Epilepsia (+astma?) lapset?

Hei! Meillä tuli astman (2002) lisäksi tämän vuojen keväällä dg:epilepsia.
Hänellä on myös allergioita. Olisin kysellytkin että olisiko täällä muita joilla olisi lapsella epi? Meillä on ja ehkä tuleekin olemaan tarkka dg. selvittämättä mutta arvellaan ihan käytännön kohtausten perusteella että olisi vilkkuvalo ja yleensäkin valoherkkää laatua tämä meidän lapsen epi. Minulle saa kirjoitella,olisi mukava saada ja antaa sitä kullanarvoista vertaistukea,voin sitten kertoa tarinamme tarkemmin.

 

mulla on kaks vee poika jolla on kanssa astma,allergioita ja epilepsia.meillä ei tiedetä mikä kohtaukset laukaisee,mutta ilmeisesti väsymys,rasitus ja mysteeri..

mulle saa kirjoittaa tiila81@hotmail.com

kirjoittelemisiin!

 

hei!meillä on pian 3 vuotias tyytö jolla epilepsia.puhkesi 4 kk iässä.tyttö saa kyllä kohtauksia silloin tällöin muttei ole herkkä valolle tms. pystyy hyvin katsomaan telkkaria ja kesällä oltiin huvipuistossakin ilman mitään oireita.

 

Hei! Meillä on 2,5-vuotias epi-tyttö. Kohtaukset ovat melko lieviä, vaikkakin melkein joka öisiä lääkityksestä huolimatta. Eli kohtaus tulee muutaman tunnin päästä iltalääkkeen ottamisen jälkeen ja sen jälkeen nukutaan aamuun asti hyvin. Ja kohtaus on sellainen, että tyttö nousee istumaan ja ikäänkuin kaatuu vasemmalle. Diagnoosi on paikallisalkuinen ja itsesyntyinen epilepsia eli toiveita olisi päästä joskus eroonkin siitä, mutta välillä kun kohtaukset tulevat, meinaa toivo loppua.
Ja maitoallergiakin on... :headwall:

 

Piti nostaa tämä vanhahko viestiketju, kun asia on nyt meidän perheessä ajankohtainen.

Elikkä pojallani, 5-v, todettiin reilu kk sitten epilepsia, jonka oireet ovat hyvin samankuuloisia edellisen kirjoittajan kanssa. Vasemmalle pyörimistä ja silmien liikettä siis. Meillä myös paikallisalkuinen epi. Diagnoosi vaihtuo pari viikkoa sitten vaikeahoitoiseksi epilepsiaksi, koska kohtauksia tuli paljon, eikä sopivaa lääkitystä tahtonut löytyä millään. Kolmisen viikkoa sitten aloitimme Topimax-lääkityksen, joka nyt vihdoin näyttää tehoavan; kohtausten määrä on lähtenyt laskuun. Mitä lääkettä muut epi-lapset käyttävät? Onko Topimax hyvinkin harvinainen lapsilla? Olisi muutenkin kiva vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa.

 

Täältä löytyy astmaatikko pojan äiti.. Nyt on jälleen alkamass huonompi vaihe kun pukkaa räkätautia päälle ja yskä lisääntynyt.. Syksyllä aloitettiin säännöllinen lääkitys uudella lääkkeellä.. VIimeksi vaikka oli kipeä niin keuhkot olivat kunnossa kun oltiin ajoissa lisätty lääkitystä..

Mut kirjoittele vaikka yksityisviestiä niin voipi sit paremmin kertoilla ja jutella asioista..

 

Meillä käytössä Trileptal tällä meidän 2,5 vuotiaalla tytöllä. Elokuussa käytiin kontrollissa ja annosta lisättiin, kohtaukset ovat kyllä vähentyneet, mutta kokonaan eivät ole kadonneet :headwall:

 

Mutsi65, miten paljon teillä tulee kohtuaksi/vrk? Meillä niitä oli pahimmillaan 65/vrk. Nyt enää parikymmentä ja toivottavasti vähenee koko ajan.

Miten itse suhtaudut epilepsiaan? Itsellä on välillä tosi vaikeaa, kun mietin epin vaikutusta pojan tulevaisuuteen, koulunkäyntiin, ajokortin saamiseen ym. :'( On niin vaikeaa hyväksyä tällaista sairautta omalle kohdalle. Kuitenkin saimme pitää täysin tervettä lasta viisi vuotta... Välillä jaksaa ajatella positiivisestikin, mutta välillä ahdistaa aivan suunnattomasti.

Olisi kiva kuulla, miten muut on pärjänneet ko. tilanteessa.

 

Meillä niitä kohtauksia on nyt ollut onneksi vain yksi per vuorokausi, ei aina sitäkään. Ja kun tuokin jo on huolettanut, niin voin vain kuvitella mikä huoli teillä on. Voimia!
Olen aika levollisin mielin suhtautunut epilepsiaan, juuri tuon ennusteen takia jonka tyttö sai(eli voi olla ohimenevää sorttia), mutta aina välillä huoli iskee...
Mulle voi laittaa myös y:tä, ainakin tuolla odotuspuolella olen jaksanut kirjautua, helmikuu06-osassa ja samalla nikillä.