Minun tarinani 01.01.2017 Päivitetty 11.09.2020

Äidin tarina: ”Basilaarimigreeni vie jalat alta ja puhekyvyn”

Kun basilaarimigreeni iskee, Maria Volanen ei tunne jalkojaan eikä näe kunnolla. Miten äiti pärjää sairautensa ja kahden pienen lapsen kanssa?

Teksti
susanna chazalmartin
Kuvat
riikka hurri

Sen alkutalvisen tarhareissun basilaarimigreenistä kärsivä Maria Volanen, 35, muistaa vielä pitkään. Hän oli hakemassa kolmevuotiasta Venniä hoidosta rattaissa nukkuvan vuoden ikäisen Aatin kanssa, kun käsistä yhtäkkiä hävisi tunto.

Hän näki kyllä käsiensä liikkuvan, mutta ei pystynyt hallitsemaan liikettä muuten kuin kovasti keskittymällä. Olo oli humalainen. Tuntui kuin aivojen ympärillä olisi ollut verho, jonka läpi näki vähän, mutta ei selkeästi. Huimasi.

Maria tiesi, että olotila enteili migreenikohtausta. Pienen kiitävän hetken hän mietti, miten selviää tilanteesta. Jaloistakin alkoi mennä tunto, mutta Venni oli haettava.

Marian ei auttanut kuin astua sisään päiväkotiin ja toivoa, että pysyy tolpillaan. Maria ei edes muista, miten hän sai Vennin puettua ulkohaalareihin, mutta jotenkin he pääsivät ulos.

Kotimatka eteni hirveän hitaasti. Mariaa itketti. Perillä piti vielä selviytyä portaat ylös nukkuvan vauvan, uhmaikäisen ja kassin kanssa. Kun Maria sai oven auki ja lapset sisään, hän lysähti eteisen lattialle ja purskahti itkuun.

Näin tiukoille hän ei ollut koskaan ennen joutunut sairautensa kanssa.

Lapsesta asti migreenikohtauksia

Migreeni oli Marialle tuttu kumppani jo lapsuudessa. Sairaus alkoi kahdeksanvuotiaana klassisilla oireilla: näköhäiriöitä seurasi repivä päänsärky, aistiyliherkkyydet ja voimakas pahoinvointi.

Kohtaus tuli jopa kaksi kertaa viikossa. Ei auttanut kuin kestää, sillä vielä 1980-luvulla ei ymmärretty, että lapsillakin voi olla migreeniä. Maria makasi peiton alla kippurassa itkien ja odotti, että kipu menee ohi.

Aikuisiällä sairaus alkoi hellittää. Pääkipu loiveni ja Maria saattoi jatkaa askareitaan kohtauksen aikanakin. Kun ensimmäinen uudenlainen kohtaus parikymppisenä tuli, Maria ei osannut yhdistää sitä migreeniin.

– Tuntohäiriöiden lisäksi sanat katosivat, minua huimasi ja olo oli sekava. Kovalevy tuntui totaalisesti tyhjentyneen. Näin ja kuulin, että mieheni huusi edessäni, pitäisikö soittaa ambulanssi, mutta en saanut vastattua, Maria kuvailee.

Viikkoa myöhemmin tuli uusi kohtaus. Silloin Maria uskaltautui lääkäriin. Tämä totesi suoraan, että Marian migreeni oli nyt muuttanut muotoaan. Hän sairasti harvinaista basilaarimigreeniä. Samaa tautia, jota myös Marian täti ja kaksi serkkua sairastivat.

Tieto oli myös helpotus. Marian lähes päivittäistä huonoa oloa oli yritetty hoitaa niskaperäisenä, mutta kyseessä olikin vanha tuttu migreeni. Maria alkoi ymmärtää paremmin sitä, miten hänen sairautensa toimi ja miten sen kanssa pystyi elämään sovussa.

Basilaarimigreenissä Marian tunto ja puhe häviävät

Kuten naisilla usein, Mariallakin hormonivaihtelut vaikuttavat migreenin esiintymiseen. Maria pelkäsi, että raskausaika tulisi olemaan tuskallista. Hänen onnekseen kohtaukset päinvastoin helpottivat sekä Vennin että Aatin raskauden aikana.

– Oksetti kyllä, mutta oli ihana tunne, kun päätä ei särkenyt yhtään.

Raskauksien ja imetyksien jälkeen kohtauksia alkoi jälleen tulla, joskus jopa monta kertaa viikossa.

Yleensä ensimmäinen oire on se, että valot alkavat ärsyttää silmiä. Maria ei pysty kohdistamaan katsettaan kunnolla, ja hänen silmiään aristaa. Seuraavaksi menee yleensä tunto, ensin vasemmasta kädestä. Voimat valahtavat koko kehosta, alkaa huimata ja heikottaa.

Tässä vaiheessa Maria yrittää hakeutua turvalliseen paikkaan, mieluiten lattialle tai sänkyyn. Muutaman kerran hän on lyönyt päänsä seinään, kun ei ole pysynyt pystyssä.

– Koko maailma etääntyy, ja minä olen omassa kuplassani. Tuntemukset vääristyvät ja kaikki hidastuu.

