Tänään diagnoosi: Meidän lapsella INCL. Ja mä en kestä,

en halua kestää, en suostu hyväksymään sitä mitä on edessä.

Mä tiedän kyllä mitä tuo tauti tarkoittaa, mä oon googlettanut ja kaikki vertaistuet jne selvillä. Mä vaan en oo sellanen "leijonaemo" joita nuo jotkut linkit tuo esiin, mä en kestä, en jaksa, haluan kuolla ennen kuin mun lapseni. Mihin tämä tuska vois kadota???

 

mikä se on?

 

voimia teille kovasti

 

Voi, olen pahoillani Voimia paljon.

 

Minkä ikäinen lapsesi on nyt? Onko teillä muita lapsia?

 

http://tastakaikesta.blogspot.fi/p/incl-alkaa-oireilla.html

 

[QUOTE="vieras";28610914]mikä se on?[/QUOTE]

Piilevästi periytyy tai jotenkin, joka tapauksessa minä ja mies kannettiin tutkimusten mukaan samaa vittumaista geenivirhettä.

Meidän täydellinen tyttö on nyt 1v 4kk. Ja hän tulee kuolemaan. Unohtamaan ensin miten kävellään, miten hymyillään, miten leikitään, nauretaan, KAIKEN.

Mä EN ole vahva. Kiitos voimien toivotuksista, mutta musta ei silti ole siihen. Olen lukenu mm yhtä jo edesmenneen incl-tytön äidin blogia,ihaillen, itkien, epätoivoisena. Mä en ikinä pysty tuohon. Ennemmin tapan itseni. Onneksi tyttärellämme on hyvä isä.

 

INCL-tauti
Infantiili neuronaali seroidilipofuskinoosi on varhaislapsuuden etenevä keskushermostotauti joka johtaa lapsen vaikeaan vammautumiseen ja lopulta varhaiseen kuolemaan. Tauti on mahdollinen mikäli molemmat vanhemmat kantavat incl-geenivirhettä. Lisätietoa sairaudesta:

http://www.incl.fi

 

[QUOTE="aloittaja";28610927]Piilevästi periytyy tai jotenkin, joka tapauksessa minä ja mies kannettiin tutkimusten mukaan samaa vittumaista geenivirhettä.

Meidän täydellinen tyttö on nyt 1v 4kk. Ja hän tulee kuolemaan. Unohtamaan ensin miten kävellään, miten hymyillään, miten leikitään, nauretaan, KAIKEN.

Mä EN ole vahva. Kiitos voimien toivotuksista, mutta musta ei silti ole siihen. Olen lukenu mm yhtä jo edesmenneen incl-tytön äidin blogia,ihaillen, itkien, epätoivoisena. Mä en ikinä pysty tuohon. Ennemmin tapan itseni. Onneksi tyttärellämme on hyvä isä.[/QUOTE]


Sinä olet shokissa nyt. Sinä pärjäät. Saat jostain piilevät voimavarasi käyttöön. Minä luotan sinuun, täältä, vieras ihminen. Sinä olet äiti, sinulla on voimia, sinä saat ne käyttöön. Sinä et lastasi hylkää ennen kuolemaa. Löydät tien. Tiedän sen.

 

Olen niin pahoillani. Voimia koko perheelle. Ota yhteyttä INCL-yhdistykseen tuen saamiseksi.

T. INCL-pojan täti

 

[QUOTE="aloittaja";28610927]Piilevästi periytyy tai jotenkin, joka tapauksessa minä ja mies kannettiin tutkimusten mukaan samaa vittumaista geenivirhettä.

Meidän täydellinen tyttö on nyt 1v 4kk. Ja hän tulee kuolemaan. Unohtamaan ensin miten kävellään, miten hymyillään, miten leikitään, nauretaan, KAIKEN.

