeitä sen mukaan mistä hän tykkää - kaikenlaiset aistiharjoitteet ja jumppa/fysioterapia ovat hyviä. Oppikaa elämään tässä päivässä ja nauttimaan niistä hetkistä kun kaikki on hyvin, huomisesta ei kukaan tiedä - ei omastaan tai terveidenkään lastensa huomispäivästä. Kukaan ei voi tarkalleen ennustaa miten hänen elämänsä kulkee - pääpiirteet tietysti, mutta ei aikoja ja yksityiskohtia. Sanotaan, että INCL-lapset lakkaavat hymyilemästä mutta että hymy saattaa myöhemmin palata, joskin harvinaisena. Oma tyttömme on aina ollut perusluonteeltaan aurinkoinen ja tyytyväinen tyttö, ja sellainen hän on edelleen silloin kun ei mikään erityinen vaivaa. Hymytön päivä on harvinainen ja antaa aiheen kysyä, mikä on vialla... Hän on maailman ihanin ja suloisin tyttö! Miettikää ajan kanssa, millaista tukea juuri te haluatte. Vertaistukea löytyy INCL-yhdistyksen kautta, itse emme ole sitä kaivanneet. Teille varmaankin ehdotetaan jossain vaiheessa intervallihoitojaksoja - miettikää itse, onko se sitä mitä te haluatte. Me emme halunneet, moni muu haluaa. Tärkeää on se, että ratkaisu on TEILLE oikea, myös lapsellenne. Meidän lapsemme on parina päivänä viikossa erityispäiväkodissa, jossa viihtyy oikein mainiosti. INCL on suomeksi sanottuna paska juttu, mutta ei kannata tuhlata elämäänsä pelkäämällä tulevaa vaan ennemmin oppia ottamaan ilo irti elämän pienistä asioista ja hyvistä hetkistä. Uskokaa tai älkää, jonkun ajan päästä huomaatte että aurinko nousee ja laskee edelleen niin kuin tähänkin asti. Ja te selviätte kyllä. [/QUOTE]
Esikatsele
Nimimerkki
Varmistus
Kuinka monta kirjainta on sanassa KISSA?
Lähetä vastaus
Uusimmat
Luetuimmat
Kuumimmat
Uusimmat
Näytä kaikki
1.
"Demaripomo Lindtman kehui surullisenkuuluisaa 750 miljardin EU-elvytyspakettia – Riikka Purra puisteli epäuskoisena päätään: ”Voi veronmaksajaa”"
Tänään 00:35
vierailija
0 Viestiä
Aihe vapaa
2.
Professori: Valkeakosken epäilty tappaja-raiskaaja selviää 3–5 vuoden vankeudella
Tänään 00:18
vierailija
1 Viestiä
Aihe vapaa
3.
Li Anderssonin vasemmistoliitto on Brysselissä samassa ryhmässä putinistien kanssa
Eilen 21:52
vierailija
1 Viestiä
Aihe vapaa
4.
SDP joutuu nöyrtymään porvarien edessä jos se vielä joskus haluaa päästä hallitukseen
Eilen 21:35
vierailija
4 Viestiä
Aihe vapaa
5.
"Ranskan äärioikeisto on saamassa EU-vaaleissa murskavoiton – tukena erityisesti nuoret"
Eilen 20:46
vierailija
5 Viestiä
Aihe vapaa
6.
Moikka oletteko te lasten kanssa
Eilen 20:28
9MM.
17 Viestiä
Aihe vapaa
7.
Äidin ihailu murrosiässä
Eilen 20:04
vierailija
0 Viestiä
Perhe-elämä
8.
Suomen reservi pienenee lujempaa kuin koskaa, OrpoPurralta lisää rahoitusta sivareille
Eilen 19:27
vierailija
0 Viestiä
Aihe vapaa
Luetuimmat
1.
Haaveena nuori nainen? Miehet haluavat aina nuoren naisen. Vai haluavatko? IL selvitti
Started by vierailija
Sunnuntai klo 21:58
Luettu: 2K
Aihe vapaa
2.
Sukulainen lupasi jouluna että saan tulla heidän mökille en kesäksi viikonlopuksi, no nyt on kesä mutta enpä olekkaan enään tervetullut!
Started by vierailija
Maanantai klo 00:34
Luettu: 515
Aihe vapaa
3.
Sydän särkyy
Started by vierailija
Sunnuntai klo 19:03
Luettu: 455
Aihe vapaa
4.
"Sanna Marinin hallitusta ylistettiin asiasta, joka oli hirvittävä virhe"
Started by vierailija
Maanantai klo 09:15
Luettu: 438
Aihe vapaa
5.
Mamut ei osaa kakkia sivistysmaissa 😱
Started by vierailija
Maanantai klo 12:25
Luettu: 416
Aihe vapaa
6.
Voiko tällainen mies olla terve?
Started by vierailija
Sunnuntai klo 19:14
Luettu: 392
Aihe vapaa
7.
Asiantuntija: "SDP:n vastuuton talouspolitiikan linja on Suomelle vaarallista"
Started by vierailija
Sunnuntai klo 18:48
Luettu: 353
Aihe vapaa
8.
Suomi sai kyllä Stupista todella hyvän pressan
Started by vierailija
Maanantai klo 20:52
Luettu: 340
Aihe vapaa
Kuumimmat
Näytä kaikki
1.
"Taiteen ja kulttuurin järjestötuista leikataan – Ei voi odottaa, että valtio kaataa rahaa loputtomiin"
Latest: Johnny Appleseed
2 min sitten
Aihe vapaa
2.
Oikeisto mustamaalaamassa jatkuvalla syötöllä Sanna Marinia, koska oma politiikka sutta & sekundaa
Latest: Johnny Appleseed
17 min sitten
Aihe vapaa
3.
Professori: Valkeakosken epäilty tappaja-raiskaaja selviää 3–5 vuoden vankeudella
Latest: vierailija
31 min sitten
Aihe vapaa
4.
Lähetä terveisesi kaipaamallesi ihmiselle yöketju
Latest: vierailija
38 min sitten
Aihe vapaa
5.
BLOK-kiinteistövälitys kokemuksia?
Latest: vierailija
Tänään 01:15
Aihe vapaa
6.
Aikamoinen puutarha
Latest: vierailija
Tänään 00:43
Aihe vapaa
7.
Joe Biden suostuu sittenkin vaaliväittelyyn Donald Trumpin kanssa, mutta vain erittäin tiukoin ja itse sanelluin ehdoin
Latest: vierailija
Tänään 00:36
Aihe vapaa
8.
"Demaripomo Lindtman kehui surullisenkuuluisaa 750 miljardin EU-elvytyspakettia – Riikka Purra puisteli epäuskoisena päätään: ”Voi veronmaksajaa”"
Latest: vierailija
Tänään 00:35
Aihe vapaa
Yhteistyössä
Aihe vapaa
Tänään diagnoosi: Meidän lapsella INCL. Ja mä en kestä,
Ylös
Bottom
+ Aloita uusi keskustelu