HLHS lasten vanhempia?

Hei!
sikiöllämme todettiin tällä viikolla hlhs, nyt pää on aika sekaisin. Eniten mietityttää se kuinka sairaus tulee vaikuttamaan arkeemme, tietysti pitkien sairaala jaksojen lisäksi?

 

mä suosittelisin liittymistä sydänlasten vanhempien sähköpostilistallle. siellä heitä on muutamia. tuo vikahan on todella harvinainen ja sydänvioissakin se käänteinen lottovoitto. http:groups.yahoo.com/group/syva

 

Löysin kyllä hlhs listankin, mutta odotan vielä ensi viikon tarkempia tutkimuksia ennen liittymistä. Netistä löytyy paljon tietoa, mutta ei oikeastaan siitä voidaanko koskaan elää "normaalia" arkea, kuinka vaikuttaa OIKEASTI meidän elämään.

 

nostelen josko näin illalla tärppäisi

 

Tunnen yhden perheen, jossa tämän kyseisen diagnoosin omaava pieni lapsi. Tiedän heidän kauttaan, että etukäteen ei voida ennustaa tai tietää, miten kussakin tapauksessa käy. Heillä on käynyt hyvä tuuri kun ovat oman pikkuisensa saaneet kotiin jo muutaman kuukauden sairaalassaolon jälkeen, mutta jotkut joutuvat olemaan pidempäänkin. Vauvana lapsi leikattiin jo ihan muutaman päivän ikäisenä ja alle 1-vuotiaana jo toisen kerran. Käsittääkseni edessä vielä parisen leikkausta. Synnyttäminen ei myöskään käynyt missä tahansa, vaan perhe joutui olemaan hollilla Helsingissä jo hyvissä ajoin ennen laskettua aikaa, koska lasta ei ehkä olisi voitu pelastaa muualla.

Joutuvat ennen noita operaatioita välttelemään pöpöjä, joten silloin liikkuvat rajoitetummin ihmisten ilmoilla. Lääkärikäyntejä on melko tiuhaan, samoin kaikenlaisia labroja, ultria jne. Muuten melkolailla normaalia elämää viettävät käsittääkseni. Henkisesti tietysti rankkaa odotella noita leikkauksia ja stressata miten niissä käy.

 

Suosittelen sinua liittymään HLHS-listalle ja sitä kautta saamaan tietoa arjesta sairaan lapsen kanssa. Kuten edelläkin mainittiin, etukäteen ei voi tietää miten rankaa tai helppoa tulee olemaan. Niinkuin ei tiedä elämästä muutenkaan. Mitä itse olen oppinut tässä reilussa vuodessa, niin elämään päivä kerrallaan, kirjaimellisesti. (Vaikeina aikoina jopa tunti kerrallaan). Lapseni kuuluu ehkä sellaiseen HLHS-lasten keskiverto kastiin, ensimmäinen vuosi oli todella raskas, mutta sen jälkeen olemme mielestäni voineet elää suht normaalia taapero arkea (vertaan näin vanhempien lasteni taaperoaikaan). Toki koskaan emme pääse siihen "normaaliin terveen lapsiperheen arkeen", mutta mikä on normaalia? Terveellä lapsella saattaa olla esim. kuukausien korvatulehduskierre ja lääkärissä saa juosta hänenkin kanssaan...HLHS sydänviasta ei vain parane koskaan, se tulee olemaan läsnä elämän loppuun asti.
On lapsen ja teidän onni, että vika on havaittu jo ennen syntymää. Pystytte valmistautumaan henkisesti ja käytännön järjestelyin edessä olevaan.
Toivon teille voimia ja onnea lapsen odotukseen suuren surunkin keskelle.

 

Meillä todettiin toukokuussa syntyneellä vauvalla HLHS. En osaa sanoa siis vielä ihan kamalasti mitä on edessä kun vasta kuukausi on tämän kanssa eletty. Mutta matkaa tähään asti voi käydä lukemassa blogistani: http://lasimaailma.vuodatus.net

 

Nosta tämän ettei tarvi itse kaikkea kirjoittaa Meillä todettiin eilen hlhs, rv on 22+3. Päätettiin että aktiivihoidot aloitetaan ja olo on oikeastaan aika helpottunut, olin nimittäin luullut ettei yksikammioisella sydämellä ole mahdollisuuksia selvitä.

Satu; kävin lukemassa blogiasia mutta sieltä ei selvinnyt (tai en osannut lukea) että missä vaiheessa sairaius todettiin teillä?Vasta synnytyksen jälkeen?Ja silti poikanne on selvinnyt noin hyvin, onnea Käytännön asioissa mietittää että missä sitä "kökkii" ennen synnytystä kun tosiaan helsinkiin pitää mennä synnyttää täältä tampereelta. Sairaalaan ei varmaan sisään pääse kovin ennen aikojaan?

