Kokemuksia oman vanhemman huononemisesta etenevän sairauden kanssa?

Miula sellanen tilanne ett äiteellä todettu lokakuussa aivosyöpä(glioma) sitä ärhäkintä laatua. Nyt ollaan siinä jamassa ette todellisuus kohtaa hänen ajatuksiaan kuin hetkittäin. On tk:n vuodeosastolla,liikkuminen pyörätuolilla. Särmikäs ja omapäinen luonne ollut aina, nyt tuntuu että lisääntyy vaan ja on suunnilleen vainoharhainen.

Miten sais oman päänsä säädettyä ettei 'äiti ole oikeassa', tieten sen olen tiennytkin jo monta vuotta mutta tunnetasolla ei olekaan niin helppoa: /
Sitä potee huonoa omaatuntoa ja riittämättömyyttä kun toinen sanoo ettei käydä (vaikka viimeksi eilen olisi nähty)ja miksi isänne hoisitte kotiin ja häntä ei jne.

 

Voi ei. Jaksamisia sulle kovasti. :/ Mulla ei ole omista vanhemmista onneksi kokemusta, mutta mummopuolella on alzheimerin tauti. On jo aivan sekaisin, näkee harhoja ja kuvittelee omiaan, lisäksi unohtaa 2 min sitten kuulleen asian.

 

Mulla on äiti sairastanut useita vuosia vakaava tautia joka on nyt tullut siihen pisteeseen, että on keuhkonsiirtojonossa. Elinikää ei ilman siirtoa kait kauheesti ole, vaikka nyt kuitenkin pystyy elää suht normaalisti. Siirron jälkeen ei sit tiedä miten homma menee. Voi mennä hyvinki hyvin, tai sit hyvinki huonosti.

 

:hug: sellaisesta sairaudesta minulla ei omien vanhempieni kohdalla ole kokemusta. Toisenlaisesta kylläkin, joka kuihdutti isäni vähitellen. Ja teki hänet kovin hennoksi, itseensä ja sairauteensa käpertyneeksi.
Avuttomaksi ja autettavaksi- se oli rankkaa.
Mutta taatusti sinullakin on. Vaatii voimia nähdä vanhempansa muuttuneena ja astua itse olemaan tavallaan vanhempi vanhemmalleen. Voimia sinulle. Neuvoa en osaa, miten sitä päätää säätäisi.
Mutta toivon että se onnistuisi, ainakin hetkittäin. Vaikka vaikeaa se taatusti on. Ymmärtää ja hyväksyä tunnetasolla ettei oma vanhempi ole enää ehkä samanlainen kuin ennen.
Onko sinulla sisaruksia tukenasi?:hug:

 

:hug: sellaisesta sairaudesta minulla ei omien vanhempieni kohdalla ole kokemusta. Toisenlaisesta kylläkin, joka kuihdutti isäni vähitellen. Ja teki hänet kovin hennoksi, itseensä ja sairauteensa käpertyneeksi.
Avuttomaksi ja autettavaksi- se oli rankkaa.
Mutta taatusti sinullakin on. Vaatii voimia nähdä vanhempansa muuttuneena ja astua itse olemaan tavallaan vanhempi vanhemmalleen. Voimia sinulle. Neuvoa en osaa, miten sitä päätää säätäisi.
Mutta toivon että se onnistuisi, ainakin hetkittäin. Vaikka vaikeaa se taatusti on. Ymmärtää ja hyväksyä tunnetasolla ettei oma vanhempi ole enää ehkä samanlainen kuin ennen.
Onko sinulla sisaruksia tukenasi?:hug:

On meitä montakin, 5 kaikkiaan mutta tuntuu ett tää possakka on jäänyt meistä kahden /kolmen niskaan. Muilta tulee lähinnä 'viisaita' ohjeita muttei tahtoa/voimia tarttua itse asioiden hoitoon. Onneksi edes hetkittäin saa kuulansa kohdistettua.

 

:hug: voimia. Raskaalta kuulostaa. kovin raskaalta.

 

[QUOTE="anksu";23288999]Voi ei. Jaksamisia sulle kovasti. :/ Mulla ei ole omista vanhemmista onneksi kokemusta, mutta mummopuolella on alzheimerin tauti. On jo aivan sekaisin, näkee harhoja ja kuvittelee omiaan, lisäksi unohtaa 2 min sitten kuulleen asian. [/QUOTE]

Miten saatte tilanteen/keskustelun etenemään harhojen seassa? Vai onko hän sellainen ettei koe tarpeelliseksi vakuuttaa muita uskomaan samaan asiaan?

 

:hug: voimia. Raskaalta kuulostaa. kovin raskaalta.

