Muita kellä POF?

Premature Ovarian Failure eli ennen aikaiset vaihdevuodet. Itselläni ne alkoivat 16 vuotiaana. Lisänä olen saanut osteoporoosin koska ei ole ollut omaa hormonitoimintaa joka vahvistaisi luustoa. Nyt divinaa käyttänyt ja yhden lapsen onnellinen äiti :) toista hankkimassa
 
Mulle todettu pof n. 6 vuotta siiten. Ei toimintaa enää munasarjoissa. Yritettiin menopurilla saada munasoluja aikaiseksi pariin ootteeseen, mut enää ei saatu joten luovuin siitä hommasta kolmisen vuotta sitten. Mulle määrättiin hormoonikorvaushoito jottei tulisi osteoporoosia, mutta siitä oon ollu vähän niin kuin omalla tauvolla ja yrittänyt kaikkee luonnonmukaisia hoitoja. Biolapsesta en enää edes haaveile, vaan ajattelin yrittää luovutetuilla soluilla raskautumista. :)

Onneksi olkoon vaavista!:) Saanko udella onko teillä biologinen vai?Ja minkä ikäinen nyt oot? Entäs mitä divina on?
 
pof84 kiva kuulla että en oo yksin tässä maailmassa. Olen -87 eli 25 vuotias nyt. Yritettiin noin kolme vuotta biologista lasta kunnes päädyttiin luovutetulla munasolulla yrittään kun terolutilla ei ovista saatu aikaan. Nyt meillä tosiaan 1v3kk tyttö luovutetulla munasolulla ja toinen haaveissa. Mulla Divina hormonikorvaushoitona ollut just osteoporoosin ehkäsyyn. Pitäs käyä 2 vuoden välein säännöllisesti luntiheysmittauksissa mutta oon kyllä vähän lipsunut...
 
Mulla! Todettu noin parikymppisenä! Ja taas mä sain muistuksen siitä, etten oo koskaan käyny luuntiheysmittauksessa :ashamed: Mihinhän kannattas ekana ottaa yhteyttä tuon asian tiimoilta?

Yksi lapsi on, nyt kolmannessa hoidossa olemme ja tuoresiirtoa piinailen pp 8 ja heikolta näyttää :| Mut pakkasessa on kavereita!
 
prinsessatyttö miten sulle on käyny noi korvaus-lääkkeet. Voiko sitä elää ihan normaalia nuoren naisen elämää?

kilpinen saitko ensimmäisen lapsesi luovutetuilla munasoluilla?

Mulla tää munasarjojen hiipuminen on etenemässä tuohon POF:iin. Pitää vissiin olla toistuvasti FSH yli 40?, että diagnoosi tulee. Mulla alkaa olla munasolut ihan loppu. AMH oli 0,2 ja FSH 15,5. Lukuisten omilla soluilla tehtyjen hoitojen jälkeen jonotamme nyt lahjamunasoluja. Mulla ikää 27 v. Meillä vikaa myös miehessä, niin jännittää saadaanko kuitenkaan hyviä alkioita.
Aloitan hormonikorvaus-lääkkeet, kunhan tämä tila tästä pahenee. Mua vaan huolestuttaa kaikki ne riskit mitä niiden käyttöön tai käyttämättä jättämiseen kuuluu..
Kokemusta on Estradot-laastarista viime toukokuulta siirron jälkeen ja se ainakin teki oloni autuaaksi :)
 
Katsos vaan, huhuilinkin tuolla luovutetuissa muita poffilaisia, mutta täältä löysin tuttuja nimiä.

Itselläni oireet alkoivat 2008 kesällä kuumina aaltoina, ja sitä ennen muutama vuosi oli todettu kilpirauhasen vajaatoiminta. Veikkaan, että tämä autoimmuunitauti on tehnyt selvää jälkeä munasoluistani.

Mulla meni muutama vuosi, ennen kuin vaihdevuosioireet tulivat päälle niin rajusti, että hakeuduin lääkäriin. Siellä sitten todettiin, että kuulun 1% naisista, joilla on tämä POF. Oli siinä sulattelemista. Biologisia lapsia en ole ennen näitä diagnooseja ehtinyt hankkia. Nyt ensimmäinen IVF luovutetuilla munaoluilla takana ja toiveet seuraavassa siirrossa.
 
