Np-ultra ja veriseula

Moikka.

Mulla olis tällänen kyssäri, että kuinka moni menee veriseulaan ja millä perusteella? Tai jos ette siihen osallistu, miksi?

Mä olen ite ihan kahden vaiheilla mennäkö siihen vai ei. Np-ultraan mennään joka tapauksessa. Oon lukenut, että veriseulasta voi aiheutua turhaa stressiä jne, koska siitä ei näe kuin suuri kromosomi häikkä on kyseessä. Ns. riskiruhmään en kuulu, olen 23 vuotias ja esikoinen kyseessä.

Aion tätä kysyä seuraavassa ultrassa, mutta haluaisin kuulla mielipiteitä. Ja np-ultra mulla on n. 3 viikon päästä.

Memi 8+6

 

Minä menin, syystä että viime raskaudessa rakenneultrasta saatiin lähete lapsivesipunktioon kun oli tällaisia "pieniä merkkejä", mitkä tosin paljastuivat sittemmin harmittomiksi. Se epätietoisuus silloin oli pahinta, ja nyt kun tämä veriseulan mahdollisuus sitten tuli, niin katsoin että voin hyvin sen katsoakin. Tiedä sitten mitä mieltä olen sitten kun tulokset tulevat mutta...

useinhan nuo nimenomaan aiheuttavat ONNEKSI turhaa stressiä!

 

Jaa-a.... Mä olen menossa siis molempiin. Kolmas raskaus ja ikää jo 31v. Meidän neuvolassa sanoivat että yhdessä np-oltra ja veriseula antavat varmempaa tietoa jos jotain olisi.... Aiemmin kuulemma tuli nimenomaan paljon enemmän ns. turhia vääriä hälytyksiä, kun np- ultra ja veriseulaa ei tehty samoilla viikoilla. Veriseula tehtiin muutamaa vko.a myöhemmin kuulemma.

Muuta en osaa itse sanoa. Mutta kysy ihmeessa omasta neuvolasta asiasta vielä!!

hellu ja pömperö 10+3

 

Asun Espoossa ja täällä suositellaan kaikille np-ultra + veriseula -yhdistelmää. Downin syndrooma pystytään löytämään tällä kombinaatiolla ainakin 80 prosentin varmuudella. Mielestäni tämä oli oikein hyvä syy mennä veriseulaan, joten menin. Odotan nyt neljättä lastani, ja veriseulassa olin vasta ensimmäistä kertaa. Aiemmin se tehtiin np-ultraa myöhemmin enkä pitänyt tarpeellisena siihen menemistä, vaan mulle riittivät pakolliset ultrat. Mutta nyt kun homma perusteltiin niin kuin perusteltiin, ei tullut mieleenikään kieltäytyä...

 

Tässä ajatuksiani asiasta, mitä tuonne toiseen pinoon laitoin. Esikoisen kohalla en mennyt koska sitä ei tarjottu, toisen kohdalla menin ja siitä kiitän Luojaani. Olisi ollut shokki jos kaikki olisikin paljastunut vasta rv 20 tienoilla rakenne-uä:ssä.

Nyt kolmas raskaus enkä edes mieti, menenkö vai ei sillä on aivan selvää että menen. Se on odottamani lapsen edun mukaista. Ja olisihan se väärin enkelilastani kohtaa jos en menisi.


Mutta tässä se mitä toiseen pinoon kirjoitin:

Ihan ekaks sanon että tarkoitukseni ei ole pelotella ja eikä todellakaan pahoittaa kenenkään mieltä. Tietyiltä osin kokemani on kylmettänyt minua, mutta tämä mitä kirjoitan on myös totta. Toivottavasti ymmärrätte pointtini ettekä pahastu.