Mä EN ole vahva. Kiitos voimien toivotuksista, mutta musta ei silti ole siihen. Olen lukenu mm yhtä jo edesmenneen incl-tytön äidin blogia,ihaillen, itkien, epätoivoisena. Mä en ikinä pysty tuohon. Ennemmin tapan itseni. Onneksi tyttärellämme on hyvä isä.[/QUOTE]

Kamalaa, olen niin pahoillani voimia teidän perheelle, aivan sanattomaksi vetää.

 

Järkyttävää

 

Olen sanaton. :'( Paljon voimia toivotan sinulle! :hug:

 

Ihan hirveätä! Olen todella pahoillani.

Olet varmaan tosi shokissa, mutta lapsesi tavitsee sinua. Rakasta viimeiseen hetkeen saakka. Voimia.

 

Voimia, en osaa sanoa muuta. Kenenkään ei pitäisi joutua tuollaista kokemaan!!

 

virtuaalihalaus täältä, olen todella pahoillani. Ymmärrettävästi olet shokissa ja on täysin luonnollista ajatella, ettei kestä tai jaksa elää asian kanssa. Ei sun tartte olla mikään "sankariäiti", sinä olet äiti joka rakastaa lastaan sydämensä pohjasta ja sen vuoksi tämä kaikki tekee äärimmäisen kipeää ja sitä tuskaa haluaisi karkuun juosta. Kukaan meistä ei ole niin vahva, että haluaisi koskaan joutua kokemaan sen kun lapsi sairastuu ja vakavasti/kuolee, mutta tilanteen eteen tullessa on vaan oltava.

minun lapseni ei kuollut pitkälliseen sairauteen vaan äkillisesti joten prosessi on varmaan erilainen, mutta muistan hyvin miten ajattelin alkuun tulevani hulluksi, etten kestä ja surun/henkisen kivun vuoksi toivoin myös omaa kuolemaani.. piti ottaa tavoitteeksi jaksaa vain hetki kerrallaan, olla tyytyväinen siihen,e ttä jaksoi hetken, ei voinut ajatella edes seuraavaan päivään aluksi puhumattakaan pidemmästä tulevaisuudesta. Tätä suositan sinullekkin että nyt otat hetket kerrallaan, et mieti mitä vuoden päästä tai ensi viikolla jne.

voimia sinulle jokaiseen päivään

 

Käyt normaaleja tunteita läpi. Nyt tuntu että kaikki oli tässä,mutta ei se kuitenkaan ole niin. Teillä on edessä tyttärenne kanssa vielä monia hyviä hetkiä.
Nyt varmasti tuntuu ettet jaksa,ja ettei elämässä ole enää mitään hyvää.Uskon että ne tuntee menee ohi.

Eikä tarvitse olla mikään Leijonaemo,liittyäkseen tuonne yhteisöön. Siellä me olemme kaikki omia itsejämme,vaikukseniin hyvine ja huonoine hetkineen. Siellä saa kertoa kun tuntuu ettei mikään enää kanna,ja sieltä saa tukea. Suosittele liittymistä tuonn fb:n yhteisöön: leijonaemot. Sieltä olen itsekin saanu tukea vaikeina aikoina.

 

Olen pahoillani! Suru ja järkytys on varmaan valtava. Mutta sinä pärjäät kyllä ja osaat olla äiti ihanalle tyttärellesi, kuten olet ollu tähänkin asti. Asioiden kanssa oppii elämään päivä ja hetki kerrallaan. Se diagnoosi ei kohta ole joka hetki mielessä. Unohda diagnoosi ja ennuste ja elä tyttäresi kanssa, kuten tähänkin asti. Lapsihan ei ole muuttunut diagnoosin myötä, vaikka alkuun siltä tuntuukin.

 

Onko pakko lyödä lyötyä? Minä en ainakaan kykenisi heti diagnoosin varmistuttua ajattelemaan että no ei tässä mitään.
Ihmisenhän on pakko kestää kaikki, jossei sitten oikeasti tapa itseään. Mutta minusta on myös vahvuutta myöntää olevansa heikko ja peloissaan. Vakavat sairaudet yms. vaativat sopeutumista alkuun.

