Robert jaksoi yksinäisyyttä 15 vuotta – Nyt hänen äitinsä kertoo tarinan erityislapsesta, jolla ei ollut yhtään ystävää
Marian poika teki itsemurhan vain 15-vuotiaana. Kuoleman jälkeen löydetyt kuvat ja tekstit paljastivat lohduttoman todellisuuden.
”Yksinäisyyden kahleista ei pääse itse irti,
vaikka mitä tekisi.
Avain on jollain toisella.”
Tämä 15-vuotiaan Robertin kirjoittama runo löytyi hänen tietokoneeltaan pojan itsemurhan jälkeen.
– Pojallani ei ollut koskaan yhtäkään ystävää, erityisluokanopettajana työskentelevä Maria kertoo.
Marian kolme lasta olivat pienestä saakka tiivis kolmikko. Lapset olivat keskenään niin läheisiä, että äidillä meni vuosia ymmärtää, että he tunsivat yksinäisyyttä.
Perheen kahden vanhimman lapsen sosiaaliset haasteet tulkittiin pitkään ujoudeksi ja omaehtoisuudeksi. Robert sai Asperger-diagnoosin alakouluiässä ja vanhin lapsista, Janika, yläkouluikäisenä.
Perheen nuorimman lapsen, Monan, autismikirjon piirteisiin osattiin havahtua varhaisemmassa vaiheessa ja hän sai diagnoosin esikoululaisena. Äidin ja lasten nimet on tässä artikkelissa muutettu perheen yksityisyyden suojaamiseksi, mutta heidän henkilöllisyytensä on Kaksplussan toimituksen tiedossa.
– Mitä enemmän lapsille tuli ikää, sitä enemmän aloin kiinnittää huomiota siihen, että lasteni sosiaaliset taidot eivät olleet samanlaiset kuin heidän ikätovereillaan, Maria muistelee.
Kun lapset saivat kutsuja kaverisynttäreille, äiti ihmetteli, miksi juhlat eivät juuri koskaan sujuneet tavanomaisesti, vaan hänet kutsuttiin hakemaan lapset kesken kaiken pois.
– Nyt ymmärrän, että kaverisynttärit ovat monesti liian kuormittava ja strukturoimaton tilaisuus aistiyliherkälle autismikirjon lapselle, hän sanoo.
Lapsen yksinäisyys tekee vanhemman olon keinottomaksi
Mariasta tuntui pitkään, ettei kenelläkään hänen lapsistaan ole kavereita. Hän tunsi keinottomuutta lastensa yksinäisyyden vuoksi ja yritti järjestää ”sokkotreffejä” toisten perheiden kanssa, joilla oli sama ongelma.
– Usein ne treffit olivat ihan katastrofeja. Aikuisten on aika vaikea saada lapsia ystävystymään keskenään. Välillä se voi onnistua, joskus taas ei.
Opettajat olivat sitä mieltä, että perheen lapsilla oli koulussa kavereita.
– Tyttäreni kertoi, että kyllä hän seisoo välitunnilla samassa ringissä toisten kanssa, mutta ei kukaan puhu hänelle mitään.
Kerran tytär lähetti äidilleen paljon puhuvan kuvan tyttöporukan jaloista.
– Kaikkien jalat olivat tiiviissä ringissä, paitsi tyttäreni jalat ringin ulkopuolella, Maria kertoo.
– Kun katsoo kauempaa, näyttää siltä, että kaikki ovat samassa ringissä. Todellisuudessa tyttäreni seisoi ringin ulkopuolella.
Vanhimman tyttären yksinäisyyden kierteen pisti lopulta poikki sijaisopettaja, jotka huomasi rinnakkaisluokan oppilaan olevan aika samantyyppinen kuin Janika. Opettaja auttoi oppilaita tutustumaan toisiinsa, ja tytöt ovat tänäkin päivänä hyviä ystäviä.
Eräs Monalle tärkeä ystävyyssuhde puolestaan alkoi verkkopeliyhteisössä.
– Mona ei aluksi juurikaan osallistunut keskusteluihin pelichatissa. Yhden pelaajan viestiin hän vastasi ja heistä tuli kavereita. Heillä on välimatkaa satoja kilometrejä ja he suunnittelevat parhaillaan tapaamista kasvokkain, Maria kertoo.
Robert ei enää jaksanut yksinäisyyttä
Perheen keskimmäiselle lapselle, Robertille, koulun sosiaaliset suhteet olivat suuri haaste. Maria kuvaile edesmennyttä poikaansa kiltiksi, ystävälliseksi ja hyvin taiteelliseksi lapseksi.
