Elämä muuttunut #&%?$!*...

En tiedä onko tämä oikea foorumi purkaa ahdistusta, mutta toivottavasti täältä löytyy vertaistukea tai vastauksia...

Miten te muut jaksatte erittäin vaikean lapsen kanssa? Meillä tyttö kohta 10 kuukautta on itkenyt ja sairastanut koko lyhyen elämänsä. Itse olen aivan puhki, nytkin tätä kirjoittaessani kyyneleet vain valuvat ja lapsi itkee taas...Tyttömme sairaus ja sairastelut ovat muuttaneet elämämme painajaiseksi. Älkää ymmärtäkö väärin, rakastan lastani yli kaiken ja toimin hänen parhaakseen. Mutta olen jaksamiseni kanssa siinä pisteessä, että mietin oikeasti olisiko lapsen parempi jossain muualle jonkun toisen kanssa. En ikinä tietysti pystyisi lapsestani luopumaan, mutta yön pimeinä tunteina vain tuntuu etten jaksa.

Lapsemme sairaus on eristänyt meidät muusta maailmasta. Ei siksi, ettemmekö voisi lapsen sairauden takia missään käydä, mutta minä en vain jaksa. Lapsen sairaus tekee arjesta todella rankkaa. Kaikki "normaali" on todella vaikeata. Syöminen ja nukkuminen lähes mahdotonta (siis lapsen). Lapsi saa päivittäin kohtauksia jolloin vain oksentaa. Se on pelottavaa ja ahdistavaa. En ole nukkunut lähes vuoteen. Tällä hetkellä saan nukkua öisin n. 3-4 tuntia ja päivällä yritän toisinaan lepäillä, jos siihen mahdollisuus. Lapsi on ollut tosin toisinaan öitä sairaalassa ja minä kotona, mutta ei sitä voi sanoa nukkumiseksi kun ahdistuneena mietit miten lapsi pärjaa ja jaksavatko hoitajat jatkuvaa huutoa...

Kuinka raastavaa onkaan kuunnella lähes loputonta itkua ja kipua. Lapsemme joutuu käyttämään paljon lääkkeitä. Pahimpina jaksoina lääkkeitä on 10 kertaa vuorokaudessa. En voinut ikinä kuvitella tätä näin rankaksi. Ja miten katkeralta tuntuukaan lukea ihmisten kirjoituksia kun heidän suurin huolenaiheensa on saada lapsi nukahtamaan omaan sänkyynsä. No, ongelmat ovat suhteellisia, ihan hyvin minäkin olisin voinut olla äiti, kuka olisi noita "ongelmia" pohtinut.

Nyt haluaisin kuulla teiltä muilta, että miten olette selvinneet. Miten parisuhde on jaksanut kaiken? Meillä se ainakin natisee liitoksissaan tämän kaiken väsymyksen ja ahdistuksen keskellä. Meillä vanhemmilla ei ole yhteistä aikaa ja tämä ei ainakaan ole vahvistanut liittoamme. Tottuuko tähän joskus? Helpottaako joskus?

Välillä tuntuu vaan niin epäoikeudenmukaiselta tämä elämä....Lapsi joutuu kärsimään ja me vanhemmat tietysti myös. Ja miten tuntuukaan, että kaikki kasaantuu aina samoille ihmisille. Säälittää lapsi, joka on muutenkin sairas, niin sitten joutuu vielä kärsimään kaikki muutkin vauvaiän ongelmat vaikeimman kautta (mm. paha korva-ja infektiokierre).

Miten olette saaneet apua, jos olette aivan loppu? Ja mistä kautta sitä olette saaneet? Minusta apua on vaikeaa, lähes mahdotonta löytää.

Kiitos, jos jaksoit lukea ja kiitos, jos jaksat vastata.

 

Paljon :hug: :hug: :hug: teille.

Olet parasta lapsellesi olen varma siitä, sinulla on lupa olla myös väsynyt.