Niin. Naiset menee/jättää menemättä seerumiseulaan monesta eri syystä. Monesti ajatellaan, että se antaa liikaa vääriä tuloksia ja sen vuoksi sinne ei mennä. Eletään lasipallossa ja ajatellaan että ei meille mitään pahaa tapahdu vaan se kaikki paha tapahtuu muille. Totta kuitenkin lienee, että tutkimusten koko ajan kehittyessä taitavat nämä väärät hälyytykset koko ajan olla vähenemään päin eli kun käytetään seerumiseulaa ja nt-ultraa yhdessä. Kuitenkin suurin syy kieltäytyä taitaa olla pelko. Pelätään tulosta, mitäs jos. Ei haluta ottaa vastuuta omassa vatsassa kasvavasta lapsesta vaan annetaan luonnon hoitaa homma niin sanotusti.

Muistan kuulleeni/lukeneeni jostain, että eräs lääkäri oli kerran sanonut eräälle naiselle kun tämä kieltäytyi kaikista raskausajan tutkimuksista ja sanoi että antaa luonnon päättää, niin lääkäri sanoi että eikö olisi inhimillistä seuloa joukosta ainakin ne yksilöt, joilla ei ole mitään mahdollisuuksia selvitä. (Esim. anenkefalia, 13 trisomia ja 18 trisomia ovat sellaisia, joissa lapsilla ei juurikaan ole mitään mahdollisuutta selviytyä.)

Myös minä ajattelen näin. On syntymättömän lapsen edun mukaista saada selville mahd. aikasessa vaiheessa, jos jotain on vialla. Osaa sitten suhtautua siihen paremmin kun vauva syntyy eikä se tule shokkina. Osataan ohjata nainen synnyttämään tiettyyn paikkaan, että lapsen tarvitsema apu heti syntymän jälkeen on parasta mahdollista ja ennen kaikkea heti saatavilla. (Esim. sydänlastenhoito taitaa olla keskittynyt Helsinkiin.)

Tai jos tilanne on pahin mahdollinen, annetaan vanhemmille valinta päättää jatketaanko raskautta ja näin ollen ehkä pienen vauvan kärsimystä vai päästetäänkö lapsi lepäämään.

Teki päätökseen seulaan menemisestä tai menemättä jättämisestä, on aina elettävä sen tuoman valinnan mukaan. Jos seula hälyyttääkin TAI jos ei mene seulaan ja sitten syntyykin sairas lapsi, joka kuolee pian syntymänsä jälkeen kovissa tuskissa.

Loppu peleissä kaikki ikävät jutut on aika harvinaisia, mutta valitettavasti niitäkin vain tapahtuu, kuten nyt esim. minulle on tapahtunut. Näitä kannattaa kuitenkin miettiä. Aina kun tulee raskaaksi, siinä ottaa tietyn riskin. Koskaan ei voi tietää miten käy.

Eli pointtini on lähinnä saada ajatuksia ja mietteitä päähän siitä, että kannattaako siihen seulaan mennä/olla menemättä. Kumpikin päätös on tietoinen valinta ja sen kanssa täytyy sitten vain elää, oli tulos mikä hyvänsä.

 

Kävin esikoista odottaessa sekä ultrassa että verikokeissa. Tosin Oulussa ei silloin tarjottu kuin se verikoe ja käytiin sitten yksityisellä ultrassa. Yksityiseltä saatiin lausunto ultran tuloksista, jonka käski antaa neuvolan terveydenhoitajalle sitten seuraavalla kerralla. Annoin tulokset terkalle, mutta eipä se niihin mitenkään reagoinut, taisi pistää ne sitten lopulta roskiin! Kaikki oli kyllä ok kun ultrattiin joten se lausunto ei sitten kait ollut tärkeä.

Nyt täällä saa ultran ja verikokeen ja menen kyllä molempiin. En oikein osaa vastata miksi....miksi en menisi?

 

kuulun varsinais-suomen sairaanhoitopiiriin ja täällä ei ainakaan meidän kunnassa puhuttu missään vaiheessa veriseulonnoista tai lapsivesipunktioista.. ilmeisesti sen mukaan, mitä np-ultrassa havaitaan, niin toimitaan. meillä ei kuitenkaan niskaturvotusta ollut juuri mitään, niin ei ehdoteltu lisäkokeita. ja tämänpäiväisessä rakenneultrassakaan ei nähty mitään normaalista poikkeavaa.

