Kun Saarasta tuli kolmatta kertaa mummo, hän aavisteli jonkin olevan pielessä – Edessä oli kipeä, mutta avartava matka
Kun Saaran kolmannella lapsenlapsella diagnosoitiin harvinaissairaus, hän murtui huolesta. Lapsen tulevaisuus pelotti Saaraa niin kovalla kouralla, että hän hakeutui psykoterapiaan.
Saara hämmästyi itsekin omaa tunnereaktiotaan, kun hänen poikansa lähetti synnytyssairaalasta aivan ensimmäisen valokuvan perheensä kolmannesta tulokkaasta. Isoäiti katsoi valokuvaa rakkaudella ja huolissaan.
– Minussa heräsi heti tunne, että lapsen olemuksessa oli jotakin erityistä. Työskentelen päiväkodissa lastenhoitajana ja olen ohjannut vuosia vauvamuskareita. Intuitioni kertoi, että kaikki ei ole ehkä aivan hyvin.
Myöhemmin Saaran huoli osoittautui todeksi, kun lapsenlapsella diagnosoitiin harvinaissairaus.
– Lapsen sairauden myötä itsetuntemukseni syveni ja ymmärsin, että minulla on taipumusta läheisriippuvuuteen, Saara kertoo.
Hän puhuu vertaistoimijana erityisestä isovanhemmuudesta, koska haluaa edistää erityispiirteisten lasten asemaa ja kuntoutusta.
Lapsen yksityisyyden suojaamiseksi Saara esiintyy tässä artikkelissa etunimellään.
– Kun perheeseen tulee sairaus, elämä kysyy isoja kysymyksiä. Sinä itse päätät, mitä niihin vastaat, hän toteaa.
Ensimmäinen valokuva herätti huolen
Ennen diagnoosin saamista, lapsenlapsen vasta kotiuduttua, Saara yritti työntää huolensa syrjään. Silti hän huomasi etsivänsä kaiken aikaa selitystä sille, mistä huoli johtui.
– Poikani ja oma äitini kehottivat minua rauhoittumaan. Minusta alkoi tuntua siltä, että jos puhun ajatuksistani, minun kanssani ei enää jakseta olla tekemisissä.
Vauvan rintaruokinta ei sujunut ja perheen yöt olivat repaleisia. Se on aivan tavallista monessa vauvaperheessä. Samanaikaisesti perhe kuitenkin tiedosti, että syömisen ja nukkumisen vaikeudet saattoivat olla oireita jostakin muusta.
Saara otti perheen lapset yökylään viikonloppuisin jakaakseen arjen kuormitusta ja nauttiakseen yhteisestä ajasta lastenlastensa kanssa. Viikonloppujen valvotut yöt väsyttivät silti myös häntä.
Eräänä marraskuun iltana Saara käveli poikansa ja miniänsä kanssa Aurajoen rantaa pitkin. Heidän huomionsa kiinnittyi punaiseksi valaistuun kirjastosiltaan. Myöhemmin Saara sai tietää, että kyseessä oli ensimmäinen kansainvälinen 22q11 oireyhtymien tietoisuuspäivä.
– Kun lähestyimme siltaa, sain käteeni tietoiskun 22q11 oireyhtymistä. Tietoiskusta tuli itselleni pelokas, ahdistunut ja surullinen olo. En kuitenkaan osannut lainkaan ajatella, että lapsenlapsellani on juuri tuo oireyhtymä.
Oli ensimmäinen 22q11 Finland ry:n järjestämä kansainvälinen oireyhtymätietoisuuskuukausi Suomessa. Tietoisuuspäivänä eri kaupungeissa Suomessa ja maailmalla valaistaan kohteita punaiseksi ja jaetaan tietoa 22q11 oireyhtymistä.
22q11 -oireyhtymässä on kyse siitä, että 22. kromosomin toisesta pitkästä haarasta puuttuu pala. Tällä alueella on noin 60 elintoimintoihin vaikuttavaa geeniä. Kromosomivirhe kuormittaa kaikkia elintoimintoja ja lisää myöhemmällä iällä psyykkisten sairauksien riskiä.
– Oireyhtymä voi ilmetä laajalla skaalalla lievästä henkeä uhkaavaan. Oireyhtymäpotilaan kokonaiskuormituksen määrän on pysyttävä matalana, jotta liitännäissairaudet, kuten skitsofrenia, eivät puhkea, Saara kertoo.
Pelko johdatti psykologin vastaanotolle
Puoli vuotta myöhemmin Saara luki satua työpaikallaan päiväkodin nukkarissa, kun hän sai miniältään kännykkäänsä tiedon lapsenlapsensa diagnoosin varmistumisesta. Se oli 22q11.