 

Väsymyksen kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Ota ihmeessä yhteyttä neuvolaan ja kerro tilanteesta. Saat varmasti viedä lapsen hetkeksi hoitoon tai kotiavustajan auttamaan hetkeksi, että saat itse levätä. Olen itse erityislapsen äiti ja meillä elettiin ensimmäiset puolitoista vuotta "huurussa": lääkkeitä, itkua, väsymystä, terapioita, sairaalakäyntejä jne. makuuhuone-wc-keittiö- akseli tuli hyvin tutuksi.
En voi muuta sanoa kuin voimia! Ja pyydä ihmeessä apua sukulaisilta, ystäviltä, ketä ihmisiä sinulla ikinä onkaan. Itse olin aikoinaan aivan varma, että kukaan läheinen ei osaa hoitaa sairasta lasta, mutta kyllä he osaavat. Täytyy vaan luottaa.
Sinulla tuntuu olevan asenne kohdallaan, joten selviät varmasti! Yrittäkää nauttia miehenne kanssa pienistä hetkistä, läheisyydestä. Käykää vuorotellen piristymässä jossakin, se auttaa, jos ette yhdessä pääse.
Taistelkaa! Olette kaikki toisille tärkeitä, älkää luovuttako. Lapsi kasvaa ja
elämä rauhoittuu aivan varmasti.

 

..vielä jatkoa.
En tiedä, mikä sairaus lapsellanne on. Mutta meillä on erityisyyden takia sairastettu kaikki mahdolliset infektiot ensimmäisen kahden vuoden aikana. Ja väsymyksen kanssa täytyy oppia ajattelemaan myös itseä. Kun lapsi on sairaalassa ja itse saat(siltä se ainakin minusta silloin tuntui) nukkua yön kotona. Nauti siitä hetkestä. Kyllä hoitajat pärjäävät. Ja jos eivät pärjää, se on heidän ongelmansa sillä hetkellä. Sitä varten he ovat töissä, että hoitavat lastasi. Myös sinun on tärkeä levätä, että jaksat hoitaa lasta, kun hän tulee kotiin.
Täytyy vaan uskaltaa sanoa lääkäreille/hoitajille, että olet väsynyt. Ei sen tarvitse olla sen kummempaa ahdistusta/masennusta/tms. vaan pelkkää unenpuutetta. Ole armollinen itsellesi. Kun sinä jaksat, lapsikin voi paremmin.
Lisäksi kaiken lääkäripulan/hoitajien vähäisyyden takia, sinun täytyy kertoa todellinen tilanne esim. neuvolassa. Jos vähättelet väsymystä, he sanovat, että yritähän vielä pärjätä. Kaikkea sanomisia pitää painottaa ja kertoa todella miltä tuntuu. Apua pitää ikäänkuin vaatia, muuten et sitä saa.
Neuvola on ensimmäinen paikka, mistä apua kysyisin. Jos siellä ei vastata pyyntöön, ota yhteyttä sairaalaan/osastoon/lääkäriin, jossa lasta hoidetaan ja kerro tilanne.

 

moi! teillä on varmasti todella raskasta, voimia koko perheelle! onko teillä mahdollista jos isovanhemmat, kummit tai tädit tulisi vaikka pariksi tunniksi päivässä avuksi? tai neuvolasta varmasti saa apua jos pyytää, esim jos teille tulisi perhetyöntekija avuksi? sitten siitä parisuhteesta sen verran että kun teillä on noin raskas arki niin kannattaa yrittää ottaa omaa aikaa miehen kanssa niin molemmat jaksaa sitten paremmin. tiedän ettei se aina ole niin yksinkertaista miltä kuulostaa.. onko mahdollisuus jättää lapsi jollekkin hoitajalle kenen luotat pärjäävän niin menisitte vaikka leffaan ja/tai syömään? toivottavasti löydätte jonkun ratkaisun miten saatte helpoitettua jokaisn arkea! :hug:

 

Kiitos vastauksista. Tuntuu hyvältä lukea, että joku ymmärtää. Apua olen kysynyt neuvolasta, he tarjosivat kerran viikossa parin tunnin kotiapua. Tietysti sekin hyvä, mutta tuntuu, että tarvitsisimme aivan toisenlaista apua esim. "perheterapiaa". Miestä vain mahdoton saada mukaan. Hän on tavallaan jo luovuttanut. Olemme käyneet yhdessä monta vaikeaa paikkaa läpi, mutta nyt hän sanoo ettei jaksa. Elämämme on niin kaukana normaalista ja tietoa siitä, milloin edes vähän helpottaisi ei ole. Nyt ollaan menty jatkuvasti huonompaan suuntaan.