*muoks jos np-ultrassa ois ollu jotain hälyttävää, oltais varmaan otettu noita lisätutkimuksia. mun perustelu niille ois ollu just se, että tietäis lapsen terveydestä mahdollisimman paljon. halutaan mennä (ja ollaankin nyt menossa) Salon aluesairaalaan synnyttämään, mut ei ois ollu hienoa huomata siellä synnytyksen jälkeen et lapsella onkin joku semmone vaiva, mikä vaatii hoitoa yliopistosairaalassa (meiän tapauksessa TYKS) ja olis ollu huomattavissa esim siinä veriseulassa...

 

Minä olen käynyt molemmissa raskauksissa sekä np-ultrassa että veriseulassa. Jos vauva ei olisikaan terve, haluaisimme tietää sen mahdollisuuksien mukaan jo raskausaikana, että voisimme valmistua asiaan ja etsiä/saada tietoa.
Koen että tutkimukset on hyväksi, koska niissä voi selvitä joku sellainen asia joka voi olla synnytyksen kannalta oleellinen. Esim. jos selviää että vauvalla on mahdollisesti sydänvika, voidaan äiti ohjata synnyttämään sellaiseen sairaalaan jossa on heti vauvan synnyttyä paras mahdollinen apu tarjolla.

Täällä veriseulassa (esikoista odottaessa) tutkitaan myös onko äiti itäsuomalaiseen tautiperimään kuuluvan munuais(?)sairauden taudinkantaja.

 

Minulle ei siitä puhuttu/ei sitä tarjottu kun np-ultrassa kaikki näytti olevan ok (turvotusta 1,0mm, vkoja 12+3-5). Voi olla, että lisätutkimuksiin olisin mennyt jos olisi häikkää löytynyt np-ultrasta. Sillä vaikken keskeytystä kenties pystyisikään tekemään, niin ainakin osaisi paremmin varautua.

 

Käytiin vain ultrassa. Täällä tuota veriseulaa ei edes oteta.

 

Kuten tässä pinossa nöttiäinenkin, niin myös minä kuulun niiden joukkoon, jolla on aiemmassa raskaudessa löytynyt vakava lapsen kehitysvamma (multippeli neuraaliputken syndroma, eli meidän tapauksessaanenkefalia, aivotyrä ja selkäydinkohju) ja siitä johtuen raskaus on keskeytetty. Oma näkökantani asiaan on se, että käyn ainakin kaikissa niissä tutkimuksissa, joihin ei sisälly keskenmenonriskiä. Eli käytännössä seulontaultrat sekä veriseula. Haluan, että vauvalla on alusta lähtien mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa, mikäli hoitoa vain on saatavilla. Eli jos ilmenisikin lievempi sairaus kuin meillä ilmeni, niin lääkärit olisivat heti alusta lähtien perillä siitä ja voisivat hoitaa vauvaa heti sen synnyttyä tarvittavalla tavalla.

 

Omalta kohdaltani haluaisin vielä lisätä, että enkelivauvani nt-ultrassa ei löydetty mitään poikkeavaa, turvotuskin oli normaali 0,9mm. Vasta seerumiseula oli se joka hälyytti ja jonka vuoksi pääsin lisätutkimuksiin ja joissa kaikki ikävä sitten paljastui. Eli ei se nt-ultra yksistään aina kerro mikä tilanne oikeasti on. Vaikka suurin osahan tietysti jo siinä huomataan.

 

mulla oli tänään np-ultra ja keskiviikkona menen veriseulaan,mä ymmärsin et se verikoe on "yhdistetty" tuoho ultraan et molemmat tehää jos siihe tutkimukseen osalistuu..en oo varma,näin mä ymmärsin.aikasemmissa raskauksissa en oo osalistunu tähä.

 

Kiitos kaikille vastauksista. Aion kysyä vielä seuraavassa ultrassa miten täällä toimitaan, kun ulkomailla asun. En tiedä onko täällä np-ultra yhdistettynä veriseulaan. Jos on, niin en siitä kieltaydy.