Hei pikkukintsu! Itelläkin on pyörinyt mielessä se mahdollisuus et tämä johtuiskin kilpirauhasen vajaatoiminnasta koko sairaus. Oon yrittänyt kunnallisella puolella asiaa tutkituttaa mutta eivät suostuneet perusarvoja kummempiin kokeisiin. Joten oon itse tutkituttanut veri arvojani harjoittelu labrassa, eli siis opiskelijat ottavat näytteet ja oys:si tutkii. Halvempaa kuin yksityisellä ja pääsee ilman lähetettä.:D

Nyt olen siinä vaiheessa, että arvojeni (vasta-aine) perusteella yksityislääkäri diaknosoi autoimmuuni sairauden, josta johtuu nämä vajaatoiminnan oireet. Ja sain thyroxin lääkityksen niin katotaan onko sillä vaikutusta. Että sellasta.

Onko muilla poffilaisilla ollu kilpparin vajaatoimintaan liittyviä oireita tai arvoja? Lapsettomuuskin on yksi oire siitä.

Tsemppiä kaikille ja mukavaa, ihanan aurinkoisesti alkanutta kevättä!:hug:
 
Mulla ei ole vielä mitään Pof diagnoosia mutta selkeesti on hiipuvat munasarjat kyllä (tulee kyllä omia soluja mutta eipä tässä ole kahdessa ivf hoidossa vielä lasta saatu) Amh arvot olivat alhaiset mutta en muista mitä näytti...

Itselläni on kilpirauhasen vajaatoiminta ollut jo 10v ja nämä molemmat siis ovat melko varmasti autoimmuunisairauksia... Siis kilppari tietysti on mutta on minulle sanottu lääkärin taholta että myös tuo munasarjojen ennenaikainen hiipuminen on myös yksi osa sitä...

Äidilläni on kilppari ja nyt myös punajäkälää iholla ja suussa se joku toinen autoimmuunitulehdushommeli johon kokeillaan jo syöpälääkitystäkin... Isoäidillä niinikään kilppari ja myös b vitamiinin imeytymishäiriö joka sekin on autoimmuunisairaus.

Omaan myös jonkun tosi mystisen rytmihäiriöhomman joka lienee majoittuneen sydämen päälikerroksiin ja aiheuttaa sieltä jatkuvaa lisälyöntisyyttä (joka viides lyönti vähintään lisälyönti) Jos oikein arvaan niin tämäkin jotenkin tulee vielä nivoutumaan yhteen... Kuten myös ns. päänahan psoriasis... yms mukavat oudot pikkujutut mitä joskus tulee esiin.

Enää odotan että iskee adisonintauti tai sokeritauti ja koko autoimmuunisatsi olis kasassa... Nyt me siirrytään väestöliitolle josko siellä lääkäriä hiukka enempi kiinnostais tää autoimmuunihommeli... Julkisella ei edes kontroloi kilpirauhasarvoja kuin itse pyytämällä... Ainakin haluaisin kokeilla kortisonia hoidoissa ja myös tuo alkion kehityksen seuranta kiinnostaisi jotta näkis missä mennään vikaan...
 
Hellou! Onkohan muita poffilaisia enää kuulolla. Aikaisemmin toimimattomat munasarjani toimivat taas, ja se on ihme!=) Löinpäs Oyssissa lekurin ällikältä kontrollissa. Ultrassa näkyi myös kaksi (follikkelia) ja keltarauhanen. Sattumalta ennen ultraa, olikohan viikko-2viikkoa, tunsin selkeän ovulaation. En muista himojenkaan koskaan olleen niin kovat kuin silloin (mies parkaa vietiin :p) ja sit tuo keltarauhas löydös tuki sitä havaintoa. Lekuri meinas et nyt on ikkuna avoin, olis hyvät mahikset avustetusti raskautua...mutmut mulla sellanen kaveri et ei sai kirveelläkään lääkäriin, saati sitten lapsettomuushoitoihin lähteen. Että se nyt kaatuu sit taas siihen.-> Kahta en vaihda, miestä enkä koiraa! Ookei ookei, koira tulee ykkösenä, mut kuiteskii.:LOL:

Yritän löytää keinon saada itteni viritettyä niin hyvin et luomu raskautuminen onnistuu tai sit lähen raskautumaan klinikalle ypöypöyksin.