Hoitoapua emme saa. Minun vanhempani (jotka asuvat suht lähellä) "pelkäävät" lasta. Tuntuu kauhealta kuulla omien vanhempien suusta kuinka he eivät uskalla ottaa lasta hoitoon, koska pelkävät tämän kuolevan käsiinsä! Ei ole kauhean kannustavaa. Lapsemme ei ole mitenkään kuoleman sairas, mutta useita sairaalajaksoja on tarvittu, että ollaan selvitty. Kukaan muukaan tuttu ei ole tarjoutunut lasta hoitamaan, mikä on tietysti melko ymmärrettävää.

Elämä koostuu tällä hetkellä lääkäri-, sairaala-, terapia ym. käynneistä. Siltä se ainakin tuntuu. Kuinka pahalta tuntuikaan, kun viimeksi sairaalan pihassa mies vain totesi, että haluaa normaalin elämän takaisin. En edes jaksanut jälkeenpäin ottaa puheeksi, että mitä hän oikeastaan tarkoitti. En halua jäädä yksinkään lapsen kanssa.

Ensi vuonna lapsen on tarkoitus kaikesta huolimatta aloittaa hoidossa (ennen kesää). Se on tavallaan huojentava ajatus, mutta pelottava samalla. Alkuun lapsella on tarkoitus olla henkilökohtainen avustaja, jos päivähoitoon päädymme. Myös yksi perhepäivähoitaja on valmis ottamaan hankalan lapsemme. Hienoa, mutta silti pelottaa miten täysin vieras jaksaa, kun lapsen oma äitikään ei aina jaksa. Silti olisi varmasti oman mielenterveyden kannalta hyvä olla välillä töissäkin, irti tästä arjesta. En vain ymmärrä kuinka jaksan töissä näin vähillä unilla. Toisaalta jaksanhan kotonakin päivästä toiseen, ja työni tuntuu ihan levolta tähän arjen pyörittämiseen nähden.

Tuntuu helpottavalta edes jossain (eli täällä) rehellisesti myöntää, että on aivan poikki. Kiitos tuesta ja kannustavista viesteistä.

 

:hug:

 

Englantilainen alkuperäisteksti Edna Massimilla Salaisuuden lapsi

Eilen enkelit Herralle tuumivat näin: On aika syntymän uuden. Hyvin paljon rakkautta tarvitsee, tämä lapsi salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa, ei hän saavuta tähtiä siellä. Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä, joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei hän koskaan nauraa ja leikkiä voi, ei sanoja mietteilleen löydä. Kovin monissa paikoissa sopeudu ei, saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme, hän saakoon elämää täyttä. Herra - valitse vanhemmat, joita voit tähän erikoistehtävään käyttää.

Heti tehtävän arvoa huomaa he ei, ja niin ehkä onkin hyvä, Katsos lahjana lapsosen mukana on - luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää, minkä aarteen suuren he saikaan. Saavat iloita heikosta, hennosta, salaisuuden lapsesta taivaan


Tässä sulle voimaa :hug: Itse seuraan sairastavan kummityttöni elämää läheltä.Kirjoittele yv:tä jos haluat.Mun ketjukin löytyy tuolta alempaa ...samalla nimimerkillä

 

Kaunis oli tuo runo. Olen sen täällä joskus aikasemminkin lukenut ja sitä kyyneleet silmissä pohtinut.

