Saija ihmetteli vuosia, miksi arki lapsen kanssa ei toiminut millään – lopulta poika sai diagnoosin, jonka vain harva tuntee
Saijan perheen arki oli tahmeaa vuosia, kun lapsi ei tuntunut tottelevan mitään. Lopulta kauan kaivatun selityksen antoi diagnoosi, joka tunnetaan edelleen huonosti.
Miksi tämän lapsen kanssa ei suju juuri mikään arjen tilanne, ei edes sukkien jalassa pitäminen, Saija mietti, kun hänen poikansa oli kolmevuotias.
Totta kai kolmevuotiaat ovat tahtoiässä ja usein jääräpäisiä. Mutta tämän lapsen omapäisyyteen eivät tuntuneet tehoavan juuri minkäänlaiset kasvatuskeinot.
Päiväkodissakin ihmeteltiin, miksei poika suostu samoihin asioihin kuin muut lapset.
Jos hän oli päättänyt, että sukat ahdistivat tai kateissa oleva lego-ukko kaihersi hänen mieltään, aikuiset eivät kyenneet muuttamaan ajatusjumia muuksi. Paitsi sellaiset aikuiset, joita äiti kutsuu poikansa sielunkumppaneiksi.
Sielunkumppanit ymmärsivät, miten poika ajattelee ja tuntee.
Ensimmäisellä luokalla poika pääsi viimein neurologisiin tutkimuksiin ja sai ADHD-diagnoosin. Neljännellä luokalla diagnoosia tarkennettiin.
Ensin tuli Asperger-diagnoosi ja hieman myöhemmin PDA (Pathological Demand Avoidance). PDA:sta käytetään myös nimitystä EDA (Extreme Demand Avoidance), eli äärimmäinen vaatimusten välttely.
PDA/EDA ei ole virallisessa tautiluokituksessa, mutta lastenneurologit tunnistavat oireprofiilin ja ovat kiinnostuneita tutkimaan sitä lisää.
PDA-termi luotiin jo 1980-luvulla, mutta Suomessa se tunnetaan yhä aika heikosti.
– Sana PDA on useimmiten varhaiskasvatuksen ja koulujen henkilökunnalle täysin vieras, Saija kertoo.
PDA on autismikirjoon liittyvä oireyhtymä, jossa on keskeistä tehtävien äärimmäinen vastustaminen ja välttely. Tyypillisesti PDA-piirteinen lapsi ei suostu yhteistyöhön millään keinolla, jos hän kokee jonkin asian vaikeaksi ja epämiellyttäväksi.
– Aukeama eskaritehtäviä saattoi mennä loistavasti. Sitten tuli eteen tehtävä, jota lapsi ei ymmärtänyt. Hän jumiutui siihen eikä kyennyt enää mihinkään, Saija kuvailee.
Nyt Saijan poika on jo iso koululainen. Vuosien kokemuksen myötä äiti on oppinut, että jos ei voi mennä kiven läpi, kivi kannattaa kiertää.
– Jos voisin tehdä jotkut asiat toisin, en enää pakottaisi enkä huutaisi, hän toteaa.
PDA-piirteet ovat samantapaisia kuin Aspergerin oireyhtymän piirteet. Tehtävien välttely ja vastustaminen on kuitenkin voimakkaampaa.
Samoin kuin Aspergerin oireyhtymässä, PDA-piirteisellä lapsella on useimmiten kapea-alaisia mielenkiinnon kohteita, jotka saattavat vaihdella kausittain. Jos lapsi on kiinnostunut esimerkiksi eri maiden lipuista tai tiikereistä, tyypillisesti hän haluaa jutella niistä lähes kaiken aikaa.
En halua!
Saija kuvaa lastaan verbaalisesti lahjakkaaksi ja hurmaavaksi pojaksi. Lapsi oppi varhain liikkumaan ja puhumaan.
Ulkopuolisten on joskus vaikea ymmärtää, miten aivan tavallisen näköisen ja taitavan lapsen vanhemmuus voi olla kuormittavaa ja rankkaa, ja miksi vanhemmat eivät saa lastaan tottelemaan.
Kun PDA-piirteinen lapsi sanoo “en halua”, tahtojen taisto on yleensä hyödytöntä.
– Olen oppinut hyväksymään, että tämän lapsen kanssa maailma on tämmöistä, jatkuvaa vaatimusten välttelyä ja siitä selviytymistä.
Myös perheen yhteiset mukavat asiat voivat olla lapselle haastavia ja kuormittavia.
– Kun poikani oli pienempi, uintireissulle lähdettiin aina puoliväkisin. Kun kotiin tuli vieraita, lapsi odotti heitä innoissaan, mutta vieraiden saavuttua hän meni sängyn alle piiloon eikä suostunut tulemaan sieltä pois.
Toiset vanhemmat elävät eri maailmassa
Saija kertoo, että hänellä meni vuosia sen sisäistämiseen, ettei hänen lapsensa ole hankala, vaan autistinen. Hän kadotti vuosiksi oman itsensä ja eli erityislapsikuplassa. Kalenteri täyttyi sopeutumisvalmennuskursseista ja kuntoutuksista
– Sain uusia tuttavia, joilla on samantapainen elämäntilanne. Monet heistä ovat ihmisiä, jotka ymmärtävät puolesta sanasta, mistä puhun, Saija sanoo.
– Erityislapsen vanhempi tarvitsee ympärilleen toisia, jotka palauttavat pinnalle: kaikki ei olekaan aivan huonosti.
Nykyisin Saija näkee myös erityislapsikuplan pimeän puolen. Kuplan sisällä alkaa helposti nähdä ja selittää kaiken lapsen erityisyyden kautta ja kadottaa oman elämän.
