Elämä ottaa ja elämä antaa. Elämä ei ole aina reilua, eikä edes lähelle sitä. On asioita joihin ei voi vaikuttaa. Ei, vaikka kuinka paljon haluaisi.

Illat ja yöt on aina niitä pahimpia
Voisin sanoa, että illat tuo nykyään jonkinasteisen ahdistuksen ja pelon. Lapsen vaikeahoitoinen epilepsia vaikuttaa ihan tajuttoman paljon meidän elämään. Fyysistä väsymystä, henkisellä puolella asian käsittelyä, pelkoa lapsen voinnista, lääkeannoksien venkslailua, sivuvaikutuksia ja epävarmuutta tulevasta. Epilepsiakohtauksia on päivin ja öin, jotka ilmenevät muutamalla eri tavalla. Yleensä nämä menevät onneksi melko nopeasti ohi, puhutaan sekunneista jotka venyvät korkeintaan muutamaan minuuttiin. Mutta yksi ilta muutti kokonaan tilanteen ja nyt täytyy olla entistä tarkempana.

Tätä kuvaa ei ole otettu tilanteen hetkellä, vaan toisena iltana. 

Lasken sekunteja, jotka muuttuvat minuuteiksi… 1,2,3,4,5…

Kun huomaan lapsen saavan kohtauksen vilkaisen välittömästi kelloa samalla kiiruhtaen lapseni vierelle. Kello on 20:42. Heti varmistan, että hänen henki kulkee ja odotan tilanteen menevän ohi. Lasken aikaa. Sekuntit muuttuvat useiksi minuuteiksi. Kouristaminen loppuu. Tämän jälkeen hän ei kuitenkaan ole ns normaalissa tilassa. En saa lapseen kontaktia, hänen kehonsa on aivan veltto ja hän hengittää hyvin hitaasti. Aikaa on kulunut lähes 10min kohtauksen alkamisesta. Näppäilen 112 valmiiksi, jonka jälkeen lasken peläten sekunteja. Nytkö tuli se päivä? Tai oikeastaan ilta. Joudunko soittamaan ambulanssin, koska kohtaustilanne pahentui ja pitkittyi. Sitten yhtäkkiä. Aivan kun taikasauvaa heilauttaen juuri 10min kohdalla tilanne oli ohi. Lapsi alkoi itkemään, halusi halin ja itse huokasin helpotuksesta.

Tuntuu hirveältä katsoa vain vierestä, eikä itse pysty tekemään mitään
Aina iskee samanlainen typerä tunne itselleni. Tuntuu niin surkealta, kun en pysty auttamaan. Välillä jopa tulee itku, kun lapsen tilanne näyttää niin hurjalta. Usein tulee mietittyä, että miltähän lapsesta tuntuu kohtauksen aikana. Entä sen jälkeen? Sattuuko? Särkeekö lihaksia? Miksi näin pitää edes tapahtua!? Hän ei osaa itse kertoa, vaikka kuinka yritän kysyä. 
Ainoa mitä itse pystyn tekemään kohtauksen aikana on, että olen läsnä. Lähellä varmistaen, ettei pää kolahda johonkin ja varmisten kohtauksen loppuvan. Täytyy olla tarkkana ja huomata että tilanne on ohi ennen kun on liian myöhäistä.
Vaikka tämä on osa meidän arkea ja olen asian suhteen jotenkuten oppinut elämään, niin kyllä välillä tulee pohdittua monenlaisia asioita. En tiedä oppiiko tämän lapsen sairauden kanssa ikinä elämään kokonaan ilman jonkinlaista pelkoa? Oppiiko, vaikka kuinka yrittäisi? 

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kaupallinen yhteistyö

X