Lektiinitien puutteellisuus

Koitetaanpa nyt onnea täällä..
Pojallani on diagnosoitu komplementtijärjestelmän vajavuus, tarkemmin sanottuna lektiinitie on puutteellinen. Asumme kaupungissa, jossa ei kuulemma ole riittävää erityisosaamista, ja kaipaisin jotain selkokielistä tulkintaa. Onko tämä jollekulle tuttu aihe?
 
Jep :) Minkä ikäinen lapsi sulla on? Meillä on kohta 5-vuotias, jolla tämä todettiin toissa vuonna. Jatkuva infektiokierre ja infektioastma sekä korvatulehdukset riesana.

Käytännössä lektiinitien puutos tarkoittaa aika vähäistä poikkeamaa solutasolla, mutta selittävänä tekijänä kun tutkitaan sairastelukierrettä. Kyseinen löydös saattaa löytyä jopa 40%:lla suomalaisista eikä läheskään kaikilla ole paria perusflunssaa kummempaa sairasteluhistoriaa. Näin on kerrottu Jorvin infektiopolilla. Tähän ei ole lääkettä, usein ikä auttaa. Meille on joka vuosi sanottu lääkärissä et tuleva talvi on helpompi, vaan ei...

Lisärokotuksia ollaan otettu pneumokokki kun se ei kuulunut rokotusohjelmaan ja välillä kokeilussa oli korvatulehdusten estolääkitys, siitä ei kyl juuri apua ollu.
 
Ok, tämä antoi jo paljon selkeämmän kuvan :) Meidän poika on nyt 2v8kk, ja sairastellut tosi paljon. Tuubit sai 9-kuisena, siitä huolimatta korvatulehduksia oli yhtäpäätä. Kaikki taudit jää päälle, ja sitten tulee vielä jälkitaudit.. Tuntuu muutenkin sairastavan pahemmin kuin vaikkapa isoveljensä, esim. vesirokko oli aivan kaamea. Asiaa alettiin tutkimaan keväällä kun alkuvuodesta tuli niin kamala sairausputki. Kahden kuukauden aikana pojalle määrättiin 4 antibioottikuuria kaiken maailman tulehduksiin, oli korvatulehdusta, silmätulehdusta, hengitystieinfektioita ja lopulta keuhkokuume. Keuhkokuumeen "ansiosta" päästiin sitten lopultakin tarkempiin tutkimuksiin ja niissä löytyi tämä lektiivitien poikkeavuus. Noihin aikoihin pojan tuubit irtosi, ja sittemmin ollaan pysytty terveinä. Nyt mietin, että onko syksyllä taas edessä sama, raskas kierre.
 
Tuttua :( Meidän neidillä jo kolmannet putket ja viime talvena oli "enää" 5 korvatulehdusta... Lisäks parit keuhkoputken tulehdukset. Elokuuta ja tarhan alotusta en uskalla ees ajatella :( Astmalääkitys alotetaan koko talveks kohta, se on kyl jonkin verran lyhentäny sairasaikaa. Ei oo helppoo näillä pienillä potilailla :/
 
