toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
Onnittelut minulta CZARINALLE. Seurasin sinun "raskaus kaartasi" sydän sykkyrällä ja hienosti kaikki meni. SUURET ONNITTELUT pojan johdosta.

Tsemppiä Toukotoiveelle ja toivotaan että on väärä hälyytys.

Neozzille myös tsempit ja toivotaan ettei mitään vakavaa löydy. Mielestäni teet tosi hienon ratkaisun. HYVÄT VIIKON LOPUT KAIKKILLE TEILLE.
Itselläni on 10 päivää rakenneultraan ja se jännittää hirveästi. Kaks päivää on ollut hirveä hedari, flunssainen olo ja rasitus astmani on nostanut hieman päätänsä. Toivon että pysyisin terveenä, stressaava odotus on hieman helpompaa.
 
Neozzi: toivotaan ettei mitään enää löydy. ja hattua nostan teille ratkaisusta. ja onhan teillä sitten aikaa sopeutua asiaan enemmän kun tietää etukäteen :hug: ja ihana asenne on sun miehelläsi kyllä =) toivotaan että miehen alulla pysyy nyt asiat kunnossa masussa. :hug: tsemppiä kovasti.

ja jaksamisia kovasti kaikille :hug: :hug:
on se ihme ku tänne aina vaan eksyy lukemaan edelleen tätä ketjua. teillä kovia aikoja edessä. eikä niitä itsekään unohda kyllä varmaan ikinä mitä tuskaa odotus oli.
pitäkää lippu korkealla kaikesta huolimatta paremmin ku minä odotusaikana!!! :hug:

nemika+sälli 7kk
 
Alkuperäinen kirjoittaja neozzi:
Pian sen jälkeen, kun olin kirjoittanut tuon viestin, sain soiton äitipolilta. Meidän pojalla on downin syndrooma. Nyt alkushokin jälkeen alkaa tuntua jo vähän paremmalta. Meillä on nyt aika äitipolille sekä tiistaina että torstaina. Kätilön mukaan, mikäli haluamme keskeytyksen, olisi hyvä tulla jo tiistaina. Mutta pikku hiljaa alan kallistumaan sille kannalle, että keskeytystä ei tehdä, ellei ultrassa tule esiin sellaisia asioita, että keskeytys olisi ainut vaihtoehto. Mies ei ole ollenkaan järkyttynyt. Kun sain itkultani sanottua, että kyseessä on down, se kysyi vain, että muuten terve? Miehen tutulla on down-tyttö, mutta mä en oo ikinä tavannut down-ihmistä.
:hug: Voimia vaikeassa tilanteessanne!

Meiltä löytyy keväällä 4v täyttävä, aivan ihanan pieni down-poika. Voit laittaa y-viestiä jos haluat jutella jostain.
 
Neozzi arvostan kovasti päätöstänne, vaikka itse päädyinkin toisenlaiseen päätökseen! :heart:
Czarinalle myös suurensuuret onnittelut minimiehen johdosta! Ihanaa että kaikki meni hyvin! =)
Sullakin Nemika on jo noin iso poika, meneepä aika nopsaa! :heart:

Usein en ole tätä ketjua enää lukenut, tulee jotenkin ahdistava olo kaikkien puolesta. Nytkin täällä on monta epätietoisuudessa elävää. Toivottavasti kaikilla olisi onni matkassa, niinkuin meilläkin viimeksi oli. Tyttö on suunnattoman kiltti ja aina hyväntuulinen, eikä valvotakkaan äitiinsä. Niskassa on aika paljon löysää, turvotus johtui kuulemma siitä! :wave:

Jade-Julia ja Juliaana tyttönen pian 5kk.
 
NEOZZI: Iso kunnioitus teille päätöksestänne! On hienoa että maailmassa on vahvoja ihmisiä jotka uskaltavat ottaa haasteita vastaan kun niitä annetaan. Toivottavasti kaikki muu kunnossa ja pääsette nauttimaan loppuraskaudesta!