Kiitos

 

[QUOTE="maiski";23289041]Mulla on äiti sairastanut useita vuosia vakaava tautia joka on nyt tullut siihen pisteeseen, että on keuhkonsiirtojonossa. Elinikää ei ilman siirtoa kait kauheesti ole, vaikka nyt kuitenkin pystyy elää suht normaalisti. Siirron jälkeen ei sit tiedä miten homma menee. Voi mennä hyvinki hyvin, tai sit hyvinki huonosti.[/QUOTE]

Toivottavasti saa siirteen ajoissa!

 

Vaikka olisi sisaruksia, eivät välttämättä tue mitenkään vaan hommat jäävät yhdelle sisarukselle tai joskus kahdelle...

 

[QUOTE="Vieras";23289248]Vaikka olisi sisaruksia, eivät välttämättä tue mitenkään vaan hommat jäävät yhdelle sisarukselle tai joskus kahdelle...[/QUOTE]

tuo on toki totta. Ja se voi joskus saada asiat tuntumaan vielä raskaammilta. Toisaalta ehkä joskus voi sisaruksiltaan saada jonkinlaista henkistä tukea. Joskin jokainenhan meistä aina kokee asiat erilailla ja sisaruksilla on kullakin oma ainutlaatuinen suhteensa vanhempaansa ja jokaisella saattaa olla vähän erilainen rooli.

 

:hug:
Mun isällä on etenevä ja rappeuttava aivosairaus kera monien aivoverenvuotojen. Järki sanoo että voi kun pääsisi pois kärsimästä mutta tunteet sanoo toista.

Mä menen joskus mukaan mun isän "harhoihin" kun ei hänestä ole vaaraa itelleen eikä hoitajille tai muullekaan ympäristölle. Lempeä ja kiltti ihminen sairauksistaan huolimatta.

Tässä nyt vain odotellaan sitä puhelinsoittoa ja sitä odotellessa käydään katsomassa isää aina kuin vain mahdollista.

 

:hug: sellaisesta sairaudesta minulla ei omien vanhempieni kohdalla ole kokemusta. Toisenlaisesta kylläkin, joka kuihdutti isäni vähitellen. Ja teki hänet kovin hennoksi, itseensä ja sairauteensa käpertyneeksi.
Avuttomaksi ja autettavaksi- se oli rankkaa.
Mutta taatusti sinullakin on. Vaatii voimia nähdä vanhempansa muuttuneena ja astua itse olemaan tavallaan vanhempi vanhemmalleen. Voimia sinulle. Neuvoa en osaa, miten sitä päätää säätäisi.
Mutta toivon että se onnistuisi, ainakin hetkittäin. Vaikka vaikeaa se taatusti on. Ymmärtää ja hyväksyä tunnetasolla ettei oma vanhempi ole enää ehkä samanlainen kuin ennen.
hug:

tämä on niin totta. en olisi osannut paremmin sanoa.

isäni kuoli kuukausi sitten. onneksemme saimme hoitaa isää kotona kaksi kuukautta ennen menehtymistään ja siten ainakin minä sain tunteen, että olemme tehneet kaikkemme isän hyvinvoinnin eteen.

tiesin, että ikävöisin isää, mutta tätä ikävän suuruutta en osannut kuvitellakaan :'(

anteeksi, että tulin suremaan ketjuusi :hug:
voimia sinulle.

ps. minussa on vissiin "satutädin vikaa", sillä mä menin isän harhajuttuihin mukaan (isällä syövän lisäksi alzheimer) ja joskus meillä oli niin rattoisat jutut, ettei äitini käsittänyt niitä laisinkaan. isällä oli rauhallinen mieli, kun en alkanut oikomaan juttujaan...

 

:hug:
Mun isällä on etenevä ja rappeuttava aivosairaus kera monien aivoverenvuotojen. Järki sanoo että voi kun pääsisi pois kärsimästä mutta tunteet sanoo toista.

Mä menen joskus mukaan mun isän "harhoihin" kun ei hänestä ole vaaraa itelleen eikä hoitajille tai muullekaan ympäristölle. Lempeä ja kiltti ihminen sairauksistaan huolimatta.

Tässä nyt vain odotellaan sitä puhelinsoittoa ja sitä odotellessa käydään katsomassa isää aina kuin vain mahdollista.

Jaksamista:hug:
Saman olon tunnistan tuosta kuoleman odottelusta : /
Just tällä hetkellä tuntuu ett aikoakseni selvitä tän hetken arjesta lasten kans on pakko siirtää tunteet ihan sivuun äiteen asiassa ja käsitellä ne joskus tulevaisuudessa.. Jotenkin se sairaan mielen/aivojen syytämä syyllistäminen on ihan kestämätöntä tunnetasolla vaikka tieto onkin olemassa ettei se ole todellista.

