Suulakihalkiolapsen hoitotuki

Lapsellani on suulakihalkio ja hain hoitotukea syömisvaikeuksiin, mukana oli husuken lääkärintodistus. Hoitotukea ei myönnetty, koska ei ollut tarpeeksi rahallista rasitusta. eikä infektioita tarpeeksi eikä myöskään kuntoutusta. Rasitus onkin syömisessä ja sen vaikeudessa. Onko kellään kokemuksia että on hakenut hoitotukea ja onko sitä saanut vai onko tullut kielteinen päätös. Aion valittaa päätöksestä, sillä rasitus on henkisesti niin raskasta.

 

ikää tällä hetkelä 1,5v. Hain syntymästä lähtien tukea, aluksi pelkän syömisen hitauden ja hankaluuden takia, myöhemmin mukaan tullut paljon muutakin ongelmaa, mutta me ollaan saatu syntymästä lähtien korotettua hoitotukea. Oletko käynyt katsomassa suhupon sivuilta ohjeita hakemuksen tekemiseen. Siellä on aika seikkaperäiset selostukset. Tiedän monta halkiolasta, jotka ovat saaneet korotetun tuen ensimmäiseksi vuodeksi, vaikka paljon muuta ongelmaa ei ole olutkaan. Kyllä teille ainakin alin tuki kuuluisi.

Olethan mukana yahoon ahlkiolasten ekskustelulistalla. Sieltä saa parhaan avun koskien halkio-asioita.

 

Olen yrittänyt sinne keskustelupalstalle mutta taitaa olla englanninkielinen, vai miten muuten sinne pääsee, täytyy yrittää uusiks. Meille sanottiin ettei tukea kannata hakea kun vasta on 6kk eli takautuvasti, olin kyllä ihan äimän käkenä kun ei myönnetty.

 

outoo !meillä tyttö kohta kaks vuotta ja nyt loppu meidän tuki vaikka tyttö leikattiin jo toukokuus!!

 

ja sieltä kohtaa keskustele. siellä on hyvät ohjeet tuonne yahooseen kirjautumisesta. niitä seuraamalla pitäisi onnistua. tervetuloa mukaan keskustelemaan. Siellä on paljon vertaistukea

 

Poikamme syntyi 10.10.2006 ja hällä todettiin suulakihalkio. Husukesta sain suulaen sulkuleikkauksen yhteydessä (poika oli 9 kk) C-todistuksen, jonka liitin Kelan hakemukseen. Hakemuksen jätin Kelaan pari viikkoa ennen pojan yksivuotispäivää eli aivan viime tipassa. Kaavakkeessa ei oikein ollut sellaisia kohtia, joihin olisi hirveästi tekstiä voinut kirjoittaa, joten kirjoitin kolmisen sivua omaa tekstiä ja kirjoitin mahdollisimman tarkasti minkälaista meillä oli eka vuosi: syömisongelmat, syömisen hitaus (syöminen kesti 45-60 min.), oikeiden syöttölaitteiden löytäminen, tuttipullojen ja tuttien ostamiset yms. yms.

Ensi vuoden alustahan sairaan lapsen hoitotuki -nimike muuttuu muistaakseni alle 16- vuotiaan vammaistueksi ja sitä saa takautuvasti vain puolelta vuodelta. Me haimme siis sitä kokonaisen vuoden ajalta, kun se vielä on mahdollista.

Päätös tuli parissa viikossa ja saimme koko vuoden ajalta hoitotuen takautuvasti korotettuna. Nyt ei tuelle ole tarvetta eikä perusteita emmekä sitä tällä hetkellä hae. Meille leikkaava kirurgi kirjoitti C-todistukseen lauseen, että kaikki halkiolapset ovat oikeutettuja saamaan hoitotukea ainakin yhden vuoden ikään asti.

Kannattaa siis valittaa päätöksestä Kelaan, jos se on kielteinen. Meillä ei ole ollut korvatulehduskierrettä eikä ole mitään muuta kuin tuo halkio ja sen myötä tulleet syömisongelmat yms.

Minäkin suosittelen tuota Yahoon keskusteluryhmää. Jotenkin onnistuin aikanaan kirjautumaan sisään, vaikka se vähän epäselvää olikin. Tsemppiä!

 

Tuossa vielä suora linkki ohjesivulle kirjautumista varten

http://www.halkio.fi/keskustelupalsta/kuinka_liityn_keskustelupalstall/