 

itse olen menossa veriseulontaan, vaikka niskaturvotus oli hyvä 1,4 Mutta menen varoiksi. Eihän tuosta haittaakan ole..

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

Korjaan paria virhettä...

Ammatitaitoisen lääkärin tehdessä lapsivesipunktiossa keskenmenoriski on vain n. 0.5%.

Seulalla (veriseula + ultra) saadaan selville kaikista vaikeimmat vammat eli 18-trisomia ja 13-trisomia (näissä lapsella ei ole oikeastaan lainkaan eloonjäämismahdollisuutta), 21-trisomia eli down-sydrooma, gastroskiisi ja suomalaiseen tautiperimään kuuluva munuaisvika yms.

Ja kerrompa vielä senkin, ettei ole olemassa lievää vammaa. Jos down hälyyttää, se on aina vakava. Suurin osa suomessa syntyvistä down-lapsista (jopa 90%) on ylltäyksiä, jotka eivät ole veriseulassa hälyyttäneet. Eli jos hälyyttää, yleensä vamman aste on vaikeampi. Ei siis ole olemassa "pelkkää downia". Vain murto-osa eli n. 1% down-lapsista pystyy elämään ns. normaalia elämää ja työskentelemään siellä mäkkärin kassalla, suurin osa on vakavasti sairaita. Ikävää että ihmisillä on kuva, että down-ihmisten elämä on helppoa ja aivan normaalia, kun se ei näin suurimmassa osassa ole.

Siinä olen samaa mieltä että kannattaa miettiä mitä niillä tuloksilla tekee ja sen mukaan toimia: meneekö vai ei.
Toisaalta taas, eikö olisi inhimillistä seuloa joukosta pois ne joilla ei ole minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella??
Näitä kannattaa miettiä.

Kaikeksi onneksi nämä kaikista ikävimmät tapaukset ovat suht harvinaisia. Valitettavasti niitäkin vain tapahtuu. :/

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

Korjaan paria virhettä...

Ammatitaitoisen lääkärin tehdessä lapsivesipunktiossa keskenmenoriski on vain n. 0.5%.

Seulalla (veriseula + ultra) saadaan selville kaikista vaikeimmat vammat eli 18-trisomia ja 13-trisomia (näissä lapsella ei ole oikeastaan lainkaan eloonjäämismahdollisuutta), 21-trisomia eli down-sydrooma, gastroskiisi ja suomalaiseen tautiperimään kuuluva munuaisvika yms.

Ja kerrompa vielä senkin, ettei ole olemassa lievää vammaa. Jos down hälyyttää, se on aina vakava. Suurin osa suomessa syntyvistä down-lapsista (jopa 90%) on ylltäyksiä, jotka eivät ole veriseulassa hälyyttäneet. Eli jos hälyyttää, yleensä vamman aste on vaikeampi. Ei siis ole olemassa "pelkkää downia". Vain murto-osa eli n. 1% down-lapsista pystyy elämään ns. normaalia elämää ja työskentelemään siellä mäkkärin kassalla, suurin osa on vakavasti sairaita. Ikävää että ihmisillä on kuva, että down-ihmisten elämä on helppoa ja aivan normaalia, kun se ei näin suurimmassa osassa ole.

Siinä olen samaa mieltä että kannattaa miettiä mitä niillä tuloksilla tekee ja sen mukaan toimia: meneekö vai ei.
Toisaalta taas, eikö olisi inhimillistä seuloa joukosta pois ne joilla ei ole minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella??Näitä kannattaa miettiä.

Kaikeksi onneksi nämä kaikista ikävimmät tapaukset ovat suht harvinaisia. Valitettavasti niitäkin vain tapahtuu. :/

Siehän se vasta humoristi oot!

Mutta siltikin... Löytyykä sinulta jotain faktaa siitä että vain 1% down-ihmisistä on kykeneviä tukityöllistetyiksi ja elelemään elämää mistä nauttivat?