Alakouluiässä äidistä tuntui, että kouluympäristö vain pahensi pojan elämää. Lopulta Robert opiskeli kotiopetuksessa kolmannesta luokasta kuudenteen.
– Siinä tilanteessa se oli ainoa oikea ratkaisu. Poikani on esimerkki siitä, että vaikka tukitoimet ovat koulussa tavallaan kohdallaan, niistä ei ole juurikaan hyötyä, jos ymmärrystä erilaisuutta kohtaan ei ole.
Marian mielestä neurokirjon lapsen paras tuki on aikuisen ymmärrys erilaisuutta kohtaan sekä aito halu etsiä keinoja, joilla lasta voi auttaa. Yläkoulussa tämä viimein toteutui.
Robert palasi kouluun seitsemännelle luokalle ja sai hyvän luokanvalvojan, joka ymmärsi oppilaiden erilaisia tarpeita.
Siitä huolimatta Robertin ahdistuneisuus alkoi murrosiässä syventyä. Sosiaalinen torjunta muuttui yläkoulussa yhä kovemmaksi kiusaamiseksi ja tuijottamiseksi.
– Pahinta on se, että on toisille ihmisille näkymätön, huomiotta jätetty, Maria sanoo.
Hän yritti löytää apua poikansa ahdistukseen, mutta sai toistuvasti kuulla, ettei ole tilaa.
– Kun pojalleni tarjottiin toimintaterapiaa, ajattelin, että terapiassa lähdetään ulos harjoittelemaan itsenäistä liikkumista. Toimintaterapeutti ei kuitenkaan saanut poistua asiakkaan kanssa rakennuksesta ja ensimmäisellä tapaamiskerralla hän käski painokkaasti Robertia katsomaan silmiin. Poika käveli ulos ovesta siltä seisomalta.
Lopulta Maria marssi sairaalan ylilääkärin huoneeseen ilman ajanvarausta.
– Vartijat eivät ihme kyllä heittäneet minua ulos, vaan ylilääkäri pyysi istumaan ja kuunteli. Saimme vihdoin apua, mutta se tuli vuosia liian myöhään.
Robert jaksoi yksinäisyyttä viisitoista vuotta.
Enää hän ei tule kotiin
Oli helmikuun viimeinen päivä, perjantai-ilta. Maria oli viemässä teini-ikäistä Robertia kerhoon, jossa oli tarkoitus tutustua toisiin nuoriin.
Äiti oli iloinen, että Robert suostui lähtemään ryhmään ja toivoi, että ryhmästä löytyisi pojalle uusia kavereita.
Robert oli kuitenkin päättänyt jo edellisenä kesänä, että maaliskuussa hän ei enää ole täällä. Hän nousi autosta parkkipaikalla ja käveli pois iloisesti hymyillen, kättään äidille heilauttaen. Sitä äiti ei tiennyt, että poika ei kävellyt kerhoon, vaan valitsemaansa paikkaan.
Sieltä Robert ei enää koskaan palannut kotiin.
Yksi, jota kutsua ystäväksi
Kun poliisiauto pysähtyi pihaan, Maria tiesi heti, mitä oli tapahtunut. Vuosien pelko oli toteutunut.
– Olin mennyt hakemaan häntä nuorisoillasta, johon olin kuvitellut jättäneeni hänet. Robert ei kuitenkaan tullut sovittuun paikkaan. Yleensä hän ei ollut minuuttiakaan myöhässä. Kotiin ajaessani tiesin sisimmässäni, mitä on tapahtunut, mutta en suostunut uskomaan sitä.
Mielen valtasi lohduton tyhjyys. Mariasta tuntui kuin pala itsestä olisi revitty väkivalloin irti. Hän meni Robertin huoneeseen ja huomasi, että poika oli jättänyt kaikki laitteensa auki.
Robert jätti jälkeensä laulujen sanoja, runoja ja piirroksia, jotka kaikki käsittelivät yksinäisyyttä. Niissä oli viesti: kun olisi edes yksi ihminen, jota voisi kutsua ystäväksi.
”Suljen silmät,
nukahdan,
hengitys loppuu,
sydän pysähtyy
ja annan yksinäisyyden viedä mut mukanaan.”
– Robert
Kirjoituksissaan hän kertoi kokevansa, ettei kukaan pysty auttamaan häntä. Aikuisilla ei ole siihen tietoa eikä taitoa, hän kirjoitti.
– Poikani elämä opetti minulle sen, ettei perhe saisi jäädä siihen käsitykseen, ettei kukaan voi auttaa, Maria sanoo.