Koska Marian voi olla vaikea muodostaa selviä lauseita kohtauksen aikana, hän pyrkii sanomaan lapsille heti: ”Äitillä. Huono olo.” Venni ymmärtää jo, että silloin äiti pystyy ehkä istumaan autoradan vieressä, mutta ei juttelemaan tai liikuttelemaan autoja.

Jossain vaiheessa puutumisoireet hellittävät, ja tilalle tulee lievä päänsärky ja tokkurainen, krapulainen olo. Vähän myöhemmin alkaa pahoinvointi. Huimaus ja vähän sekava olo voivat jatkua muutaman päivän basilaarimigreenin kohtauksen jälkeenkin.

– Lasten synnyttyä olen opetellut ottamaan lääkkeen heti, kun oireita alkaa tulla. Olen huomannut, että kahvi tehostaa lääkkeen vaikutusta. Tällä hetkellä minulla kokeillaan estolääkettä, joka toivottavasti vähentää kohtauksia. Kahden pikkumiehen kanssa elämä on riittävän jännittävää ilman äidin halvausoireitakin.

Avun pyytäminen on vaikeaa

Ihanteellisinta migreenipotilaalle olisi elää säännöllistä ja rauhallista elämää. Mariaa ajatus naurattaa. Pikkulapsiperheen arki on ollut aika kaukana säännöllisestä ja vielä kauempana rauhallisesta.

Sekä Venni että Aati ovat nukkuneet huonosti, ja Marian on ollut pakko tottua pätkittäisiin uniin. Se ei ole ainakaan helpottanut migreeniä.

– Toisaalta minulle ei ole niin tärkeää nukkua juuri öisin. Viime yönä valvoin Aatin kanssa kolmesta kuuteen, mutta töiden jälkeen saatan ottaa pienet unet.

Maaliskuun alussa Maria palasi veroasiantuntijan työhönsä ja molemmat pojat menivät hoitoon. Se on tiennyt aikaisia aamuja ja kiireen lisääntymistä. Migreenikohtaukset Maria on kärsinyt töissä, sillä poiskaan ei ole kehdannut olla.

Maria tunnistaa naisiin iskostuneen ajatuksen siitä, että kaikessa on pärjättävä yksin. Hänellä on hyvä tukiverkosto – mies osallistuu kotitöihin siinä missä Mariakin, ja omat ja miehen vanhemmat tulevat tarvittaessa apuun – mutta avun pyytäminen tuntuu vaikealta.

– Raja siitä, missä kohtaa tarvitsen toisen apua, tuntuu häilyvältä. Migreenikohtauksen ilmoittaessa itsestään ajattelen vielä, että pärjään sen kanssa kyllä. Sitten kun kohtaus on päällä, ajattelen, että kohta se menee ohi. Puutumiset ja puheen katoaminen kestävät noin vartin, sen jälkeisen pääkivun ja pahoinvoinnin kanssa selviän yleensä yksinkin, kunhan saan ottaa rauhallisesti.

Basilaarimigreeni on Marialle pientä kuolonkolarin käytyä lähellä

Välillä oma avuttomuus itkettää ja suututtaakin. Toisaalta Maria on testannut, että pystyy pahimmassakin kohtauksessa toimimaan jollain tasolla niin, etteivät lapset joudu vaaraan. Tarvittaessa Venni osaa auttaa soittamisessa hätänumeroon tai isille.

– Eilen, kun kohtaus pyrki päälle, Venni sanoi tietävänsä mikä auttaa. Hän kiikutti minulle lasin vettä ja käski juoda. Olen selittänyt heille, että migreeni on kuin flunssa, joka tulee ja menee. Se ei ole vakavaa, mutta sitä pitää hoitaa.

Maria sanoo, että piti elää 35 vuotta huomatakseen, ettei hän siedä sitrushedelmiä. Niiden hajusta tulee kohtaus melko suurella todennäköisyydellä. Samoin paistetun lihan kärystä, pakokaasun hajusta parkkihallissa, loisteputkista ja väärässä kulmassa tulevasta auringosta. Syömättömyys on myös ehdoton ei-ei migreenipotilaalle.

Rankan treenauksen Maria on vaihtanut suosiolla joogaan ja pilatekseen. Ne sopivat migreenin kanssa paremmin yhteen. Hän on myös opetellut nukkumaan silloin kun voi ja syömään joka päivä terveellisesti. Turhan stressaamisenkin Maria on onnistunut jättämään, ihan pienistä hän ei suostu hetkahtamaan.

Kun Maria odotti Aatia, perhe selvisi täpärästi siitä kolarista, jossa kirjailija Kari Hotakainen loukkaantui vakavasti.

He onnistuivat väistämään vastaantulijoiden kaistalle ajautuneen auton viime hetkellä, mutta heidän perässään ajanut Hotakainen joutui pitkään sairaalahoitoon, ja vastaantulevassa autossa ollut pariskunta kuoli.

Se pysäytti.

– Migreeni on ikävä sairaus, mutta asiat voisivat olla niin paljon huonomminkin. Ajattelen niin, että on parempi nauttia hyvistä päivistä silloin, kun niiden hetki on.

Lue myös: ”Se ei ollutkaan migreeniä” – Aino-vauvan perhe selvisi äidin aivoinfarktista

Anna.fi: Migreeni – 20 kotikonstia

Jaa oma kokemuksesi

Kaupallinen yhteistyö

Kokeile Kaksplussan laskureita

X