Tietysti down on aina kehitysvammainen eikä siis koskaan sillä lailla "terve" että pystyisi meidän näkökulmasta ns.normaaliin elämään. Mutta kehitysvamma ei suinkaan tarkoita aina joukkoa vakavia sairauksia. Todella laitoksessa letkuissa makaavan ihmisen ja vammattoman, terveen väliin mahtuu paljon hyvää ja antoisaakin elämää. Eli vähän kysyisin sinulta tarkennusta siihen mitä näiden 99% downeista kohdalla nuo vakavat sairaudet tarkoittavat?

Muutenkin tuo down= ei minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella kuulsotaa aika huvittavalta.

Meidän käsitykset tuntuvat todella eroavan suuresti toisistaan. =)

 

Minä menin NP-ultraan koska niskaturvotus voi myös olla merkki sydänviasta jota sitten voitaisiin seurata ja valmistautua. Veriseulaan en mennyt. En missään tapauksessa keskeyttäisi raskautta, kaikkein vähiten Downin vuoksi. Tuntemani Down-ihmiset ovat maailman onnellisimpia ihmisiä, ja perheet joissa on vammainen lapsi ovat tutkimusten mukaan aivan yhtä onnellisia kuin muutkin perheet tai jopa keskimääräistä onnellisempia. Tiedän että saisin päätökseeni tukea läheisiltäni, joskaan en kaikilta.

Myöskään vakavamman trisomian vuoksi en raskautta keskeyttäisi. Ystäväpiirissä on myös yksi perhe jossa "kuolemaantuomittu" sikiö kasvoi ja kehittyi ja selvisi synnytyksestä ja pääsi vielä muutamaksi päiväksi kotiinkin ennen kuin menehtyi, tuskattomasti. Netistä löytyy paljon tarinoita ja kuvia trisomialapsista ja heidän perheistään.

En siis jätä seuloja väliin koska kuvittelen että kaikki olisi hyvin, päinvaston olen lukenut ummet ja lammet erilaisista vammoista ja perheiden kokemuksista, ja päättänyt että minä otan vastaan mitä elämä antaa, enkä halua karsia erilaisia yksilöitä pois. Uskon että jopa vuoteeseen sidottu täysin läheisistään riippuvainen vammainen on korvaamaton ja hänen kuolemansa tai syntymättömyytensä on surullista ja suuri menetys maailmalle.

Minun mielestäni elämän tarkoitus ei ole onnellisuus vaan mahdollisuus elää todellista, elämänmakuista elämää ja oppia ihmisyyttä. Tähän tarvitaan vaikeuksia ja kipuja ja kuolemaa, ja tietysti myös iloja ja onnea. Pitäisin vammaista lasta suurena mahdollisuutena oppia elämää ja laajentaa omaa ymmärrystäni siitä, mitä on olla ihminen.

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

Korjaan paria virhettä...

Ammatitaitoisen lääkärin tehdessä lapsivesipunktiossa keskenmenoriski on vain n. 0.5%.

Seulalla (veriseula + ultra) saadaan selville kaikista vaikeimmat vammat eli 18-trisomia ja 13-trisomia (näissä lapsella ei ole oikeastaan lainkaan eloonjäämismahdollisuutta), 21-trisomia eli down-sydrooma, gastroskiisi ja suomalaiseen tautiperimään kuuluva munuaisvika yms.

Ja kerrompa vielä senkin, ettei ole olemassa lievää vammaa. Jos down hälyyttää, se on aina vakava. Suurin osa suomessa syntyvistä down-lapsista (jopa 90%) on ylltäyksiä, jotka eivät ole veriseulassa hälyyttäneet. Eli jos hälyyttää, yleensä vamman aste on vaikeampi. Ei siis ole olemassa "pelkkää downia". Vain murto-osa eli n. 1% down-lapsista pystyy elämään ns. normaalia elämää ja työskentelemään siellä mäkkärin kassalla, suurin osa on vakavasti sairaita. Ikävää että ihmisillä on kuva, että down-ihmisten elämä on helppoa ja aivan normaalia, kun se ei näin suurimmassa osassa ole.