Viimeksi muokattu:
Voi kurja :( On ollu niin mukavaa koko perheellä kun on saatu "lomaa" sairastelulta. Meillä oli viime talvi ihan kauhea, mutta toisaalta niin oli kyllä pojan ekat 2-elinvuotta ylipäätään. Hän oli kipeä jo synnärillä. Ei sitä varmaan kukaan usko, mutta synnärillä hänellä oli nenä jatkuvasti niin tukossa, että sinne tiputeltiin avaavia tippoja. Meinattiin, että lapsivettä mennyt nenään. No, tilanne vaan jatkui ja jatkui ja paheni, kunnes sitten 2-kuisena tuli eka antibioottikuuri mykoplasma-epäilyn takia. Sitten tulikin korvatulehdukset. Kolme kuuria peräjälkeen ja sitten tuubitukseen. Sitten järkyttävä vesirokko, ja taas korvatulehdukset perään. Sitten tuli kevät ja sen mukana joku kierre, johon kuului oksentelua, silmätulehdusta, korvatulehdusta ja kaikenmoista köhää. Välillä iho oli aivan kirjava. Kesäksi ehkä hiukan helpotti, mutta korvatulehduksia tuli tasaista tahtia. Talvella sit taas uuteen alamäkeen: korvat jatkuvasti tulehtuneet, silmät moneen kertaan, hengitystietulehdukset ja se vaan jatkui ja jatkui. Pojalta tippui painoa lyhyessä ajassa kilo (mikä on 2-vuotiaalla valtavasti) . Tammi-helmikuu meni niin, että olin käytännössä koko ajan kotona sairastavan pojan kanssa. Ja aina, kun näytti paremmalta ja jouduin palaamaan töihin, tuli pk:sta soitto ekana tai tokana päivänä että taas nousi kuume. Helmikuun lopulla kun menin hakemaan, kuume oli noussut puolessa tunnissa 38 asteesta 40 asteeseen, ja poika hengitti läähättäen, hyvin nopein hengenvedoin. Mä olin aivan itku kurkussa. Olin juossut niin monet lääkärit ja tuntui, etten saa mistään apua. Menin yksityiselle, ja siellä lääkäri tuumasi, että kyseessä on kurkunpääntulehdus ja on ihan normaalia että lapsi sairastaa talviaikaan 10 hengitystieinfektiota. No, kun kuume jatkui tästä vielä kolmen päivän jälkeen ja hengityskin oli vaikeaa, päätin mennä terveyskeskukseen. Ei aikoja. Passittivat terveyskeskuspäivystykseen. Menin sinne, pojalla kuumetta lähemmäs 40 astetta, tulehdusarvot 100. Odotin neljä tuntia, sit poika oli niin kipeä ja nälkäinen et lähdin taas itku kurkussa pois, ilman hoitoa. Sain ajan Turusta yksityiseltä ja häneltä lähetteen suoraan TYKSiin. Tyksissä röntgenissä löytyi keuhkokuume, ja sit sain lähetteet lastenpolille. Mutta vaikka nyt asiaa tutkitaan, on tosi kurja kun ei sitä riittävää tietoa aiheesta löydy tältä paikkakunnalta ja saa sitten tyytyä tyksin lääkärin tosi epäselviin kirjelmiin. Keuhkokuumeeseen tuli silloin viikon kuuri (ja huima 4 päivän sairasloma, aikuisethan on lomalla vähintään 2 viikkoa..) , ja kun kuuri loppui, nousi kuume välittömästi melkein 40 asteeseen. Sitten saatiin lisää sairaslomaa viikko, ja sitten alkoi helpottaa. Nyt on tosiaan mennyt kevät/kesä niin kivasti. Ihan kuin olis saanut uuden elämän. Ihanaa saada taukoa siltä jatkuvalta huolelta ja univajeelta, ja ihanaa kun poika on niin pirteä ja hyvinvoiva. Soisin kyllä tämän jatkuvan.
 
vierailija
moikka!

Ootteko vielä aktiivisia? :) Sitä mietin, et onko teidän lapsilla osittainen vai kokonainen puutos? Miten vaikuttaa elämään? Meillä on lapsella lektiinitien aktivaatio alle 1% eli käytännössä sitä ei ole. Diagnoosina komplementtipuutos/lektiinitien puutos. Hirmu vaikeaa on löytää vertaistukea. Lapsi sairastaa todella paljon ja astma löytyy.
 
vierailija
moikka!

Ootteko vielä aktiivisia? :) Sitä mietin, et onko teidän lapsilla osittainen vai kokonainen puutos? Miten vaikuttaa elämään? Meillä on lapsella lektiinitien aktivaatio alle 1% eli käytännössä sitä ei ole. Diagnoosina komplementtipuutos/lektiinitien puutos. Hirmu vaikeaa on löytää vertaistukea. Lapsi sairastaa todella paljon ja astma löytyy.
Täällä yksi jonka pojalla nyt löydetty labratuloksista:
"Lektiinitien aktiivisuus jää alle mittausrajan. Mikäli lektiinitien aktiivisuus on toistetusti näin matala, voi potilaalla olla lektiinitien
puutos (MBL tai MASP).
En ole läkäriä vielä tavannut asian tiimoilta vaan luin labratulokset omakannasta.
 
vierailija
Täällä yksi jonka pojalla nyt löydetty labratuloksista:
"Lektiinitien aktiivisuus jää alle mittausrajan. Mikäli lektiinitien aktiivisuus on toistetusti näin matala, voi potilaalla olla lektiinitien
puutos (MBL tai MASP).
En ole läkäriä vielä tavannut asian tiimoilta vaan luin labratulokset omakannasta.
Jäikö kuinka pahasti alle? Viitearvot on yli 10%. Näkyykö teillä miten arjessa?
 
vierailija
moikka!

Ootteko vielä aktiivisia? :) Sitä mietin, et onko teidän lapsilla osittainen vai kokonainen puutos? Miten vaikuttaa elämään? Meillä on lapsella lektiinitien aktivaatio alle 1% eli käytännössä sitä ei ole. Diagnoosina komplementtipuutos/lektiinitien puutos. Hirmu vaikeaa on löytää vertaistukea. Lapsi sairastaa todella paljon ja astma löytyy.

Hei!
En tiedä onko tämä ryhmä enää aktiivinen mutta omalla 2v pojallani todettiin juuri lektiinitien alentuma, 0%.
On infektioastma ja jatkuvasti sairastellaan ylähengitystie infektioita. Joka toinen vko aina jonku päällä.
 

Yhteistyössä