Maria painottaa, ettei tämä ole pelkästään tarina hänen lapsistaan. Tämä on lukuisien lasten ja nuorten tarina.
– En tiedä, kuinka paljon Suomessa on lapsia ja nuoria, jotka voivat todella huonosti ulkopuolisuuden ja yksinäisyyden takia. Opettajana näen, miten huonosti nuoret voivat. En ymmärrä, miten tästä suosta noustaan ylös.
– Mitä enemmän tietää, sitä vähemmän arvostaa suomalaista hyvinvointivaltiota. Jos tarvitsee korvalääkäriä tai kipsin jalkaan, systeemi toimii ihan hyvin. Karu totuus paljastuu, kun lapsi alkaa oireilla psyykkisesti.
Oireilevan lapsen vanhemman osa on uuvuttava.
– Yksinäisyys ei vedä syvyyksiin ainoastaan lapsen, vaan useimmiten koko perheen. Vanhemmat uupuvat, ja kun he uupuvat, heitä syyllistetään. Voit yrittää olla vanhemman roolissa yhteistyökykyinen ja miellyttävä, mutta valitettavasti se ei toimi, Maria sanoo.
– Kun puhuin äitinä, minua ei kuunneltu. Kun taas puhuin erityisluokan opettajana samankaltaisessa tilanteessa, kaikki kuuntelivat. Harva vanhempi kestää leimaamista haavoittumatta.
Ulkopuolisuuden ennaltaehkäisy alkaa aikuisista
Neurokirjon lasten kokemukset sosiaalisesta torjunnasta ja ulkopuolisuudesta alkavat usein jo varhaislapsuudessa.
Yksinäinen lapsi näkee ja kokee joka päivä, että muilla on kavereita ja hänellä ei.
– Omassa luokassani vietämme koulussa jokaisen syntymäpäiviä. Siitä on tullut odotettu ja toimiva tapahtuma. Pieni herkkuhetki ja pieni paketti, lauletaan jos sankari sen sallii ja katsotaan toivottua ohjelmaa. Viime aikoina hitti on ollut Erilaiset-sarja, Maria kertoo.
Vaikka synttärit olisivat heinäkuussa, ne vietetään sitten etukäteen toukokuussa.
– Yksi oppilaistani odotti koko vuoden näitä pikkujuhlia ja sanoi, että hänen synttäreitä on viimeksi juhlistettu, kun hän on ollut 4-vuotias. Toinen sanoi, ettei ole ikinä päässyt kaverisynttäreille aiemmin mukaan, mutta nyt pääsi täällä koulussa.
Neurokirjon lapset jäävät usein vaille synttärikutsuja. Ikävimmillään kaikki muut luokkakaverit kutsutaan synttäreille, paitsi ryhmän erityisoppilaat.
Vanhemmista saattaa ehkä tuntua, etteivät he kykene toimimaan vieraan lapsen kanssa, jolla on vamma tai neurokirjon piirteitä. Kutsumatta jättämistä saatetaan joskus perustella myös sillä, ettei oma lapsi ole kovin läheinen ystävä neurokirjon lapsen kanssa.
– Mikäli vanhempi miettii, miten pärjätä neurokirjon lapsen kanssa vaikkapa oman lapsen synttäreillä, sitä voi suoraan kysyä vanhemmalta: haluaisin kutsua lapsesi mukaan, mutta asia mietityttää, Maria ehdottaa.
– Opettajana en millään tavalla voi hyväksyä, että joku oppilas jätetään ulkopuolelle. Harva lapsi tai nuori tykkää tulla kouluun pelkästään oppimisen ilosta, vaan kyllä ne on ne kaverit, joiden tapaaminen motivoi koulunkäyntiin. Jos se ilo viedään eikä ole kavereita, on todella raskasta käydä koulua.
Marian mielestä ratkaisu ulkopuolisuuteen on erilaisten maailmojen lähentyminen. Tarvitaan enemmän ymmärrystä ja vähemmän erilaisuuden arvostelua.
– Lasten yksinäisyyden ja ulkopuolisuuden ennaltaehkäisy on varhaiskasvatuksen ja koulun tehtävä, mutta se vaatii satsausta ja jaksavia opettajia, joita ei ole ajettu aivan loppuun, hän sanoo.
Yksinäisyyden ja ulkopuolisuuden ehkäisy alkaa aikuisista. Aikuiset luovat asenneilmapiiriä ja näyttävät esimerkkiä, miten ihmisiä kohdellaan ja kuinka erilaisena heitä pidetään.
