Vanhemman oma sopeutuminen ja jaksaminen..

Kaikki erityislasten vanhemmat..

Kuinka olette itse jaksaneet ja sopeutuneet siihen että oma lapsi ei ole täysin terve?! Kuinka olette käsitelleet sitä? Suhtaudutteko erinlailla puolisonne kans siihen?

Itsellä välillä tulee hetkiä jolloin kaikki tuntuu niin ylitsepääsemättömältä, varsinkin aina niinä päivinä kun ollaan käyty sairaalassa. Tuntuu että tästä ei tuu mitään ja kuinka selvitään. Mutta yleensä seuraava päivä jo helpottaa. Meillä vielä lopullinen diagnoosi auki, charge-oireyhtymää epäillään. Meidän 6,5kk ikäisellä vauvallamme leikkausta odottava asd- sydämessä sekä harvinainen verkkokalvon osapuutos molemmissa silmissä. Tällä hetkellä kuitenkin normaalin oloinen, näkee ja varhaisimpana meillä lähtenyt liikeelle, ainoastaan pieni kokoinen on. Tutkimuksissa ja kontrolleissa ravataan harva se viikko.

Itse käsittelen asiaa puhumalla, puhumalla ja puhumalla sekä kaivamalla tietoa ja vertaistukea ja mies enemmän keskittyy siihen mitä vauva osaa ja kuinka se voi eikä aattele muuta, tai miten sen sanoisin, ottaa päivän kerrallaan.

Välillä tulee ulkopuolinen olo muiden äitien keskusteluissa kun itsellä on niin erinlaiset murheet "normaaliin" vauvaan verrattuna. Täälläkin olen tuolla elokuisten palstalla mutta jotenkin oma osallistuminen on hiipunut kun aina tuntuu että kirjottaa vain huolista.

 

Kovasti voimia sinne!! :hug:
Minä purin oloani myös puhumalla ja se auttoi, mies taas toimi samalla tavalla kuin sinun! Meillä aivan erillainen sairaus kuin teillä mutta tiedän tuneesi!! Minusta tuli se äiti joka ei ihan sopinut näihin tavallisiin vauva keskusteluihin, varsinkin silloin kun poika syntyi ja olin järkyttynyt kaikesta niin otti oikeasti päähän kuunnella muiden korvatulehdus ongelmia, kaikki ne tuntui niin pieneltä meidän odotellessa leikkaukseen pääsyä!

 

Niin totta tämä erityislapsen äidin yksinäisyys jos ei ole toista äitiä lähellä jolla kanssa erityislapsi. Meillä tuo lapsi on kyllä jo 14 v mutta silti ei minulla ole kuin 1 hyvä ystävä jolle voin puhua ja kertoa tunteistani ilman suodattamista sillä ns normaalin lapsen vanhemmat eivät todellakaan ymmärrä millaista tämä on. Joka päivä jotain taistelua jostain asiasta ja jos ei muuta niin tuntuu että olen niin väsynnyt ja loppu erityislapsen elämään että en vaan jaksa olen väsynnyt.

Meillä vielä se että lapsesta ei näe ulospäin mitenkään että hän on sairas. Yleisin neuvo on minulle että koita puhua lapsellesi kyllä hän ymmärtää siis kun ei ymmärrä. Mutta kun ei nämä toiset äisit sitä ymmärrä.

No onneksi on edes joku jolle puhua tästä arjesta

 

Kuulostaa niin tutulta...Onneksi itselläni on yksi hyvä ystävä jonka kanssa asioista voi puhua ja äitini kanssa ollaan myös paljon juteltu. Nyt olen rv 12+0 raskaana ja pelko on kova että jos tämäkään lapsi ei ole terve..Meidän tytöllä siis älyllinen kehitysvamma,autistisin piirtein..Päiväkodin palaverissa viime viikolla aloin yhtä äkkiä itkemään kun alkoivat kyselemään kuinka itse jaksan :ashamed: Mies ei niinkään ole osallistunut mihkään kokouksiin tai palavereihin ja kaikki hakemukset,viittomaopetukset jne jää aina mun kontolle...Välillä tuntuu että on vaan niin p*rkeleen väsynyt tähän anomiseen ja hakemusten täyttelyyn..

Mutta meillä on siinä mielessä käynyt ihan loistava tuuri että tyttö on saanut aivan ihanan tukiperheen johon pääsee kerran kuussa to-su hoitoon B) en tiedä kuinka tätä hoitajaa kiittäisin,olen niin sanomattoman kiitollinen siitä että jaksaa ottaa tyttöä hoitoon!