Mulla tuli yhtäkkiä neuvolan terv.hoitajan sanat mieleen. Itkin hänelle ensimmäisten kuukausien aikana kuinka pelkään lapseni puolesta. Hän sanoi minulle, että minulla jos kenellä pitäisi olla oikea suhtautuminen tähän asiaan. Tuolla hän tarkoitti sitä, että menetimme ensimmäisen lapsemme rv:lla 23, koska lapsi oli liian sairas...Silloin olisin ollut valmis antamaan mitä tahansa, että lapsi olisi ollut "tarpeeksi" terve tähän maailmaan. Tämä toinen lapsemme sai alkunsa tismalleen samana päivänä kun ensimmäisen menetimme (ei tietenkään samana vuonna...) ja muistan sen onnen tunteen mikä minut valtasi kun sain tietää uudesta raskaudesta. Täytyisi saada tuo tunne uudestaan valtaamaan mieleni, ja yrittää olla onnellisempi.

Arvostan suuresti äitejä, ketkä yhden "Erityislapsen" jälkeen uskaltautuvat yrittää uutta raskautta. Meidän lapsilukumme nimittäin on täynnä...toinen katselee meitä jostain muualta...ja toisen kanssa meidän on vain jaksettava tässä arjessa ja yritettävä antaa lapselle mahdollisimman turvallinen ja hyvä olo. Taas vaan itkettää kamalasti.. Tunnen jostain syystä kauhean huonoa omatuntoa siitä, että valitan etten jaksa ja sitä on vaikea kenelläkään myöntää. Mehän sentään olemme lapsen saaneet, toiset käyvät rankkoja hoitoja läpi eivätkä ikinä saa lasta...

Jos jotain positiivista yrittää löytää on ainakin aivan varma, että elämään suhtautuu täysin erilailla kuin ennen. Voi kunpa sitä jättäisi kaikki turhat valittamiset väliin, jos vain olisi tiennyt. Ja joka päivä mietin, että jos nyt selviän ja jaksan, kestän tulevaisuudessa ihan mitä vain.

Kiitos tosi paljon viesteistä!! Jotenkin todella lohduttavaa, että täysin tuntemattomat jaksavat auttaa, kiitos siitä.

 

http://vanhemmat.mll.fi/tukea_ja_taitoa_tilanteesta_toiseen/perheessa_on_pitkaaikaissairas_tai_vammainen_lapsi.php?dir=/tukea_ja_taitoa_tilanteesta_toiseen

 

Onko teillä hoitavassa sairaalassa kuntoutusohjaajaa? Tai palveluohjaajaa? Heillä pitäisi olla tietoa ja taitoa pitkäaikaissairaan lapsen vanhempien tukimuodoista! Ja sitten voit ruveta käymään itseksesi perheneuvolassa juttelemassa. Ehkä se miehesi lämpenee ajatukselle jos itse saat vähän virtaa takaisin, ja suostuu ajan myötä mukaan?
Olette todella rankassa elämänvaiheessa ja väsymys pahentaa tilannetta entisestään. Mutta armahda itsesi omista syytöksistäsi, sen olet kyllä ansainnut...
Itse olen kuuden lapsen, kahden erityislapsen äiti, ja kyllä elämä on koetellut. Sitä on vain oppinut ottamaan nöyrästi vastaan mitä tulee, itse sitä voi niin vähän tällaisiin asioihin vaikuttaa.
Voimia koko perheelle, äläkä jää yksin murheinesi! Puhuminen on meille naisille tärkeää jaksamisen kannalta.
:hug:

 

:hug: voimia ap:lle
kuntasi sosiaalitoimisto on yksi paikka josta voisit saada maksusitoumusta esim mannerheiminlastensuojeluliiton hoitajiin, jopa vrk:si kerrallaan että saatte levätä. Perheneuvola on paikka myös mistä saa apua. ja ethän tunne syyllisyyttä jos et väsymykseltäsi "jaksa olla tarpeeksi" kiitollinen. Varmasti rakastat lastasi vaikka väsynyt olisitkin.