Jos linjoilta löytyy muitakin hlhs äitejä niin mielelläni lukisin kokemuksia

 

meidän ystävä perheellä on. todettiin raskausaikana

Synnytys helsingissä, poika leikattiin 1pv.n ikäsenä. 1,5kk olivat lastenklinikalla.

nyt pari kk sitten tehtiin 2 leikkaus, 1,5 vk sairaalassa ja sitten kotiin.

Arki tällä hetkellä verikokeita lukuun ottamatta kuulemma jopa helpompaa kun esikoisen kanssa oli, esikoinen oli täysin terve mutta muuten todella vaativa vauva.

 

[QUOTE="moikka";24032376]meidän ystävä perheellä on. todettiin raskausaikana

Synnytys helsingissä, poika leikattiin 1pv.n ikäsenä. 1,5kk olivat lastenklinikalla.

nyt pari kk sitten tehtiin 2 leikkaus, 1,5 vk sairaalassa ja sitten kotiin.

Arki tällä hetkellä verikokeita lukuun ottamatta kuulemma jopa helpompaa kun esikoisen kanssa oli, esikoinen oli täysin terve mutta muuten todella vaativa vauva.[/QUOTE]

Kiitos vastauksestasi vähän myöhässä

Jos jollain olisi kokemusta käytännön asioista; jos et ole helsinkiläinen, koska olet Helsinkiin matkannut ja missä viettänyt aikaa?Oletko tarvinnut mc donalds taloa syntymän jälkeen ja pääseekö sinne helposti "sisään"?Maksaako "mäkkitalossa" molemmat huoltajat sen 29e/vrk vai ainoastaan toinen?Jos molemmat maksaa voiko molemmista hakea yöpymiskorvausta?

Ja sitten; menikö raskausaika normaalisti, paljon lapsi painoi?Itselläni kaksi lasta syntynyt 40+1 viikoilla ja painoa max 3300g

Jos löytyisi joku vastaamaan mieltä askarruttaviin kysymyksiin?

 

Mäkkitaloon pääsee jos siellä vaan sattuu olemaan tilaa eikä ole montaa jonossa. Me ollaan kyllä aina päästy heti taloon kun ollaan k4:lle lapsen kanssa menty. Mäkkitalo hakee itse kelalta korvaukset joten itselle jää maksettavaksi n.9euroa aikuinen/yö. Mahtava paikka!
Ollaan oltu kaikissa taloissa yhteensä 5 kertaa jo. Lapsi syntyi naistenklinikalla. Hänellä on av-va discordance, PA+VSD, dextrocardia ja lsvc.

 

Kiitos vastauksestasi vähän myöhässä

Jos jollain olisi kokemusta käytännön asioista; jos et ole helsinkiläinen, koska olet Helsinkiin matkannut ja missä viettänyt aikaa?Oletko tarvinnut mc donalds taloa syntymän jälkeen ja pääseekö sinne helposti "sisään"?Maksaako "mäkkitalossa" molemmat huoltajat sen 29e/vrk vai ainoastaan toinen?Jos molemmat maksaa voiko molemmista hakea yöpymiskorvausta?

Ja sitten; menikö raskausaika normaalisti, paljon lapsi painoi?Itselläni kaksi lasta syntynyt 40+1 viikoilla ja painoa max 3300g

Jos löytyisi joku vastaamaan mieltä askarruttaviin kysymyksiin?

Moikka. Mäkkitaloon pääsee jos siellä on tilaa, siihen myös vaikuttaa joku pisteytys systeemi, eli jos asut kauempana niin pääset varmemmin jne jne. me ollaan pojan kanssa oltu kaksi kertaa osastolla k6 ja molemmilla kerroilla päästiin heti mäkkitaloon. toisella kertaa oltiin 6vk toisella 1

Molemmat maksaa, ja molemmat saa haettua tuet kelalta. sairaalalla on muuten ihan tälläisiä kysymyksiä varten sitten ihmisiä töissä jotka auttaa teitä tukien hakemisissa ja lääkärin lausunto yms rumbassa. ja osastolla kyllä hoidetaan heidät teitä tapaamaan.

Mäkkitalosta vielä, se on aivan ihana paikka ja olen todella onnellinen että ollaan sinne aina päässyt. tosi kodikas ja upea paikka ja meillä edelleen kaksi todella läheistä ystäväperhettä joihin tuolla tutustuttiin

Tsemppiä matkaan, kaikki kyllä järjestyy vielä.

 

AP! Googleen kirjoita sanat Vilja Vaeltaja niin löydät tiesi blogiin josta saat vertaistukea ko sairauteen. :heart:

 

Oi vastauksia taas tullut, ihanaa Vaikka en kyllä ap olekaan.. Mikä sydänvika teidän lapsella oli "moika"? Onko Bluella omakohtaista kokemusta, onko kyseinen blogi sinun?Alankin sitä tässä lukemaan, kiitos vinkistä

Mä uskon ja toivon että kaikki menee hyvin, pakko mennä!Ja välillä pelkään pahinta. Vielä on kuitenkin niin pitkä aika laskettuun aikaan..

