Erityislasten vanhemmat

Poikamme sai diagnoosin kesällä ja tutkimukset jatkuvat vielä. Todennäköisesti vaikean kielellellisen erityisvaikeuden lisäksi on tulossa adhd tai muu vastaava diagnoosi.
Tietenkin on hyvä, että poikaa tutkitaan ja hän tulee toivottavasti saamaan tarvitsemaansa kuntoutusta.

Haluaisin kuitenkin kuulla miten te muut vanhemmat olette ottaneet tiedon vastaan? Itse en osaa ajatella juuri muuta kuin "miksi meille"? Miksei mikään asia ikinä voi mennä kuten muilla? Miksi toisilla elämä on niin helppoa ja toisilla jokainen asia vaikeaa? Jotenkin en vain voi ymmärtää elämän epäreiluutta. Toki tiedostan senkin, että poika voisi olla paljon vaikeasti vammaisempi, jolloin kaikki varmasti tuntuisi vielä raskaammalta. Omassa tuttavapiirissäni kaikkien muiden lapset ovat ns. taviksia.

 

Samaa olen minäkin monesti miettinyt, vaikka se onkin turhaa.... Sekin on tavallaan masentanut kun elämässä on lisäksi ollut muitakin vaikeuksia ja useamman kerran eri tahot (lääkärit,psygologit) ovat ihmetelleet , että miten me ollaan jaksettu?? No ei me aina ollakaan:/ Joskus on "helpompaa" ja joskus tuntuu että v.ttu nyt saa riittää MÄ EN jaksa enää, jotta lähden kohta kälppimään....
Kaipa tälläkin joku tarkoituksensa on. Olen kuitenkin ns. vahva ihminen , kuten miehenikin ja sillä ollaan menty. Myös parisuhde toimii, vaikka on siinäkin ollut säätämistä näiden jatkuvien ongelmien takia,mutta yhdessä ja onnellisia kuitenkin. Näyttää ainakin lähipiirissä ne parit jatkuvasti eroavan ,joilla ns. tavallista ja "helppoa".

 

Meille (tai ainakaan miulle) ei esikoisen lievä adhd/add-diagnoosi ollu yllätys. Olin jo aiemmin ajatellu että tyttö on varmaan vähän "normaalia" vilkkaampi ja luulen että on joitain aistiyliherkkyyksiäkin. Kielenkehityksessä on myös häikkää, käy puheterapiassa.

Kun oltiin tutkimuksissa niin siellä monet ne tutkijat sanoi että te tunnutte olevan ihan ok tämän asian kanssa..no, mitä muutakaan voi.
Hyvä vaan että päästiin tutkimuksiin, tiedetään enemmän (vaikka olihan sitä käyttäytymistä jne. nähnyt jo ihan arkielämässä) ja tarvittaessa saadaan apua, vertaistukea tms. Ainakin ne sanoi niin sairaalassa.

 

Ekalla kertaa tuo meni ns. helposti, esikoisella todettiin down-epäily vuorokauden ikäisenä ja vuorokautta myöhemmin tuo varmistui. Kaikki kävi niin nopeasti, ettei jäänyt oikein aikaa epäilyksille, peloille jne. Tietty tuon vuorokauden ajan sitä toivoi lapsen olevan terve ja tunsi syyllisyyttä kun sisällään tiesi ettei näin ollut ja koki samalla tuon toiveensa merkiksi siitä ettei täysin hyväksy lastaan tällaisena. Toisaalta meillä oli sairaalassa aivan ihana henkilökunta joka tuki parhaansa mukaan ja koska down-lapsilla on usein muitakin terveydellisiä ongelmia, koki itse helpotusta siitä että poju oli muilta osin terve ja ennen kaikkea hengissä jännittävien synnytystapahtumien jälkeen.

Toisen kerran oltiin tuossa tilanteessa kun pikkusiskonsa sai autismi-diagnoosin 3v iässä. Sitä pidän omalla tavallaan rankempana kokemuksena, koska jostain puolivuotiaasta asti tytössä oli havaittavissa kehitysviivettä ja "jotain outoa", kuitenkin meni näin monta huolientäyteistä vuotta ennen kuin asia sai nimen. Myös sekin oli rankkaa että autismi oli itselleni huomattavasti pelottavampi ja ahdistavampi diagnoosi kuin down. Kieltämättä tuolloin tuli useaan otteeseen mieleen tuo "miksi näin pitää käydä juuri meille", varsinkin kun perheessä ja elämässä muutenkin tapahtui muitakin ikäviä asioita samanaikaisesti.