Pakko kysyä vielä muuten että katsottiinko teillä np-ultrassa nenäluun näkymistä?
Luin jostain netista että downissa se ei 80% näy 11-14 vkoilla?
Meillä näkyi vkolla 13+3 tehdyssä ultrassa MUTTA lääkäri sanoi ettei siihen tietenkään 100% voi "enää" luottaa (vaikka monessa lähteessä rajana juuri 11-14 vkot) eikä mikään tietty ole varmaa kuin vasta kun saadaan punktio tehty ja tulokset..

Vauveli potkii nykyään joka päivä.. siis ainakin kerran tai kaks tuntuu jotain pientä.. eli kyydis on vielä :heart:
 
Neozzi: :hug: Mielettömän kunnioitettava päätös. :hug: Uskon siihen vanhaan sanontaan, ettei ihminen saa kannettavakseen yhtään enempää kuin jaksaa kantaa. Te olette selvästikin erittäin urheita ja vahvoja ihmisiä, ihanaa, että poika löysi tiensä teidän luokse. Toivottavasti tosiaan mitään muuta ei löydy ja voitte jatkaa odotusta.

Itselläni riskiluku oli 1:75 ja miehen kanssa päätettiin, että otamme vastaan sen, mitä tulee enkä mennyt lapsivesipunktioon. Ultrauksissa olen käynyt melko usein eli ne ovat saaneet riittää meille "tiedotteiksi" vauvan voinnista koko raskauden ajan. Nyt rv 35+1 ja tietenkin hiukan pelokkaana ja huolestuneena odotan, miten lopulta käy, mutta tosiaan, sen otan onnellisena ja ilolla vastaan, mitä meille suodaan, en muuksikaan haluaisi elämääni muuttaa.

Miehesi on oikea kultakimpale, hyvä teidän on yhdessä olla, tuli mitä tuli :)

Voimia! :hug:
 
Helou piiitkästä aikaa! :wave:

Täällä sitä ollaan kotiutuneena hyvässä kondiksessa eli haava on parantunut mahtavasti, hemppa 130 eikä vertakaan tullut menetettyä kuin 0,5 l leikkauksessa ja maitoakin on puskenut niin rajusti rintavarustukseen että alkaa tuo Dolly P. olla höyhensarjalainen meikäläiseen verrattuna :LOL:

Mini-mies on tosin edelleen tehohoidossa, eli hän ei päässyt vieläkään kotiutumaan mutta elämme pienoisessa toivossa että hän kotiutuu mahdollisesti huomenna, mikäli verensokerit ovat nyt ojennuksessa eikä EKG:stä löytynyt mitään huomauttamista. Poika on muuten vallan hyvässä kunnossa jo tällä hetkellä eli kaikki letkut ja piuhat on irti ja hän jaksaa jo vaatia ruokaakin! \o/

TAYS:ssa ovat tehneet aivan valtavasti tutkimuksia pojalle; on ultrattu aivot, sydän, sisuskalut ja otettu jos jonkinlaista koetta ja tänään sain sitten kuulla trisomiasta vahvistuksen genetiikan laitokselta - pojalla ei ole 16-trisomian mosaiikkia vaan hänen vaivansa johtuvat tuosta kälysestä 16-trisomian vaivaamasta istukasta, joka ei meinannut jaksaa pysyä pelissä mukana. Se muuten niistä 2-3 päivää kestävistä pikatesteistä taas kerran... FISH-testi yhden trisomian selvittämiseksi vei kiireisenä tasan viikon ennen kuin valmistui :whistle:

Mutta olen TODELLA tyytyväinen, kuten varmaankin voitte arvata, vaikka asiat eivät menneetkään ihan putkeen meidän mini-miehellä heti syntymän jälkeen kun joutuu ottamaan vauhtia lastenosastolta eikä ole päässyt vielä kotiin.