 

tämä on niin totta. en olisi osannut paremmin sanoa.

isäni kuoli kuukausi sitten. onneksemme saimme hoitaa isää kotona kaksi kuukautta ennen menehtymistään ja siten ainakin minä sain tunteen, että olemme tehneet kaikkemme isän hyvinvoinnin eteen.

tiesin, että ikävöisin isää, mutta tätä ikävän suuruutta en osannut kuvitellakaan :'(

anteeksi, että tulin suremaan ketjuusi :hug:
voimia sinulle.

voimia sinulle.:hug: minutkin aikoinaan yllätti se surun määrä. Vaikka oman isäni kuolema olikin tavallaan vapahdus ja helpotus meille kaikille ja etenkin hänelle itselleen, että se kipu ja tuska viimein päättyi. Sitä ajatteli tehneensä sen suuren surutyön jo hänen eläessään.
Ja ajatteli olevansa valmis luopumaan. Mutta kun sen aika tuli, sen lopullisuus kolahtikin kipeästi.
Voimia sinulle surusi keskelle. Anna sen surun tulla, se surun sureminen kuitenkin kantaa lopulta sen kipeimmän surun yli.:hug:

 

tämä on niin totta. en olisi osannut paremmin sanoa.

isäni kuoli kuukausi sitten. onneksemme saimme hoitaa isää kotona kaksi kuukautta ennen menehtymistään ja siten ainakin minä sain tunteen, että olemme tehneet kaikkemme isän hyvinvoinnin eteen.

tiesin, että ikävöisin isää, mutta tätä ikävän suuruutta en osannut kuvitellakaan :'(

anteeksi, että tulin suremaan ketjuusi :hug:
voimia sinulle.

Tervetuloa vaan..
tuo sama asia pyörii tässäkin sopassa, hautasimme isämme pari vuotta sitten ja hänen sairautensa oli sellainen että pystyi olemaan kotona. Nyt äiti syyttää meitä ettemme hoida häntäkin kotiin.:| Ja samalla potee huonoa omaatuntoa siitä ettemme pysty häntä kotiinsa hoitamaan.

 

Kauhean pitkää kokemusta ei vielä ole.
Äidilläni epäillään alssia.Kädet ja jalat toimivat vielä ihan normaalisti mutta puheesta ei oikein enää selvää saa.
Aika näyttää missä tahdissa sairaus etenee...

 

:hug:
Mun isällä on etenevä ja rappeuttava aivosairaus kera monien aivoverenvuotojen. Järki sanoo että voi kun pääsisi pois kärsimästä mutta tunteet sanoo toista.

Mä menen joskus mukaan mun isän "harhoihin" kun ei hänestä ole vaaraa itelleen eikä hoitajille tai muullekaan ympäristölle. Lempeä ja kiltti ihminen sairauksistaan huolimatta.

Tässä nyt vain odotellaan sitä puhelinsoittoa ja sitä odotellessa käydään katsomassa isää aina kuin vain mahdollista.

voimia sinullekin. :hug:valtavasti voimia.

 

Kiitos haleista kaikille ja paljon voimia ja haleja muillekin :hug:

 

:hug::heart:

 

[QUOTE="vieras";23289398]Kauhean pitkää kokemusta ei vielä ole.
Äidilläni epäillään alssia.Kädet ja jalat toimivat vielä ihan normaalisti mutta puheesta ei oikein enää selvää saa.
Aika näyttää missä tahdissa sairaus etenee...[/QUOTE]

Jaksamista :hug: Muuta ei oikein osaa sanoa. Ja sen että pie omasta jaksamisestasi jotenkin huolta :|

 

Kanssaeläjät tässä asiassa,kiitos .
Kunhan vaan muistais ettei ole kuin omasta ja lastensa elämästä vastuussa loppuviimein. Vaikka vaikeata onkin vetää rajaa .

 

Kanssaeläjät tässä asiassa,kiitos .
Kunhan vaan muistais ettei ole kuin omasta ja lastensa elämästä vastuussa loppuviimein. Vaikka vaikeata onkin vetää rajaa .

niin.Rajanveto on taatusti vaikeaa. Mutta myöskään ei voisi eikä saisi tehdä yli voimiensa.
Itsensä vuoksi ja lastensa vuoksi.

 

Jaksamista :hug: Muuta ei oikein osaa sanoa. Ja sen että pie omasta jaksamisestasi jotenkin huolta :|

Jotenkin ajattelee että ei tässä vielä hätää ole kun äiti pystyy muuten tekemään vielä kaikkea.
Asia ihan eri sitten kun näin ei enää ole.
Tietysti se äidille on henkisesti kamala asia kun ei pysty kunnolla ja ymmärrettävästi enää puhumaan.

Ja tietysti sitä välillä ajattelee että mitäs jos sinne asti ei mene että sairaus ehtii vaikuttamaan kuntoon muuten.