Tarkoitukseni ei ollut lyödä lyötyä vaan lyödä ihan faktat pöytään. Ei elämä kysy meiltä kestämmekö vai emme. Eteen tulee vaikeitakin asioita ja ei siinä auta muu kuin mennä eteenpäin. Karua mutta totta.

 

[QUOTE="aloittaja";28610927]Piilevästi periytyy tai jotenkin, joka tapauksessa minä ja mies kannettiin tutkimusten mukaan samaa vittumaista geenivirhettä.

Meidän täydellinen tyttö on nyt 1v 4kk. Ja hän tulee kuolemaan. Unohtamaan ensin miten kävellään, miten hymyillään, miten leikitään, nauretaan, KAIKEN.

Mä EN ole vahva. Kiitos voimien toivotuksista, mutta musta ei silti ole siihen. Olen lukenu mm yhtä jo edesmenneen incl-tytön äidin blogia,ihaillen, itkien, epätoivoisena. Mä en ikinä pysty tuohon. Ennemmin tapan itseni. Onneksi tyttärellämme on hyvä isä.[/QUOTE]et voi tehdä tuota lapsellesi, hän tarvitsee sinua.

 

Olet saanut diagnooseista yhden kauheimmista, koska on parantumaton sairaus. Se mitä sun kannattaa nyt ensin tehdä, on hakeutua avun piiriin, esim. psykologille tai johonkin muualle. Sitten hakeutua vertaistuen piiriin.

 

Tarkoitukseni ei ollut lyödä lyötyä vaan lyödä ihan faktat pöytään. Ei elämä kysy meiltä kestämmekö vai emme. Eteen tulee vaikeitakin asioita ja ei siinä auta muu kuin mennä eteenpäin. Karua mutta totta.

Eiköhän ap sen tiedä: juurihan hän sai tiedon lapsensa sairaudesta! Meinaatko että hän ajattelee vain unohtaneensa valintanappulaa jossain vaiheessa? Sinun mukaviisaat lausahduksesi eivät auta ketään.

Ap, voimia sinulle ja koko perheellenne. Muuta en osaa sanoa. Hyvä että osasit pukea tuskasi sanoiksi, se tulee varmasti olemaan apuna tulevaisuudessakin.

<3

 

Olen pahoillani, voimia koko perheelle <3<3<3<3 järkytys on suuri, mutta kyllä sinä selviät ja olet lapsesi tukena loppuun saakka <3

 

Tarkoitukseni ei ollut lyödä lyötyä vaan lyödä ihan faktat pöytään. Ei elämä kysy meiltä kestämmekö vai emme. Eteen tulee vaikeitakin asioita ja ei siinä auta muu kuin mennä eteenpäin. Karua mutta totta.

Eiköhän kaikki tuon tiedä. Silti ihminen voi ajatella ettei kestä. Ei kaikki osaa ottaa ikäviä asioita heti sillä tavalla, että "joo no ei tässä mitään, tämähän on ihan normaalia että elämä antaa ja elämä ottaa". Itsellenikin on sattunut vaikeita asioita ja kyllähän sitä JÄLKEENPÄIN ajattelee ettei ole ollut vaihtoehtoja muuta kuin kestää vaan. Mutta kun "tilanne on päällä" niin tuntuu ettei vaan jaksa.

 

Voimia perheellenne oikein kovasti, kyllä sinä selviät, kun pääset diagnoosin tuomasta shokista ensin! Lapsesi ja miehesi tarvitsevat sinua nyt enemmän kuin koskaan ennen. Tämä sairaus on ollut itsellekin se pelonaihe lasteni kohdalla, sillä se kulkee isäni suvussa. Hänen sisaruksistaan puolet sairastui tähän kavalaan ja epäreiluun tautiin.
Miten ja koska aloitte epäillä jonkin olevan pielessä?

Suosittelen minäkin hakemaan vertaistukea jostain kiireesti, ehkä perheenne saisi apua ja tukea muilta samassa tilanteessa olevilta/ olleilta. Iso halaus sinulle!