– Ajattelen, että aikuiset asenteet ovat ihan hirveät. Mielestäni maailma ei ole muuttunut yhtään suvaitsevammaksi neurokirjon lapsia kohtaan, Maria sanoo.
– Ei tarvitse kuin seurata nettikommentointia, jossa aikuiset ihmiset haukkuvat autismikirjon lapsia ja seksuaalivähemmistöjä.
Mukaan voi ottaa monella tavalla
Marian surutyössä on auttanut ajatus, että Robert toivoi perheensä jatkavan elämää ja äitinsä auttavan toisia samankaltaisessa tilanteessa olevia lapsia.
Maria ammentaa menetyksestään ymmärrystä työhönsä.
– Aika monesti mietin haastavissa tilanteissa, mikä Robertia olisi tässä tilanteessa auttanut ja voinko käyttää sitä keinoa nyt.
Maria toivoo enemmän ymmärrystä siihen, miten ryhmässä ja toiminnassa voi olla mukana monella tavalla.
– Ryhmätyöt ovat monesti autismikirjon lapselle vaikeita. Mielestäni autismikirjon lapsen ei tarvitse osallistua ryhmätyöhön juttelemalla kasvokkain toisten kanssa, vaan hän voi olla ryhmän jäsen vaikka etsimällä tietoja netistä, jos se on hänen vahvuutensa.
Ristiriitoja selitetään useimmiten valtaryhmän näkökulmasta. Kirjolaisten tulisi oppia ymmärtämään enemmistön tapoja, mutta enemmistö ei useinkaan tee juuri mitään ymmärtääkseen erilaisia tapoja ajatella ja käyttäytyä.
– Jo muutaman minuutin juttelu päivässä oppilaan kanssa auttaa hahmottamaan, mikä häntä kiinnostaa, mitä hänen elämässään on meneillään ja miten voin parhaiten tukea, Maria sanoo.
– Haluan jokaisen oppilaan kokevan, että hän on minulle tärkeä ihminen.
”Miksei voi olla edes yksi päivä:
jolloin kaikki tulee nähdyiksi,
jolloin kaikkia kuultaisiin,
jolloin kenestäkään ei oleteta mitään,
jolloin kaikille annetaan tilaisuus,
jolloin ketään ei jätetä yksin,
jolloin kaikkien olisi hyvä olla.”
– Robert
Kommentit (13)
Kylläpäs on täydellinen tarina. Oikea draaman kaari. Onkohan tehty jutulle tehty minkäänlaista taustatarkistusta?
Juuri tätä koitan hokea ympärilleni. Lapseni ×2 erityisyys laitetaan minun syyksi, ikään kuin minä olisin ongelma, eikä sen sijaan tahdota auttaa kun apua ja tukea vaadin lapsille. Niin surkeaan jamaan on menty että lastensuojelu,lastenpsyka koittaa saada minulta lapset. Eikä todellakaan todellakaan ymmärretä että lapseni ovat erilaisia kuin muut. Tahtovat vaan että kulkevat polkua samassa tahdissa kuin ns normi lapset. Mitään terapiaa/kuntoutusta eivät saa… ei niin mitään apua, ennenkuin ovat viety minulta. En voi uskoa että lääkäri näin voi perhettä kiristää, psykologisesta
väkivallasta puhumattakaan (joita lastensuojelu, lastenpsyka harjoittaa)Missä on tasavertainen ja asiallinen kohtelu, perheen kunnioitus erilailaisuuden ymmärrys. Eihän identtisetkään kaksoset ole samanlaisia.
Suomi ei todellakaan ole hyvinvointi valtio vaikka niin hehkutetaan
-luottoni yhteiskuntaan mennettänyt-
Samaa mieltä.surullinen Suomi.
T.Lapsensa menettänyt
”Mielestäni autismikirjon lapsen ei tarvitse osallistua ryhmätyöhön juttelemalla kasvokkain toisten kanssa, vaan hän voi olla ryhmän jäsen vaikka etsimällä tietoja netistä, jos se on hänen vahvuutensa.”
vähän ongelmallinen ajattelutapa, työelämässä kuitenkin tarvitaan ryhmätyötaitoja eikä siellä voi saada aina erityiskohtelua
Siksipä erityiset ovatkin työkyvyttömyyseläkkeellä, vaikka kykenisivätkin jonkinlaiseen työhön.
Riippuu autismin muodosta. Joku pystyy ryhmätöihin toinen ei. Jos se ryhmätyöhön osallistuminen on se juttu, joka ratkaisee pystyykö olemaan loppupäivän koulussa, niin mieluummin osallistetaan niin että pystyy.