 

meidän pojalla ei ole sydän vika vaan hirschsprungin tauti (suoliston kehityshäiriö), sen takia ollaan oltu paljon klinikalla.

luin ton blogin läpi äsken, tosi karua luettavaa, he ovat menneet vaikeimman kautta tuon taipaleen. varmastikaan kaikilla ei ihan noin vaikeasti asiat mene.

 

Täällähän on ketjua jatkettu, nyt vasta eksyin lukemaan pitkän ajan jälkeen. Eli meidän poikamme syntyi maailmaan 15.7 Helsingissä käynnistyksellä. Ensimmäinen leikkaus tehtiin 6pv ikäisenä, teholta pääsimme pois viikko sitten ja nyt olemme siirtymässä Tayssiin. eräs M, mekin asustellaan Tampereen seudulla ja perheessä ennestään oli ennestään kaksi lasta. Jos haluat jutella tai kysellä niin saat minuun parhaiten yhtyden blogini kautta Toivon tarina
Itse koin tällähetkellä odotus ajan raskaammaksi, nyt mennään päivät niin vauhdilla ettei asiaa ehdi kunnolla ajatella. Vaikeita aikoja vielä luvassa, mutta koitetaan jaksaa.

 

Eräs m tossa kyseli tuota, että missä vaiheessa meillä todettiin tuo HLHS. Meidän kohtalla sydänvika tuli ihan täytenä yllätyksenä ja todettiin kahden vuorokauden iässä. Tai siis kahden vuorokauden iässä huomattiin keskussairaalassa sydänvika jonka jälkeen vauva siirrettiin kiireellä Helsinkiin ja siellä varmistui sitten tuo HLHS. Ensimmäinen leikkaus tehtiin kahdeksan päivän iässä ja tällä hetkellä täällä odotellaan seuraavaa leikkausta.

Joku tuossa sanoi kuuluvansa HLHS:n kanssa "keskivertoihin", meillä ehkä niin, että ollaan siellä parhaassa mahdollisessa ääripäässä. Ainakin oltu tähän asti. Tulevaisuuttahan ei kukaan voi ennustaa. Mutta ollaan saatu elää lapsen kanssa kyllä erittäin hyvin normaalia vauva arkea.

 

Siis mä oon 13 ja mulla on hlhs. Nyt voin mielestäni todella hyvin eikä oo mitään ongelmia toki joudun käymään tayssis ja sillee ja mä en jaksa tehä ihan kaikkee mitä muut mut ei tää sairaus sinänsä vaikuta mun elämään. Mä oon muuten ihan normaali mut mulla on tää sydänvika. Joskus se ärsyttää mua mut mä oon oppinut elämään se kaa. Syön kahta lääkettä primaspan ja cardiol aikasemmin söin marevaania mut en enää. Joskus pienempänä oon syöny enemmänkin lääkkeitä mutta niistä on päästy eroon. Mulle on tehty kolme leikkausta kaks vauvana ja kolmas kaks vuotiaana ja nyt oon niin terve ku voin olla.

 

Tiedän monta perhettä, jossa sikiöllä on ollut hlhs ja ovat päätyneet raskauden keskeytykseen sikiöperustein. Ovat kokeneet että on epäinhimillistä rääkätä viatonta lasta lukuisin kivuliain leikkauksin, joissa on suuri menehtymisriski. Mielummin ovat kärsineet itse lapsen menetyksen kuin antaneet pienen kärsiä ja itse avuttomana seurata vierestä. EI siinä mäkkäritalot ja muut paljoa paina, kun kipuitkua itkevää lasta hoidetaan kuukausitolkulla.

 

No jos jätetään nämä asenteelliset vastaukset omaan arvoonsa, pieniä lapsia kiljuu kipuitkuja monessa muussakin sairaudessa kuukausi tolkulla. Kannattaa kuitenkin hakea hiukan kansainvälistäkin tilastotietoa siitä tertiääriselviytymisestä

 

Tiedän monta perhettä, jossa sikiöllä on ollut hlhs ja ovat päätyneet raskauden keskeytykseen sikiöperustein. Ovat kokeneet että on epäinhimillistä rääkätä viatonta lasta lukuisin kivuliain leikkauksin, joissa on suuri menehtymisriski. Mielummin ovat kärsineet itse lapsen menetyksen kuin antaneet pienen kärsiä ja itse avuttomana seurata vierestä. EI siinä mäkkäritalot ja muut paljoa paina, kun kipuitkua itkevää lasta hoidetaan kuukausitolkulla.

Keskeytystä harkitaan mekin. Perheessä 3 lasta +yksi vauvana kuollut lapsi.
Miten ihmeessä voisimme hoitaa muut lapset? ja miten elää kuolemanpelon kanssa TAAS?
Nuo vauvana tehdyt leikkaukset vielä ok,mutta yli 2 vuotiaan leikkaukset kyllä sydäntä raastavat. En halua nähdä lapseni kärsivän.

Minusta tästäkin asiasta on hyvä jutella. Tilastojen mukaan 38% valitsee keskeytyksen tässä tilanteessa.