 

Työskentelen erityislasten parissa ja alkuperäisielle sanoisin, että kun lapsesi on sairaalassa/päivähoidossa älä huolehdi hoitajien jaksamista. Vammaisten pariin hakeutuu sellaisia ihmisiä, jotka jaksavat. Lisäksi he saavat siitä palkkaa ja hoitavat erityislapsia vain työvuoronsa vetrran ja menevät kotiin lepäämään. Ota siis se ajatus, että keräät voimia, kun lapsesi on muualla. Sitten jaksat taas paremmin hänen kanssaan kun hän on luonasi. Valitettavan moni erityislapsen perhe hajoaa. Miettikää myös kuntanne tilapäishoitopaikkaa. Sieltä saa varattua lapselle esim. 1-2 pv/kk tai vaikka silloin tällöin kokonaisen viikon hoidon ja pääsette itse vaikka "lemmen lomalle". Se tekisi hyvää parisuhteellenne.

 

Meillä lähtökohta oli hieman toinen, lapsi oli puoli vuotta syntymän jälkeen sairaalassa. Ja voi sitä juhlaa, kun kotiin päästiin! Tosin edelleenkään emme uskalla hetkeksikään lasta yksin jättää toiseen huoneeseen kun olemme joutuneet elvyttämään lapsemme kun hän oli kuolla käsiimme.

Meille henkireikä oli käyttää Kelan erityishoitotukea siivoojan palkkaamiseen. Tuntui uskomattoman ihanalta, kun koti oli puhdas ja siisti. Se oli ja on edelleen meidän perheen terapiaa.

En usko, että ennen kouluikää voimme jättää lastamme kenellekän hoitoon 'yökylään' asti. Muutama tunti korkeintaan voi onnistua mummon tms. kanssa, mutta vieraalle hoitoon vieminen (edes tarhaan) kammottaa jo valtavasti.

Oksentelut helpottivat vähän yli 1,5 vuotiaana joten 5-8 kertaa päivässä tapahtuva oksentaminen on enimmäkseen historiaa ja kyllä sekin oli juhlan paikka!

Vaikka leikki-ikäisen arjessa ei paljoakaan ehdi miettiä parisuhdetta niin jatkuvasti kumpikin yritämme tehdä kaikkemme toinen toisemme hyvinvoinnin eteen. Töissäkäyvä tulee ajoissa kotiin ja aloittaa lapsen kanssa leikkimisen ja kotona ollut saa 'vapaata' ruoan laittoa varten. Kumpi vain ensin ehtii tekemään jotain toisen eteen niin sen mielellään tekee. Kumpikaan vanhemmista ei halua muuta, kuin olla perheen kanssa kotona (joskus pitää oikein potkia sitä kotona olijaa vähän liikkeelle). Meillä on elossa oleva lapsi jota saamme rakastaa niin paljon kuin maailmassa on mahdollista rakastaa.

Moni sairaala-aikojen tuttu on joutunut turvautumaan psyykelääkkeisiin ja kärsinyt äärettömästä uupumuksesta. Erityislapsen kanssa on vaativaa ja siksi tukitoimenpiteitä on tarjolla. Käytä niitä!

Kun tosiaan kotiin pääsimme, ei tullut mieleenkään että olisi halunnut olla sosiaalinen ja lähteä käymään edes missään. Se, että sai olla lapsen kanssa kotona oli onnen täyttymys. Kun yön voi viettää lapsen vierellä eikä kärsiä yksin kotona lapsen ollessa sairaalassa. Ei sitä edelleenkään osaa nukkua kokonaisia öitä vaan herää noin 3 kertaa yössä ja usein valvoo 1-2 tuntia siinä heräämisen jälkeen. Hiukka rasittavaa kun aamulla pitää olla töissä klo 6 aikoihin. Mutta paljon helpottaa se, kun paijaa nukkuvan lapsen päätä ja voi todeta että siinä hän on, hengittää tasaisesti (aivan omatoimisesti) ja makaa sängyssään siinä vieressä, kotona, elossa, ihmisenä.