Ymmärrystä opettajilla saisi olla enemmän. Koulutuksia on. Toivottavasti mahdollisimman moni voi osallistua niihin ja joskus maailmassa esim asperger-lapsen koulutie käy siedettäväksi . Tai sitten osaavia avustajia , joilla tietoa ja taitoa kohdata nepsyt, luokkiin.
On myös töitä, joissa ei olla kasvokkain vaan työskennellään netissä. Netistä löytyy myös yhteisöjä, joissa ei tarvitse kokea olevansa yksinäinen vaikka onkin fyysisesti yksin. Eikä niissä tarvitse katsoa toista silmiin. Silmiin katsominen voi olla autistille yhtä ahdistavaa kuin esimerkiksi epätoivottu lähentely tai käsiksi käyminen kenelle tahansa.
Ongelmat ovat nimenomaan koulussa – erityisesti yläasteella – ja koulujärjestelmässä, joka ei kykene kasvattamaan erilaisuuteen ja missä lapsi ei pääse pakoon sen paremmin itselleen toimimatonta ympäristöä, kiusaajia kuin yksin jäämistäkään. Harrastuksissa ja työelämässä on siihen verrattuna paljon valinnanvaraa.
Näen asian ihan eri tavalla. Työelämässä on paljon vaihtoehtoja, joista osa on sitä, että puurtaa omassa rauhassa yksin pääosin ja pitää yhteyttä sähköpostilla työkavereihin tai asiakkaisiin. Koulussa yritetään lyödä yhteen samaan muottiin, jossa turhautuu kummatkin ääripäät, jos/kun mennään keskiverto suorittajan mukaan. Jo pidemmällä opiskellessa voi usein valita käykö luennoilla vai lukeeko asiat yksin kotona kirjasta mieluummin. Alakohtaisia eroja toki on, mutta oma kokemus luonnontieteistä, joissa lähinnä labrakursseilla on ihan pakko pystyä tekemään paikan päällä yhteistyötä, mutta silloinkin yleensä vain yhden ihmisen kanssa aktiivisesti ja tehtäviä voi jakaa vahvuuksien mukaan.
Eli vaikka jossain myyntitiimissä pitäisi olla sosiaalinen ja tehdä paljon yhteistyötä niin työtehtäviä löytyy kyllä myös heille, jotka kuormittuvat jatkuvasti sosiaalisuudesta ja tekevät mieluummin hommansa omassa rauhassa.
Mutta jos erilaisuutta ymmärrettäisiin myös aikuisten kesken, jokainen voisi tehdä paremmin töitä vahvuuksiensa mukaan. Miksi yrittää tasapäistää kaikki, jolloin syntyy ahdistusta siitä, jos ei sovikaan oletettuun muottiin? Onhan töitä ja työntekotapojakin useita erilaisia eikä kaikki sovi kaikille.
Ei ole. Mun lapsella toimii hyvin, itsekin olin samanlainen.Toki autismikirjo vaikutti ala valintaan, työkaverit ja esimies ymmärtää, saa olla oma itsensä eikä ole pakko puhua jos ei huvita. Toki älykkäänä harkitsen tarkkaan mitä sanon ja yleensä se on asioita eteenpäin vievää ja sellaista, mitä muut ei oo tullu edes ajatelleeksi. Hyvä kun tänä päivänä lasten erityisyys huomioidaan paremmin kuin itselläni 80-90-luvuilla.
Ne jotka ymmärtää tilanteen ja haluaa auttaa, joustavat. perheessäni on ollut tukiperhe toimintaa. Siinä pyrin ymmärtämään erilaisia lapsia. Tutustuin heidän tarpeisiinsa. Onko kaikkien oltava sosiaalisia.? On monia töitä joita voi tehdä ilman, että on niin sosiaalinen. Kunhan ihminen otetaan huomioon samanarvoisena ja hyväksyttynä.
On paljon ammatteja joissa ei tarvita ryhmätyötaitoja. Jokaiselle on olemassa sopiva ammatti ja kaikkien työpanosta tarvitaan yhteiskunnassa. Näkisin että tämä mainitsemasi ”erityiskohtelu” on ymmärrystä muita ihmisiä kohtaan ja sen kuuluisi olla itsestäänselvyys eikä ”erityiskohtelua”. Me olemme kaikki erilaisia vahvuuksinemme, on vanhanaikainen ajatus että jokaisen ihmisen pitäisi mahtua samaan muottiin.
Tea: mykistävän oksettava kommentti.