Tässä kuva mun pikku prinssistä, älkää säikähtäkö letkua http://www.aijaa.com/v.php?i=3153453.jpg


Czarina & mini-mies 9 vrk :heart:
 
Czarina: Ihana vaaaaaveli :heart:

Oltiin tosiaan punktiossa tänään. Lapsivesi oli ruskeaa, ja sitä on niukasti (loput lapsen sisällä turvotuksissa jne) Keskeytystä tarjottiin jo tänään, mutta päätin odottaa tulokset, en tiedä miksi. 2 vkoa menee
Lääkäri sanoi ettei tuolla lapsivedellä kauaa pärjätä, jos menee kesken ennen kuin tulokset tulee niin poriin. :'( :'( :'( :'( :'(
On niin helvetin vaikeeta hyväksyä tätä

T:Neiti21, nykynen Neiti-81, rv 15+4
 
Suuret onnittelut Czarinalle ja onneksi asiat menivät noin hyvin. Sinulla on ollut tosi rankkaa lapsen saamisen kanssa, ihanaa että vihdoin kaikki kääntyi hyvin.

Pahoilluni myös Neiti81:lle. Koita jaksaa !

Soittelelin pari päivää sitten sikiötutkimus yksikköön ja halusin saada potilaskertomukseni edelliseltä kerralta, kun ei ollut tullut postissa kuten aina aiemmin. Sain sen tänään ja sen mukana tuli myös melkoinen yllätys. Olen kaynyt ko. laitoksessa kaksi kertaa kahdella eri lääkärillä + perinnöllisyyslääkärillä ja kukaan näista ei ollut vaivautunut kertomaan minulle että sikiöllämme on niskaturvotuksen lisäksi 7mm kaulakystat molemmilla puolilla kaulaa. Olemme ollet hieman toiveikkaita lapsemme suhteet ja kaikki romahti taas... Soitin ko. laitoselle heti ja vastannut kätilö vain totesi -ettei osaa sanoa miksi kukaan ei ole vaivautunut kertomaan asiasta meille. " Ehkä lääkäri ei halunnut huolestuttaa teitä tuolla asialla, niskaturvotus kun on usein merkki kromosomi poikkeavuudesta ja kystat ei ole niin pahoja" HALOO JA HELVETTI !! En ole saanyt yhtäkään kuvaa lapsestamme enkä tuskin edes näkisi ko. asiaa itse. Voisi sen joku kuitenkin kertoa meille eikä niin että luen sen omasta potilaskertomuksestani.
Onko kellään "kokemusta" kaulakystista ?? Meillä on niskaturvotusta 3.5mm-4.4mm, riippuen asennosta ja 7mm kystat.
 
Conclusion
Whether the finding (of FNC) was unilateral or bilateral had no significance. Associated increased nuchal translucency (NT) was of importance. Furthermore, the sole finding of increased NT is significant and the finding of the FLNC has no added value. There was no correlation between isolated FLNC without NT and fetal aneuploidy. However, other risk factors increase the risk for aneuploidy by up to 15 fold.
 
The objective of the study was to explore the natural history and clinical significance of lateral neck cysts during the early second trimester of pregnancy. A survey was conducted of pregnant women at 12-15 weeks' gestation who presented at the ultrasonographic unit between January 1991 and December 1994. During the 4-year period, of the 1500 fetuses scanned, 42 fetuses with lateral neck cysts were detected by high-resolution transvaginal ultrasonography. Twenty-six of the 42 fetuses were seen to have isolated lateral neck cysts, and 16 demonstrated a combination of nuchal thickness of 4 mm and lateral neck cysts. Natural history, fetal karyotype and pregnancy outcome were compared between these two groups. None of the fetuses with isolated neck cysts had an abnormal karyotype, and all cysts resolved spontaneously at 16-20 weeks. No congenital abnormalities were found among the 26 cases. Four chromosomal abnormalities (three trisomy 21 and one monosomy XO) were detected among the 16 fetuses with combined lesions, resulting in termination of pregnancy in all. Among the remaining 12 fetuses, spontaneous resolution of the neck findings occurred between 16 and 20 weeks' gestation. The finding of isolated lateral neck cysts in the early second trimester is not associated with increased risk of aneuploidy. However, the combination with nuchal thickness of 4 mm should prompt genetic counselling and consideration of karyotyping, since this delay in maturation of the cervical jugular lymphatic communication may be associated with chromosomal aberrations.
 
