Miten voisin kasvattaa lapsesta asbergerin?

  • Viestiketjun aloittaja vierailija
  • Ensimmäinen viesti
huoli on suuri
Ja tälle yhdelle ihmettelevälle, kyllä siinä on vissi ero opettaa normaaleja käytöstapoja normaalille lapselle kuin asperger lapselle. On suorastaan loukkaavaa, että näin tullaan sanomaan edes. Ei ymmärretä, että as-lapsi tarvii kymmeniä ja kymmeniä toistoja esim. siihen kuinka tullaan huoneeseen ja esitellään itsensä. Tai kuinka vastataan puhelimeen. Mihin tahansa. Eikä siltikään ole varmuutta että se onnistuu. Lukkiutuminen sosiaalisissa tilanteissa voi tapahtua milloin tahansa. Meillä tyttö ei sanonut sanaakaan koko kouluaikana, kenellekään. Ei yhtä ainoaa sanaa. Onneksi sattui niin mahtava luokka hälle, että kukaan ei kiusannut. Päinvastoin, kaikki halusivat vaan auttaa ja puhuivat hänen puolestaan. Tyttö kommunikoi mm nyökyttämällä ja pudistamalla päätään. Tai saattoi kirjottaa lapulle.
 
As-lapsen äiti
Meidän taustoista pähkinänkuoressa sen verran, että tytölläni diagnosoitiin alun alkaen selektiivinen mutismi. Hän oli silloin 6-vuotias. Myöhemmin olen saanut tietää, että varsinkin tytöillä mutismin takana piileskelee aspergerin syndrooma. Meillä oli näin. Vuosikausia käytiin toimintaterapiassa, leikkiterapiassa, taideterapiassa mutta mistään ei ollut apua. Vasta 13-vuotiaana löytyi ensimmäisen kerran apu siitä, että alotettiin masennuslääkitys. Pikkuhiljaa lukot ja solmut alkoivat aueta ja hän alkoi puhumaan. Ensin koulussa muille oppilaille ja pikkuhilaa myös aikuisille. Viimein oli sellainen tilanne, että lääkityksen sai lopettaa. Kunnes tosiaan toissa kesänä joudutiin aloittaa lääkitys uudelleen, masennuksen takia (mikä myös on tyypillinen seuraus mutistiselle/asperger tytölle.)

Kyllä mä ihan koko ajan oon kertonu tytölle, että miksi häntä nyt tutkitaan ja mikä tässä on se ongelma. Meillä vaan tahtoo suurin ongelma olla se, ettei tyttö itse halua myöntää, että hänellä mitään olisi. Ja silti kärsii. Siinä tuli sitten vastaan, että suostui aloittamaan lääkityksen. Eli toisaalta kyllä tietää, ettei ole ns. normaali, mutta toisaalta haluaa sen kieltää.
En tiennytkään, että tyttöjen mutismi voi olla viite aspergerista. Aivan uusi tieto, vaikka olen näistä jutuista tietenkin lukenut. Eipä se sinällään meille kuulukaan, kun tämä meidän on poika. Hiljainen minunkin poika tosin on tuolla ihmisten ilmoilla. Ensimmäisenä kouluvuotenaan hänkään ei puhunut toisille oppilaille ollenkaan. Siis ei todellakaan puhunut heille sanaakaan. Opettajillekin puhui vain, kun sai tehdä sen rauhassa ja kahdenkesken. Nykyään jo puhuu tutussa oppilasryhmässä hyvinkin, mutta tosiaan se ryhmä tulee syksyllä muuttumaan, mikä aiheuttaa selvästi stressiä pojassa itsessään ja tietenkin meissä aikuisissa.

Olen miettinyt juuri tuota, että teinkö virheen, kun en heti kertonut lapselle mistä on kyse. Aluksi kerroin, että selvitellään miksi lapsi ei pystynyt hahmottamaan kuvioita ja hänellä oli suuria vaikeuksia selvitä eskarissa ja ryhmätyöt olivat niin vaikeita (=mahdottomia) jne. Kun se tutkimuksissa rappaaminen kesti ja kesti, selitin, että niillä tutkimuksilla ratkaistaan kouluvalinta jne. Mutta tutkimusten edetessä en missään vaiheessa kertonut diagnoosia, koska yksikään lääkäri, psykologi, terapeutti, ei kukaan koskaan maininnut sitä lapsen läsnäollessa ja ajattelin, että ehkä se ei vaan ollut vielä oikea aika, koska poika oli niin pieni. Pojan kanssa asiat tuntuvat vaativan juuri sen oikean hetken. Jos alan puhumaan tällaisista asioista väärällä hetkellä, poika vaan sulkeutuu ja menee vaikeaksi, eikä tunnu ottavan asiaa vastaan.