Siinä olen samaa mieltä että kannattaa miettiä mitä niillä tuloksilla tekee ja sen mukaan toimia: meneekö vai ei.
Toisaalta taas, eikö olisi inhimillistä seuloa joukosta pois ne joilla ei ole minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella??Näitä kannattaa miettiä.

Kaikeksi onneksi nämä kaikista ikävimmät tapaukset ovat suht harvinaisia. Valitettavasti niitäkin vain tapahtuu. :/

Siehän se vasta humoristi oot!

Mutta siltikin... Löytyykä sinulta jotain faktaa siitä että vain 1% down-ihmisistä on kykeneviä tukityöllistetyiksi ja elelemään elämää mistä nauttivat?

Tietysti down on aina kehitysvammainen eikä siis koskaan sillä lailla "terve" että pystyisi meidän näkökulmasta ns.normaaliin elämään. Mutta kehitysvamma ei suinkaan tarkoita aina joukkoa vakavia sairauksia. Todella laitoksessa letkuissa makaavan ihmisen ja vammattoman, terveen väliin mahtuu paljon hyvää ja antoisaakin elämää. Eli vähän kysyisin sinulta tarkennusta siihen mitä näiden 99% downeista kohdalla nuo vakavat sairaudet tarkoittavat?

Muutenkin tuo down= ei minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella kuulsotaa aika huvittavalta.

Downin oireyhtymään voi liittyä vaikeakin sydänvika - riski sydänvikaan on 40 kertaa suurempi kuin normaalisti (ks. http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/down.htm) Samasta lähteestä voit lukea, että leukemiaa ja kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy enemmän. Ruoansulatuselimistössä voi olla rakennepoikkeavuuksia.

Aiempi kirjoittaja ei tainnut sanoa, että Downin syndroomaa sairastavilla ei ole mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella vaan esimerkiksi 13-trisomia (http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/triso13.htm) ja 18-trisomia (sydänvika 90%:lla, http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/trisom18.htm) ovat vakavampia, joissa elinikä on useimmiten hyvin lyhyt. Down on lisäksi aiheuttaa lievempi asteisemman kehitysvammaisuuden (lievä-keskivaikea) kuin nuo kaksi muuta.

Jokainen tekee näissä asioissa omat päätöksensä eikä näitä asioita voi toisen puolesta päättää.

 

On oikeastaan hirveän vaikea sanoa, kuinka suuri prosentti esimerkiksi Down-ihmisistä voi aikuisena asua itsenäisesti. Tutkittiin miehen kanssa eri Euroopan maiden tilastoja, ja niissä oli ihan valtavia eroja, jossain prosentti oli alle viisi, joissain sitten ihan kymmeniä prosenttejä. Varmaan tosi paljon riippuu siitä millaisia asumismuotoja yhteiskunta tarjoaa, ja kuinka normaalia on että terveetkin naimattomat lapset asuvat vanhempiensa luona vielä aikuisena.

Ja toisaalta kehitysvammaisten kuntoutus tehostuu koko ajan, ja olen varma että nyt syntyvä Down-lapsi pääsee kehityksessään paljon pidemmälle kuin parikymmentä vuotta sitten syntynyt. Myös siksi kehitystä on vaikea ennustaa.

Mä en oikein ymmärrä miksi sitä itsenäisyyttä ja itsenäistä asumista pidetään meillä niin kovin tärkeänä. Suurin osa maailman ihmisistä ei koskaan asu "itsenäisesti" tai etenkään yksin, eikä haluakaan asua. Suomessakin se on aika uusi ilmiö, enkä usko että se on ainakaan lisännyt yleistä hyvinvointia ja mielenterveyttä. :|

 

kyllä osallistuin molempiin... ja jännittääkin hieman.. millaisia tuntemuksia teillä seulonnoista?

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

Korjaan paria virhettä...

Ammatitaitoisen lääkärin tehdessä lapsivesipunktiossa keskenmenoriski on vain n. 0.5%.