Kerron nyt meidän tarinan kun noista kaulakystista kyselit.

Meidän pikkuiselta enkeliltä löydettiin np-ultrasta (rv14) 4mm turvotusta ja 5mm kaulakystat molemmilta puolilta. Sikiöntutkimusyksikössä kuvattiin sitten todella tarkasti sikiötä ja löydökset eivät olleet mukavia. Aivokammiot olivat hieman laajentuneet, pikkuaivot alikehittyneet ja pikkuaivojen alapuolella (servis tms.) olevaa aluetta ei näkynyt lainkaan. Otettiin istukkanäyte, ja terveet kromosomit. Rakenne ultraa ennen kävin kuitenkin yksityisellä asiantuntijalla, joka osasi heti sanoa diagnoosiksi DandyWalker -syndrooma. Kaulakystat olivat hävinneet ennen tätä ultrausta rv16. Sikiöntutkimusyksikkö vahvisti diagnoosin rv21 ja päädyimme keskeytykseen, koska tuo syndrooma on erittäin laaja alainen kehityshäiriö, ja mitä aikaisemmin kehityshäiriö löydetään sitä vakavampi yleensä on. Ruumiinavauksessa aivokammiot olivat normaalit, pikkuaivot alikehittyneet samoin servis alikehittynyt.

Kaverillani tänä syksynä np-ultrassa todettiin myös kaulakystat ja turvotusta, kromosomeissa erittäin harvinainen trisomia.

Tämä ei ehken ollut sitä mitä halusit lukea, mutta itse ainakin halusin kaiken tiedon kun sain tietää kaulakystista.
Toki on myös niitä iloisempia kokemuksia, mutta tämä oli meidän.

Voimia tietojen odotukseen :hug:
 
Voi Orchid, :hug: .

Noiden aiemmin lainaamieni tutkimuksien perusteella se olisi turvotus, joka aiheuttaisi epailykset. Meilla ei ollut kystia, vain(!) 5mm turvotusta ja kun kromosomit tulivat takaisin terveina jai myos se epailys geneettisesta syndroomasta. Minulle kerrottiin, etta meilla jokaisella kun on noin seitseman viallisista geenia ja kun joku niista sattuu olemaan puolisolla sama... onneksi erittain harvinaista.
 
Edelleen luen aina silloin tällöin tätä palstaa, vaikka odotusaika on jo ohi.
Meillähän oli niskaturvotusta reilusti ja saimme lähetteen lapsivesipunktioon, jonka tuloksia ooteltiin neljä viikkoa. Ja ne oli tosiaan pitkät ja tuskaisat viikot. Raskaus oli jo puolivälissä, kun saimme onneksi hyviä uutisia: poika on kromosomistoltaan normaali. Nyt meillä köllöttelee terve kolmen kuukauden ikäinen poika, jolla tuntuu olevan ainakin vahvat keuhkot. Sen verran kovaääninen kaveri =)
Vaikea raskausaika kyllä kasvatti ja siinä käytiin kaikki tunteet moneen kertaan läpi. Enää en jaksa valittaa kaikesta pienestä enkä ota ihan kaikkea itsestään selvyytenä.
Voimia kaikille!
 