Elikkä sain lääkitykseksi thyroksiinin yksityiseltä ja se autto kuin auttokin. Tavoitteena olis saada kortisoni siihen kaveriksi, kun kuulemma jos kilppari vasta aineet koholla niin alkio ei pääse kiinnittymään, ja se auttais sit siihen. Tämä tämänpäivän nettipörräilyn johtopäätös.:rolleyes:

Elkääkä kanssa siskot luovuttako ikinä! Ilman toivoa, ei ole toivoa! :hug:
 
Mistä vasta-aineista on kyse? Voisiko joku selittää tarkemmin. Missä vaiheessa kiertoa kortisoni-lääkitys tulisi aloittaa?

pof84 tottakai munasarjat voivat alkaa yhtäkkiä toimimaan, varsinin taudin alkuvaiheessa, tai jonkun ulkoisen tekijän vaikutuksesta. Itselläni oli ennen hormonikorvaushoidon aloittamista kuumat aallot, mutta joskus ihan selvä ovulaatio ja kuukautiset. Tällä hetkellä toinen munasarja on kutistunut, mutta toinen näyttää edelleen normaalilta.

Minusta suurin ongelma on, että lääkärit eivät ole kovin kiinnostuneita tällaisista "vaivoista".
 
Mä oon puhunut noista kilpirauhasen vasta-aineista, ne mitataan verestä.( s-tyglab ja s-tpoab) Näitä jokaisella on jonkun verran mutta jos niitä on paljon niin puhutaan kilpirauhasen autoimmuunisairaudesta (omat solut on hyökänneet omien kimppuun). Mulla tämä on nyt todettu ja thyroksin lääkityksenä. Lapsettomuutta takana 10 vuotta ja siihen ollut selityksenä vaan pof. Sanon siksi VAAN, koska se on "liian helppo" diagnoosi, koska uskon ja nyt olen sen myös osittain todistanutkin, että pof aiheutuu hoitamattomasta kilpirauhasen sairaudesta. Minunkin kohdallani tämän olisi pätevä lääkäri huomannut jo ihan alkututkimuksien yhteydessä, sillä viitteitä siihen on ollut epikriisejä myöhemmin tutkittuani. Toki munasarjojen toiminnan häiriö voi johtua muustakin, mutta näin minun kohdallani. No se mistä sitten kilpirauhasen sairaudet johtuvat onkin moniuloitteisempi juttu, mm. geeniperimä ja ruokavalio.

Lääkityksenä poffiin määrätään jonkin asteinen hormoonikorvaus hoito. Näin tehtiin minullekkin kunnes luin jonkun minua viisamman kertovan että se laittaa munasarjat lepotilaan. No sitten ymmärsin että asia on näin ja lääkärikin sen vahvisti joten lopetin sen ja aloin etsiä apua muualta. Lääkärit olivat kauhuissaan ja toitottivat vaan estrogeeni vajauksesta ja siitä seuraavasta suonien ns.vanhenemisesta, osteoporoosista yms. No tottahan se on, mutta usko siihen että joku muu keino löytyisi oli niin kova että tutkin ja onneksi löysin vastauksen. Nyt estrot on hyvät ja munasarjat tosiaan toimivat. Lääkityksen tukena ruokavalio,vyöhyketerapia ja hermoratahieronta. Amh arvo tosin on vielä alhainen joten raskauteen tuskin pääseen vielä. Suunta vaan on hyvä! :heart:

Kortisoni hommista ei ole vielä tarkempia tietoja.
 
Täällä kirjailin viimeksi että menen yksityiselle josko kiinnostuisivat enempi kaikista autoimmuunijutuista ja saisin kokeilla kortisoneja yms...

No kortisoneja meni tupla-annoksella ja alkioita saatiin sama määrä kuin ennen. Laatu oli priimaa ja hedelmöittyminen 100% vaan ei kiinnity.

Olen itse myös "siinä uskossa" että noi korkeat kilppari vasta-aineet on yksi asia mistä pitää päästä eroon ja nyt lopetin viljat testiluontoisesti viime keväänä. Vasta-aineet on AINA ollu koholla jossain 600 kiepsukoilla... Nyt sain flunssan jälkeen vielä akuutin kilpirauhastulehduksen ja vaikka oli akuutti päällä niin vasta aineet olivat laskeneet. Odottelen nyt sitten innolla kun saan tän akuutin pois alta ja kilppariarvot liikatoiminnalta takaisin normaaleihin niin otan vielä kerran vasta-aineet. Tässä toki voi mennä kuukausia tai jopa vuosia...