Minusta tuntuu jo nyt ennakkoon, että tämä minunkin lapseni on altis masennukselle. Sen näkee tavasta, jolla hän suhtautuu vaikeuksiin. On sellaista sisäistä lannistuneisuutta ja pessimismiä. Mikään itsetunnon pönkkääminen, kehuminen, ja innostaminen ei tunnu auttavan, sanat kimpoavat vain jostain näkymättömästä kilvestä, eivätkä vaikuta häneen. Yritän silti pysyä positiivisena ja auttaa niissä arjen jutuissa, jotta lapsi oppisi ylittämään ensin niitä pieniä esteitä ja vähitellen sitten niitä isompia. Onhan se silti pelottavaa, kun pelkästään normaali, itsenäinen kaupassa asioiminen niine pienine kohteliaisuuksineen, arkisine vuorovaikutustilanteineen tuntuu olevan tuolle pojalle niin kauhean vaikeaa silloinkin, kun seison siinä vieressä.
 
huoli on suuri
Onhan sun poika kuitenkin vielä pieni, eli en usko että mitään virhettä oot tehny. Mut nyt kyllä kannattaa käydä se keskustelu hänen kanssaan. Voihan olla, että kun hän itse saa ongelmilleen niin sanotusti nimen, se voi helpottaa asian käsittelemistä ja hyväksymistä. Voi että olis mukava jatkaa vielä juttua, mut joudun nyt lopettelemaan. Mut täällä plussalla usein istuskelen, että viestittele koska vaan :)
 
as-äiti
Olen asperger-lapsen asperger-äiti ja huomaan että ymmärryksellinen ongelma on hyvin usein näkökulmaeroissa. Pystyn as-henkilönä ymmärtämään lastani äärettömän hyvin. Meillä on samansuuntainen logiikka, vaikka tietysti erilaisia luonteita ja persoonia. Enemmän olen pulassa nentti- (neurotyypillinen)lapseni kanssa! Minulla on myös kaksi sellaista. En vain ymmärrä nenttien maailmaa ja mielenliikkeitä...

Minulle asperger on ainakin enemmän voimavara kuin rasite. Kokemus kuin kokemus on paljon intensiivisempi hyvin rikkaalla sisäisellä maailmalla varustettuna. Minulla on selkeä erityislahja, joka on minut pelastanut. Muuten ollut hyvinkin vaikeaa löytää paikkaansa maailmassa. Etenkin muiden äitien seurassa. Ylipäätään koko naissukupuolen. Viihdyn oikeastaan vain miespuolisten kanssa. He ovat suorempia ja heidän kanssaan voi vapaammin puhua erikoisemmistakin aiheista monien naisten mielestä "epäsopivissakin" tilanteissa.

Tuo mainittu mutistisuus on tuttua minullekin. Olin myös koko peruskouluajan puhumaton ja minua luultiin mykäksikin. Viihdyin hyvin yksin. En todellakaan kärsinyt siitä, kuten ulkopuoliset asian tulkitsivat. Miksi aina osataankin ajatella, että kaikki kärsisivät yksinolosta?! Minä kärsin enemmän siitä miten minua vastentahtoisesti painostettiin mukaan porukoihin opettajien ja jopa omien vanhempieni taholtakin! Se on ahdistavaa jos ei osaa kuvata sitä muille miten tilanteen itse kokee. Oletetaan, että kaikki toivovat pääsevänsä ihmisten suosioon ja saavansa kavereita. Minä koin kaverisuhteet hyvin vaikeina ja velvoittavina. Ahdistuin jos joku tuli ovelle hakemaan leikkimään ja minun piti keskeyttää joku oma äärettömän mielenkiintoinen projekti. Se oli minulle maailmanloppu! Mutta sitä ei kukaan koskaan kunnioittanut tai ymmärtänyt.

On aina ärsyttänyt se miten ihmisiä arvotetaan ulkoisen sosiaalisen olemuksen ja lahjojen perusteella. Jos on huono vuorovaikutuksellisissa tilanteissa, niin se on sitten koko totuus ihmisestä. Nenttejä ei kiinnosta kuin ulkoinen. Mutta asiapainotteiset as-ihmiset keskittyvät ihmissuhteissaankin suoraan asiaan, ilman turhia ehosteita tai tehosteita. Se vaikuttaa myös siihen, että empatiakyky on usein jopa nenttejä syvempilaatuista. Nenteillä on kyllä taidot kaikkien eleiden ja tunteiden tulkintaan, muttei empatia ole välttämättä aitoa. Jos as- ihminen kokee empatiaa, hän kokee sitä täysin sydämestä. Nentit yleensä kiusaantuvat vain siitä jos as-henkilö kysyy tai sanoo suoraan jotain arkaluonteistakin. Saadakseen kaiken mahdollisen informaation. As-ihmiset haluavat pureutua suoraan syvälle, ytimeen ja analysoida informaatiota hyvin syvällisesti ja monelta kantilta. Joskus hämmentää vain se tapa miten nentit eivät jaksa kuunnella pitkiä syväanalyyseja. Haluaisivat, että aina tulee jotain päähäntaputtelua. Kriittinen ajattelu ja analyyttisuus puuttuu täysin. Tunteet saavat suuremman vallan, joka mielestäni vaikeuttaa kommunikointia.