Seulalla (veriseula + ultra) saadaan selville kaikista vaikeimmat vammat eli 18-trisomia ja 13-trisomia (näissä lapsella ei ole oikeastaan lainkaan eloonjäämismahdollisuutta), 21-trisomia eli down-sydrooma, gastroskiisi ja suomalaiseen tautiperimään kuuluva munuaisvika yms.

Ja kerrompa vielä senkin, ettei ole olemassa lievää vammaa. Jos down hälyyttää, se on aina vakava. Suurin osa suomessa syntyvistä down-lapsista (jopa 90%) on ylltäyksiä, jotka eivät ole veriseulassa hälyyttäneet. Eli jos hälyyttää, yleensä vamman aste on vaikeampi. Ei siis ole olemassa "pelkkää downia". Vain murto-osa eli n. 1% down-lapsista pystyy elämään ns. normaalia elämää ja työskentelemään siellä mäkkärin kassalla, suurin osa on vakavasti sairaita. Ikävää että ihmisillä on kuva, että down-ihmisten elämä on helppoa ja aivan normaalia, kun se ei näin suurimmassa osassa ole.

Siinä olen samaa mieltä että kannattaa miettiä mitä niillä tuloksilla tekee ja sen mukaan toimia: meneekö vai ei.
Toisaalta taas, eikö olisi inhimillistä seuloa joukosta pois ne joilla ei ole minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella??Näitä kannattaa miettiä.

Kaikeksi onneksi nämä kaikista ikävimmät tapaukset ovat suht harvinaisia. Valitettavasti niitäkin vain tapahtuu. :/

Siehän se vasta humoristi oot!

Mutta siltikin... Löytyykä sinulta jotain faktaa siitä että vain 1% down-ihmisistä on kykeneviä tukityöllistetyiksi ja elelemään elämää mistä nauttivat?

Tietysti down on aina kehitysvammainen eikä siis koskaan sillä lailla "terve" että pystyisi meidän näkökulmasta ns.normaaliin elämään. Mutta kehitysvamma ei suinkaan tarkoita aina joukkoa vakavia sairauksia. Todella laitoksessa letkuissa makaavan ihmisen ja vammattoman, terveen väliin mahtuu paljon hyvää ja antoisaakin elämää. Eli vähän kysyisin sinulta tarkennusta siihen mitä näiden 99% downeista kohdalla nuo vakavat sairaudet tarkoittavat?

Muutenkin tuo down= ei minkäänlaisia mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella kuulsotaa aika huvittavalta.

Downin oireyhtymään voi liittyä vaikeakin sydänvika - riski sydänvikaan on 40 kertaa suurempi kuin normaalisti (ks. http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/down.htm) Samasta lähteestä voit lukea, että leukemiaa ja kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy enemmän. Ruoansulatuselimistössä voi olla rakennepoikkeavuuksia.

Aiempi kirjoittaja ei tainnut sanoa, että Downin syndroomaa sairastavilla ei ole mahdollisuuksia selvitä kohdun ulkopuolella vaan esimerkiksi 13-trisomia (http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/triso13.htm) ja 18-trisomia (sydänvika 90%:lla, http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/trisom18.htm) ovat vakavampia, joissa elinikä on useimmiten hyvin lyhyt. Down on lisäksi aiheuttaa lievempi asteisemman kehitysvammaisuuden (lievä-keskivaikea) kuin nuo kaksi muuta.

Jokainen tekee näissä asioissa omat päätöksensä eikä näitä asioita voi toisen puolesta päättää.

Siis se mihin puutuin oli tuo että 99% downeista olisi vakavasti sairaita ja halusin tietää tarkemmin mitä tuolla tarkoitetaan.

Kyllä tiedän että down on kehitsyvamma ja siihen liittyy erilaisia liitönnäissairauksia, mutta niitäkin saa olla jo aika paljon ja aika vakavina ennen kuin pitäisin ihmsitä todella vakavasti sairaana. Ihminen joka pystyy asumaan sopivasti tuetussa asunnossa, käymään tukityössä, harrastamaan, omaa ystäviä, liikkuu yksin jne ei ole sitä mitä itse kokisin vakavasti sairaaksi.