Kolmas kerta oli noin vuotta myöhemmin kun esikoinenkin sai autismi-diagnoosin downin rinnalle. Se meni tavallaan jo rutiinilla. Tiesin että jotain muutakin oli vialla ja siskon tutkimuksissa varmistuin siitä että myös poika on autistinen. Tuolla en kokenut olevan mitään suurempaa merkitystä enää, lähinnä vain sain vastauksen kysymyksiini.

Nyt meillä on 10kk ikäinen, ainakin toistaiseksi terve vauva. Ja jos hän tulee saamaan jonkun vähänkin rankemman diagnoosin niin silloin ottaa varmasti päähän aika rankasti... :ashamed:

 

Me olimme lähinnä helpottuneita. Oli huojentavaa viimein kuulla, että lapsella oikeasti on ongelmia, joilla on jopa nimi. Siihen asti kun kaikki olivat joko vihjailleet tai suoraan sanoneet, että lapsi on ihan normaali, mutta meillä aikuisilla taitaa viirata päässä.

Minä en osaa harmitella asioista, miksi sattuivat juuri meille. Miksi ei meille? Eihän me olla sen kummempia kuin kukaan muukaan.

 

meillä ei ole selvää diagnoosia mutta oppimisvaikeutta muistin ongelmaa jne...tutkimukset on ainakin auttaneet avun saannissa ja siinä että kun tiedetään missä ongelmaa osaa auttaa oikealla kohtaa....lukivaikeutta näyttäis olevan ... jos jonkun lapsella ollut kuinka teillä ilmennyt? Meillä jää kirjaimia pois ihan tutuista sanoista ja säännönmukaisesti toinen kaksoiskonsonanteista... ihmeen hyvin ymmärtää lukemansa poika on nyt 9 ja käy kolmatta luokkaa (kouluunmenoa lykätty, käynyt 2 vuotta eskarissa kun on ihan loppuvuod. syntynyt)Kaikkia arkitaitoja pitää opettaa tosi sitkeesti ja on vähän sellanen viisi peukaloa samas kädes lapsi joissain asioissa ja joissain sitte hämmästyttävän kätevä niin rakastava ja ihana poika kuitenkin

 

Meillä on lapsella pahoja puheentuoton ongelmia ja minä totesin, että niitä rupesi löytymään ympäristöstä aika lailla, kun asiasta alkoi puhumaan. Esikoisen luokkakaverin sisaruksesta tiesin, mutta kakkosen eskarikaverin sisaruksen ongelmista kuulin vasta kun tuli puheeksi meidän lapsen ongelmat. Samainen sisarus kävi vuosia tuon eskarilaisen kanssa jumpassa, kuvittelin vaan olevan ujo hiljainen lapsi, joka ei puhunut juurikaan kenellekään.

En ehkä ole edes sisäistänyt, miten ongelmallinen lapsi oli diagnoosin saadessa ja osin ihmettelin kuinka säälivästi jotkut suhtautuivat. Nyt kun vuosien kuntoutus on purrut ja puhe alkaa olemaan lähes normaalia (ainakin suurimmasta osasta saa kaikki selvän) ja olen selaillut vanhoja papereita ja vammaistukihakemuksia täyttääkseni vielä kerran uuden hakemuksen (tulee olemaan rajalla myönnetäänkö, neurologi laittoi vielä suosituksen), huomasin miten 'pohjalta' lähdettiin. Toisaalta terapioissa käydessä tuli nähtyä monenlaisia ongelmia muilla ja silloin oli monesti omaan osaan ihan tyytyväinen. Sinällään minulla ei ollut oikein mitään vastaan otettavaa tiedossa, tiedostin hyvin itse, että lapsi nyt ei vaan yksinkertaisesti puhu ja jotain sen hyväksi on tehtävä. Diagnoosin näin lähinnä helpottavana, tiesin, että saadaan tarvittavaa apua. Eniten minua risoi kaikkitietävät mammat, jotka laukoivat kaikkitietävänä totuutena, että kyllä se puhe tulee kunhan vaan odottelee. Diagnoosin jälkeen tiesin tasan tarkkaan, ettei tule itsekseen, vaan vaatii työtä, työtä ja työtä, harjoituksia lukemattomine toistoineen.