Varasin eilen ultran yksityisella, sen jälkeen kun olin soittanut sikiötutkimus yksikköön ja tivannut miksei kystista oltu kerrottu meille.
Tänä aamuna perinnöllisyyslääkäri soitti ja pahoitteli asiaa ja sanoi ettei ollut tiennyt niistä (hän oli tullut juuri taloon eikä tuntenut tapaustani JNE.). Puhelu kesti noin 30min. ja pää asissa se oli selittelyä miksi oli unohtunut kertoa jne.. Hän puhui pikku kystista, ne olivat 7mm kummallakin puolella. Minusta ne eivät ole pieniä !! Lopuksi hän totesi että he voisivat eristää DNA:n ja lähettää sen Ouluun tutkittavaksi jos vaikka kyseessä olisi NOONANIN oireyhtymä tms. Hän lisäsi heti perään ettei kyllä itse usko että tämä olisi kyseessä. Puhelun jälkeen olin lähinnä vihainen.

Tämän jälkeen menimme klo 10.20 yksityiselle ultraan (Femeda B. Cacciatore) joka läväytti monitorin auki ja hetken katseltuaan totesi " täällä on aivan terve lapsi jolla on hyvin pieni niskaturvotus joka on näillä viikoilla TÄYSIN NORMAALIA. Hän teki rakenne ultran eikä löytänut mitään epänormaalia. Kertoi vielä sukupuolen -POIKA. Totesi myös perään että edellisellä pojallamme (jonka kasvu keskeytettiin viikolla 15+5) jolla turvotusta oli yli 8mm oli mahdollisesti ollut sama homma. Joskus vain on niin että tulee iso turvotus joka katoaa myöhemmin. Syitä tähän ei tunneta ja vaikka turvotus voi olla tosi isokin. HIENOA ETTÄ SE KERROTTIIN NYT. Eli turvotus olisi voinut laskea myöhemmin. Sikiötutkimus yksikkö antoi minulle diagnoosin 10% mahdollisuus saada elävänä syntyvä lapsi. Minut ultrattiin pyydöstäni juuri enne keskeytysta ja kysyin siinä voisiko turvotus laskea ja vastaus oli että se olisi jo laskenut !! He sanoivat että lapsi kuolee hyvin todennäköisesti pian siihen että sydän ei jaksa. Luotin tähän !!
Nyt koitan katsoa asioita eteen päin, iloita raskaudestani ja tästä masussani kasvavasta pienestä pojasta. Toinen tulee seuraamaan minua hautaani asti sydämmeni sisällä.

Olkaa kriittisiä kun saatte noita turvotus ym. diagnooseja ja jos mahdollista käykää jollakin hyvällä specialistilla jos mahdollista. Sen opin tästä. Kerron miten etenemme mutta nyt yritän todella keskittyä nauttimaan tästä koko ajan kasvasta masusta ja helliä poikaani sen sisällä muullakin kun stessi hormooneilla. Voikka kaikki hyvin ja hyvät viikon loput !
Frivi + poika 17+4
 
Frivi.. :hug: . Jotenkin kertomasi perusteella oli sellanen olo, etta talla sikiolla on hyvat mahdollisuudet kasvaa vauvaksi asti :heart: . Siksi tanne viela kirjauduin katsomaan mita sinulle kuuluu, vaikka oma odotusaika on ohitse. Olen lukenut tusinottain tutkimuksia, joissa verrataan niskaturvotuksen maarasta elinkelpoisuuteen ja nain maallikona olen huomannut, etta 6mm on se, minka jalkeen ei juuri hyvia uutisia ole. Sen vuoksi en surisi menneita hyvalla sydamella tehtyja paatoksia, vaan iloitsisin tasta uudesta pienesta pojasta, jolla on viela monta mutkaa matkassa :heart: :heart: :heart:
 