– Vanhemmuus on niin eri leveleillä kuin toisilla, Saija pohtii.
– Kaiken aikaa mukana kulkee huoli, tuleeko lapsen elämästä hyvää. Erityispiirteiset lapset tarvitsevat aikuisiässäkin kannattelua.
Erityispiirteisen lapsen vanhemmuus on saanut Saijan näkemään selvemmin, miten hyvin käyttäytyviä ja harrastavia lapsia ihannoidaan.
– Ihmiset kyselevät, miten lapsen koulu sujuu ja mitä harrastuksia hänellä on. Aina ei jaksaisi kertoa, että eipä meillä harrasteta mitään sellaista, mitä lapset tavallisesti harrastavat, hän sanoo.
– Jalkapalloa kokeiltiin, mutta ei se sujunut. Lapsi keskittyi harjoituksissa heittelemään juomapulloa ympäriinsä.
Kaikki lapset eivät ole samasta muotista, eikä pitäisi olettaa, että heidän tulisi olla.
Yhdessä, ulkona ja rutiinilla
– Voisin tietenkin kertoa muutaman vinkin, mikä on tehonnut oman lapseni PDA-piirteisiin, Saija aloittaa.
– Mutta todennäköisesti ne keinot eivät tehoa toiseen PDA-piirteiseen lapseen. Jokainen perhe kehittää omat keinonsa.
Hän haluaa kuitenkin nostaa esille kolme periaatetta, jotka ovat tehneet perheen arjesta sujuvampaa:
- Vietetään aikaa yhdessä.
- Vietetään aikaa ulkona.
- Noudatetaan tiettyjä rutiineja.
– Jotkut meidän perheemme säännöt ovat olleet vähän erikoisia. Kuten se, että kovia leluja ei saa tuoda sänkyyn ja yöksi laitetaan yökkäri päälle, eli päivävaatteet päällä ei saa mennä nukkumaan, Saija kertoo.
Rutiinit luovat lapselle turvaa. Myös lähellä pitäminen ja syliin ottaminen on ensisijaisen tärkeää. Rutiinit ja lähellä pitäminen kietoutuvat yhteen tavalla, jonka vain toinen erityispiirteisen lapsen vanhempi todella ymmärtää.
Syyttelykulttuuri ei auta ketään
Saija toivoo, että varhaiskasvatuksessa ja peruskoulussa päästäisiin irti syyttelykulttuurista.
– Kun tulen päiväkotiin, en jaksaisi kuunnella saarnaa. Hyvä kun olen saanut lapsen sinne jollakin tavalla tuotua, hän sanoo.
Kodin ja päivähoidon sekä koulun vuorovaikutuksessa on todella tärkeää painottaa myönteisiä asioita. Likapyykillä ei ole suurta merkitystä, pienillä onnistumisilla on.
– Syyttelykulttuuri on aivan turhaa. Sillä ei saada mitään hyvää aikaiseksi. Mielestäni erityispiirteisten lasten vanhempia ei pitäisi kuormittaa yhtään enempää.
Myös Saijan vanhemmalla lapsella on autismikirjon piirteitä.
– Opettaja sanoi vanhemmalle lapselleni, ettei hänestä voi tulla arkkitehtiä.
Se ihmetyttää, miksi lapsille pitää sanoa koulussa tällaista. Ei kukaan voi tietää, mihin lapsi kykenee aikuisiässä.
– Sanon aina lapsilleni, että teistä voi tulla aivan mitä tahansa.
Kommentit (3)
Erityisryhmässä jalkapallossa sai meidän erityinen kasvaa ja sai positiivisia kokemuksia. Siirtyi myöhemmin ”tavalliseen” ryhmään ja pelaa vieläkin 24v. On jäänyt mieleen yhden isän kommentti seisoi mun vieressä: ” Miksi tommosella on noin kalliit muoti nappikset!!” Kerroin miksi. Se tommonen, poikani oli ostanut ne omalla rahalla matkalla Italiasta alesta. Hänen pitkäaikainen haaveensa toteutui. Oli hiljaista.
Eipä se ole ihme, jos päiväkodissa ollaan myös väsyneitä, jos erityislapsia sijoitetaan samaan ryhmään ”normi”lasten kanssa. Kyllä erityslapset tarvitsevat enemmän tukea ja hoivaa ja siksi myös omat ryhmänasä! Kyllä meillä on todella olemattomia päättäjiä! Lapsissa on suomen tulevaisuus, HALOO HERÄTKÄÄ!
Hyvin herätteli tämä artikkeli miettimään🤔
Itse olen ajatuksiltani mitä olen, siis en kaikkein yksinkertaisin😒
Esikoiseni on vielä vahvempi kuin minä, ja tunnistan selvästi että olen itse vahvempi luonteeltani kuin kumpikaan vanhempani, vaikka hekin ovat aika vahvoja persoonia🤔
Iltatähtemme 4-vee on sitten ihan omalla tasollaan, huh kun tästä tulee kova tyyppi, eli kasvattajina olemme kovilla, mutta yritetään tehdä hänestä tulevaisuudessa pärjäävät tekijää.
Tuo artikkelissa mainittu PDA ominaisuus tekisi mieli ”ostaa” koko trion selittäjäksi eli omalta kohdaltanakin, mutta kyllä nämä vähän änkeröt ominaisuudet pitää pystyä kasvattamaan/kehittämään omiksi ja lapsien vahvuuksiksi tuleviin elämän tilanteisiin🤔
Ei oo helppoa, mutta omat vanhemmat väänsivät minut ja minä yritän vääntää kahta seuraavaa😊