Suosittelen hakeutumaan sopeutumisvalmennuskurssille, pyydä tutkivalta lääkäriltä suositus sinne.

 

Ehkä asia olis eri, jos tämä oliskin ainoa vastoinkäyminen meille, mutta kun ei ole. Elämä on ollut lapsuudesta asti huomattavasti vaikeampaa kuin muilla ihmisillä. En voi ymmärtää sitäkään miksei minulla voinut olla normaalia lapsuutta ja rakastavia vanhempia. Tuntuu että joka asiassa on aina sama juttu. Mikään ei koskaan onnistu kuten muilla. Omassa lähipiirissäni ei ole eronneita pareja, vaan kaikki tavis perheet elävät ihan normaalia onnellista elämää. Osa heistäkin on sellaisia, jotka ovat kaiken saaneet kuin tarjottimella ja varmaan joka unelma on toteutunut.

 

Viisauden helmi: Kaikki saa osansa paskakakusta,toiset enemmän,toiset vähemmän.

 

[QUOTE="äiti";24767432] Omassa lähipiirissäni ei ole eronneita pareja, vaan kaikki tavis perheet elävät ihan normaalia onnellista elämää. Osa heistäkin on sellaisia, jotka ovat kaiken saaneet kuin tarjottimella ja varmaan joka unelma on toteutunut.[/QUOTE]
Rupea vaan katselemaan vähän tarkemmin koko tuttavapiiriä, kyllä siellä varmaan eronneita löytyy. Ja varmuudella joukossa on monia, joiden unelmat eivät ole toteutuneet (vaikka sinä niin kuvitteletkin heidän kohdallaan käyneen), eivätkä ole saaneet kaikkea tarjottimella. Veikkaan, että katselet heitä ruusunpunaisten silmälasien läpi kateellisena huomaamatta asioiden todellista laitaa.

 

[QUOTE="äiti";24767432]Ehkä asia olis eri, jos tämä oliskin ainoa vastoinkäyminen meille, mutta kun ei ole. Elämä on ollut lapsuudesta asti huomattavasti vaikeampaa kuin muilla ihmisillä. En voi ymmärtää sitäkään miksei minulla voinut olla normaalia lapsuutta ja rakastavia vanhempia. Tuntuu että joka asiassa on aina sama juttu. Mikään ei koskaan onnistu kuten muilla. Omassa lähipiirissäni ei ole eronneita pareja, vaan kaikki tavis perheet elävät ihan normaalia onnellista elämää. Osa heistäkin on sellaisia, jotka ovat kaiken saaneet kuin tarjottimella ja varmaan joka unelma on toteutunut.[/QUOTE]

Mutta eihän asia ole niin, että muilla ihmisillä kokonaisuutena olisi jotenkin helpompaa ja asiat paremmin. Jos itsestä tuntuu siltä, että kaikki paha tapahtuu vain minulle, mutta muilla ihmisillä menee hyvin, niin silloin vastoinkäymisetkin tuntuu raskaammilta. Todellisuudessahan useimmilla on vastoinkäymisiä, vaikket sinä tietäisi niistä.

En muista missään vaiheessa, että "miksi meille", joskus olen kyllä ajatellut kuinka paljon helpompaa elämä olisi lapselle voinut/saanut olla.

 

[QUOTE="äiti";24767432]Ehkä asia olis eri, jos tämä oliskin ainoa vastoinkäyminen meille, mutta kun ei ole. Elämä on ollut lapsuudesta asti huomattavasti vaikeampaa kuin muilla ihmisillä. En voi ymmärtää sitäkään miksei minulla voinut olla normaalia lapsuutta ja rakastavia vanhempia. Tuntuu että joka asiassa on aina sama juttu. Mikään ei koskaan onnistu kuten muilla. Omassa lähipiirissäni ei ole eronneita pareja, vaan kaikki tavis perheet elävät ihan normaalia onnellista elämää. Osa heistäkin on sellaisia, jotka ovat kaiken saaneet kuin tarjottimella ja varmaan joka unelma on toteutunut.[/QUOTE]

Tähän kohtaan on pakko muistuttaa, että kaikki ei aina ole sitä, mille päältä näyttää. Ihmisillä voi olla hyvinkin vaikeita ongelmia, vaikka ulospäin näyttää siltä, että kaikki on kannettu kultalautasella eteen.