Olen ollut tosi kiitollinen kannustuksestasi ym. ja on hienoa kun tiedän että olet itse kokenut saman raskaudessasi loistavalla lopputuloksella. Tiedän itse tuon saman 6mm rajan ja olen myös uskonut siihen. Tätä raja-arvoa B. Cacciatore myös painotti edellisellä kerralla. Hän sanoi -Jos turvotus olisi lähempänä 6mm niin odotukset olisivat aivan toiset. Lukemieni artikkeleiden perusteella olen samaa mieltä. Sen tähden oli hieman omituista että hänen näkemyksensä oli nyt hieman toisenlainen. Tässä on ollut näitä "mutkia matkassa" niin paljon että nyt aloitan opetteleemaan tätä onnellinen odotus asennetta, tietoisena kylläkin siitä että jotain voi vielä vastaan tulla, mutta viis siitä. Kiitos sinulle ja hyviä vointeja sinne Englantiin. Kerron jatkosta ja miten tästä etenemme.
 
Aurora Borealis:

Mulla oli riskuluku 1:31 koska 2,9 mm turvotusta ja verinäytteissä luultavasti myös jotain epäilyttävää. Nyt istukkanäytteen jälkeen todettiin normaalit kromosomit.... :) Ja juuri olen tottunut ajatukseen että kaipa tää tästä... Yritin todella miettiä että luku on "vain" riskiluku ei vielä tuomio, mutta kyllä silti ajatukset koko ajan pyöri sen ympärillä oli että mitäs sitten jos kuitenkin .... Nyt sitten jännitetään rakenne ultraa, toivottavasti sieltä tulisi yhtä hyviä uutisia.
Tsemppiä odotukseen teille kaikille!

Ellis ja masuasukki 15+1



 
ELLIS: Onnea tuloksista!

(.)
Täällä viimeinen liike tuntunut perjantaina, ja huomenna neuvola, katsotaan tuleeko lähtö sitten sairaalaan huomenna jos sydänääniä ei enää kuulu.

päivä kerrallaan kitkutetaan..

T:Neiti, rv 16+2
 
Huomenta!

Ja kovasti kiitoksia kaikille onnitteluista - on mennyt aika niin tehokkaasti tuon mini-miehen lumoissa että en ole ehtinyt kuin kurkkaamaan täältä kuulumisia, mutta ymmärtänette varmaan... 4-kymppinen mutsi ekaa kertaa pappia kyydissä, niin onhan tämä opettelu hidasta ja jos aikaa jää yli, menee se pojan ihailuun :D

Meillä tänään eka neuvola ja nyt olen varpaatkin pystyssä, että paino on kehittynyt toivotulla tavalla, etteivät vaan passita mini-miestä takaisin sairaalaan pakkoruokintaan... :/

Eilen tuli synnytyksen epikriisi ja siinä oli patologin lausunto istukasta, mutta en ymmärtänyt siitä vielä muuta kuin että istukka oli pieni ja vastasi kooltaan vauvan kasvuhidastumaa ja että siinä oli runsaasti jonkin sortin verihyytymiä tai vastaavia. Kaivan lapun esiin tässä kun kerkiän ja laitan tänne sanasta sanaan sen mitä sanoivat, sillä siinä oli niin hienoja sanoja ettei edes google tunnistanut niitä :eek:

Itselleni jäi päällimmäiseksi ajatukseksi se, että oli ONNI että vauva otettiin ulos ettei käynyt todella huonosti...


Czarina
 
Mä sitkistelen täällä vieläkin :p
Syke oli tänään vauvalla 150 joten näillä eväin mennnään.
Ottivat punktion yhteydessä verikokeet toksoa ja Parvo (?) rokón mahdollisuuden tutkimiseksi..?
Jos joku parvorokko löytyisi, niin mitä se meinaisi?? Olisko sitten jotain toivoa terveestä lapsesta (vai ei?) kellään kokemusta tästä?
Punktio lääkäri meinasi että epäilee vian olevan muualla kuin kromosomeissa...?
Tuloksia yhä odotellessa,

CZARINA: Toivottavasti pikku-mies kasvaa toivotuksi

T:Neiti&sitkee Sissi 16+3 :heart:
 

Yhteistyössä