Ivf nro 4 olis starttaamassa joulukuussa jos ihme tapahtuu ja saan arvot kuriin. Piakkoin on eka aika myös tyksin endokrinologille josko saatais jotain selkoa missä mennään.

9 siirtoa kuitenkin takana ja alkioita on menny 11 jos oon laskuissa... vaan ei mitään pienintäkään toivetta raskaudesta vaikka aina on ollu priimalaatusia... prkl... ja toisilla riittää YKSI!
 
Mulla noi molemmat vasta-aineet on ollut n.300. Eli ei nyt niin kauheen paha ku aattelee et joillakin yli tuhattakin, mut jotain häikkää silti on. Thyroksinia kun rupesin syömään niin tyglab laski 150 ja tpoab nousi 400. Parapähkinän pitäisi laskea vasta-aine arvoja ja niitä syönkin nyt päivittäin viime lukeman jälkeen (joka oli suuri pettymys :'( )

Ku saisin aikaseksi niin etsisin itselleni hyvän lääkärin, ne kun vaan tuntuu olevan kivenkolossa täällä Oulun seudulla. Kunpa sais itellekkin kortisonit kokeiluun vielä joku päivä. Pidän peukkuja että saisit (83yrittäjä) noi arvot laskuun ja onnistuisitta yrityksessä. Siitä kun saa lisää toivoa itsellekkin :D

Lisäyksenä vielä että parapähkinöissä oleva seleeni laskee nuita vasta-aine arvoja ja sitten löyty vielä tällänen blogi Luonnollisesti: helmikuu 2011
 
Viimeksi muokattu:
Moikka toverit! Toivottavasti joku on vielä linjoilla :) Mitä kuuluu nykyään?

Oon 25-vuotias, myös Oulun seudulta. Menkkoja ei ole kuulunut lopetettuani yhdistelmäehkäisyn yhdeksän kuukautta sitten. Vaihdevuosioireista on ollut ainakin kuumia aaltoja. Munasarjoissa ei ultrassa näkynyt munarakkuloita. Lisäksi amh oli verikokeessa 0,2 ja fsh oli korkeahko (tosin en tiedä tarkkaa lukua). Kilpirauhasarvot näyttivät normaalilta, mutta vasta-aineet koholla.

En aio vielä luopua toivosta omien munasolujen suhteen, koska vauva-asia ei ole meillä edes ajankohtainen vielä. Hormonikorvaushoito olisi määrä aloittaa kuukauden päästä, mutta luettuani tätä keskustelua olen tulossa toisiin aatoksiin: pitäisikö sittenkin hoitaa kilppari ensin? No, tammikuussa tosiaan oyssiin endolle ja jos sieltä ei apua löydy, pitänee hakeutua yksityiselle kilppari-asiantuntijalle.
 
moi! toivottavasti joku vielä lukee tätä. mulla todettiin äskettäin 16vuotiaana siis pof. oli alkanut jo aikasemmin kyllä koska murrosikä ei päässyt loppuun asti kun munasarjat jo hiipu. käytännössä munasarjojen toiminta loppu ennenkun se kunnolla ehti alkaakkaan.. ei siis ikinä ollut kuukautisia yms. lääkärit sanovat että ei mahdollisuutta saada lasta ei edes pienintäkään kun ei luonnollisia menkkoja oo ikinä tullutkaan mutta luin tosta että jollain 16 v pof todetulla oli oma lapsi?! oliko hänellä murrosikä kerennyt loppua ennen pofia? elättelenkö nyt turhia toivoja biologisesta lapsesta? tiedän itekin käytännössä että ihme ei ole mahdollinen mutta silti sitä toivon. jos jollekin on ihme tapahtunut niin saa kertoa. muutenkin on ollut suomeks sanottuna ihan vitun paskaa enkä osaa asiaa myöntää tai tajuta miten voi oppia elämään tän kaa joyenk tuki muutenkin toibottavaa. tsemppiä muillekin!
 

Yhteistyössä