Epilepsia ja lapsi

(Meni ekaksi hiukan väärään paikkaan niin laitan nyt sit tännekin.)

Te keiden lapsi sairastaa epilepsiaa niin millaisilla oireilla on ollut? Minkälaisia on esim. poissaolokohtaus? Miten pitkä kestoisia? Mitä sivuvaikutuksia on tullut lääkityksestä? Minkä ikäisenä todettiin? Miten usein kohtauksia tulee? Vaikuttaako kehitykseen miten nuo kohtaukset tai lääkitys? Tässä on nyt ollut jo jonkun aikaa ihan pelkkää kysymystä.

Omalla puoli vuotiaalla tytöllä epäillään epilepsiaa. Ollaan käyty tutkimuksissa, mutta kun niissä ei näkynyt mitään (Eeg, aivojen ultraus (luojan kiitos ei ollut aivokasvaimia mitä ehdin pelätä ihan tosissani pari kuukautta!)) niin seuraillaan vielä pari kuukautta ja pidetään kirjaa kohtauksista. Viime viikolla kohtauksia tuli 3 (ma,to,pe). Perjantaina jälkeen niitä ei ole ollut. Itsellä on aika vainoharhainen olo, että jos vain kuvittelenkin kaiken (tosin äitini, siskoni, lapsen isä ja fysioterapeutti on nähnyt kohtauksia myös). Lääkityksen aloittamista harkitaan huhtikuussa. Siiheksi pitäisi myös yrittää saada videolle yksi kohtaus. Mutta kaipaisin kokemuksia. Kaiken mahdollisen virallisen tiedon olen jo kahlannut läpi, mutta olisi silti mukavaa kuulla ihan oikeassa elämässä (eikä vain teoria pohjalta) kokemuksia. Epilepsia tukiryhmiin en vielä ole liittymässä, koska meillä ei vielä diagnoosia ole. Tietenkin tässä toivoo, että vika olisi vain ja pelkästään omassa päässä. Lapsella on muutama erilainen kohtaus eli ei tule aina samalla tavalla esim. poissaolona vaan on myös selän kaarelle vetoa sekä erikokoiset pupillit ja päälle jäävää naurua tms.

 

Hei kuullostaa kovin tutulta. Meillä tytöllä oli ensimmäinen kohtaus 2011 ja tiesin siitä heti että kyseessä täytyy olla epilepsia. Tutkittiin sokereita ja veriarvoja ja sydäntä ja kaikki muu paitsi epilepsia. Moneen keraan käännytettiin lastenklinikalta kun tulimme sinne ambulanssilla diagnoosilla tuntematon pyörtyminen (?). Lopetin ambulanssin soittamisen siihen paikkaan ja kerroin huoleni jälleen, kunnes pääsimme kunnon tutkimuksiin. Sinänsä epilepsia diagnoosin saaminen kesti sillä meilläkin on se tyyppi joka ei näy missään. Kaikki kuvat ok ja eeg-norm.
Kohtaukset alkoivat yleistyä ja yleensä alkoivat tuijottamisella ja jumittumisella kunnes silmät kääntyivät nurin ja alkoi käsien ja jalkojen voimakas nykiminen. PAriin otteeseen tyttö putosi tuolilta syödessään aamupalaa. Onneksi ei kuitenkaan siinä sattunut mustelmaa kummempaa. Näillä mentiin jonkun aikaa kunnes saatiin lääkitys. Apydan aloitettiin ja sivuvaikutuksena tuli inhottava väsymys, mutta siitä päästiin parin viikon jälkeen.
Kohtaukset kuitenkin jatkuivat ja pääsimme uusiin kuviin mutta kun siellä ei näkynyt mitään nostettiin annostusta. Vieläkin tyttö sai popissaolokohtauksia ja lääkäri määräsi rinnalle toisen lääkkeen. Nyt ollaan menty helmikuusta lähtien ja enää tyttö valittaa toisinaan silmiään mutta menee hyvin nopeasti ohi.
Lääkäri antoi toivoa ja sanoi että lapsuusiän epilepsiasta "paranee". Sitä siis odotellessa. tyttäreni on syntynyt 2009.
Kuulutaan epilepsialiittoon ja sieltä saa mielestäni paljon vertaistukea ja ne järjestää kaikenlaisia kursseja ja matkoja.
Mieleeni on jäänyt lääkäreiden epäusko mua kohtaan. Itse olen ollut ekasta kohtauksesta varma että nyt on jotain muuta kuin "pyörtymistä" ja olen joutunut pakottamaan lääkärit kuuntelemaan. Se on kannattanut vaikka välillä surettaa että joutuu taistelemaan niin paljon lapsensa eteen. Mutta kaikkensahan sitä mielellään tekee jos se vaan lasta auttaa.

Toivotaan että asianne saa selvyyttä ja pääsette eteenpäin.

 

Suosittelen linkkiä


epilep : Epilepsia-lasten vanhemmille