Perjantaina 9v tyttärellämme oli aika lasten reumapolilla. Otin Saagan mukaamme ja muut jäivät isin kanssa kotiin. Olin niin iloinen, kun polikäynti osui juuri perjantaille miehen ollessa kotona. Helpompi se on kahden lapsen kanssa lähteä kuin kuuden, hih.
Polin käytävälle jälleen astuessamme mieleeni muistui ne ensimmäiset kerrat, kun istuimme pelonsekaisin tuntein käytävän nyt jo tutuksi käyneillä penkeillä. Minä pidättelin kyyneleitä ja molemmat jännitimme onkohan tytöllämme nyt lastenreuma vai onko kyseessä sittenkin jotakin muuta.
Muistan puristaneeni 1v11kk ikäistä tytärtäni tiukemmin itseäni vasten. Muistan myös ajatelleeni, kuinka tuo sairaus pilaa tyttäreni elämän ja vaikka mitä. Muistan myös miettineeni, miksi tämä tuli juuri meidän tyttärellemme. Muistan sen kurkkua puristavan tunteen, kun lääkäri kutsui sisään ja muistan ne sanat kun hän sanoi, että kyllä tämä nyt vahvasti lastenreumalta vaikuttaa, joten tehdään huomenna punktio ja aloitetaan lääkitys.
Tuolloin maailmani romahti, kunnes hiljalleen asioiden edetessä opin sairaudesta ja ymmärsin, ettei se pilaisi tyttäremme elämää
Kamalinta oli seurata tyttären kipuilua ja lääkityksestä johtunutta pahoinvointia. Ja sitä, kun muut lapset juoksivat ja hyppivät trampoliinilla ja meidän tyttö ei päässyt edes kunnolla kyykkyyn saatika nilkkojen takia voinut pomppia, juosta, luistella, hiihtää. Kävelykin oli yhtä ontumista. Kamalaa on ollut myös se, kun tytär on itkien tullut ja sanonut vihaavansa koko sairautta ja pistoksia joita annetaan viikottain.
Tähän väliin mainitaan se, että jouduin pitämään tämän tekstin kirjoittamisessa tauon, koska en kyyneleiltäni erottanut näppäimistöstä kirjaimia.
Muistan kyllä, että ensimmäinen vuosi oli kaikkine paperihommineen, polikäynteineen, punktioineen, liikuntarajoitteineen ja fysioterapia käynteineen todella sekavaa aikaa. Nyt vuosien jälkeen, kun olen selannut kalentereita noilta ajoilta, mietin kuinka ikinä edes jaksoimme sen kaiken. Mutta ihmeesti sitä jaksaa, kun ei ole muutakaan vaihtoehtoa. Monesti uupumus iskee vasta myöhemmin.
Nyt siinä polin käytävällä istuessa mietin, mitä kaikkea reiluun seitsemään vuoteen onkaan mahtunut ja kuinka se pieni alle parivuotias tyttäremme on kasvanut jo isoksi yhdeksänvuotiaaksi. Kuinka reipas hän on ollut jokaisella käynnillä, vaikka niihin on välillä liittynyt kipuja ja jännittämistä.
Tällä polikäynnillä keskityttiin erityisesti vasempaan nilkkaan, jossa aina vain näkyy jotakin. Mutta koska se ei ole oireillut, ei punktiolle ollut onneksi tarvetta. Viimeksi punktio tehtiin tammikuussa. Toivotaan, ettei nilkka alakaan oireilla. Helpotuksena on se, että maksa-arvot ovat nyt pysyneet normaaleina.
Tällä kertaa poistuimme lasten reumapolilta hymy korvissa. Sairaus on hallinnassa ja jatkamme samaan malliin lääkityksen kanssa. Autossa tytär vielä sanoi, kuinka kiva lääkäri hänellä onkaan ja olen siitä ihan samaa mieltä.
Tsemppiä kaikille reumalasten vanhemmille ja etenkin niille pienille potilaille. Ja te keillä mahdollinen sairaus vasta todettu, iso halaus.
Kommentit (4)
Kiitos tästä tekstistä! Tuli tarpeeseen lukea kokemuksia elämästä lastenreuman kanssa ❤️ Meidän 1v11kk tytöllä todettiin aiemmin tässä kuussa lastenreuma ja tällä viikolla aloitettiin hoidot. Nyt vaan toivotaan, että hoidot tehoaa.
Eilen diagnoosi takataskussa reumapolilta kotiutuneena, et tiedä miten oikeaan kohtaan tämä kirjoitus tuli nyt. Ihana lukea ihan oikean ihmisen kirjoittama teksti, että kyllä siitä selviää, eikä vain niitä iänikuisia esitteitä. Meille lapsi kaksi vuotias, nyt alkaa sitten hoitaminen. Aurinkoista kesää teidän perheelle! <3
♥♥♥
Kovasti tsemppiä sinne koko perheelle ja etenkin pienelle edessä oleviin hoitoihin. ♥ Meidän tyttö oli diagnoosin saadessaan 1v11kk ja vaikka on ollut vaikeita ja kipeitäkin aikoja, on joukkoon mahtunut myös todella paljon kausia, kun koko sairautta ei meinaa edes muistaa. Toivotaan, että siellä saadaan tilanne hoidoilla rauhoittumaan nopeaan. Aurinkoista kesää myös teidän perheelle.♥
♥
Teillä oltiin sitten tismalleen samanikäisiä kun meidän tyttö oli. Hurjasti tsemppiä sinne, etenkin pienelle potilaalle ja toivotaan, että hoidot tehoavat nopsaan.♥