Nenteillä empatia syntyy ulkoisten havaintojen perusteella, reaaliaikaisesti, mutta as-ihmisillä siihen vaaditaan oikeastaan vain paljon perustavalaatuista asiatietoa. Sinänsä empatiakyvyissä ei ole eroa. Se toimii vain eri logiikalla. Ainakin minulla. Ja sama koskee häpeäntunnetta. Se tulee vain yleensä jälkikäteen kun asioita mielessään analysoi. Noin muuten häpeäntunne on ehkä sellainen, etten sitä helposti tunnista. Syyllisyys on paljon selkeämpi.
 
as-äiti
Sanon sen ihan suoraan tässä. Minusta tuntuu toisinaan äärettömän pahalta huomata miten tylysti ymmärtämättömät nentti-vanhemmat kohtelevatkaan as-lapsiaan! Maailman olisi jo pikkuhiljaa muututtava neurodiversiteetillisesti monimuotoisemmaksi! Omaa olemustaan ei tarvitsisi joutua puolustamaan. Jos homoja ja maahanmuuttajiakin puolustetaan niin miksei myös neurologisesti erilaisia, maailmaa eri tavalla hahmottavia? Autismi on paljon luultua yleisempi tila. Toinen neurologinen todellisuus, jota ei meinata hyväksyä aivan tavalliseksi tavaksi elää. Millainen maailma olisikaan jos autistit olisivat enemmistö? Autistien syrjintä on jotain paljon vakavampaa kuin rotusorto...

Tällaisessa maailmassa as-ihmiset elävät:

http://www.mtv.fi/uutiset/ulkomaat/artikkeli/jarkyttava-tutkimustulos-ystavat-hyvaksikayttavat-ja-ryostavat-autistisia/5231356#.Vav5yQuxJVM.facebook
 
as-äiti
Sanon sen ihan suoraan tässä. Minusta tuntuu toisinaan äärettömän pahalta huomata miten tylysti ymmärtämättömät nentti-vanhemmat kohtelevatkaan as-lapsiaan! Maailman olisi jo pikkuhiljaa muututtava neurodiversiteetillisesti monimuotoisemmaksi! Omaa olemustaan ei tarvitsisi joutua puolustamaan. Jos homoja ja maahanmuuttajiakin puolustetaan niin miksei myös neurologisesti erilaisia, maailmaa eri tavalla hahmottavia? Autismi on paljon luultua yleisempi tila. Toinen neurologinen todellisuus, jota ei meinata hyväksyä aivan tavalliseksi tavaksi elää. Millainen maailma olisikaan jos autistit olisivat enemmistö? Autistien syrjintä on jotain paljon vakavampaa kuin rotusorto...

Tällaisessa maailmassa as-ihmiset elävät:

http://www.mtv.fi/uutiset/ulkomaat/artikkeli/jarkyttava-tutkimustulos-ystavat-hyvaksikayttavat-ja-ryostavat-autistisia/5231356#.Vav5yQuxJVM
 
Oiotaanpas käsityksiä
Maailmassa on ollut aina yksin viihtyviä ihmisiä. Aina kyseessä ei ole asperger, vaan syy voi olla pelkkä introverttiys. Ongelmallista on, että introverttius käsitetään perustavalaatuiseksi ominaisluonteenpiirteeksi aspergeriudessa. Kliseinen käsitys as- henkilöstä on hiljainen, vakava, kömpelö, monotonisesti puhuva, yksin jumittava nörtti matikkanero, vaikka mm. hiljaisuus, yksinäisyys ja nerous eivät ole missään muotoa diagnostinen kriteeri! On niitä neroja aspergereja ja niitä, jotka eivät ole missään muotoa erityisen neroja. On sosiaalisia as- ihmisiä ja täysin erakoita. Se mikä pohjimmiltaan tekee aspergerin, ovat voimakkaat erityiskiinnostuksenkohteet ja jumiutuminen asioihin silmiinpistävällä tavalla. Nuo yhdistävät neroja ja ei niin neroja as- henkilöitä. Sekin on virheellinen käsitys, että as- ihmiset olisivat yksinomaan kiinnostuneita hyvin epätavallisista asioista! Kiinnostuksenkohde voi olla vaikka marjojen kerääminen tai käsityöt, mutta as- henkilöllä kiinnostus vaan menee överiksi. Koko elämä pyörii jonkun asian ympärillä ja asian ympärillä pyörimistä on vaikea keskeyttää. Asiasta toiseen siirtymätilanteet ovat as-ihmiselle hyvin stressaavia... Jos as-ihminen vaikka alkaa siivoamaan, hän ei näe välttämättä "metsää puilta". Hän saattaa jumittua järjestelemään vaikka koko päiväksi kirjahyllyä, vaikka pitäisi siivota koko asunto... Tai ainakin koko huone. As-ihminen keskittyy täydellisen pedanttisesti yhteen asiaan pitkän aikaa. Ei voi hallita nopeasti ja tehokkaasti isoja, vaihtelevia kokonaisuuksia.
 