Nuo trisomia 13 ja 18 ovat eri juttuja ja niiden rinnalla en todellakaan pitäisi keskiverto-downia vaikeana vammana, vaikka sitten jotain noista liitännäissairauksista omaisikin.

 

On oikeastaan hirveän vaikea sanoa, kuinka suuri prosentti esimerkiksi Down-ihmisistä voi aikuisena asua itsenäisesti. Tutkittiin miehen kanssa eri Euroopan maiden tilastoja, ja niissä oli ihan valtavia eroja, jossain prosentti oli alle viisi, joissain sitten ihan kymmeniä prosenttejä. Varmaan tosi paljon riippuu siitä millaisia asumismuotoja yhteiskunta tarjoaa, ja kuinka normaalia on että terveetkin naimattomat lapset asuvat vanhempiensa luona vielä aikuisena.

Ja toisaalta kehitysvammaisten kuntoutus tehostuu koko ajan, ja olen varma että nyt syntyvä Down-lapsi pääsee kehityksessään paljon pidemmälle kuin parikymmentä vuotta sitten syntynyt. Myös siksi kehitystä on vaikea ennustaa.

Mä en oikein ymmärrä miksi sitä itsenäisyyttä ja itsenäistä asumista pidetään meillä niin kovin tärkeänä. Suurin osa maailman ihmisistä ei koskaan asu "itsenäisesti" tai etenkään yksin, eikä haluakaan asua. Suomessakin se on aika uusi ilmiö, enkä usko että se on ainakaan lisännyt yleistä hyvinvointia ja mielenterveyttä. :|

Juuri noin. En ikinä haluaisi down-lapseni päätyvän asumaan yksin johonkin kerrostaloyksiöön. Sopivasti tuettu asumismuota tarjoaa sekä sitä itsenäisyyttä että turvaa ja tukea.

Elämä voi olla ihan onnellista ja hyvää vaikkei kaikkia normaalin ehtoja täytäkään. Ja toisaalta löytyy pilvin pimein näitä katkeria ja kaikkea muuta kuin onnellisia täysin terveitä ihmisiä joilla on vielä hyvät ammatit ja vakaa taloudellinen tilannne. Silti joka asia aiheuttaa vain valittamista ja valittamista...

 

Siis se mihin puutuin oli tuo että 99% downeista olisi vakavasti sairaita ja halusin tietää tarkemmin mitä tuolla tarkoitetaan.

En tiedä mihin nöttiäinen tuon luvun perustaa, mutta Downin oireet ovat hyvin vaihtelevia, sillä joillain ei ole kehitysvammaisuuden lisäksi muita "oireita", toisilla taas voi olla useampia erilaisia, vaikeitakin oireita. Lukuja en itse osaa tästä esittää.

Kyllä tiedän että down on kehitsyvamma ja siihen liittyy erilaisia liitönnäissairauksia, mutta niitäkin saa olla jo aika paljon ja aika vakavina ennen kuin pitäisin ihmsitä todella vakavasti sairaana. Ihminen joka pystyy asumaan sopivasti tuetussa asunnossa, käymään tukityössä, harrastamaan, omaa ystäviä, liikkuu yksin jne ei ole sitä mitä itse kokisin vakavasti sairaaksi.

En minäkään pitäisi kuvaamanlaistasi ihmistä vakavasti sairaana. Mutta esimerkiksi yksin jo sydänvika voi olla niin vakava, että se vaatii syntymän jälkeen välitöntä leikkaushoitoa, joitain sydänvikoja ei edes leikkauksella voi korjata. Jos Downin oireyhtymä todetaan raskauden aikana, niin silloin pääsee myös tarkempiin sikiön sydämen tutkimuksiin (ultraäänellä tehtäviin) lastenkardiologin vastaanotolle, jotta voidaan arvioida sydänvian vakavuutta, ja tarvittavaa/mahdollista hoitoa voidaan suunnitella.