– Ensin olin helpottunut, mutta sitten murruin huolesta. Perheen jaksaminen ja lapsen tulevaisuus pelottivat minua niin paljon, että lopulta päiväkodin johtaja kehotti minua hakeutumaan työterveyshuoltoon psykologin puheille.
Saara huomasi, että perheenjäsenet käsittelivät diagnoosia kukin omalla tavallaan.
– Poikani vetäytyi miesluolaansa ja prosessoi asiaa yksikseen. Miniä hankki sairaudesta kaiken saatavilla olevan tiedon. Minä reagoin kaikkein vahvimmilla tunteilla ja tunsin pelkoa lapsen ja koko perheen tulevaisuudesta.
Saara koki, ettei voi kuormittaa lapsensa perhettä omilla tunteillaan.
– Pystyin jakamaan ajatuksiani lapsen isoisän eli ex-puolisoni kanssa. Liityin myös 22q11 Finland ry:n jäseneksi ja sain yhdistyksen hallituksesta itselleni tärkeän vertaistukihenkilön.
Psykoterapeutin ja vertaistukihenkilön kanssa keskustellessaan Saara oivalsi kasaavansa itselleen rajattoman suurta tunnekuormaa. Hänen täytyi oppia pärjäämään pelkojensa kanssa.
– Lapsenlapsen oireyhtymä on opettanut minulle omien rajojeni tunnistamista, Saara toteaa.
– Kun epävarma tulevaisuus pelottaa, pohdin, mitä taitoa minun täytyy ryhtyä kehittämään itsessäni, jotta huolet eivät estä nauttimasta tästä päivästä.
Saara on mukana poikansa perheen elämässä ottamalla lapsia yökylään, jotta vanhemmat saavat välillä levätä.
– Lapsi tarvitsee ympärilleen lämpimiä, rakastavia ja turvallisia ihmisiä – tiiviin verkon, joka kantaa lapsen kasvua eteenpäin. Lapsen tulee saada kokea, että hän on nähty, kuultu ja arvostettu omana ainutlaatuisena itsenään.
Saara on kokenut työssään, että erityispiirteisen lapsen on kaikkein tärkeintä tulla ymmärretyksi.
– Ymmärretyksi tuleminen vaatii jonkun kielen. Jos lasta ei ymmärretä, vähitellen hän turhautuu ja aggressio lisääntyy. Seurauksena on urautuneita käytöstapoja, jotka häiritsevät lapsen kasvua ja vuorovaikutusta, hän sanoo.
Vertaistukeen kannattaa suhtautua avoimin mielin
Vertaistoimijana ja varhaiskasvatuksen ammattilaisena Saara nostaa esille varhaisen kuntoutuksen merkityksen.
– Lapsen tuen tarpeet näkyvät jo varhaiskasvatuksen pienten ryhmissä, mutta puhe- ja toimintaterapia aloitetaan yleensä vasta lähempänä kouluikää. Mielestäni kuntoutuksen voi ja se pitäisi aloittaa jo paljon varhaisemmassa vaiheessa, hän toteaa.
– Jos resursoitaisiin vielä enemmän lapsen alkumatkaan, pystyttäisiin ennaltaehkäisemään monia ongelmia ja kuluja myöhemmällä iällä.
Hän kannustaa erityispiirteisten lasten vanhempia tutustumaan vertaistukeen yhdistystoiminnan ja Toivo-sovelluksen kautta.
– Toivo on sovellus, josta löytyy yli 200 vertaistukitoimijaa. Sovellukseen kirjoitetaan, mihin asiaan tarvitset vertaistukea. Hakusana voi olla esimerkiksi lapsen käytöshaasteet, keskivaikea masennus tai unihäiriöt.
Saara toivoo, että 22q11 -oireyhtymä tulee ihmisille yhtä tutuksi kuin Downin syndrooma.
– Olisi hienoa, että ihmisille muodostuisi käsitys, mitä 22q11 tarkoittaa, miltä se näyttää ja mitä siihen liittyy.
Kommentit (1)
Ei jonkin tietyn sairauden tarvitse tulla yhtä tunnetuksi kuin esimerkiksi downin syndrooma. Ihmisten tulisi tulla tietoisemmaksi siitä, että on olemassa lukemattomia sairauksia jotka luokitellaan harvinaissairaudeksi. Jos harvinaissairaudet lasketaan yhteen, on itseasiassa aika yleistä olla harvinaissairas. Minun pojallani on syndrooma jota ei löydy edes Suomesta toista, saati maailmastakaan kovin montaa. Itse taas sairastan kahtakin harvinaissairautta.