Toivon kovasti, että pystyt pääsemään yli vaikeista kokemuksistasi. Minäkin ajattelin aiemmin juuri noin ja vietin pitkiä aikoja miettien, miksi juuri minä ja miksi juuri minulle ja miksi en koskaan minä. Onneksi onnistuin muuttamaan itseäni ja ajatustapaani, sillä olo muuttui paljon paremmaksi ja elämä helpommaksi. Mieheni taas on yhä tuolla "miksi-linjalla" ja hänen on paljon vaikeampaa selviytyä elämänkolhuista kuin minun. Aivan samat potkut ollaan päähämme tänä vuonna saatu. Minua ei vaivaa mikään, mutta mies on selkeästi väsynyt ja uupunut.

Menneisyyttäsi et voi muuttaa, mutta tulevaisuutesi ehkä voit. Toivotan sinulle paljon voimia ja toivon, että jostain löytyy se jokin apu, joka saa sinut näkemään elämäsi valoisammin. Kaikkea meidän ei tarvitse ymmärtää, riittää kun oppii hyväksymään sen, että asiat vain ovat niin kuin ovat ja se, mikä on tapahtunut, on tapahtunut.

 

Mutta eihän asia ole niin, että muilla ihmisillä kokonaisuutena olisi jotenkin helpompaa ja asiat paremmin. Jos itsestä tuntuu siltä, että kaikki paha tapahtuu vain minulle, mutta muilla ihmisillä menee hyvin, niin silloin vastoinkäymisetkin tuntuu raskaammilta. Todellisuudessahan useimmilla on vastoinkäymisiä, vaikket sinä tietäisi niistä.

En muista missään vaiheessa, että "miksi meille", joskus olen kyllä ajatellut kuinka paljon helpompaa elämä olisi lapselle voinut/saanut olla.

Kieltämättä rankoilla hetkillä sitä helposti tuntuu että kaikki muut ympärillä elävät helppoa elämää ja saavat kaiken mitä haluavat samalla kun itsellä tuntuu vastoinkäyminen seuraavan toista. Mutta kun pidemmälle ajattelee niin kyllähän jokaisella on nuo omat kipupisteensä, vaikkakin ne joillain ovat pienempiä kuin toisilla.

Toisaalta noiden vaikeuksien lisäksi elämässä on positiivisiakin asioita, joita voi olla kertynyt huomattavasti myös sille ihmiselle joka on joutunut kohtaamaan paljon vastoinkäymisiä. Eli tavallaan se kovia kokenut, voi toisaalta olla saanut enemmän ilonaiheita kuin tasaisen paksua elämää elänyt kaverinsa. Vastoinkäymisiä kokenut voi myös kokea olevansa onnellinen, samalla kuin "helpolla" päässyt ei näe omaa elämäänsä yhtä positiivisena.

Ei elämä tasapuolista ole ja joskus on hyvä käydä läpi ne kielteisetkin, mutta ei niihin liiaksi kannata jäädä rämpimään ja katkeroitumaan. Elämällä on muutakin tarjottavaa.

 

oli se nyt niin tai näin toisten kohdalla niin sanotaan että "kaikilla on ristinsä" niin sinun miettimällä toisten elämä ei muuksi muutu.... mutta omaansa voi vaikuttaa paljonkin... aina emme ymmärrä mitä kaikesta elämän eteen heittämästä on tarkoitus oppia, joskus sen ymmärtää vasta aikojen päästä.
väsyneenä on lupa kysyä miksi meille ja minulle mutta pitää myös ymmärtää kun joku kypsymätön ihminen valittaa turhasta ja tuomitsee tietämättömyyttään voi kiitollisena ajatella että onneksi olen saanut tuonkin oppia ja olen nyt parempi ihminen ja kypsempi