vierailija
Miksi ihmeessä kukaan haluaisi lapsestaan aspergeria?!! Vihoviimeinen diagnoosi, jonka itselleni, lapselleni tai yhtään kenellekään haluaisin! Viihdyn ihmisten parissa ja olen todella huumorintajuinen. En todellakaan haluaisi olla mikään vuorokaudet yksin nysväävä, joka paikassa kiusattu neropatti. Olen mieluummin vähän yksinkertainen, mutta onnellinen!
Mun asperger-poika viihtyy seurassa, uppoaa vaan välillä omaan maailmaansa, jopa kesken lauseen. Ei ole neropatti eikä kiusattu. Ei ole yksinkertainen. Mutta vaikuttaa onnelliselta -vaikka ei ehkä ihan ymmärrä sanan merkitystä, koska tunteiden ymmärtäminen on vajavaista.
 
vierailija
Mun asperger-poika viihtyy seurassa, uppoaa vaan välillä omaan maailmaansa, jopa kesken lauseen. Ei ole neropatti eikä kiusattu. Ei ole yksinkertainen. Mutta vaikuttaa onnelliselta -vaikka ei ehkä ihan ymmärrä sanan merkitystä, koska tunteiden ymmärtäminen on vajavaista.
Ihana:love:
Kuka muuten ymmärtää tunteita? Onhan ihmisiä, jotka eivät osaa olla rehellisiä edes itselleen:alien:
Miten tunteet voivat peilautua sellaisen kautta - enkä tarkoita sinua, vaan esimerkiksi tympääntyneitä ihmisiä, vastaantulijoita, lomaa odottavia hoitotätejä, joiden tehtävä olisi opastaa lasta, eikä lajitella niitä omiin lokeroihinsa. o_O
Systeemi on kyllä läpimätä:devil:
Onhan todella moni kotiopetuksessa, vaikkei niistä kukaan tiedä - kun on vain se oppivelvollisuus, ei koulupakkoa(y)
 
vierailija
Sanon sen ihan suoraan tässä. Minusta tuntuu toisinaan äärettömän pahalta huomata miten tylysti ymmärtämättömät nentti-vanhemmat kohtelevatkaan as-lapsiaan! Maailman olisi jo pikkuhiljaa muututtava neurodiversiteetillisesti monimuotoisemmaksi! Omaa olemustaan ei tarvitsisi joutua puolustamaan. Jos homoja ja maahanmuuttajiakin puolustetaan niin miksei myös neurologisesti erilaisia, maailmaa eri tavalla hahmottavia? Autismi on paljon luultua yleisempi tila. Toinen neurologinen todellisuus, jota ei meinata hyväksyä aivan tavalliseksi tavaksi elää. Millainen maailma olisikaan jos autistit olisivat enemmistö? Autistien syrjintä on jotain paljon vakavampaa kuin rotusorto...

Tällaisessa maailmassa as-ihmiset elävät:

http://www.mtv.fi/uutiset/ulkomaat/artikkeli/jarkyttava-tutkimustulos-ystavat-hyvaksikayttavat-ja-ryostavat-autistisia/5231356#.Vav5yQuxJVM
Maailma on sairas, ei ihminen:
"Kahdeksan vastaajaa kymmenestä kertoi, että kiusatuksi joutumisen pelko sai heidät vetäytymään ja välttämään sosiaalisia tilanteita.

Yli kolmasosaa autistisista aikuisista oli kiusattu tai manipuloitu seksuaalisesti. Heidät oli esimerkiksi pakotettu lähettämään seksuaalissävytteisiä tekstiviestejä.

The Independent kertoo raportin osoittavan, etteivät autistiset useinkaan tiedä, että heitä hyväksikäytetään. Yleensä heidän hoitajansa tai vanhempansa huomaavat hyväksikäytön, mutta eivät tiedä kenelle ilmoittaa siitä.

Uhrit eivät välttämättä kerro hyväksikäytöstä, vaikka huomaisivat sen itsekin."
Mutta se vammaistuki:sneaky:o_O
 

Yhteistyössä